Wer kann Rat geben?

[Life01]

Guten Morgen!!
Bin gerade  , da ich heute morgen zum Krankenhaus gefahren bin und ich durfte sie für heute mit nach Hause nehmen!!!
Mein Schwiegervater wird heute 70 und somit darf sie den Tag zuhause verbringen. Muss sie zu 19h zurückfahren, aber immerhin.
Das Fax mit der schriftlichen Auswertung ist gestern noch gekommen, aber da das die schlechten Nachrichten waren, schieben wir die für heute mal weg.
Was die Ausmaße angeht berichte ich euch morgen...
Sonnige Grüße

[Eva]

Hallo Life01,

herzlichen Glückwunsch für Deinen Schwiegervater zum Geburtstag. Es ist sehr schön, dass Ihr ihn zusammen feiern könnt. Genießt den Tag und verdrängt das Fax.

LG Eva

[Andorra97]

Hallo Life,
das ist schön, dass ihr heute alle zusammen feiern könnt. Solche Tage muss man genießen und versuchen das Traurige einfach mal für einen Tag zu vergessen!
Ich drücke euch die Daumen, dass es noch Therapie-Optionen für euch gibt. Es waren hier schon andere mit Rezidiv (manche sogar mit mehreren kurz hintereinander!) denen es jetzt wieder gut geht! Es muss also noch nicht das Ende sein und ihr könnt vielleicht doch noch mehrere so schöne Geburtstage miteinandern verbringen!

[Life01]

Hallo ihr alle!
Da bin ich doch nochmal wieder, es lässt einen halt doch nicht los...
Wir haben schön, aber auch sehr ruhig gefeiert. Es wurde viel geweint, aber zum Glück auch viel gelacht
Sie hat sich über den Tag zuhause sehr gefreut und den halben Nachmittag damit verbracht den Kindern beim Inliner fahren zuzusehen

Diese Warterei bis Donnerstag macht einen allerdings echt verrückt!!!
und da ich weiß, dass ihr mir hier alle mehr Fragen beantworten könnt, will ich den Befund doch noch einstellen, in der Hoffnung, dass ihr etwas dazu sagen könnt!

- neuaufgetretene Mittellinienverlagerung um ca. 6mm nach rechts
- ausgeprägtes perifokales Ödem links mit maximaler axialer Ausdehnung von 94mm
- deutliche Größenzunahme der Läsion links frontal ca. 20x44x56

Der Tumor im Mai war nur 19x25x21 und konnte zu 90% entfernt werden. Das heißt jetzt also, dass dieses Sch....ding doppelt so groß ist?
Meine wichtigste Frage ist allerdings nach welchen Kriterien einer erneuten op zugestimmt wird??
Meine Schwiegermutter setzt unglaublich viel Hoffnung in eine Op.
Kriegt man das Ödem nicht mit Kortison gut verkleinert??
Gibt es nach eurem Wissen Therapien, auf die man die Ärzte ansprechen sollte??

Sagt mir doch mal bitte, was ihr davon so haltet, ja?? Warum müssen wir denn bloß bis Do warten? Kommt es jetzt nicht darauf an, dass man zügig handelt??
Vielen Dank Euch schonmal

[Life01]

Guten Abend ihr alle!
Habe ich etwas falsches gesagt??

Bin mir gerade nur unsicher, warum ich von keinem was gehört habe.

Würde mich freuen, wenn uns jemand morgen nachmittag die Daumen drückt.
Heute morgen ging es ihr so ganz gut, nur das Wörter finden fällt nach wie vor sehr schwer und die rechte Hand ist stark eingeschränkt. Sind sogar ein gutes Stück spazieren gegangen, etwas wackelig, aber es ging.
Wünsche euch allen einen schönen Abend!

[Pino11]

Hallo Life,

bin auch relativ neu hier und habe erst vor kurzem angefangen mich mit dem Thema zu beschäftigen.

Die Kriterien für eine OP kann ich dir leider nicht sagen, denke aber es wird geguckt ob man den Tumor entfernen kann ohne das das Hirn verletzt wird.

Ein Glioblastom ist ja ein hochgradig aggressiver Tumor und wächst leider sehr schnell und deswegen kann ich mir schon vorstellen dass er bei euch die doppelte größe erreicht hat. Habe mal gelesen dass ein GBM durchaus innerhalb von 3 Monaten auf 4x4x4cm wachsen kann, hängt aber sicherlich immer von den jeweiligen Umständen ab.

Das Ödem kann sicherlich relativ gut mit Cortison bekämpft werden, wobei das Cortison ja auch nicht ganz ohne Nebenwirkungen ist wenn man es auf Dauer einnimmt. Wir sind gerade dabei meinem Dad Weihrauch zu verabreichen um das Cortison schnellstmöglich wieder auszuschleichen, vielleicht sprecht ihr das Weihrauch mal bei dem Arzt an falls ihr es noch nicht getan habt.

Wünche euch viel Kraft und erfolg im Kampf gegen das GBM

Gruß

[fips2]

Hallo life01
Du hast sicher nix Falsches gesagt. Nur manchmal ist es halt eben etwas stiller.
Es freut mich, dass es deiner Mutter etwas besser geht und die Daumen sind natürlich für morgen von mir gedrückt.

Gruß Fips2

[Eva]

Hallo Life01,

leider kann ich auf Deine Fragen keine Antwort geben. Ich kann den Befund nicht beurteilen und die Kriterien für eine OP weiß ich auch nicht. Auf alle Fälle drücke ich Euch morgen die Daumen, dass Ihr eine zufriedenstellende Antwort bekommt.

LG Eva

[Nina85]

Hallo Life01,

ich drück euch für heut ganz fest die Daumen!!!

Aber deine Fragen kann ich dir leider auch nicht beantworten.
Ich weiß nur von unserem Onkologen, dass ggfs. die Gamma-Knife Bestrahlung noch eine
Möglichkeit ist, wenn das Feld bereits mit 60gy bestrahlt wurde.

Meld dich, wenn du Neuigkeiten hast!

Liebe Grüße
Nina

[Life01]

So, ein paar Neuigkeiten kann ich Euch schon mal berichten:

Die Ärzte sagen, sie könnten eine erneute OP vertreten. Das an sich ist ja schonmal gut.
Sie haben allerdings auch gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit dieses Mal so viel zu entfernen wie letztes Mal sehr gering ist. Der Tumor ist stark gewachsen und betrifft definitiv das Sprachzentrum.
Obwohl meine Schwiegermutter eigentlich eine Op erhofft hatte, ist sie ziemlich am Boden. Sie meint jetzt geht alles von vorne los...
Seit gestern scheint bei beiden angekommen zu sein, dass die Lage wirklich ernst ist. Dieses Verständnis hatten wir uns ja erhofft, aber irgendwie macht es das jetzt auch nicht besser.

Auch haben die Ärzte gesagt, dass eine Rückbildung der mometan gegebenen Symtome schön wären, aber durch die Op nicht selbstverständlich.
Es wäre eine Op um den Status quo, der jetzt da ist zu erhalten und die Tumormasse so gut es halt geht zu verringern.
Momentan sitzten die beiden beim Neurochirurgen, um zu besprechen wie es weitergeht. Also wieder mal warten.......
Wollen heute den Termin für die Op festlegen und dann darf sie erstmal nach Hause.

Habe große Sorge, wie sie die Op verkraftet. Die Ärzte sagen zwar ihr Allgemeinzustand sei doch gut, aber ich denke das liegt halt im Auge des Betrachters. Ist schon richtig, dass sie nicht bettlägerig ist, aber gut ist in meinen Augen was anderes.
Meld mich wenn ich gehört habe, wie die Entscheidung ausgegangen ist.
Danke an alle für die großartige Unterstützung

[Nina85]

Hey,

also OP ist doch schonmal gut!
Besser als hätten die Ärzte es von vorn herein abgelehnt....
Was nach einer OP natürlich ist ode rnicht, ist schwer zu sagen!
Aber der Weg lohnt sich bestimmt!

Und was das Verkraften angeht.... Manchmal haben die Menschen einige Kraftreserven, von
denen andere nichts ahnen! Daher macht euch nicht sooo viele Sorgen!
Ungewissheit gehört wohl leider einfach immer mit dazu...

ich wünsche euch aber alles erdenklich Gute und drück euch
ganz fest die Daumen!!!!

Ein schönes Wochenende!

LG Nina

[Life01]

Hallo mal wieder alle zusammen!
Melde mich mal wieder mit Berichterstattung und natürlich einigen Fragen
Meine Schwiegermutter hat die 2. Op gut überstanden und darf am Freitag (also morgen) nach Hause.
Das taube Gefühl in der rechten Hand ist wohl weg, die Sprachschwierigkeiten allerdings leider nicht....

Gestern war mal wieder Visite mit einigen Neuigkeiten:
Laut histologischem Befund ist es jetzt kein Glioblastom, sondern ein Gliosarkom. Kann mir jemand dazu mal ein paar Informationen geben. Habe im Internet nicht allzuviel dazu finden können.
Ist das jetzt besser?? Der Arzt hat zu meinem Schwiegervater wohl gesagt, dass es an mehreren Stellen vorkommt. Ob das jetzt auf meine Schwiegermutter zutrifft, oder generell so ist??

Sie soll jetzt erneut in einer geringeren Dosis bestrahlt werden. Das ist doch schonmal gut, oder??

Wie es sonst weitergeht?? Heute nachmittag treffen sich die Ärzte und ich denke dann haben wir heute abend ein paar mehr Infos, auch wegen neuer Chemo.

Vielen Dank schonmal und herzliche Grüße an alle

[Pino11]

Hey Life,

habe mal eben schnell bei Wikipedia geguckt, von der Prognose her scheint ein Gliosarkom ähnlich zu sein wie ein Glioblastom.

In welcher Klinik seit ihr in Behandlung?? habt ihr euch schon weitere
Meinungen von anderen Kliniken angehört?? Hast du dich mal nach möglichen Studien erkundigt?

Es scheint ja einige Spezialisten zu geben, die hier im Forum auch immer wieder genannt werden. Da ich mich vor kurzem mit dem Thema ausgiebig beschäftig habe und Spezialisten hier im Forum und im Internet raus gesucht habe kann ich dir gern mal das Ergebnis per Email zu schicken wenn du möchtest.

Schicke mir einfach deine Emailadresse per PN.

[Nina85]

Hey Life,

was haben die Ärzte gesagt??
Schön das deine Schwiegermutter dei OP gut überstanden hat. Wie geht´s ihr den nun so?

Das nochmal bestrahlt wird ist bestimmt ein gutes Zeichen denn grds ist ja nach 60 gy Schluss....

Ein schönes Wochenende euch.

Nina

[Life01]

Hallo und guten Abend alle zusammen!

Meine Schwiegermutter ist seit gesterm wieder zuhause und ihr geht es so ganz gut.
Sprechen ist halt relativ schwierig, aber sonst hatte sie heute super große Lust Essen zu kochen. Das im Krankenhaus war wohl nicht so ihrs

Am Montag ist der nächste Termin in der Uniklinik. Da soll in der Neuroonkologie besprochen werden, wie es weiter geht. Danach noch in die Poliklinik, um die Fäden zu ziehen. Die Narbe sieht momentan echt noch hart aus....

Die Ärzte von der Neurochirurgie haben jetzt erstmal nichts zum weiteren Procedere gesagt.
Eine Sache beunruhigt mich allerdings ein wenig: Der Oberarzt hat zu meinem Schwiegervater gesagt, dass im umliegenden "Hirngewebe" schon so "Art Pickel" sind, die nicht operiert werden konnten und unter ALA sich auch nicht blau einfärben lassen und die man auch nicht bestrahlen kann.
Auf dem Abschlussbericht steht jetzt allerdings auch nichts vn Gliosarkom, sondern immernoch Glioblastom. Hat mein Schwiegervater jetzt handschriftlich hinzugefügt. Ist Gliosarkom denn besser??? Ist das Procedere ein anderes?? Mein Schwiegervater hört allerdings auch eigentlich nur das was er hören will... Kann also momentan den Stand der Dinge nicht so wirklich einschätzen....

Schätze es läuft alles auf eine erneute Bestrahlung hin, in einer geringeren Dosis.
Sie ist aber, was das angeht, ganz hoffnungsvoll und das ist wohl erstmal das Wichtigste!
Hatte bei der ersten Bestrahlung einige Probleme, aber sie sagt, dass sie ja weiß was kommt und das es dann nach der Bestrahlung dann auch wieder besser geht.

Vielleicht wird sie ja auch in eine Studie aufgenommen?!? Mal sehen, was der Montag bringt.

Werde auf jeden Fall Bericht erstatten.
Wünsche Euch allen ein schönes sonniges Wochenende und schicke eine riesen Portion Kraft für alle!!!
Life