GBM / Kortison / Ödem ???

[Iwana]

Hallo Pino
Um zu überprüfen ob beide Gesichtshälften gleich arbeiten kannst du ihn mal auffordern eine Grimasse zu machen (Nasenrücken runzeln) da erkennt man am Besten wenn es dann nicht symmetrisch arbeitet im Gesicht. Muss ich auch jeweils machen bei den Neurologischen Tests.
Hoffe er lebt sich schnell ein bei der Reha, bin gespannt auf deine weiteren Berichte.
Gruss Iwana

[Pino11]

So, haben uns eben schon mal "verabschiedet" da mein Dad ja morgen zur Reha fährt.

Aber irgendwie gefiel er mir gar nicht. So schlappi, wortkarg, anteilnahmslos,  das Ödem sollte er ja dank der hohen Cortisonsdosis eigentlich noch in Schach halten. Er nimmt ja nun seit Freitag wieder Temodal, diesmal die doppelte Dosis glaub ca. 300mg, meint ihr das könnt auch damit zusammen hängen?

Aber schon komisch, eigentlich war er auf nem guten Wege und seit dem Vorfall vor 2 Wochen wo ihm das Ödem so zuschaffen gemacht hat und er die Cortisonsdosis wieder erhöhen musste kommt er irgendwie nicht wieder richtig in Gang.

Naja werde euch Berichten wie es Ihm in der Reha ergeht.

Schönen Abend.

[Pino11]

Hm habe eben nochmal mit meiner Mum gesprochen, er wird irgendwie immer schlapper und ruhiger, nimmt seine Tabletten nur nach 4maliger Aufforderung.

Habe mal gehört das, wenn man Homöopathische Medikamente einnimmt, dass sich die Symptome erst kurz verschlechtern bevor dann die erhoffte Besserung eintrifft. Kann das bei dem Weihrauch auch der Fall sein??

Gruß

[fips2]

Das liegt sicher am Temodal.
siehe:
http://www.sanego.de/Medikamente/Temodal/

Fast 70% der Patienten leiden unter Müdigkeit

Der Weihrauch wirkt nicht sofort. Es braucht ca. 4 Wochen bis sich der volle Wirkspiegel des Weihrauchs aufgebaut hat. Deshalb Weihrauch sowie Kortison eine Zeit lang zusammen einnehmen und dann langsam das Kortison, in Absprache mit dem Arzt, ausschleichen.

[Pino11]

Haben meinen Dad am Wochenende in der Rehaklinik besucht. Der erste (optische) Eindruck der Klinik im Hamdorferweg in Bad Segeberg war jetzt nicht mega gut, aber es war OK und die Schwestern und Therapeuten scheinen gut zu sein.

Bis auf das mein Dad letzte Woche so vergesslich geworden ist, dass er sogar das trinken vergass, und deswegen vorübergehend an den Tropf musste, scheint es ihm dort recht gut zu gehen. Er nutzt es richtig aus, dass er seinen Ketogenen Diätplan dort nicht einhalten muss hat hat sich gleich erst einmal ein Nutellaglas geordert .

Seit dem Tag, wo er das trinken vergessen hat, vergisst er scheinbar auch rechtzeitig das WC aufzusuchen bzw leidet unter einer sehr spontanen Blase und schaft es leider wohl nicht immer rechtzeitig die Lokalitäten aufzusuchen. Gibt es irgendwas was man dagegen unternehmen kann?? Die Windel steht ihm nämlich nicht sonderlich gut  .

Auch die Wortfindungsstörungen haben sich irgendwie noch überhaupt nicht gebessert sollten wir nochmal einen Arzt konsultieren um evtl die Kortisonsdosis zu erhöhen??

@Flips
Unser Weihrauch Bestand nähert sich ebenfalls dem Ende, werde wohl den Nachschub in der Schloßapotheke bestellen. Wieviel Kapseln hat deine Frau pro Tag genommen 3x3??

[fips2]

im Moment 3x1. Im akuten Schub 3x2, bis 3x3 a400mg
Ich betone aber nochmals.
Meine Frau nimmt den Weihrauch nicht aus neurologischen Gründen, sondern gegen eine Darmerkrankung als Kortisonersatz. Also man kann da keine direkten Vergleiche daraus ziehen.

Gegen die Inkontinenz gibt es für Männer statt Windeln spezielle Kondomurinale. Meist werden diese Art von Präserativ von querschnittgelähmten Rollifahrern verwendet.
Siehe: http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/html/urinal_kondomurinal.html
Der Vorteil dieser Urinale gegenüber einem Katheder ist der, dass Diese außerhalb des Körpers bleiben und so keine Infektionen in den Harnwegen entstehen können. Auch bleibt der Körper, im Gegensatz zu Windeln trocken.
In der Reha wäre jetzt eine gute Gelegenheit, in Zusammenarbeit mit den Therapeuten, evtl. ein Anlernen des Patienten mit der Anwendung zu erhalten. Vielleicht mal den Arzt darauf ansprechen.

Gruß Fips2
 

[Eva]

Hallo Pino11,

wenn dein Vater zu wenig trinkt, kann das auch die Vergesslichkeit begünstigen. Ich vermute aber mehr, dass der Tumor oder das Ödem die Schwierigkeiten  auslösen. Vielleicht ist es sinnvoll, dem behandelnden Arzt diese Frage zu stellen. Er ist der Fachmann.

Was wird in der Reha bei deinem Vater gemacht? Ist er körperlich fitter geworden?

LG Eva

[Britta75]

Hallo Pino11!

Als mein Vater nach der Biopsie aus dem Krankenhaus entlassen wurde, gab man ihm das Cortison nicht weiter, was sich nach 4 -5 Tagen sofort bemerkbar machte, indem er schlecht lief, sehr ruhig war und halt auch einnäßte. Ich fand es ganz, ganz schlimm, ihn so zu sehen. Natürlich trat dieser Zustand dann auch noch ausgerechnet an einem Wochenende ein, so dass wir in unserer Not seinen Hausarzt privat anriefen, der glücklicherweise gleich zur Stelle war und unmittelbar wieder Cortison ansetzte. Keine 12 Stunden später war mein Vater wie ausgewechselt. Er konnte wieder gut laufen, war frisch und klar im Kopf und von Einnässen keine Spur mehr. Bei ihm kam die Verschlechterung incl. Einnässen also ganz eindeutig vom Oedem. Die Biopsie ist jetzt 6 Wochen her und noch immer bekommt er niedrig dosiert Cortison, was ich auch für richtig halte. Natürlich werden ja immer bei längerer Cortisongabe die Nebenwirkungen diskutiert, aber ich finde, wenn sich aktuell die Lebensqualität verbessern läßt, was interessieren mich dann eventuelle Nebenwirkungen in 10 oder 15 Jahren?! Der Onkologe erklärte uns, dass auch die Bestrahlung ein Oedem verursachen könne, da sich ja durch die Bestrahlung oftmals Vernarbungen im Gehirn bilden können.

Viele liebe Grüße

Britta75

[Pino11]

oooooh

mein Dad wurd grad verlegt zurück in die Uni Klinik, er ist nicht mehr Rehafähig.

Hatte wohl gestern seinen ersten Epi. Anfall, es wurd schnell ein MRT gemacht irgendwas ist da und das wohl nicht gerade klein, aber die Jungs bei der Reha wussten nicht genau ob Wasser oder Tumor...

Die Bestrahlung ist grad mal 4Wochen her, ich mein ich weiss dass der TUmor schnell wächst...aber so schnell kann das sein???

ufz..... irgendwie macht sich grad ein wenig angst breit

[illi]

Hallo Pino,

das sind ja keine schönen Neuigkeiten...

Ich wünsche euch, dass es doch wieder bergauf geht mit deinem Vater!
Dass das Glio so schnell wieder nachwächst, wäre ja grauenvoll - vor allem, da bei deinem Vater ja der ganze Tumor entfernt wurde...

herzlicher gruß
illi

[Andorra97]

Lieber Pino,
ich drücke euch die Daumen, dass es kein Rezidiv ist

[Pino11]

...wat soll ich sagen....er ist wieder gewachsen...trotz Temodal...trotz Bestrahlung..

Die erste Einschätzung des Onkologen (er hat noch nicht mit dem Neurochirurgen gesprochen) ist, dass der Tumor wohl inoperabel ist.

Ich habe die MRT Bilder angerfordert und will mir dann mal 2-3 andere Meinungen anhören.

Ich weiss, die guten Neurochirurgen wurden schon mal genannt, aber irgendwie kann ich sie grad nicht finden, der Schlag sitzt irgendwie noch zu tief.

Könnt ihr mir vielleicht noch einmal kurz helfen und mir 2-3 gute Neurochierurgen für eine Zweitmeinung empfehlen??

[Caro]

Lieber Pino,

das tut mir sehr leid zu hören. Für eine Zweitmeinung werden hier immer wieder Prof Samii (INI Hannover) und Prof. Vogel aus Berlin empfohlen. Aus persönlicher Erfahrung kann ich Prof Schramm (Uniklinik Bonn) sehr empfehlen, aber das wird für Euch aus Hamburg vielleicht nicht in Frage kommen. Ich drücke Deinem Dad alle Daumen !

Lieben Gruß, Caro

[Pino11]

Kann man sich eigentlich endlos viele Meinungen einholen??
Muss die Kasse für die Meinungen was bezahlen?? Wenn ja, wie viele weitere Meinungen übernehmen die?

[fips2]

Als Onkologe käme noch Prof. Dresemann in Frage.

Bis 3 Zusatzmeinungen haben bis jetzt die KKs noch keine Probleme bereitet. Es gilt freie Arztwahl in Deutschland, deshalb muss die Kasse die Kosten übernehmen, bis zu einer gewissen Grenze.
Also alle Ärzte in Deutschland darfst du sicher nicht fragen. Würde dir eh nix bringen. Dann würdest du vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr sehen.
2-3 Beurteilungen sind aber schon sinnvoll und erlaubt.
 
Irgendwann wird die Kasse dann mal sagen, dass es gut ist. Darf und soll sie auch.

INI ist eh kostenlos bei schriftlich, oder kostet nur ca. 100 Euro bei persönlicher Vorstellung. Das muss aber der Patient bei Privatkliniken eh selbst zahlen. Diese brauchst du also nicht hinzuzurechnen.

gruß Fips2