GBM / Kortison / Ödem ???

[Nina85]

Hey Pino,

liegt dein Dad in Eppendorf?
Ich weiß dass das UK Hamburg unter anderen mit dem Diako Rotenburg, UK Göttingen und dem UK Kiel zusammen arbeitet (Tumorkonferenz...). Göttingen wurde uns empfohlen (vom Oberarzt aus Rotenburg) wenn es um Betsrahlungen geht.  Dr. Samii (INI Hannover) empfiehlt er, was OP´s anbelangt! Na und fargen kostet nichts. Evtl. ist eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse ja möglich. Wo ist denn dein Dad versichert? Kannst du mir ja auch als PN mailen.

Ansonsten ggf. die Neurochirugio in Nordstadt Krankenhaus die auch sehr gut sein muss. Dort hat auch vorher Dr. Samii gearbeitet... Obwohl der jetzige Chefarzt nicht unbedingt mein Geschmack ist, aber das sieht ja jeder anders.
MHH Hannover weiß ich nicht genau! Da habe ich keine Erfahrungswerte!

Wir waren in Rotenburg und dort waren wir sehr glücklich und gut aufgehoben: Ist ein festes Team seit 2000 und haben nun im November neue OP´s bekommen die technisch wohl auf einen sehr hohen Stand sind. Dia Ärzte haben bei Problemen die Möglichkeit, sich in alle möglichen Krankenhäuser zu vernetzen um eine Lösung für das Problem im OP zu finden. Sie können dann quasi den anderen Doktoren in z.B. der Schweiz die Bilder von einem auf die dortigen Rechner schicken und mit denen sprechen um eine sofortige Lösung bzw, andere meinung einzuholen.

Weiß nicht ob das Standard ist, aber schaden kann´s ja nicht!

Ansonsten kenne ich aus der HH Region auch nicht mehr viel.

Ach so, wenn dein Dad in Eppendorf leigt, könnte man ja auch mal nachfragen. ob der "Fall" in der besagten Tumorkonferenz besprochen wurde....

Ich wünsche euch alles Gute!!!!!

Lg Nina

[Nina85]

Hey Pino,

das hab ich noch vergessen...
Guck doch nochmal hier http://www.gliomnetzwerk.de/studienregister.html

Da sind einige Sachen aufgelistet.

LG Nina

[Pino11]

Habe mal 2-4 Ärzte angeschrieben, die MRT Bilder beigelegt und nach einer Zweitmeinung gefragt.

Wie ist eure Erfahrung, antworten die Ärzte in der Regel zügig?

Wie sieht das aus wenn man Uni-Kliniken per Email anschreibt und sich nach laufenden Studien erkundigt, bekommt man dort schnell Auskunft?? oder sollte man hinterher telefonieren??

[fips2]

In der Regel findest du zu den Studien auf den Homepages der Kliniken Voraussetzungen und Adressen, an die man die Unterlagen senden kann, für die Entscheidung ob eine Teilnahme überhaupt möglich ist.
Dort hin solltest du dich wenden.

Vielleicht erst per Mail Kontakt aufnehmen und fragen was genau benötigt wird, mit kleiner Schilderung der jetzigen Lage. Meist bekommt man da schon recht schnell Antwort ob der Patient evtl. in Frage kommt, oder man sich weitere Schritte sparen kann.

Gruß Fips2

[Nina85]

Hey Pino,
wie geht´s deinem Dad? Zu Haus?

Nina

[Pino11]

Hey Nina,

Yap wir haben ihn am Sa nach Hause geholt

Hab dir ne PN geschickt.

Er ist soweit auch relativ fit, das Problem ist jetzt einfach, wie soll es weiter gehen...

Die Ärztin hat meiner Mum Horrorgeschichten erzählt, es würde jetzt alles ganz schnell gehen und er wird dann richtig Pflegebedürftig sein, nehmen sie sich schon mal ein halbes Jahr unbezahlten Urlaub etc.

Naja sieht so aus als wenn das UKE meinen Dad aufgegeben hat. Er soll jetzt halt die höchst Dosis Temodal nehmen 7/7 glaube 150mg/m2 und hoffen dass der Tumor nicht weiter wächst.

Bisher haben sich von den 11 Ärzten erst 6 gemeldet und 5 (waren meist Anfragen bzgl Studienteilnahme) davon haben uns gleich abgelehnt mit der Begründung, wir sollen wieder kommen wenn sich jemand findet der den Tumor noch operieren würde.

Mal schauen wie die anderen Ärzte zurück kommen, wir geben die Hoffnung noch nicht auf und versuchen aber auch möglichst viel mit ihm zu machen so lang er noch einigermaßen mobile ist und reden kann.

Hat vielleicht noch jemand einen guten Tipp auf Lager??
Hat jemand ne Idee warum unsere Ärzte mit dem Temodal weiter machen wollen und nicht auf Avastin umschwenken??

[Nina85]

Hey,

super das dein Dad zu Haus ist!
Aber scheiße dass die Ärzte im UKE so sind (
Hat das INI sich gemeldet??


Also das mit den 150mg/m² ist aber ein Stück weit normal. Nur das man grds. 5 Tage das Medikament nimmt und dann 23 Tage pausiert.

Wie ist das denn mit dem Avastin? Ist das schon zugelassen in HH und Niedersachsen? Oder läuft das nur als Studie???

Antworte dir dann über PN heut Abend!!!

LG Nina

[fips2]

Aber scheiße dass die Ärzte im UKE so sind (

Bitte fair bleiben.

Dem UKE, oder andren Kliniken, sind leider auch durch die neuen Gesundheitsreformen teilweise die Hände gebunden.
Wenn  nicht die DFG, oder sich keine Stiftung findet, welche die Kosten übernimmt, sieht es leider schlecht aus.
Es ist traurig, aber die Realität.


Gruß Fips2

[Pino11]

Oh soeben kam Post von Herrn Dr. Dresemann aus Vehlen, er empfielht eine sofortige Umstellung auf Avastin da der Tumor schon ein ganzes Stück nachgewachsen ist.

Werden wohl noch eine Woche warten, mal gucken was Dr. Wick vorschlägt, der hat bisher nur einen Überweisungsträger angefordert und danach müssen wir uns wohl entscheiden.

ohoh das wird glaub ich keine leichte Entscheidung.

[Nina85]

Sorry, war auch nicht darauf gemünzt, dass das UKE kein Avastin vorschlägt, sogar eher auf andere Sachen.
Das waren allerdings alles Geschichten via PN.....

Mhmm dann hoffe ich, dass der Dr. Wick sich schnell äußert!!!!

LG NIna

[Eva]

Hallo Pino11,

wenn du Post von Dr. Dresemann hast, würde ich mich sofort an ihn wenden. Er ist DER Spezialist für Chemos und setzt sich auch mit den Krankenkassen auseinander. Ich habe nur Gutes von ihm gelesen. Du kannst bei "Suchen" den Begriff "Dresemann" eingeben.

LG Eva

[Pino11]

Kann mir jemand etwas über folgenden Therapievorschlag sagen:

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Alternativ kann auch Procarbacin plus CCNU eingesetzt werden, was möglicher Weise den Vorteil hat dass in einem nächsten Schritt Avastin bei der Krankenkassen beantragt werden könnte
######

[Nina85]

Hey Pnio,

guck mal bzw google mal Studie NOA-05 Studie. Prof Dr. Herrlinger UNI Bonn....

Hab das gerad in meinem Ordner gefunden..... Ich hoffe es hilft dir ein bissel weiter...

LG Nina

[Pino11]

Hey Nina,

danke für den Tip.

Hab schnell mal geschaut aber sieht so aus als wenn die Studie nur in Frage kommt wenn man bisher keine Chemo/Bestrahlung bekommen hat oder versteh ich das falsch??

Bisher haben wir 2 Empfehlungen bekommen:
1. sofort auf Avastin umsteigen
2. Procarbacin plus CCNU und gleichzeitig schon mal Kostenübernahme für Avastin beantragen

warte jetzt noch die Antwort von Magforce wegen der Hyperthermie mit Nanoteilchen ab und dann müssen wir uns so langsam mal entscheiden.

Da mein Dad momentan relativ klar ist wird er auf jeden fall mit entscheiden
können, ein Glück.

[Caro]

Hallo Pino,

mir hat ein Onkologe mal gesagt, er würde nach Temodal zunächst eines der alten Schemata anwenden (CCNU oder ACNU), vier Wochen warten und dann bei dem nächsten MRT feststellen, dass es nicht geholfen hat. Dies helfe ihm gegenüber der Krankenkasse, die (eigenstlich von Anfang an gewünschte) Anwendung von Avastin zu rechtfertigen. Wie berechtigt diese Aussage inhaltlich ist, kann ich nicht sagen. Ich fand das Argument zwar mit Blick auf die Finanzierungsproblematik einleuchtend, finde die Vorgehensweise aber dennoch gegenüber Patienten mit GBM eher zynisch - vier Wochen können für den Tumor eine lange Zeit sein. Ich würde deshalb persönlich sofort auf Avastin setzen und notfalls um die Kostenübernahme kämpfen. Mein Mann bekommt Avastin seit 18 Monaten und hat damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Alles Gute für Deinen Dad,
Caro