HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom am Sehnerv  (Gelesen 25768 mal)

beli

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Meningeom am Sehnerv
« am: 14. Januar 2011, 15:17:40 »
Hallo ihr Lieben,

wurde 2005 in der Freiburger Uniklinik operiert. Meningeom lag an der linken Opticusscheide in Richtung Hirnstamm.

Dezember 2010 wurde mir dann aufgrund des MRTs gesagt, dass sich ein Rezidiv gebildet hat. (über 2 cm)
Dieser neue Tumor liegt direkt auf dem Sehnerv.  :-\

War also gestern in der ambulanten Neurochirurgie in Freiburg. Dort wurde der Fall abgehandelt, wie wenn nichts wäre.
Auf meine Beschwerden (Kopfschmerzen, stechender Schmerz am Auge beim Lesen, Probleme bei der PC-Arbeit, Schwindelgefühl, dauerhafter Druck auf das Auge usw.) wurde nicht eingegangen. Auch das sich meine Gesichtsfeldausfälle extrem gehäuft haben, ist wohl nicht schlimm genug.  >:(
Ich hätte ja so zu sagen nichts. Soll eben Tabletten nehmen, dann ginge das schon. Und soll mich eben vorerst damit abfinden.
Tumor könnte man nicht entfernen und auch eine Bestrahlung käme nicht in Frage, da es zu riskant wäre.  :(
Soll also weiter brav zum Augenarzt und zum Radiologen rennen und mich in einem halben Jahr wieder vorstellen.

Da ich inzwischen wirklich im Alltag beeinträchtig bin und oft Schmerzen habe, möchte ich nun eigentlich nicht so weiter machen. Auch psychisch würde ich es jetzt nicht aushalten, dieses Ding in mir zu tragen und im Ungewisse zu tappen. Auch habe ich furchtbare Angst um mein Sehvermögen!!!

War schon einmal jemand in der selben Situation? In welcher Klinik wurdet ihr in diesem Fall operiert? Erholt sich der Sehnerv nach der OP, auch wenn der Tumor ihn ummantelt? Stimmt es, dass das Narbengewebe der ersten OP ein Problem darstellen kann?

Da ich ziemlich aufgelöst bin, habe ich heute einen weiteren Termin in Heidelberg in der Kopfklinik gemacht. Vielleicht haben die ja eine andere Meinung...ich weiß es nicht... ???

Danke schon im Voraus für eure Beiträge!

Liebe Grüße
Beli

Offline probastel

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #1 am: 14. Januar 2011, 16:13:45 »
Halo Beli,

was soll man zu so einer Abhandlung durch Ärzte anderes schreiben als:
Suche Dir andere Ärzte! Ärzte, die auf Dich und Deine Beschwerden eingehen und die vieleicht mehr Ehrfahrung und ärztliches Können besitzen und Dir doch eine Behandlung anbieten können! Mir ist vollkommen unverständlich wie Ärzte so wenig auf den Patienten eingehen können! Lass Dir nicht von den Freiburgern den Optimissmus, den wir Hirnpatienten so dringend brauchen, versauen.

Es ist eine gute Entscheidung von Dir Dich nach Heidelberg zu wenden um eine zweite Meinunge einzuholen. Das INI in Hannover wäre eine weitere Möglichkeit eine Meinung zu Deinem Tumor einzuholen. Schriftliche Anfragen werden dort binnen 2 bis 4 Wochen kostenfreii beantwortet. http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Beste Grüße und viel Erfolg

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline TinaF

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #2 am: 14. Januar 2011, 16:17:21 »
Hallo Beli,

zu Deinen Beschwerden kann ich nicht viel sagen, mein Meningeon saß an einer ganz anderen Stelle, aber dass man in Freiburg so getan hat, als wenn Du nichts hättest, finde ich ziemlich daneben. Gut, dass Du einen weiteren Termin in Heidelberg hast, ich hoffe, dass man Dich dort ernst nimmt und Dir helfen kann. Wann ist denn Dein Termin? Evtl. kannst Du Dir ja auch noch eine Dritt- oder Viertmeinung holen.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen!

LG TinaF
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Offline menno-meningo

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #3 am: 14. Januar 2011, 16:42:26 »
 Hallo Beli,

bin eigentlich schon auf dem Sprung und muß weg, will dir aber auf jeden Fall noch schnell zureden zur Zweitmeinung, wie die anderen hier auch.
Ich hatte ein Olfaktoriusrinnenmenigiom und eines wuchs auch am Sehnerv entlang. Wenn du magst, näheres im thread Vorstellung. Jedenfalls wurde ich operiert und meiner Meinung nach gut und mit großem Bemühen, alles was möglich ist zu erhalten.
Natürlich ist jeder Fall und jedes Gewebe anders, aber mehr Info schadet selten.

Daß das Verhalten in Freiburg daneben war, steht wohl außer Frage.

Laß dich nicht unterkriegen und alles Gute.
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

beli

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #4 am: 14. Januar 2011, 16:46:09 »
@Probastel: von der INI Hannover habe ich auch schon viel Positives gehört. Muss mich da wohl doch mal näher drüber informieren. Danke für den Link! Wurdest du auch in Hannover behandelt?

@TinaF: Der Termin ist am 02. Februar...ich hoffe, dass ich dort wenigstens etwas Hoffnung geschenkt bekomme. Sollte der Neurochirurg dort allerdings sagen, dass eine OP möglich ist, wäre ich total verwirrt. Aber jetzt erst einmal abwarten und weiterzittern...

Leider macht mir das Ganze auch einen ziemlichen Strich durch die Rechnung. Wollte eigentlich im März ein Studium beginnen. Sollte nun doch eine OP dazwischen kommen, muss ich wieder alles umplanen....egal wie, irgendwie kann man mir es momentan nicht recht machen :-(

Offline TinaF

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #5 am: 14. Januar 2011, 16:56:57 »
Hallo Beli,

Du hast eine gute Signatur: Solange Du atmest, hoffst Du! Finde ich gut. Jetzt warte mal Heidelberg ab bzw. hole Dir sogar noch weitere Meinungen ein und dann kannst Du entscheiden, wie, wo, was und wann.

Natürlich ist das mit dem Studium blöd, aber ich glaube, wir hatten alle andere Pläne, als uns unser Tumor "dazwischen" kam.

INI ist noch eine gute Möglichkeit, würde ich an Deiner Stelle auf alle Fälle machen.

Alles Liebe für Dich!

TinaF
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beli

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #6 am: 17. Januar 2011, 11:08:51 »
naja...ist eben wirklich ein total ungünstiger Zeitpunkt, aber kann man nicht ändern.

Habe nun also am Montag einen Termin in der Mannheimer Augenklinik. Dort wird dann ein Heidelberger Neurochirug und ein Spezialist bzgl. Nerven hinzugezogen.

Außerdem habe ich nun auch Anfang Februar noch einen Termin in der Neurochirurgie in Heidelberg.

Habe nun gehört, dass Magdeburg wohl auch eine super Neurochirurgische Abteilung hätte. War dort schon einmal jemand?

Mich zerfrisst das ganze langsam aber sicher...will das Ding endlich aus mir raus haben!!!

marie

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #7 am: 18. Januar 2011, 19:06:39 »
Hallo Beli,

mein Meningeom lag auch auf dem Sehnerv (war schon teilweise in den Opticuskanal hineinewachsen, was man erst sah, als der Kopf offen war ...). Es wurde mir im Sept. 2010 in Hannover, Nordstadtkrankenhaus entfernt (ist auch eine bekannte Adresse für Neurochirurgie neben dem INI und keine private Trägerschaft!). Ich war/bin mit der OP sehr zufrieden.

Dir erst einmal alles Gute in Heidelberg! 
marie

Offline probastel

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #8 am: 18. Januar 2011, 19:41:56 »
Hallo Beli,

entschuldige dass ich mich jetzt erst melde, aber momentan ist auf der Arbeit viel zu tun. Nein, ich war in Duisburg und bin mit dem Ergebnis der OP mehr als zufrieden. Es gibt viele gute Kliniken, das INI mag etwas herausragen. Ich erwähnte die Klinik deshalb, weil sie Dir eine weitere unkomplizierte Möglichkeit bietet eine weitere Bewertung Deinen Meningeoms zu bekommen.

Ich wünsche Dir für Montag alles Gute und drücke Dir die Daumen! Hoffentlich entspannen sich Deine Nerven recht bald wieder. Ich kann mich noch recht gut erinnern wie angespannt ich war als ich in der Klinik vorsprach.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Manu13

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #9 am: 07. Juli 2013, 13:45:11 »
Hallo,
wieso schreibst du meinen Text, liebe Beli?  -- schmunzel --
mache zur Zeit fast die gleiche Geschichte durch!
2009 erste OP von ca 3 cm Meningeom, zwischen Sehnerven und Hypophyse,
es kam alles raus, alles war prima,
bis Anfang diesen Jahres, wieder starken gesichtsfeldverlust,
und MRT ergab erneuten Tumor, direkt länglich am linken Sehnerv angedockt.
Freiburg´s Top Team behandelte mich wie dich,
op geht nicht, sie raten Bestrahlung, aber dann bin ich in 10 jahren blind,
und ausserdem ist er ja noch soooo klein (ca 1 cm), dass ich mich nicht so anstellen soll!!!

Wie ging es bei Dir weiter?

Werde morgen Termine machen in Tübingen und Heidelberg,
mal schauen was die sagen,
denn schlecht sehen ist eine Sache, aber Übelkeit, Druck und ständig dieses stechende pieksen im-am Auge, damit will ich nicht auf Dauer leben.

Liebe Grüssileins,
und allen einen schönen Sonntag
Der Blickwinkel entscheidet über alles ;-)

Offline haijaa

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #10 am: 07. Juli 2013, 22:56:11 »
Hallo Manu,
das  "beschwichtigen" der Ärzte, besonders der NC  habe ich auch schon mehrmals erlebt ... mir tat es vor 10 Jahren gut eine Hausärztin zu haben, die mich auch als Mensch sah...
ich habe für mich den Weg gefunden, die NC 's als "Handwerker/Techniker"-  wie den Automechaniker zu sehen und  für das Verstanden und ernstgenommen "andere"  zu finden.
Jetzt bei meinem Rezidiv, erwarte ich kein Verstehen (mehr), doch ich nutze die "Gelegenheit" den NC's zu sagen, wie es mir damals wirklich ging nach der OP und warum ich ihnen heute misstraue bzw. 3x nachfrage und meine Bedenken äußere und mich nicht "abbügeln" lasse, es war ein längerer Weg und ging nicht von heute auf morgen... na ja das hört sich drüberstehender an, als es gerade ist- es macht mich immer noch wütend oder geht mir unter die Haut-besonders wenn ich wie gerade, so dünnhäutig bin
... ich hoffe du kannst dir hier und von anderen Fachleuten z.B. Psychotherapeut Rückenwind&-stärkung "holen" um es gut zu überstehen....

Und neben der Info , die du einholen kannst,ob viellt. doch erhaltend operiert werden kann... kannst du  viellt. gaaaanz vorsichtig, den Gedanken zulassen-was wäre wenn...
weil Dinge, die wir nicht ändern können, sich verwandeln können, wenn wir sie sein lassen können.( ... ist ein paradox-ich weiss- doch es stimmt zumindest nach meiner L.erfahrung)

lg haijaa

Offline KaSy

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #11 am: 12. Juli 2013, 22:57:05 »
Liebe haijaa ... und die anderen, die hier lesen,

diese "Dünnhäutigkeit", die Du gerade erlebst, ist eine durch die Krankheit UND durch das Umgehen der Menschen mit Dir erzeugte Sensibilität, die Dich schwach, aber gleichzeitig auch stark macht.

(Klingt auch paradox.)

Ich habe das immer vor allem dann bei mir erlebt, wenn ich an so unfähige Mitarbeiter geriet, die mir z.B. eine AHB ablehnten, die von NC und Strahlentherapie beantragt war. Ich fiel in das tiefste Loch, das es gibt und konnte gleichzeitig "so laut brüllen" dass man es trotzdem hörte. Ich konnte in fast ruhiger und ziemlich höflicher oder auch mal gezielt tränenbewegter Weise aus der Wut, Angst, Enttäuschung, ... heraus die richtigen Worte und Wege finden, um irgendwann doch das zu erreichen, was mir zustand, zumindest fast.

Viel half mir dabei mein Psychotherapeut und indirekt mein ziemlich gutes Umfeld.

Meine Leute sagen mir meist: "Halt die Ohren steif!"

KaSy
« Letzte Änderung: 12. Juli 2013, 22:58:52 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline haijaa

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #12 am: 13. Juli 2013, 00:00:18 »
... ach, ich war eben sehr berührt eine Antwort von dir zu lesen... ich war so unsicher in meinem Beitrag einen Aspekt benannt zu haben ( des Annehmens, wenn es nicht zu ändern ist) , der hier womöglich so nicht gewünscht ist
und viellt. spürst du das richtig, dass ich mit meiner  Dünnhäutigkeit-gerade-  am schwierigsten umzugehen weiss-und ja, öfter spür ich darin auch die kraft...

haijaa


Offline Manu13

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Re:Meningeom am Sehnerv
« Antwort #13 am: 15. Juli 2013, 00:45:50 »
Ihr seid zwei ganz ganz arg liebe und vorallem ehrliche, ihr Zwei  :-*

Und wie genau ich kenne was ihr beiden beschreibt!

Und ja, da gibt es doch auch so eine chinesische Weisheit
gib mir Kraft zu aendern, was ich nicht akzeptieren kann und
zu akzeptieren, was ich nicht aendern kann und
die Weisheit das Eine vom Anderen zu unterscheiden!

Leider muessen wir uns wirklich Staerken, wenn wir in Gespraeche gehen,
denn es ist IHR Job, aber UNSER Leben, UNSERE Gesundheit, UNSERE Lebensqualitaet.
Und oft hilft ein nett eingeworfener Satz mit einigen Fremd oder Fachwoertern, um eine Basis an Respekt zu bekommen  >:(
Jedoch ist es so Muehseelig, auch noch an der Front zu kaempfen, wenn der eigentliche battle doch wo ganz anders ist.

...und wieder trennt sich bei den Freunden die Spreu vom Weizen,
und die wertvollen wahren Freunde schimmern im Moment bei mir ganz hell und deutlich  ::)

liebe haijaa, der Gedanke ist mir nicht fremd, zu erblinden, er schwebte 2009 bei der OP intensiv mit, es gab eine 50 50 Chance...
und ja, das paradoxe an sich ist, dass die Zeit die Blickwinkel aendert, byw. relativiert!

ich sage immer, wenn Dir ne Sache nicht passt, laufe solange drum herum, betrachte sie von allen nur erdenklichen Seiten, bis du irgendwo nen Funken positives siehst, und dadrauf konzentrierst du dich dann!!!   ;D  ::)

das war immer so mein Leitspruch, und...
... jetyt latsch ich um mein Rezidiv, schlappe und schlurpe drum herum...
schaue und beobachte, starre hin....
.... hmmmm, noch nichts positives gesehen....
..........aaahhh, jaaa, da ist es,
IHR ALLE, Ihr Lieben, wenn das nicht positiv ist  :-*

fuehlt Euch fest gedrueckt,
alles liebe, Manu13
Der Blickwinkel entscheidet über alles ;-)

 



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