Astrozytom inoperabel , kann nicht sprechen - wie verständigen?

[petermeier]

hallo alle zusammen. ein freund von mir hat ein astrozytom inoberabel -er liegt momentan im krankenhaus und kann nicht sprechen.  habt ihr vielleicht tipps /erfahrungen?  

alphabet aufmalen und evt buchstabe für buchstabe zeigen lassen ? mit seiner motorik natürlich auch nicht ganz einfach.  was anderes fällt mir leider nicht ein.  lippenlesen - er versucht zu sprechen -  geht leider gar nicht, da verstehe ich nichts.

danke für alle infos.

[ZWVol]

Hi,
das tut mir aber leid für deinen Freund.
Bei mir hat man auch erst msl gemeint man kann nicht opieren.
Hatte dann ne 2. Meinung eingeholt in Erlangen in der Kopfklinik dort
wurde ich dann im November opiert.
Mache zur Zeit nun Bestrahlung und Chemo mit Temodal.

Kannst ja mal die Bilder mit Befunden da hinschicken.
Kann die Klink nur empehlen.
Was sehr zufrienden. Zwar 400 KM von mir weg aber war es wert.

Alles gute für deinen Freund-

LG
Volker

[fips2]

In wie weit funktioniert die Hand?
Könnte er eine Maus bedienen?

Ich denke in der Form:

Laptop ausleihen, kaufen. Kann auch was Günstiges, Gebrauchtes von Ebay sein.
Es muss noch nicht mal ne Hightechrakete sein. Viele haben so ein altes Ding unnütz zu Hause rumliegen und so bekommt es wieder einen sinnvollen Gebrauch.
Akku sollte aber noch gehen, damit er sich auch irgendwann stromunabhängig bewegen und nutzen kann
Daran eine Maus anschließen.
Um über den kompletten Bildschirm die Maus zu bewegen braucht er keine großen Handbewegungen, wenn man die Mausgeschwindigkeit entsprechend einstellt.

Es gibt als kostenlosen Download Bildschirmtastatur-Programme.
Z.B. hier:
http://www.computerbild.de/download/Bildschirmtastatur-5098062.html


Dann kann er mit der Maus die entsprechenden Buchstaben anzeigen, klicken und somit ganze Wörter oder Sätze bilden.
Das könnte ich mir durchaus als vorübergehendes Kommunikationsmedium vorstellen.
Einfach mal ausprobieren.
Das kann man dann noch erweitern, dass der Laptop die Wörter und Sätze spricht ,welche geschrieben wurden.
http://lesefix.softonic.de/

Auch kann man eine Liste mit vorgefertigten Sätzen anfertigen die er so anweisen könnte.


Habe Durst
Habe Hunger
Muss zur Toilette---Groß-----Klein.
Habe Schmerzen
Mir ist warm
Mir ist kalt
usw.

Die Möglichkeiten sind grenzenlos.
Es gibt sogar solche professionelle PC-Hilfsmittel für Autisten von der Krankenkasse. Sind aber sehr teuer. Habe ich schon gesehen
Hier ist ein Hersteller solcher Kommunikationshilfsmittel: http://www.epitech.de/
http://www.epitech.de/html/aladin.html

Mal mit der Krankenkasse sprechen. Die haben vielleicht einen Vertragspartner, der auf Verordnung und Krankenkassenkosten diese Geräte ausleiht.

Fips2

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Petermeier!

Tipps hast du schon bekommen.
Eine weitere Möglichkeit ist eine Physiotherapeutin und / oder eine Logopädin zu befragen. Diese kann sicherlich auch erfolgsorientiert mit deinem Freund arbeiten.

Da wir nicht wissen ob es sich um ein vorübergehendes Problem oder eine dauerhafte Einschränkung handelt, kann man auch dies erst einmal abklären. Danach entscheidet man entsprechende Maßnahmen.

Mir ist nicht bekannt, dass man mit dieser Diagnose ohne Behandlung bleibt. Aber auch ich bin hier nur betroffener Laie.

LG,
Bea

[petermeier]

danke sehr euch allen für die tipps - das mit dem laptop scheint mit eine gute variante-das werde ich mal probieren  -ist aller wahrscheinlichkeit nach wohl eh nur noch für einen kurze zeit ;((

[fips2]

Noch ein Tip zur Maus/Zeigegerät.

Es gibt Trackballs. http://de.wikipedia.org/wiki/Trackball
Da muss man die Hand noch weniger bewegen, falls Einschränkungen bestehen.
Bei manchen Modellen bewegt man den Ball mit dem Daumen und klickt dann wie gewohnt mit Zeige und Mittelfinger.
Diesen Trackball kann er ganz locker auf der Bettdecke unter der Hand liegen haben, weil keine ebene Fläche benötigt wird wie bei der Maus.

Um sich bemerkbar zu machen kann man in den Eistellungen gewissen Funktionen ein Tonsignal zuordnen. Schau da mal unter Systemsteuerung Sounds.
Wenn er dann z.B. den Startbutton anklickt kommt dann ein Signal.
Entweder eins der Standartsounds, oder man kann auch eigene Wav-Files aufnehmen und dann abspielen lassen.

Fips2

[Bea]

danke sehr euch allen für die tipps - das mit dem laptop scheint mit eine gute variante-das werde ich mal probieren  -ist aller wahrscheinlichkeit nach wohl eh nur noch für einen kurze zeit ;((

Falls damit die Zeit gemeint ist, die deinem Freund noch bleibt, so kann ich nur auf Zweit- und Drittmeinungen hinweisen. Als selbst Betroffene eines Astros weiß ich, dass es sehr Häufig Behandlungsmöglichkeiten gibt.

LG,
Bea

[petermeier]

hallo bea, danke schön nochmals für die antwort/tipps  - die zweitmeinung ist schon eingeholt -  aufgrud der lage /stammhirn ist der tumor leider nicht operabel.

es wurde also bestrahlung gemacht. und damit sind die standardtherapieoptionen wohl leider schon erschöpft - evt bleibt noch chemo in der hinterhand, aber der tumor ist mittlerweile schon viel größer als bei der erstdiagnose vor 3 jahren.  leider keine guten aussichten mehr ;(

[fips2]

Gibts schon was neues?
Hat das mit dem Laptop geklappt?
Fips2