Wer kann Rat geben?

[Life01]

Hallo Ihr alle!
Da ich jeden Tag diese Seite aufrufe, um zu lesen, habe ich ehrlich gesagt mal wieder das Bedürfnis zu berichten, wie es bei uns so aussieht. Da mein letzter Eintrag ziemlich lange her ist, hier eine kurze Zusammenfassung:
Schwiegermutter mit Glio 05/2010, zu 90 % konnte es entfernt werden. Wir hatten viele Schwierigkeiten "am Anfang", da ca. alle 4 Wochen ein fokal epileptischer Anfall kam. Es war sehr schwer für meinen Mann und mich zu akzeptieren, dass sie und auch mein Schwiegervater die Situation nicht so dramatisch gesehen haben wie wir, aber im Laufe der Zeit haben wir irgendwie gelernt damit zu leben, dass das ihr Weg ist anscheinend damit umzugehen....
Nachdem der letzte Anfall Ende Oktober kam und die letzte Zeit ruhig verlief, sie war wirklich besser zurecht und auch Arbeiten im Garten (ihr Ein und Alles) ging wieder, soweit der Schnee das halt zuließ 

Leider ist die Situation so dass ein ganz ganz enger Verwandter meines Mannes seit einem Jahr länger unter der gleichen besch... Diagnose leidet. Bei ihm sind wir in den letzten Wochen ständig und es ist soooo unendlich traurig und einfach nicht mit anzusehen. Mittlerweile ist es so schliimm, dass wir ehrlich gesagt darauf warten, dass endlich der Anruf kommt, dass er erlöst worden ist.. (Darf man auf sowas überhaupt warten bzw. sich wünschen?? Ich weiß nicht      

Auch bei uns im Haus (wir leben mit den Schwiegereltern unter einem Dach) ist es leider so, dass Freitag wieder ein Anfall kam. Als ich zu ihr kam konnte sie keinen Satz sprechen. Es fehlten so viele Wörter, lesen ging überhaupt nicht, vom Schreiben will ich garnicht sprechen, das fällt seit der Op immer schon schwer. Kann der Anfall mit dem Wetterumschwung zu tun haben??
Mittlerweile ist Sprechen wieder halbwegs so, dass man weiss was sie meint und man kann ihr beim Reden durch eingeworfene Wörter helfen.

So, dass tat einfach mal gut sich das ganze Elend von der Seele zu schreiben... Vielen Dank an alle, die hier schreiben. Man fühlt sich nicht so allein und die vielen Ratschläge haben mich oftmals zum Nachdenken gebracht und mir auch geholfen!!!

Wünsche allen Betroffenen viel Kraft im Kampf gegen dieses Schei....ding, es ist jedes Mal so schön zu lesen, wenn es Euch gut geht!!!
Alles Liebe
Life

[Life01]

Hallo alle zusammen!
Da ich immer lese, wieviele gute Ratschläge man hier bekommen kann, könnt Ihr mir vielleicht mal wieder Hilfestellung leisten:
Nachdem, wie letztens berichtet, seit dem 31. Oktober 2010 die fokalen anfälle bei meiner Schwiegermutter gott sei Dank nicht mehr kamen, sind jetzt seit Anfang Januar 3 schnell nacheinander aufgetreten. Am dem 5.1. in ca. wöchentlichem abstand. Weiß hier irgendjemand woran das liegen kann??
Ich würde sie gerne dazu bringen zu einem "Epilepsie-Doc" zu gehen, aber das wird wohl nicht klappen...
Kann ich irgendetwas tun? Muss sie sich mehr schonen? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der Erfahrung mit fokalen Ausfällen hat. Weiß nicht mehr was ich machen soll.
Danke schonmal im Voraus.

[Andorra97]

Hallo,
mein Mann hatte (bevor sein Glio operiert wurde) Jahrelang fokale Anfälle. Sie kamen etwa jede Woche einmal.

Es gibt natürlich Faktoren, die das Auftreten begünstigen (Alkohol und Schlafentzug z.B.), aber grundsätzlich kann man an den Anfällen nichts machen, außer sie medikamentös einstellen.
Deine Tante ist doch sicher bei einem Neurologen in Behandlung, oder? Der kann das normalerweise auch machen.

Dass sich die Anfälle jetzt so häufen kann aber, das will ich nicht verschweigen, auch die Ursache haben, dass da wieder etwas wächst. Es muss natürlich nicht sein, aber es ist leider eine der Möglichkeiten. Wann war denn die letzte Kontrolle? Und wann steht wieder eine an?

[josch]

Hallo  Life01 !

Hallo alle zusammen!
Da ich immer lese, wieviele gute Ratschläge man hier bekommen kann, könnt Ihr mir vielleicht mal wieder Hilfestellung leisten:
Nachdem, wie letztens berichtet, seit dem 31. Oktober 2010 die fokalen anfälle bei meiner Schwiegermutter gott sei Dank nicht mehr kamen, sind jetzt seit Anfang Januar 3 schnell nacheinander aufgetreten. Am dem 5.1. in ca. wöchentlichem abstand. Weiß hier irgendjemand woran das liegen kann??
Ich würde sie gerne dazu bringen zu einem "Epilepsie-Doc" zu gehen, aber das wird wohl nicht klappen...
Kann ich irgendetwas tun? Muss sie sich mehr schonen? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der Erfahrung mit fokalen Ausfällen hat. Weiß nicht mehr was ich machen soll.
Danke schonmal im Voraus.

Ich bin auch von fokale Anfälle betroffen, meine gehen vom Tumor aus,
deswegen war ich in einer Epi -Spezialklinik was mir sehr viel gebracht hat,
da ich dort gelernt habe mit dem Anfall um zugehen und wie ich den Anfall
zu 90% vermeiden kann.
Ich bemerke wenn der Anfall beginnt und kann dann darauf reagieren.

lg josch

PS: frage doch mal beim Neurologen,
wegen einer intensiveren Behandlung

[Life01]

Hallo und DANKE für Eure Rückmeldungen!!

Die letzte MRT Kontrolle war im Nov. 2010 und die nächste folgt im März, nach Beendigung der Chemo. Heute hat sie die letzte Themodal von der 5. Einheit genommen. Die Chemo verträgt sie gut. Sie sagt davon würde sie so nichts merken. Musste allerdings reduziert werden auf 200 mg nach der 2. Einheit, da die Blutwerte so schlecht geworden sind.

Im märz ist dann allerdings auch erst der nächste Termin mit dem Neurologen. Meint Ihr es ist sinnvoll auf eine frühere Kontrolle zu drängen?

Medikamentös ist sie "eigentlich" mit Keppra morgens und abends 1250? mg eingestellt. Gibt es dazu noch Alternativen?

Die Hausärztin hat mir im Nov. 10 gesagt, dass Keppra das beste mittel mit den wenigsten Nebenwirkungen sei....

Würde ihr halt so gerne helfen, da sie nach einem Anfall zwei bis drei Tage kaum sprechen kann. und auch jetzt, wo der letzte Anfall ein paar Tage her ist, fallen ihr so viele Wörter schwer. Man hat das Gefühl, es wird, trotz Logopädie, nach jedem Anfall schlechter.
Bin halt oft unten bei Ihr und erzähl ihr was, oder die Kinder erzählen vom Kindergarten und Schwimmkurs. Sie freut sich auch, aber wenn sie dann was sagen will und es geht nicht.....

Vielen Dank nochmal für Eure Anworten!!!

[Miriam]

Hi Life01,

ich habe auch die komplex fokalen Anfälle schon sehr lange. Sie kommen so 1-2 mal pro Monat, dann in einem Monat garnicht. Mittlerweile macht man so seine Erfahrungen... Bei mir kommt es drauf an ob ich viel Stress habe, ob ich mich dauerhaft viel konzentrieren muß, wie das Wetter ist, oder krank (Erkältung...) bin etc., oder mein Tumor sich bewegt.
Es gab in den letzten Jahren Phasen, da hatte ich ständig Anfälle...konnte dann schon nicht mehr denken und richtig sprechen. Ich habe einen temporal liegenden Tumor, da bekommt man typische fokale Anfälle, und auch die Sprechprobleme.

Ich habe mir immer schnell einen neurologischen Termin geholt!!!

Ein Gespräch ist wichtig, vielleicht sollen noch Kontrollen (MRT, EEG) gemacht werden...vielleicht sind es Nebenwirkungen von der Chemo...vielleicht bräuchte man mehr Antikonvulsiva. (ich nehme übrigens auch Keppra und noch 2 andere)

LG, Miriam

[Life01]

Hallo zusammen!
Habe heute nochmal ganz intensiv mit meinen Schwiegereltern und geredet und nachdem sie vorgestern erneut einen Anfall hatte, sie dazu bewegt den Neurologen anzurufen!
Ich hoffe, dass sich jetzt etwas bewegt, da die ständige Einnahme von Tavor ja auch keine Lösung sein kann. Hatte das Gefühl sie wollen den Ärzten nicht "zur Last" fallen, aber so kann es wirklich nicht weitergehen.

Hat jemand von Euch schon mal gehört, dass so gehäufte fokale Anfälle für ein gutes aktives Hirngewebe sprechen?

Man fühlt sich schrecklich hilflos.

[josch]

Hallo Life 01,

Das Tavor ist wirklich nicht das Mittel was durch weg genommen werden sollte, da es abhängig macht.
Es ist ja auch soviel ich weiß nur ein Notfallmittel.
Ich habe dieses ja selbst erlebt, bis ich voriges Jahr in der Epik-Klinik war,
dort hat man mir das Tavor sofort abgenommen und beigebracht wie ich mich verhalten soll, sobald eine Aura beginnt.
Wie ich schon schrieb hat mir das wirklich was gebracht.
Hatte ich vor dem Klinikaufenthalt noch ca. 2 Anfälle pro Woche,
Habe ich jetzt auch immer noch Auren, aber nicht mehr so oft ca. 1x aller 3 Wochen, es kann natürlich auch gleich zweimal nach einander sein.
Das liegt bestimmt auch an der neu Einstellung der Medikamente.
Ich nehme übrigens  Lamotrigin in Verbindung mit Orfiril.

josch

[Andorra97]

Hallo,
bei meinem Mann haben sie seine fokalen Anfälle über 35 Jahre nie ganz eingestellt bekommen.
Aber je nach dem Mittel, welches versucht wurde, gelang es immer längere Phasen zu haben, in dem er anfallsfrei war.

Es gibt unzählige Anti-Epileptika, nicht nur das vielbeschworene Keppra, was heutzutage anscheinend jeder erst einmal jeder standardmäßig verschrieben bekommt. Mein Mann hat Keppra z.B. auch bekommen, aber bei ihm hat das überhaupt nichts gebracht. Vielleicht müssen sie auch nur ein Mittel dazu tun. Keppra eignet sich meines Wissens auch gut in Kombination mit einem anderen Mittel.

Mein Mann nimmt zur Zeit Lamotrigin und Oxcarbamazepin. Damit ist er jetzt seit der Glio-OP vor 2 Jahren völlig anfallsfrei. Daran liegt sicherlich auch die OP (bei ihm drückte die Narbe einer früheren Gehirntumor-OP als Kind und verursachte die Epilepsie), aber er verträgt auch die Mittel sehr gut und hat keinerlei Nebenwirkungen.

Die Einstellung einer Epilepsie ist nicht einfach und dauert ein bisschen. Immer wieder muss man sich in ein neues Mittel "einschleichen" und das alte Mittel "ausschleichen". Aber es lohnt sich wirklich da zu einem guten Neurologen zu gehen, denn die Lebensqualität wird doch sehr beeinflusst. Auch fokale Anfälle sind gefährlich, wenn sie Dich im falschen Moment treffen. Mein Mann hatte keine Aura, es kam total aus dem Nichts und da hat er sich auch schon mal eine Verletzung zugezogen (Glas umgeworfen, Hand in die Scherben ohne es zu merken, mit einem Messer geschnitten etc etc)
Und man weiß ja nie, ob nicht auch mal ein Grand Mal kommt, wenn die grundsätzliche Krampfbereitschaft so erhöht ist.

Also auf jeden Fall vorher schon mal zum Neurologen und neu einstellen lassen! Dann hat sie bis zur nächsten Kontrolle vielleicht schon keine fokalen Anfälle mehr.

[nette66]

hallo,
mein vater hatte auch ORFIRIL bekommen, konnte damit gut eingestellt werden. hatte dann nur noch ab und an ganz leichte anfälle im gesicht.

leider muss wirklich erst ausprobiert werden, welches medikament am besten hilft.
lg nette

[Life01]

Hallo alle zusammen!
Das Telefonat war "erfolgreich". Am 10. Februar hat sie einen Termin beim Neurologen. Hoffe wirklich, dass der etwas machen kann.
Werde Euch berichten.....
Danke auf jeden Fall für Eure Rückmeldungen

[fips2]

Wiso ist der Termin so spät?
Bei Epilepsie ist es wichtig umgehend nach einem Anfall, am besten sofort zum Neurologen zu gehen und ein EEG machen zu lassen. Dann lassen sich die Arele am ehesten und genauesten eingrenzen.
So hat es uns die Kinderneurologin unsres Sohnes damals erklärt.
Dann bedarf es auch keiner tel. Anmeldung. Direkt hinfahren bzw verlangen mit dem Arzt am Telefon zu direkt zu sprechen.
Oftmals bekommen die Ärzte selbst gar nicht mit, was vorn an der Rezi so abgewimmelt wird, damit die Damen kein Stress haben.

Fips2

[josch]

Hallo!

Ich kenne es so, es sollte sofort der Notarzt gerufen werden
und dieser wird dann umgehend die richtigen Maßnahmen einleitet. 
Dann kann es schnell mal ins Krankenhaus auf die Neurostadion für 2 -3Tage gehen,
um durchgescheckt zu werden. Dies ist aber nicht immer der Fall, sollten
die Werte, Puls, Blutdruck und Sauerstoff in Ordnung sein.
So einfach mal zur Neurologin, ist bei mir zwecklos, da sie kein EEG-Gerät hat.

josch

[fips2]

Hallo!


So einfach mal zur Neurologin, ist bei mir zwecklos, da sie kein EEG-Gerät hat.

josch

Ein Neurologe ohne EEG?
Wie stellt der schnell fundierte Diagnosen?
Ein EEG ist das Standardgerät in einer neurolgischen Praxis.

[Life01]

Hallo nochmal!
Ihr könnt mir glauben, ich würde nichts lieber tun, als selbst die notwendigen Schritte einzuleiten. Bin ehrlich gesagt froh, dass meine Schwiegereltern überhaupt beim Neurologen angerufen haben. Die beiden haben uns heute morgen noch erklärt, dass man den Ärzten eigentlich ja nicht soviel Arbeit machen sollte. Die sich häufenden Anfälle zeigten ja nur, dass jetzt die Heilung beginnt.
Gerade deswegen bin ich ehrlich gesagt total verzweifelt, da ich ihr so gerne helfen würde.....
Wann sagt man zuviel, wann zuwenig, ich weiß es wirklich nicht mehr.
Ich will ihnen auch nicht vor den Kopf stoßen, denn sie sind der festen Überzeugung, dass der Tumor weg geht und dann "alles wieder gut ist".
Gerade heute morgen habe ich wieder nichts verstanden, von dem, was sie mir sagen wollte, aber ich kann sie doch nicht zum Arzt zwingen.
Habe machmal das Gefühl, sie meint, das Leid einfach ertragen zu müssen...
Muss, darf, soll ich es sein, die erklärt was da passiert???
Ich weiß es wirklich auch nicht mehr......