GBM / Kortison / Ödem ???

[Pino11]

Guten Morgen ,

@ Flips
Bin mir nicht sicher wer der Hersteller ist aber erinnere mich dass die Tabletten schon sehr groß und nicht gerade glatt aussahen. Werde meiner Mum mal vorschlagen die Tabs zu zerbröseln wobei der Joghurt ja nicht in seinen Ketogenen Diätplan passt .
Er streikt ja leider nicht nur bei den Weihrauchtabs., sondern auch bei dem Kortison, der Arzt meinte am Sa. wir sollen die Dosis wieder von 1 Tablette auf 3 pro Tag erhöhen bis er wieder einigermaßen normal ist, aber meine Mum kriegt ihn einfach nicht dazu. Er nimmt jetzt Morgens eine und Mittags, aber die Abendtablette nimmt er einfach nicht

Gibt es eigentlich eine Möglichkeit das Weihrauch von einem Arzt verschrieben zu bekommen?

@Eva
Schade hatte gehofft ihr sagt mir das so etwas nicht vor kommt 
Wenn es wirklich ein zweiter Tumor sein sollte, bedeutet das, dass der erste Tumor gestreut hat und vielleicht noch mehr Krebszellen im Kopf rumschwirren?

Die Wortfindungsstörungen hatte er von Anfang an, dies war auch mit ein Grund warum wir damals überhaupt in das Krankenhaus gefahren sind. Nach dem er Kortison bekommen hat wurde es schnell besser. Das Kortison wurde schon einmal dank Hausarzt viel zu schnell abgesetzt, so das er einen Tag vor Weihnachten noch einmal ins Krankenhaus musste wegen der Wortfindungsstörungen und seiner Abwesenheit. Auch da wurde die Kortisonsdosis einfach wieder rauf gesetzt und sein Zustand verbesserte sich wieder.
Deswegen hatten wir gehofft, wenn wir die Dosis jetzt wieder rauf setzen, dass er sich schnell wieder erholt aber wenn er die Tabletten nicht nimmt… hm

Gestern Abend war ich zufällig bei ihm und konnte ein wenig mit ihm reden so das er zumindest das Weihrauch doch noch genommen hat aber er guckt dann immer so traurig und seufzte und als ich wieder gehen wollte hielt er meine Hand solange fest als wenn er was sagen wollte aber einfach die Worte nicht  finden konnte

[fips2]

Waren die Tabletten grau-gelblich,ca 15mm Durchmesser und in einer grün-gelben Packung, mit einem Männchen drauf? Eine flache Schachtel mit einem 10er Pliesterkärtchen.
Dann warens die indischen Grufics.
Sind die Tabletten die man meist bekommt.

[Pino11]

Also die Größe und Farbe könnte übereinstimmen

Die Verpackung ist Rot mit einem Männchen drauf. Glaube da stand auch etwas von Sallaki Weihrauch oder so.

[fips2]

Richtig. Das sind sie.
Wer sich keteogenarm ernähren will kann natürlich auch was andres nehmen statt Joghurt.
Götterspeise oder Apfelmus.
Was sich noch anbietet sind Sojadrinks.

Bei den Kortisontabletten und der erschwerten Einnahme, könnt ihr mal den Arzt  fragen ob es Retardtabletten gibt. Das sind Tabletten die den Wirkstoff verzögert über den ganzen Tag abgeben.
Abends Kortiokoide einzunehmen ist eh nicht ideal, weil Kortikoide aufputschend wirken. Da stehen Manche senkrecht im Bett. Ich nehm an er hat selbst gemerkt, dass ihm das nicht gut tut.

Fragt ihn doch mal danach. Mit ja oder nein wird er doch sicher antworten können.
Ich würde eh die Umganssprache, ihm gegenüber, so zu verändern versuchen, dass er nur kurze Antworten geben muss. Vielleicht hilft euch das weiter.

[Eva]

Hallo Pino11,

in dem einen Fall waren es verschiedene Tumorarten und in dem anderen Fall weiß ich es nicht. Ich hätte Dir gerne was anderes geschrieben.

Wichtig ist auf alle Fälle die regelmäßige Tabletteneinnahme. Hoffentlich bekommt Ihr das hin. Wenn er das Kortison nicht einnimmt, wird das Ödem wahrscheinlich immer irgendwelche Schwierigkeiten, z. B. Wortfindungsstörungen verursachen.

LG Eva

[Pino11]

Juuuten Abend,

brauche noch einmal euren Rat.

Nach dem der Arzt meinen Dad überzeugen konnte mehr Cortison zu nehmen, war er gleich viel besser drauf bzw. er war wieder "anwesend" und nicht mehr ganz so abwesend wie vorher. Nur die Wortfindungsstörungen sind geblieben und verbessern sich leider auch momentan nicht, trotz Cortsion und Weihrauch.

Habt ihr ne Idee woran das liegen kann??

 

[fips2]

Wo ist der Tumor lokalisiert?
Je nach Lage kann das Auswirkungen, wie Wortfindungsstörungen haben.
Beim Zurück-lesen habe ich in deinen Beträgen leider nichts gefunden.


Fips2

[sharanam]

Also falls es im vorderen linken Schläfenlappen links temporobasal war (was ich annehme) ist der Hippocampus meist etwas betroffen. Es ist sehr schwierig, denn er ist für die Koordinierung der verschiedenen Gedächtnisinhalte verantwortlich. Ich habe auch zwischendurch immer Wortausfälle, so dass ich immer das umschreiben muß, was ich sagen will. Das ist sehr schwierig, aber wenn man immer und immer übt, wird das etwas besser.

[Pino11]

Konnte leider nicht rausfinden wo der Tumor saß, weiss nur, dass es vorne links ist.

Habe mich noch mal ein wenig umgehört und raus bekommen, dass mein Dad damals als er das erste mal ins Krankenhaus kam, eine viel höhere Dosis Cortison per Infusion bekommen hat. Man hat gleich am nächsten Tag eine Besserung bemerkt. Diese spontane Besserung blieb diesmal aus. Auch wenn die Cortison Dosis stark erhöht wurde, ist sie ja noch lange nicht so hoch wie damals per Infusion und deswegen scheinen sich wohl auch seine Wortfindungsstörungen nur sehr langsam zu bessern. Also hoffentlich ersteinmal Entwarnung .

Kennt jemand zufällig die Reha-Klinik in Bad Segeberg? Kann während einer Reha in der Reha-Klinik ein Kontroll MRT gemacht werden?

[Eva]

Hallo Pino11,

während der Reha habe ich einen Tag frei bekommen, damit das MRT erstellt werden konnte. In meinen Augen ist es sinnvoll, dass es immer das gleiche Gerät und die gleichen Einstellungen verwendet werden. Nur so sind Vergleiche möglich. Liegen die beiden Orte weit auseinander?

[Eva]

Wenn Du die Segeberger Kliniken meinst, schaue bitte folgenden Link an:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4541.msg36436.html#msg36436

[Pino11]

oh gibt ja noch Ecken hier im Forum die ich gar nicht kannte , Danke Eva

So erstmal die erfreuliche Nachricht, mein Dad fängt langsam wieder an sich auch mal wieder an Gesprächen zu beteiligen wenn auch nur wenig aber immerhin.

Leider hat er es momentan nicht so mit dem bewegen und sitzt lieber den ganzen Tag auf der Couch und puzzelt und das nun seit 4-6 Wochen.

Nun ist er heute als er zum Abendbrot in die Küche gehen wollte, aufgestanden und auf halben Wege fing seine rechte Körperhälfte (Tumor lag links) an zu zucken und er musste sich im Türrahmen abstüzen. Meine Mum meinte daraufhin zu mir, dass er das zur Zeit öfters mal hat wenn er lange gesessen hat. Der Arzt meinte am Telefon, dass es höchstwahrscheinlich daran liegt das seine Muskeln total abgeschlaft sind.
Woran erkennen wir nun ob es wirklich nur ein Schwächeanfall war oder vielleicht sogar ein leichter epileptischer Anfall??

Nun habe ich aber auch das Gefühl das beim sprechen seine rechte Gesichtshälfte ein kleines bissl gelähmt wirkt, wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt und deswegen seine Aussprache schlechter wird. Können das Nachwirkungen der Bestrahlung sein?? (Die Bestrahlung ist jetzt 4 Wochen her)

hm, glaube ich werd wohl mal wieder eine schlaflose Nacht vor mir haben, kann die Gedanken daran irgendwie aber auch nicht abschalten

[Eva]

Hallo Pino11,

dass die Muskulatur Deines Vaters geschwächt ist, ist verständlich. Es ist erschreckend, wie die Muskulatur innerhalb weniger Tage sich zurückbildet. Ich vermute, dass es ein Schwächeanfall war. Zu epileptischen Anfällen kann ich nichts sagen. Hat Dein Vater schon einen Termin für die Reha? Dafür ist sie sehr sinnvoll.

Meine Nachwirkungen der Bestrahlung waren nur positiv, sodass ich dazu nichts sagen kann. Versuch doch am Wochenende Deinen Vater zu einen Spaziergang zu überreden. Denn die Bewegung ist sehr wichtig. 

LG Eva

[Andorra97]

Hallo Pino,
bei einem epileptischen Anfall müsste es meines Wissens nach eigentlich zu einer Bewusstseinstrübung kommen. War das denn der Fall?
So wie Du die Beschwerden Deines Vaters beschreibst würde ich auch davon ausgehen, dass Dein Vater bei einem fokalen epileptischen Anfall auf jeden Fall nicht sprechen könnte, weil der Tumor ja offensichtlich im Bereich des Sprachzentrums lag und dann auch bei einem epileptischen Anfall das Zentrum in der Nähe liegen müsste.
Bei meinem Mann war es zumindest so. Sein Tumor lag links temporal und bei allen Anfällen war die Sprache immer als erstes weg. Je nach Stärke des Anfalls kamen dann andere Symptome dazu. Er war auch immer verwirrt und kriegte seine Umwelt nicht mehr voll mit.
Weißt Du, ob er mit Deiner Mutter gesprochen hat, als es passierte? Und war er klar bei sich, oder verwirrt?

[Pino11]

Erst einmal vielen Dank dass ihr alle immer so schnell antwortet

So, war heute in der Tat mal mit meinem Dad spazieren, so ca. 1,5std (waren aber auch seeehr viele Pausen dabei). Er war wie befürchtet nicht so gesprächig aber es war ok. Das gehen hat auch ganz gut geklappt, langsam und holperig aber es ging. Meine Mum erzählte mir aber eben das er wohl den ganzen Tag nach dem Spaziergang ziemlich schlappi und auch wieder ein wenig verändert, komisch war. Naja lag vielleicht an der "überanstrengung". Kann es aber ehrlich gesagt gar nicht mehr abwarten, dass endlich ein MRT gemacht wird.

@Eva
Die Reha soll schon diesen Mo. beginnen, aber er scheint nicht mehr so begeister davon zu sein und würd lieber zu hause bleiben, hoffe das legt sich wieder, da er eigentlich immer ein sehr kontaktfreudiger Mensch war, aber wenn ihm immer die Worte fehlen und er sich mit niemanden unterhalten kann, kann man seine Sorge vielleicht ein wenig verstehen.

@ANdorra97
Also soweit ich weiss war er ansprechbar und konnte sich auch allein einen Moment im Türrahmen halten. Er war auch nicht "abwesent" oder so. Vielleicht haben wir Glück und es war wirklich nur ein Schwächeanfall. Hoffe das ihm die Reha wieder ein wenig auf die Beine hilft.

Schönen Abend euch allen