HirnTumor-Forum

Autor Thema: Jetzt kommt die Angst wieder......  (Gelesen 43235 mal)

Offline enola2

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #15 am: 14. Januar 2011, 23:20:58 »
hallo larifari,
meine op ist auch knapp 1 jahr her habe auch bereits 2mrts hinter mir, bei mir war es  ein WHO1 sekretorisches meningion( sonderform sagte mein operateur vorletzte wo) an der hauptversorgung sin. sagg. umwachsen

bei mir wurde ein kleiner rest belassen da herausschneiden zu gefährlich

aber
es ist derzeit nichts zu finden im mr nun hab ich 6 monate ruhe
lass sich ja nicht verunsichern- die angst lähmt und das brauchen wir doch nicht- das behindert nur unsre positiven gedanken

kopf hoch freu dich dass nichts gewachsen ist ;D

Offline wilma61

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #16 am: 15. Januar 2011, 08:18:33 »
Ein Problem kann die Kostenübernahme durch die Krankenkasse sein - aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

Das ist unabdingbar. Meine GK Bestrahlung hat 7923 € gekostet. Es wurde alles durch meine PKV u. Beihilfe erstattet.

Einige Krankenkassen weigern sich jedoch immer noch, diese Kosten zu übernehmen. Ein Skandal bei solch einer seit

Jahrzehnten erfolgreich durchgeführten Behandlung.

« Letzte Änderung: 15. Januar 2011, 08:21:39 von wilma61 »
Liebe Grüße

Willi

Offline Larifari

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #17 am: 16. Januar 2011, 00:34:40 »
Hallo,

Ich habe gerade den link gefunden, wo das mit den 85%nach nicht vollständiger Entfernung steht.Da Ich ja noch recht viel Resttumor ,belastet mich das zur Zeit,obwohl das MRT positiv ist.Ich hoffe Ich komme bald wieder runter.Normalerweise war Ich so positiv eingestellt,aber das ist nicht immer so einfach.

http://www.dgnc.de/htm/08/nav/index08.html?/htm/08/text08_7.html

Da es meinem Sohn (9 Jahre ) auch nicht so gut geht , belastet das nun mal auch noch zusätzlich.
Es kann nur besser werden.

Liebe Grüße Larifari  :-\

fips2

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #18 am: 16. Januar 2011, 08:15:38 »
Ich glaub da sind sich die Geister noch nicht so sicher, was die Rezidivrate angeht, bei Meningeomen.
Hier sind ganz andre Zahlen genannt.
Zitat
Die Prognose ist gut. Oft reicht eine langfristige Beobachtung aus. Nach einer kompletten Entfernung des Tumors beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass er sich innerhalb der anschließenden fünf Jahre erneut bildet (“Rezidiv”), ca. 9%; bei einer Teilentfernung steigt sie ggf. bis zu 44%. Die meisten Rückfälle treten – wenn überhaupt – innerhalb dieser ersten fünf Jahre auf. Im Falle einer notwendigen Therapie müssen daher langfristige Verlaufsuntersuchungen durchgeführt werden.
http://www.neurochirurgie-tuebingen.de/website/index.php?article_id=141&clang=0


Hier auch ein Anraten über die Kontrollabstände

Zitat
Die Nachkontrollen sollten routinemäßig mittels Kernspintomografie erfolgen. Eine erste postoperative Nachuntersuchung ist nach drei Monaten zu empfehlen. Diese relativ frühe postoperative Untersuchung bildet die Grundlage für die weiteren Nachkontrollen. Ist kein Resttumor nachweisbar, reichen weitere Nachuntersuchungen nach einem, zwei und dann nach fünf Jahren aus. Auch wenn dann kein Rezidiv nachzuweisen ist, ist dennoch nach weiteren fünf Jahren eine Kernspintomografie zu empfehlen, da auch nach 10-15 Jahren noch Rezidive auftreten können. Ist Resttumor nachweisbar, muss entschieden werden, ob weiter beobachtet oder ob eine postoperative radiochirurgische Behandlung angestrebt werden soll. Bei malignen oder anaplastischen Tumoren sollte in allen Fällen eine radiotherapeutische Behandlung erfolgen. Niedergradige Meningeome können weiterhin beobachtet werden. Eine erneute Bildgebung sollte in diesen Fällen nach sechs Monaten erfolgen. Ist kein Wachstum zu verzeichnen, ist eine erneute Nachuntersuchung in einem Jahr ausreichend.


IgB Fips2

Offline Bluebird

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #19 am: 16. Januar 2011, 10:18:46 »
Hallo Larifari,

wie Du siehst, gibt es unterschiedliche Statistiken und Erfahrungswerte der NC-Kliniken hinsichtlich der Rezidivrate. fips2 und ich haben spontan die eher optimistisch stimmenden Zahlen der Tübinger Uni verlinkt.

Im Endeffekt bringt die Grübelei darüber, wie hoch das Risiko einzuschätzen ist, dass der Tumor nachwächst,  gar nichts, denn als Betroffener hat man keinen Einfluss darauf.  Positives Denken und die Freude über jedes MRT-Ergebnis im grünen Bereich können aber nicht verkehrt sein.
Auch wenn es schwerfällt, versuche anzunehmen, dass Du bis dato richtig Glück hattest.

Deine Besorgnis als Mutter ist verständlich. Die kenne ich, weil meine Schwester, die 2 Kinder (10 und 5 Jahre) hat,  mit dem Wissen lebt, dass ihr operativ behandeltes Hirnaneurysma  irgendwann wieder Ärger machen könnte.
Genieße jeden Tag und versuche Deine Erkrankung anzunehmen. Erst wenn der Tumor tatsächlich erneut Wachstum zeigen sollte, ist die Zeit gekommen, sich nach Behandlungsmöglichkeiten umzusehen.

Ich wünsche Dir, dass ein wenig mehr Gelassenheit in Dein Leben einkehrt.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 16. Januar 2011, 10:22:44 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

fips2

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #20 am: 16. Januar 2011, 11:18:09 »
Ich finde.Man sollte versuchen als Betroffener, wie auch als Angehöriger, mehr die positiven als die negativen Aspekte zu sehen. Das kann man sogar lernen.
Das Glas ist halb voll und NICHT halb leer.

Man tut sich mit dem Negativdenken selbst und der Genesung nichts Gutes.

Auf die Zeichen des Körpers hören sollte man schon und ist auch vernünftig. Nur hinter jedem Tag mit Kopfschmerz, der sporadisch mal auftritt, oder der ein oder andern Schwindelattacke, immer gleich ein neues Wachstum des Tumors zu vermuten, muss jeden Betroffenen seelisch fertig machen. Das ist ganz klar.
Es können ganz harmlose Dinge dahinter stecken, wie Wetterwechsel, zu wenig getrunken, Kreislaufschwankungen udgl.
Überlegt mal zurück, wie oft es euch in eurem Leben schon schwindlig war oder ihr Kopfschmerzen hattet. Das weicht evtl. doch gar nicht so weit davon ab.

Gut. Einen gewissen Faktor muss man nach einer OP schon drauf rechnen.

Bei lang anhaltenden Dauerkopfschmerzen, oder plötzlichen, heftigen Attacken, sollte man den Hausarzt,oder Neurologen rückfragen. Der wird dann sicher entscheiden ob Maßnahmen nötig sind oder nicht.
Akutschmerzpatienten sind Notfälle.
Man kann sich da auch selbst in eine Klinik einweisen, bzw. direkt zum Arzt oder Neurologen, Schmerztherapeuten gehen. Nicht anrufen. Da wird man abgewimmelt und wartet Wochen. Direkt persönlich hingehen. Der Arzt darf euch nicht wegschicken. Das wäre vollendete unterlassenen Hilfeleistung.

Was immer hilfreich ist, was ich eh jedem betroffenen Patienten raten würde, wäre ein Tagebuch zu führen. in dem man die Beschwerden festhält.
Schmerzzustände mit Schmerzgraden von 0-10 festhalten und deren Dauer sowie Uhrzeit.
Schwindelattacken, wenn sie öfter kommen, genau so.
Depriphasen kann man ebenso festhalten. Da reichen schon täglich einfach Smilies zu nehmen um Tendenzen zu erkennen.
:D =Glücklich zufrieden
:) = normal ausgeglichen
:( =traurig
:'( tief deprimiert

Der Patient und Arzt muss nur wissen, was wie gemeint ist. Meist ist das aber selbstredend.


Wenn man zur normalen Kontrolluntersuchung beim Arzt ist, wird man sicher danach gefragt, wie das Befinden ist und wie der Verlauf der letzten Wochen oder Monate, seit dem letzten Termin waren.
Erzähl mir Keiner er könnte das noch einschätzen. Ihr liegt je nach Tagesverfassung voll daneben. Nach oben wie unten. Wetten?
Ein Tagebuch lügt nie,sofern ihr es gewissenhaft und regelmäßig führt.

Diese Aufzeichnungen helfen dem Arzt ungemein, Muster in den Beschwerden zu erkennen und so die wirkungsvollsten Therapien, dagegen zusammenzustellen.

Auch euch selbst hilft es, wenn man die Daten anhand von Fieberkurven die Verläufe erkennen kann. Das kann sehr motivierend sein.
Ich führe für meine Frau schon lange, über 5 Jahre, ein digitales Schmerztagebuch und es hat schon des Öfteren bewiesen, dass die subjektive Einschätzung ihrer Erkrankung, ganz anders war, als es das Tagebuch belegte. In die eine, wie auch in die andre Richtung.
Das ist immer wieder verblüffend, wie man sich da selbst verschätzt.

Wer mal so ein Tagebuch haben will dem kann ich gern Links nennen wo man so was downloaden kann, oder ich send ihm einen Rohdatei unsres Tagebuchs zu.

Fips2
« Letzte Änderung: 16. Januar 2011, 12:02:15 von fips2 »

Offline Tat

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #21 am: 16. Januar 2011, 16:08:11 »
Hallo Ihr lieben!

Bei mir geht momentan auch alles drunter und drüber. Am 21.01.2011 sind es 2 Jahre nach meiner OP. Und wie auch im letzten Jahr falle ich in ein schwarzes Loch. Wir waren über Weihnachten und Silvester auf der Aida und haben eine Kreuzfahrt gemacht. Da hatten wir 7 Tage Seegang, es war aber zum aushalten. Seit der Urlaub rum ist, ist mir so, ob ich immer noch auf dem Schiff bin. Mir ist so schwumrig und immer ein bisschen schlecht. Ob das die Psyche ist oder meine verspannte Schulter und Nacken! Ich habe auf jeden Fall hölische Angst zum Arzt zu gehen. Wegen meiner Schulter und Nacken bekomme ich seit letzter Woche wieder Krankengymnastik die meinte auch dies kann mit dem leichten Schwindel (mein Kopf fühlt sich so leer an) zusammenhängen. Habe im April 11 wieder kontroll MRT. Ich weiss auch das da normaleweise nichts sein kann weil Grad 1 und komplett entfernt. Aber immer zum Jahrestag geht es mir besch.....   Seid alles lieb gegrüßt.

Tatjana

Offline probastel

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #22 am: 16. Januar 2011, 21:32:47 »
Hallo meine liebe Tat,

wer von uns kennt diese Zeit der Ungewissheit, diese Zeit der  Angst vor den Routineuntersuchungen nicht? Man horcht verstärkt in den Körper, sucht nach Abnormitäten. Habe ich nicht doch da eine Spur von Kopfschmerzen? Ist mir schwindelig? Bin ich nicht noch schneller müde als sonst?
Auch bei mir steht die nächste Kontrolluntersuchung in wenigen Tagen an und leider kann ich mich nicht von diesen Überlegungen freisprechen. Ich ärgere mich über mich selbst, denn eigentlich hatte ich mir feste vorgenommen mir keine Gedanken mehr zu machen.

Ich kann Dich also nur zu gut verstehen.

Ganz liebe Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Larifari

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #23 am: 16. Januar 2011, 22:07:50 »
Hallo Tat und alle Anderen,

körperlich geht es mir eigentlich recht gut.Keine Kopfschmerzen,Keinen Schwindel(Nur manchmal ganz leicht),meinen Schultern geht es zur Zeit auch recht gut.Nur die Zunge kommt noch schief aus dem Mund.Aber damit kann man leben.
Meine größte Sorge ist, das das M. noch so groß ist.Ich bin doch sehr entäuscht,weil man mir nach der OP was ganz anderes gesagt hat.Aber das werde Ich bei dem nächsten Termin im Krankenhaus noch mal abklären.Es ist ja so,wenn es kleiner wäre und es sollte tatsächlich wieder wachsen hätte Ich einfach mehr Zeit,bis zur nächsten OP.Vielleicht sind diese Gedanken einfach blöd und Ich muß nur wieder positiver Denken.Ich hätte nicht gedacht, das man in ein so tiefes Loch fallen kann.Aber da werde Ich jetzt mal wieder rausklettern.

@Bluebird: Ich werde mich jetzt nur noch an die positiven Statiken halten.
@Probastel:Ich Drücke Dir auch fest die Daumen für Deine nächste Kontolluntersuchung
@Tat:Dir natürlich auch

nochmals Danke ,das man sich hier mal ausheulen darf.Das tut gut.

Liebe Grüße Larifari

Offline Larifari

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #24 am: 31. Januar 2011, 20:22:59 »
Hallo Ihr Lieben,

am Mittwoch habe Ich nun mein letztes Nachgespräch im KH.Dann werde Ich mich nochmal erkundigen, wegen des Resttumores.
Ich werde Euch dann berichten.
LG Larifari

salime

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #25 am: 02. Februar 2011, 08:07:32 »
unruhe würde ich es nennen.
habe heute mrt, zwei jahre nach teil-op.
ging mir zum ertsen mal vorher nicht so gut,
bin eigentlich gelassen sonst, hab diesmal gefühle zugelassen, nun werd ich mal sehen.
freu mich über gebete, positive energie oder was ihr sonst zur unterstützung abgeben mögt.

Offline Larifari

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #26 am: 02. Februar 2011, 13:20:38 »
Hallo Salime,

Ich schicke Dir ganz viel Energie und viel Mut.
Aber das wichtigste ,natürlich ein positives Ergebnis.

Liebe Grüße Larifari

salime

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #27 am: 15. Februar 2011, 18:28:41 »
Hallo, vielen Dank für die Unterstützung.
Nun schreibt der Radiologe etwas von nicht mehr vorhandener Signalintenserhöhung,
die Bilder zeigen etwas im Befundbericht steht aber nichts mehr von Resttumor.
Die Neurologin kann die Bilder nicht lesen, glaubt nicht, dass alles weg sei. Letzter Befund zeigte einen Rest von 10mm Durchmesser.
Morgen NCH, hoffe das bringt endlich Klarheit.
Was wenn nur die Bilder schlecht sind?
Oh Mann, es wär zu schön zum Glauben, kein Rest mehr, aber wo sollen die Zellen hin sein?
Hat jemand ähnliches erlebt. Mein Restmeningeom war mit sinus verwachsen und jetzt weg???
Bin für Info dankbar.

Offline dorf-ei

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #28 am: 15. Februar 2011, 19:41:01 »
Hallo Salime,

wir stecken zur Zeit in der gleichen "Situation".
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5560.msg50649.html#msg50649
Antworten auf die Fragen habe leider auch ich nicht.

Beste Grüße,
dorf-ei

salime

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Re:Jetzt kommt die Angst wieder......
« Antwort #29 am: 18. Februar 2011, 15:48:59 »
hallo,
ich denke es ist so, wie es ein ehrlicher neurochirurg mal zu mir gesagt hat: "wir wissen eigentlich gar nichts, man versuche ein guter handwerker zu sein und lediglich das werkzeug hat sich in den letzten jahren verbessert".
wohin der tumorrest ist, konnte mir der NCH diese woche auch nicht erklären. der radiologe will nciht mal mehr narbengewebe sehen, vermutlich hab ich mir die Op und die zwei jahre therapie nur eingebildet, mangels andrem hobby.
es ist manchmal echt zum schreien und dann erklär das mal deiner umwelt.
wünsch dir bald klarheit!!!

 



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