Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

[KaSy]

Ja, Steppenwolf,
entweder geht es allen, die das lesen, besser - oder sie sind tot.
Aber der Tod ist nicht Dein Ziel!
Dir wird es auch irgendwann wieder besser gehen, das muss so sein, denn Du vertraust den Ärzten und vor allem Dir selbst!
Halte durch, bitte!
Es ist verdammt schwer, ja, aber nutze die besseren Momente zum Hoffnung schöpfen.
Halte Dich an kleinsten schönen Dingen fest und glaube daran, dass sie Dich durch die schwere Therapie begleiten und dabei größer und schöner werden.

Bei mir war es neun Monate lang ein Stern, den ich immer wieder aus den verschiedenen Krankenhäusern sah. Erst ahnte ich und dann wusste ich, dass dieser Stern ein Glücksstern ist, ein Glückskäferchenstern. Und dann kam das kleine Babymädchen zur Welt.

Die Welt dreht sich weiter, aber wir sind noch da!
Deine KaSy

[Steppenwolf]

Danke! Ein wenig besser ist es sogar geworden.

Aber trotzdem schreit der Körper förmlich auf. Habe wohl auch einen kleinen grippalen Infekt, der einfach nicht weggehen will. Und da hat man dann tausend Wehwehchen und kann die Quelle gar nicht zuordnen.

Aktuell bzw. seit mehreren Wochen tun mir Stellen der Haut oder evtl. die Haarwurzeln tierisch weh. Oberarme, Oberschenkel, Rücken. Fühlen sich nicht an wie normale Gliederschmerzen.

Dafür geht es der Mundschleimhaut z.B. deutlich besser, juhu.

[KaSy]

Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy

[Steppenwolf]

Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy

Danke sehr KaSy! Geht schon wieder besser, jetzt status quo bitte ein wenig erhalten. Dir auch weiterhin alles Gute!

[Steppenwolf]

Servus Leute!

Ich finde es immer sehr egoistisch, sein eigenes Schicksal in Worte zu fassen und andere damit zu belästigen. Aber manchmal muss man seine Gedanken ordnen und das geht gut beim Schreiben. Mich hat vermutlich das Symptom "Wesensveränderung" voll erwischt. Jedenfalls gibt es privat mehr und mehr Streit. In Zusammenhang mit unserem Töchterchen ist das natürlich mehr als unschön. Habe zum ersten mal Dr.Dresemann nach einer Prognose gefragt. Er wollte nichts konkretes sagen außer man müsse von Bild zu Bild schauen. Ich glaube, unsere Lebensplanung wäre leichter wenn ich ein Datum oder einen Zeitraum für den "Brainxit" hätte. Naja, die Ehe ist jedenfalls ziemlich lieblos geworden. Ich kann mir meine Frau eigentlich nicht an meinem Sterbebett vorstellen, ganz ehrlich gesagt.

Mich stresst auch, dass ich die letzten Dinge noch regeln muss. Geht los bei Patientenverfügung (ja, ich weiß. Hätte schon längst fertig sein müssen.) und weiter bei der Planung der Bestattung. Abgesehen vom Briefe schreiben an meine Liebsten. Das ist mir auch ganz wichtig, aber irgendwie komme ich nicht dazu. Ich habe das merkwürdige Gefühl, mich überall korrekt abmelden zu müssen. Und die Wohnsituation ist auch nicht schön, alleine kann meine Frau die Miete kaum bezahlen und muss sich dann wohl oder übel ohne meine Unterstützung eine neue Bleibe für sich und das Kind suchen.

Dieses ganze Wirrwarr macht es mir auch schwer, zwischen Nebenwirkungen der Medikamente, Tumorsymptomen und depressivem Fatalismus zu unterscheiden. Lasse ich mich hängen? Zurecht oder zu Unrecht? Jedenfalls übersteigt der Energielevel von Frau und Kind meinen eigenen immer mehr und das laugt mich aus.

Schöne Grüße und alles Gute!

[KaSy]

Hallo, Steppenwolf,
ich habe mich mit all diesem Papierkram auch ewig schwer getan und die Patientenverfügung nur mithilfe einer Broschüre und meiner Ergotherapeutin im Laufe von einigen Wochen hinbekommen.
Andere schreiben das immer so locker.
Aber wer weiß schon, in welcher Situation man sein wird, wenn es zu Ende geht.
Man muss so viel bedenken.
Auch Deine anderen Sorgen und Überlegungen kann ich nachvollziehen, das ist doch alles nicht einfach.

Egoistisch ist es auch nicht, das hier zu schreiben. Dafür ist dieses Forum doch da! Du belästigst hier niemanden. Du weißt doch und erlebst es täglich, dass man mit seiner Krankheit, die das Leben verkürzt, oft nicht so richtig verstanden wird.

Deine Frau lebt ihr normales Leben mit Kind und Beruf und allem Schönen und dann bist da Du, der das alles nicht mehr so mitmachen kann, wie er es wollte und wie sie es erwartet, also wenigstens ein bisschen ...
Sie ist so geblieben, Du hast Dich verändert und zwar sehr. Es tut Dir weh, ihr aber auch. Du möchtest auf sie zugehen, weißt, dass Du es nicht kannst, willst nun auch nicht mehr ...
Das ist kein "normaler Ehestreit", diese Krankheit zerstört Leben.

Ich denke an meine Enkelkinder, die jüngste ist gut zwei Jahre, wenn ich von Deiner Tochter lese. Sie hat es verdient und sie ist es Wert, dass sie Dich als liebevollen Papa erlebt.

Ich habe fünf Enkelchen an drei verschiedenen Orten und es tut mir weh, sie so selten zu sehen, und wenn, dann funktioniert nicht so viel. Aus meiner Sicht. Die Kleinen freuen sich total, wenn sie mal für ein/zwei Stunden hier sind oder ich bei ihnen. Durch sie haben wir gemeinsam viel Spaß. Und ihre Eltern (meine Kinder) freuen sich sehr, wenn sie sehen, wieviel Freude wir miteinander haben. Es macht sie auch glücklich.

Nimm Deine Tochter als Glückspünktchen in Deinem Leben. Lache mit ihr! Lies ihr etwas vor, schau mit ihr Bilderbücher an, freue Dich an ihren ersten Worten.

Es ist auch für Deine Frau schön, wenn sie Euch beide lachen hört.

Sobald es Dich überfordert, kannst Du Dich dann zurück ziehen? Gibt Eure Wohnung das her? Zu viel Nähe kann schneller zu Streit führen. Das braucht Ihr alle gerade nicht.

Allerdings ist meine Situation anders. Ich lebe allein, seit meine Kinder ihre Ausbildung begonnen und ihre Familien gegründet haben. Ich kann mich jederzeit zurückziehen. Soziale Kontakte muss ich bewusst suchen und tue das auch. Die zu rasche Überforderung, das "in Streit geraten" kenne ich auch, aber ich kann aus der Situation rausgehen.

Du fragst Dich, ob Du Dich hängen lässt, ob Du "mit Absicht depressiv" bist. Nein, Du schaffst es einfach nicht, diese Riesenportion Krankheit mit dem normalen Leben neben Dir zu vereinbaren. Dein "aktiver Tag" hat keine 24, 12, 8 oder 6 Stunden mehr. Es sind 2 oder 3 und diese verteilen sich auf einige Viertelstunden. Ich denke auch immer wieder, ich bin faul, tue nichts ... dann versuche ich, mehr zu tun - und scheitere sofort oder später, bin zu nichts mehr in der Lage. Man muss es akzeptieren. Puh, das sagt sich so leicht. Gerade wenn man sieht, wie sehr viel Ältere viel aktiver sein können, sein dürfen.

Du kannst nichts dafür!
Aber Du musst dieses Leben leben.
Suche Dir schöne Momente, an jedem Tag, oder am Tag danach.

Es ist gut, sich das "von der Seele" schreiben zu dürfen und das darfst Du auch!
Bleib so stark, wie Du sein kannst!
KaSy

[Steppenwolf]

Moin Zusammen,

meine kleine Panikattacke ist ja fast schon 1 Jahr her. Seitdem sind die MRT-Bilder allesamt weiterhin schlecht, werden aber nicht schlechter, was ja das Entscheidende ist. Kurze Rede, langer Sinn: mir geht es gut.

Ich hoffe, euch auch! Liebe Grüße!

[KaSy]

Hallo, Steppenwolf,
es ist sehr schön und doch auch eigenartig, wenn Du als jemand mit einem Hirntumor schreibt:
"Die MRT-Bilder sind schlecht, aber mir geht es gut."
Ich freue mich sehr für Dich, dass Du es nicht nur so sehen kannst, sondern es auch so empfindest.

Ich war gestern bei meiner Hausärztin, sie fragte mich, wie es mir geht, und ich habe so ähnlich geantwortet: "Mir geht es gut, aber ich habe ein großes Problem."
(Sie wusste, dass ich mit dem wachsenden Tumor bei mehreren Fachärzten war.) Mit ihnen habe ich die Risiken und Vorteile aller Therapievarianten besprochen und es kam ein "Nein" heraus. Das habe ich meiner Hausärztin erzählt und sie fand es richtig.
Mir geht es gut.

Wahrscheinlich ähnlich wie Dir, man akzeptiert es, genießt das Leben, macht etwas daraus ... und ab und zu denkt man an das, was einen unverdienterweise aus der Lebensbahn geworfen hat, hadert ein Welchen damit und sagt sich dann, dass man es sowieso nicht ändern kann ... und lebt, genießt weiter.

Ich wünsche Dir weiterhin unveränderte oder sogar bessere MRT und - egal wie die Bilder aussehen - dass Du immer sagen kannst: "Mir geht es gut."

KaSy

[Steppenwolf]

Hello again!

Mich hat ein grand male Anfang Februar ins Krankenhaus geschickt. War nicht so schön. Dafür fahre ich jetzt krankenkassen-cofinanziert mit Taxi zur Chemo (ca. 55 km). Und eine Reha bekomme ich auch! Bei einem BMI von ca. 18 kommt auch Ernährungsberatung wieder ins Spiel. Die Marcus-Klinik kommt bei google leider beim Essen schlecht weg, aber bei dem Thema sind auch relativ viele "Kunden" vermutlich ziemlich empfindlich. Ich mache mir da mein eigenes Bild.

Alles Gute euch Allen!

[KaSy]

Lieber Steppenwolf,
Es klingt so, als sei Dein doofer Tumor dicker geworden und hätte Dich mit dem Grand mal auf sich aufmerksam machen wollen.
Aber die Chemo-Waffen sind schon bereit und lassen Dir hoffentlich genug Lebensqualität übrig.
Immerhin darfst Du 55 km lang im Taxi rumlümmeln und - wenn Du einen lieben Taxifahrer hast - mit ihm lustig-ironisch Scherze machen. Und auf dem Heimweg auch.
Wann wird die Reha starten?
Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass Du Dich dort super erholen kannst, viele Dir zugewandte Ärzte hast und von netten und lieben und hübschen (?) Therapeuten und Therapeutinnen verwöhnt wirst.
Liegt die Klinik in einer schönen Gegend - dann genieße jeden Moment, den Du genießen kannst und sammle alle Glückspünktchen auf, die Dich anblinzeln!
Komm bitte gut gelaunt und mit einem BMI von 19+ zurück, das Leben braucht Dich!
Alles Beste wünscht Dir
KaSy

[Steppenwolf]

Danke KaSy! Bin mittlerweile sogar schon bei BMI 19. Aber diese Bürokratie nervt und erscheint mir eher dem Ausschlussverfahren zu dienen. Abholdienst, Fortsetzung der Infusions-Chemo, Tausend Telefonate mit Rehaklinik, Arge in Bonn, Onkologe usw.

Bin mittlerweile auch etwas nervös, Mittwoch geht es los. Die Mädels zuhause zu lassen fällt nicht leicht. Jetzt (1 h später) glücklicherweise etwas leichter, weil meine Frau den Garten zerlegt und mittlerweile soweit ist, mich dafür zu kritisieren Sie nicht zu unterstützen und entspannt am Rechner zu sitzen. Nur, dass alle meine Sinne bzgl. Frau und Kind alarmbereit sind.

Alles Gute! 

[KaSy]

Hallo, Steppenwolf,
Am 9. Juni beginnt die Reha? Das ist gut.
Deine Mädels werden es schaffen.

Natürlich ist es für eine Frau "einfach", den Mann, der ja da ist, aber einfach mal am Computer "rumsitzt", dafür verantwortlich zu machen, dass sie alles im Garten allein machen muss.

Ich habe auch immer gern auf meinen Ex-Mann geflucht, weil Haus, Kinder, Garten und einfach alles an mir hängen blieben. Aber das war so, weil es mitunter zu schwer wurde. Eigentlich war ich froh, dass Haus, Kinder, Garten und alles bei mir und für uns und mich blieben.

Es ist auch für Euch beide nicht so einfach, alles auszusprechen, was Euch bewegt, weil jeder den anderen nicht verletzen möchte, weil jeder dem anderen keine Schuld zuschieben möchte, weil ja keiner Schuld an dieser Situation hat.

Ich merke das mit meiner Familie, die ja alle wissen, was mit mir ist, aber wenn wir miteinander reden, will entweder keiner dieses Thema ansprechen (ich am wenigsten) oder wenn ich es will, dann bleibt da immer irgendetwas Unausgesprochenes. Weil wir uns zu nah sind?

Mit Fremden, denen man vertraut, ist das einfacher, da rede ich ungehemmter.

Und das, denke ich, wirst, Du in der Reha auch erleben können. Alle wissen, dass Du krank bist, viele Sorgen hast, leben willst und dass das alles nicht gleichzeitig und auch nicht auf lange Dauer mehr funktioniert. Du wirst darüber reden, Dich aussprechen können, mit den Ärzten, Therapeuten und einigen Patienten. Ich glaube, es wird Dir helfen, Dir gut tun.

Ich erlebe das mit meiner Ergo-Psychotherapeutin, wo ich alles sagen kann.

Aber auch das mit den kleinen Kindern erlebe ich so. Du schriebst einmal, dass "ihr Energielevel höher ist". Ich möchte sie so gern treffen und das gelingt auch manchmal. Am Sonntag haben wir uns getroffen, um an einem See zu sitzen und die beiden Jungs (6 und 9 Jahre) planschten in Ufernähe. Die Kleinen sind so locker fröhlich und wenn ich mir einen Baumstumpf zum Sitzen wünsche, dann sucht der eine ihn und verteidigt ihn für mich. Gehe ich langsam, dann ist es eben so. Es genügt, dass ich da bin, ihnen zuschaue, ihnen ein wenig erzähle und sie mir begeistert von ihren Spielen berichten.

Als ich wieder zu Hause war, war ich so kaputt und war sehr traurig darüber. Aber dann dachte ich mir, ich muss all das Schöne, was wir gemeinsam hatten, auch in den Gedanken in der Vordergrund rücken, denn diese wunderschönen Momente sind das, wofür es sich zu leben lohnt.

Dein Töchterchen liebt Dich so wie Du bist. So sind Kinder. Ihre Welt ist groß und jeder gehört dort hin.

Deine Frau liebt Dich auch, aber sie hat Sorgen kennengelernt, Zukunftsängste, die den Deinen sehr ähneln, nur aus einer etwas anderen Sicht. Das kann schon dazu führen, dass man sich voneinander entfernt.
Weil die Scheiß-Krankheit den Zusammenhalt zerstört und nicht nur Dein Gehirn, sondern auch die Liebe kaputt macht. Es ist so schwer ...

Ich glaube, die Zeit der Reha bringt Dir Gutes und auch Deinen Mädels.

Ich wünsche es Dir sehr.

KaSy