Pilozyt. Astro I und Meningeosis bei meiner Tochter (8 J.)

[DanielaT]

Hallo,

bei unserer Tochter Johanna wurde im Alter von 2 Jahren ein pilozytisches Astrozytom Grad I am Hirnstamm mit Ausläufern bis zum 2. Halswirbel entdeckt und nur teilweise entfernt. Sie bekam nach dem 1. Rückfall Carboplatin/Vincristin (SIOP LGG), was nicht half. Damals zeigte sich eine Meningeose in den Hirnhäuten. Alternative Therapie mit Cyclophosphamid/Cisplatin/Vincristin schlug dann an und die Menigeose bildete sich zurück. Auch der Resttumor zeigte eine geringes Ansprechen. Der Therapieerfolg stagnierte dann und es kam außerdem zu einer klinischen Verschlechterung nach gut 1,5 Jahren Chemotherapie, die dann zum Abbruch der Therapie führte.

Erstaunlicherweise erholte sich unsere Maus (die Chemo war wohl der Grund für die Verschlechterung) und auch an der Tumorfront kehrte Ruhe ein. Drei Jahre Therapiepause waren uns vergönnt, obwohl man ein weiteres Jahr später bereits erste Neubildungen an der Wirbelsäule (BWS und LWS) gesehen hat. Johanna ist zwar körperbehindert und hat einen Luftröhrenschnitt, aber sonst ist sie ein lebensfrohes Kind, dass kurze Strecken läuft (wie ein betrunkener Seemann  , quatscht wie ein Wasserfall und sich allen Widrigkeiten zum Trotz super entwickelt.

Letztes Jahr mussten wir sie dann doch behandeln lassen, da zu den miserablen MRT-Bildern auch erste neurologische Anzeichen zu sehen waren. Sie wurde dann ein halbes Jahr mit Vinblastin (Bolus 1/Woche), Purinethol und MTX (Tabletten) behandelt - ein experimentelles Protokoll - eigentlich aus der Konsolidierungsphase der Leukämiebehandlung. Dummerweise hat auch das nicht geholfen, sondern sie hat wieder diese blöde Meningeose entwickelt, diesmal in Hirnhäuten und Spinalkanal. Dazu haben noch kompakteren Neubildungen an BWK 11/12 und LWK 5 zugenommen. Nun schlägt man die Behandlung mit einer Kombination aus Avastin und Irinotecan vor. Gibt es hier Eltern, deren Kinder diese Therapie schon bekommen haben? Wenn ja, wie wurde sie vertragen? Es ist eine schwere Entscheidung für uns, da die Behandlung aufgrund des Tracheostomas ohnehin  riskant ist. Aber zusehen, wie sie die Fähigkeit verliert zu laufen oder gar schlimmeres  . Ich hoffe auf Antworten.

LG Daniela