Glioblastom-Angehörigenprobleme-Pflege-Austausch

[juttaxanten]

Seit dem 21.02.09 ist mein Mann an einem Glioblastom erkrant nach mehreren OP`s und Chemotherapien die leider ohne Erfolg waren habe ich mich jetzt von meiner Arbeit freistellen lassen um meinen Mann zu pflegen. Seit dem 29.12.10 haben wir alle Therapien abgebrochen. Da ich mich früher nie mit dem PC beschäftigt habe ich mich aber gerne mit anderen über diese Krankheit ausstauschen würde werde ich mich in diese Welt einarbeiten um mich mit Leuten ausstauschen zu können da ich meinen Mann nicht alleine lassen kann würde ich mich freuen über dieses Forum mit anderen in Kontakt zu treten.


Aussagekräftigere Threadüberschrift editiert.
Mod

[Life01]

Hallo und herzlich willkommen hier... Es ist ein trauriger Anlass, aber hier kannst du viele hilfreiche Tipps und Unterstützung finden....
Ich kann in Ansätzen nachvollziehen, in welcher Situation du dich gerade befindest. Bei dem Onkel meines Mannes mit Glio 05/2009 ist es nach Op und unterschiedlichen Chemos ist seit dem Anfang des Monats jegliche Therapie abgebrochen.
Wie ist denn die situation bei deinem Mann momentan? Wenn du sagst, du bist von der Arbeit freigestellt? Pflegst du Ihn allein zuhause, hast du Unterstützung??
Wünsche dir auf jeden Fall schonmal ganz ganz viel Kraft!!!!!
Liebe Grüße

[juttaxanten]

ES ist sehr schade das ich mich als Glioblastom Angehörige nicht so recht weiß mit wem ich mich austauschen kann. Leider ist mein Mann austherapiert, ich bin jetzt zu hause ( habe mich von der Arbeit freistellen lassen). Ich würde mich freuen wenn sich andere Angehörige mal melden. Manchmal fühle ich mich einfach allein gelassen. Ich bin auch sehr verunsichert .......was darf ich schreiben,habe leider keine Erfolgserlebnisse . Ich versuche trotz allem es uns so schön wie möglich zu machen. Auf diesem Wege wünsche ich allen pflegenden Angehörigen ganz ganz viel Kraft.

[Bea]

Hallo Jutta,

ich habe dir eine PersönlicheNachricht gesendet.

LG,
Bea

[sonnenblume77]

liebe jutta

es tut mir sehr leid, deine zeilen zu lesen, du bist sicher sehr traurig und auch eingespannt, mit pflege und alles, was noch zusätzlich auf dich zukommt...

hier haben alle ähnliche erfahrungen gemacht... du kannst doch also schreiben, was dich beschäftigt und dir wiederfährt ?

wenn du willst, kannst du sonst mit fragen mir ein PIN senden, oder wenn du einfach sonst etwas schreiben willst, hier wirst du verstanden und aufgefangen, so meine erfahrung...

meine mami konnten wir nicht mehr pflegen zu hause, sie ist im spital gestorben, es ging relativ schnell... hilft dir jemand ? hausarzt, krankenschwester, spitex ? das ist ja eine sehr grosse aufgabe und belastung... es tut mir sehr leid ! melde dich, wenn du magst...

alles liebe und viel kraft und liebe,
chris 

[juttaxanten]

Hallo und danke für deine lieben Worte. Ich lasse einfach alles auf mich zukommen. Habe Ärzte, die Caritas falls ich die Hilfe mal benötige. Familie und auch noch ein paar liebe Freunde. Ab Montag kommt ein Paliativ Mediziner ins Haus, den habe ich heute kennen gelernt. ES geht jetzt alles so schnell mit meinem Mann und das macht mir schreckliche Angst. ER ist schon fast blind und das macht ihm angst. Aber trotzdem kämpft er und versucht sehr stark zu sein.  Leider kann ich erst seit kurzem mit dem PC umgehen......das klappt noch nicht so gut. Aber egal ich schaff das schon. Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Geduld. LG Jutta

[juttaxanten]

Hallo Bea. Wir haben uns schon mehrere Meinungen eingeholt. Das Problem ist das der Tumor nicht nur an der gleichen Stelle gewachsen ist, sondern an mehreren anderen Stellen. Das macht eine weitere OP unmöglich. Zu Anfang der Erkrankung meines Mannes haben wir eine Patientenverfügung gemacht. Darin steht unter anderem......ihn nicht zu einem kompletten Pflegefall zu machen. Die Situation ist jetzt sehr schwer für mich. Ich möchte noch nicht loslassen.....habe ihm aber versprochen seine Wünsche zu akzeptieren. ich weiß da kommt nun die schlimmste Zeit auf uns zu. LG jutta

[Schwaumel]

Liebe Jutta, mein Mann hat seit 2007 das scheiß Ding und konnte kaum alleine bleiben, da seine Ausfälle nach der Ersttherapie und OP schon da waren. Inzwischen sind sie so schlecht, dass er gar nicht mehr alleine bleiben kann und es auch für uns nicht einfacher wird.
Ich bin bis jetzt immer noch voll Arbeiten gegangen und habe ständig versucht die Pflege und Betreuung abzusichern. Das ging dann bis zum Burn out. Nun habe ich meine Arbeitszeit auf 12 Stunden runtergesetzt und alles hat sich zu Hause entspannt. Selbst die Depris meines Mannes sind besser geworden, aber er will mich nur noch bei sich haben. Wenn ich arbeite, betreut unsere Tochter oder unsere private Pflegekraft meinen Mann. Zur Zeit ist es jetzt wirklich in Ordnung und ich hätte es schon eher machen müssen, aber die Arbeit war auch immer eine Flucht in die Normalität.
Ich habe oft das Gefühl, ich ersticke, denn das Leiden bzw. Abbauen ist doch furchtbar. Ich habe immer Angst vor dem Tag, wo man Michel sagt er sei austherapiert, hoffentlich erlebt er es nicht bewusst. Hoffentlich kann ich ihm das ersparen.

Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Hilfe, auch ein Gespräch mit Freunden kann dir helfen, denn deine Psyche und deine Seele weint.
Schreibe ruhig, was dir auf dem Herzen liegt, vielleicht geht es dir besser.

LG Katrin

[juttaxanten]

Hallo Katrin, ja du hast recht das arbeiten gehen war wirklich ein fliehen .

 Mein Mann sagt wohl zweihundert mal am Tag das selbe. Immer wieder die gleichen Fragen......werde ich gesund, wann kann ich wieder besser sehen usw. Die letzten zwei Jahre sind völlig ausgelöscht. ich erkläre ihm jetzt immer, wir müßten seinen Körper entgiften. Das ist dann auch OK für ihn, aber nach spätestens drei Minuten stellt er wieder die gleichen Fragen. ER bekoomt aber mehr mit als man denkt.

So fragte er, was würden die Menschen sagen wenn man ihn in diesem Zustand sieht. Würden sie mit dem Finger auf ihn zeigen, ihn auslachen, meinen er sei verrückt. Das fand ich ganz schrecklich und machte mich sehr traurig. Und ich wünsche mir wirklich auch das er nicht so viel mitbekommen würde.

Die Tage sind sehr anstrengend, er möchte das ich immer bei ihm bin. Ich glaube er spürt schon das es zuende geht. Ich habe fast keine Tränen mehr, ich funktioniere zur Zeit einfach. Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Liebe. Denn ohne Liebe geht es nicht.

Gruß Jutta

[Schwaumel]

Liebe Jutta,hoffe dass du noch kraft hast und es nicht schlechter bei euch geworden ist. Wie hast du das bis jetzt mit der Arbeit gemacht? Konntest du deinen Mann alleine lassen?
Ich wünsche dir, dass dich die Pflege nicht total auslaugt, denn deine Kräfte sind bestimmt nicht mehr die Stärksten. Du hast recht, meine Tränen sind schon lange vertrocknet. Das erste Jahr war so schlimm, danach bin ich mir gegenüber sehr hart geworden. Mein Mann konnte die Tränen in meinen Augen nicht mehr sehen und so musste ich mich erziehen. Du wirst es nicht glauben, aber so etwas funktioniert. Die Alpträume sind auch verschwunden, nur die ständige innerliche Angst, die mir die Luft abschneidet, kann ich nicht weglegen. In eine Schublade, wäre eine tolle Sache und wir könnten wieder frei atmen. Leider habe ich das nicht geschafft und es macht mich krank und nimmt mir sinnlos Kraft. Geht es dir auch so?
Kann dein Mann noch laufen? Wie bekommst du alles hin? Hast du Hilfe von einem Pflegedienst?
Schreibe ruhig mal, auch wenn du mal Dampf abladen musst oder ein nettes Wort benötigst. Um die Kranken kümmern sich alle, aber wir bleiben oft auf der Strecke und alle denken nur, die muss ja. Ja ich will auch, aber manchmal..... fehlt auch mir die Kraft.
Michels Depressionen sind für mich meistens schwerer als dieser scheiß Tumor. Hört sich vielleicht gemein an, aber....
Wir hatten wirklich ein schönes Leben und haben uns nie beschwert, manchmal denke ich, das wir jetzt dafür bestraft werden.
Kennst du den Spruch: Alles im Leben hat seinen Sinn.    Für das alles, finde ich den Sinn einfach nicht.

LG Katrin

[Eva Maria]

Liebe Jutta, liebe Katrin,

meine liebe Mama ist seit dem 01/2010 erkrankt, seit Juli 2010 bin ich nun bei ihr eingezogen und pflege sie zuhause. Ob das alles einen Sinn macht? Ich und meine Mutter waren immer berufstätig, immer auf Achse, hatten nie Zeit. Vielleicht gibt die Krankheit die Möglichkeit sich selbst zu finden und zu lernen, Nähe und auch Hilfe zuzulassen. Meine Mutter war immer eine sehr autarke Person. Jetzt kann (und möchte) sie nicht mehr alleine sein. Nachts hat sie Angst und ruft nach mir. Ich versuche, sie bestmöglich zu versorgen und ich denke, ich mache das gut. Sie hat sehr wenig Schmerzen, trotz ihrer Hemiparese (seit der OP 08/10), ich versuche, sie bestmöglich zu lagern, gut für sie zu kochen, Spaß mit ihr zu machen, sie bekommt Massagen...alles was sie möchte und wir uns leisten können. Im Dezember habe ein Baby bekommen, das mich natürlich auch braucht. Der kleine Paul ist uns eine große Freude und ich bin überglücklich, ihn zu haben. Mut brauchen wir alle! Verliert ihn nicht! Ich bin sicher, so schwer die Zeit auch ist, wir werden gestärkt werden und auch daraus lernen. So für einen Menschen da zu sein...das habe ich noch nie vorher erlebt. Aber ich habe mich dafür entschieden und ich tue es gerne. Ich finde es sehr hilfreich, auch als Angehörige eine Position einzunehmen, die lautet: Ich habe mich dafür entschieden. Diesen geliebten Menschen während der gesamten Therapie zu unterstützen. Und danach. Und überhaupt :-) Mutig zu sein, nicht wegzulaufen, sich kundig machen, alle Optionen ausschöpfen, sich zwischendurch in den Hintern treten und immer weiter machen... Dieses Forum hat mir oft geholfen, auch wenn ich vieles nur stumm mitgelesen habe. So...Mama wach und nun schnell Abendessen...

Herzliche Grüße aus Köln

Eva

[Trinity]

Hallo Jutta,

bist du in der Pflege "allein", also ohne Hilfe des Pflegedienstes? Ist dein Mann schon bettlägerig? Falls du in der Hinsicht Tipps benötigst, kannst du mich, gerne auch per PN, anschreiben. Ich bin Altenpflegerin und gleichzeitig auch betroffene Angehörige und denke, dass ich da schon ein wenig hilfreich sein.
Ich schick dir einen Teil von meiner Kraft, auch wenn's davon auch nicht mehr viel gibt.

[juttaxanten]

Hallo und ja ich bin noch alleine mit der Pflege ,habe aber den Bruder meines Mannes,der Intensivpfleger ist. Morgen kommt der Medizinische Dienst, wegen der Einstufung. Heute haben wir einen Rollstuhl beantragt, um die Treppe runter zu kommen, kriegen wir das Skalamobil, meiner Freundin. Mal schauen wie das alles so klappt. LG Jutta