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Autor Thema: Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)  (Gelesen 85097 mal)

Offline illi

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Seit Ende Jänner wissen wir, dass mein Vater leider auch ein Glioblastom hat. :-[
Er ist 64 Jahre und es begann nach Weihnachten mit Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Verwirrung, bis er plötzlich nicht mehr richtig schreiben/tippen konnte. Er wurde sofort zur Neurologie geschickt und es wurde rechts ein Tumor gefunden.

Mit Cortison war sein Zustand schnell wieder "fast normal" und am 28.1. wurde er mittels 5-ALA-Methode operiert. Laut Chirurgen konnte alles floureszierende Gewebe entfernt werden und wir waren alle überglücklich, dass keine Einschränkungen zurückblieben. Da mein Bruder Mediziner ist, sind wir gleich vom Schlimmsten ausgegangen und es hat sich leider bewahrheitet, es war ein Glio IV.

Derzeit wartet er auf die Bestrahlung/Chemo, da er in letzter Sekunde auch noch seine Zahnprobleme behandelt hat und es zu Verzögerungen kommt.
Auch nimmt er an der CENTRIC-Studie teil, wir wissen aber noch nicht, ob er das Medikament bekommt oder nicht. Wir wissen aber, dass er die methylierte Form des MGMT-Gens hat und sind guter Hoffnung, dass daher die Chemo gut anschlägt.

Derzeit geht es ihm super, er arbeitet auch noch teilweise und hat nur leichte Seh- und Konzentrationsprobleme. Cortison wurde gleich nach dem KH-Aufenthalt abgesetzt.

Ich lese jetzt sehr viel zu dem Thema, vor allem bezüglich alternativer Methoden, aber wenn man das im Krankenhaus anspricht (Aloe Vera, Weihrauch, etc.) wird man fast ausgelacht. Die Strahlenärztin meinte, wenn, dann nach der Behandlung... Und keine Antioxidantien (Vit. C, Selen,...) zur Bestrahlung denn das wirkt kontra-produktiv. Und Immunsystem wird nicht durch die Kopf-Bestrahlung beeinflußt, daher sind hier unterstützende Dinge nicht notwendig. Auch hat er wegen der Studie unterschrieben, keine anderen Medis einzunehmen, könnte man da Weihrauch "heimlich" einnehmen?

Anfang März hat er einen Termin bei einer komplementären Ärztin - bin schon neugierig was die dazu meint (eigentlich ist er selbst da ja eher skeptisch, aber bei dem Ernst der Lage geht er sogar dort hin).

Ich finde es toll, hier als Angehöriger Erfahrungen auszutauschen und Tipps und Hilfe zu bekommen.

Gruß
illi

Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 23. Februar 2011, 19:58:36 von fips2 »

fips2

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #1 am: 23. Februar 2011, 20:08:54 »
Hallo illi
Willkommen im Forum erst ein mal.

Wenn dein Vater  an einer Studie teilnimmt und dazu einen Vertrag unterzeichnet hat, sollte er tunlichst keine Medikamente heimlich dazu nehmen. Im Schlimmsten Falle könnte er oder die Angehörigen, in Regress genommen werden, falls deswegen die Studie unbrauchbar wird. Solche Studien kosten sehr viel Geld.
Also dahingehend würde ich mal Abstand davon nehmen. Zumindest so lange er an der Studie teilnimmt.

Besprecht die Sache noch mal mit deinem Medizierbruder. Er wird da sicher nähere rechtliche Auskünfte geben können.

Ihr seid ja guter Hoffnung, dass die  Chemo gut anschlägt. Ich würde jetzt erst mal darauf bauen.

Gruß und igB

Fips2

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #2 am: 23. Februar 2011, 20:26:53 »
Hallo Fips

Danke für die Rückmeldung.
Ich war damals nicht dabei und weiss nicht genau was er unterschrieben hat, werd ich mich noch schlau machen. Aber die Studie würde mind. 10 Monate gehen, bzw. bis zu einem Rezidiv, wobei man 2 mal wöchentlich Infusionen kriegt.

Ja, ist die Frage was da an zusätzlichen Maßnahmen dann erlaubt ist... Allerdings geht es um sein Leben, da sollte man ja alles ausschöpfen (dürfen)...

Naja, mal schauen wie das alles jetzt anläuft.

Gruß
illi

Offline Eva

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #3 am: 23. Februar 2011, 22:38:14 »
Hallo illi,

nach meiner Diagnose (Juni 2004) habe ich nur Aloe Vera Gel eingenommen. Vorher hatte ich einen Oberarzt, der Tumorbiologe ist, gefragt. Mit den anderen zusätzlichen Mitteln habe ich erst zwei Jahre später angefangen. Gut wäre meiner Meinung nach viel Bewegung an der frischen Luft, möglichst keinen Stress und aktiv bleiben.

Eine erfolgreiche Therapie und alles Gute wünscht

Eva 
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

fips2

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #4 am: 24. Februar 2011, 07:46:39 »


Ja, ist die Frage was da an zusätzlichen Maßnahmen dann erlaubt ist... Allerdings geht es um sein Leben, da sollte man ja alles ausschöpfen (dürfen)...


Klar sollte man das machen und auch dürfen. Aber man muss halt mit den Ärzten besprechen, ob diese zusätzlichen Medikamenteneinnahmen die Therapie und Studie nachteilig, auch im Sinne des Studienprotokolls, beeinflussen kann, bzw. er als Proband dann ausgeschlossen werden müsste.
Wenn die Wirkung der Medikamente sich gegenseitig beeinflussen ist die Auswertung wissenschaftlich wertlos. Man kann dann ja nicht mehr nachvollziehen was der ursächliche Grund für den Verlauf der Erkrankung des Patienten war.

Wie gesagt. Wenn's hinterher raus kommt,dass der Patient manipuliert hat ,ist Ärger sicherlich vorprogrammiert.

Ich sag's mal ganz flapsig: Dusch mich, aber mach mich nicht mehr nass als ich will.

Ich muss hier schon im Vorhinein mir Gedanken machen, ob ich mich den Vorgaben beuge und teilnehme, oder mein eigenes Ding, mit allen Freiheiten  machen will, dabei aber auf die Chance der neuen Therapie verzichte.
Beides zusammen geht nicht.
Sicher kann ein Proband eine weitere Teilnahme ablehnen. Da muss man aber schauen was hierzu im Vertrag steht. Die Studienbetreiber haben ja schon gewisse Investitionen geleistet.

Meine Frau hat auch an einer Studie als erste Patientin in Deutschland teilgenommen und bis zur Teilnahme war's ein recht weiter Weg. Es wäre viel Geld, das darin steckte, durch einen Studienabbruch durch den Patienten,unwiederbringlich verloren gewesen. Hier war dann die Standhaftigkeit der bisherigen Therapiemitarbeit der ausschlagende Punkt zur Teilnahme zugelassen zu werden. Wackelkandidaten kann man dazu nicht brauchen.
Sie hat es aber bis heute nicht bereut daran teilgenommen und standhaft gebelieben zu sein. Auch wenn es manchmal schwer war.

Ob es die richtige Entscheidung war, weis man eh erst hinterher. Egal was man tut. Eine Entscheidungshilfe kann euch leider Niemand dazu geben.

Ich würde, wenn's die Entscheidung des Patienten war, ihm die Teilnahme nicht in Frage stellen, da er dann in Zweifel kommt. Diese Zweifel können sich u.U. dann nachteiliger auswirken, als alles was ihr mit den Alternativen gut machen könnt. Das hängt mit der seelischen Verfassung zusammen. Der Glaube an die Therapie und Vertrauen in den behandelnden Arzt/Klinik macht einen Großteil der Heilungschancen aus.
Das ist anhand von eindeutigen Studien und Datenerhebungen nachgewiesen.
Eher akzeptieren und  den Patienten in seiner Entscheidung moralisch unterstützen,statt verunsichern.
Wie gesagt. Das ist meine persönliche Einstellung dazu.

Ich wünsche euch, dass im Nachhinein die Entscheidung, egal wie ihr,oder euer Vater sie trifft, sich am Ende,wie bei meiner Frau, als die für ihn Sinnvollste herausstellt.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 24. Februar 2011, 15:13:19 von fips2 »

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #5 am: 04. März 2011, 14:17:02 »
Heute wurde entschieden, dass mein Vater das neue Medikament Cilengitide im Rahmen der Studie bekommen wird! ;D
Jetzt geht es dann endlich los mit der Therapie, hoffentlich verträgt er das alles gut!

Gruß
illi

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #6 am: 07. März 2011, 22:07:16 »
Hey Illi,
sag mal, wie lang dauert die Studie eigentlich?
Ich hoffe, sonst ist bei euch alles gut!?

Liebe Grüße
Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #7 am: 07. März 2011, 23:17:14 »
Hallo Nina

Heute hat die erste Infusion mit dem neuen Medikament begonnen - da waren alle (einschließlich dem Arzt) ganz aufgeregt, wie er es verträgt. War kein Problem! :)
Jetzt kriegt er immer Montag und Donnerstag die Infusion, und nächsten Montag startet parallel die Strahlen und Temodal-Therapie.

Die Studie heißt CENTRIC und wird bei neu diagnistiziertem Glioblastom mit methyliertem MGMT-Promoter angewendet. Die Infusionen mit Cilengitide sind eigentlich für 18 Monate vorgesehen, bzw. bis ein Rezidiv auftaucht.

bei euch auch alles okay?

gruß

illi

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #8 am: 08. März 2011, 18:14:29 »
Hey illi,

das sind doch super Neuigkeiten! Ich hoffe, dass das ab jetzt immer so ist  :)
Läuft die Bestrahlung und Temodal-Chemo dann auch über 6 Wochen? Mit wieviel Gray wird denn die Besrahlung durchgeführt und wieviel mg Chemo bekommt er denn täglich?

Dann gehört dein Dad als zu den Leuten (ein drittel wenn mich nicht alles täuscht), die dieses ominöse MGMT Gen haben?? War doch so, oder? Ich meine mich zu errinern, das ich darüber gelesen hab.

Es ärgert mich, dass wir bei uns trotz MHH Hannover und INI Zentrum nich so richtige Studien haben... Wo läuft den die Studie bei euch?

Ansonsten ist alles soweit gut, Außer das mein Pap´s sih gerad beschwert, das er so faul ist :o) Alleridngs hat er auch gerad ne Stunde Holz geschleppt und so! Dann darf er auch faul sein wie ich finde :o)

Liebe Grüße
Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #9 am: 18. März 2011, 15:08:31 »
Die erste Woche "Dreifach"-Therapie ist fast vorbei und meinem Vater geht es sehr gut, er darf sogar (mit ärztlicher Erlaubnis!) kurze Strecken mit dem Auto fahren.
Er klagt nur über Verstopfung (weiß jemand Rat?).
Er bekommt 140mg Temodal, die Bestrahlung ist glaub ich mit der Höchstdosis, wie üblich und zusätzlich eben seine Studien-Infusionen.
Außerdem nimmt er ein Enzym-Medikament (in Einverständnis mit dem Onkologen), dass die Nebenwirkungen verringern soll. Wir sind alle sehr zufrieden mit dem derzeitigen Verlauf und hoffen auf lange Zeit in der sich das nicht ändert! :)

Was uns allerdings auch auffällt, ist dass er seine Aggressionen jetzt viel mehr rauslässt, was ja nicht immer schlecht sein muss...Grad heute hat er sich am Telefon bei jemandem beschwert und er meinte selbst - früher hätte er das nie gemacht.

Im KH wurde er jetzt auf eine Glioblastom-Selbsthilfegruppe angesprochen, da wird er dann auch teilnehmen (der totale Terminstress ;)).

Wünsche euch auch allen das Beste

illi

fips2

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #10 am: 18. März 2011, 15:42:02 »
Zur Stuhlregulierung ist am gesündesten Flohsamenschalen einzunehmen.
Die wirken gleichsam bei Verstopfung und Durchfall.
Näheres findest du hier:
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html

Günstigste Quelle die ich bis jetzt für den Bezug gefunden habe ist die "Apotheke im Rott" in Mannheim.(Kg 11 Euro war der Preis der letzten Bestellung vor einem Jahr) Diese Apotheke beliefert viele Morbus-Crohn erkrankte Patienten mit Flohsamen und Weihrauch, welche in der Crohn-Ambulanz der Uni-Klinik Mannheim in Behandlung sind.

Gruß Fips2

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #11 am: 18. März 2011, 17:00:52 »
Hey illi,

suoper das es deinem Dad so gut geht!
Das mit dem Auto fahren ist ja klasse. Darf ich meinem garnichr erzählen, der würd nämlich auch so gern wieder :o)

Also mein Dad hatte ebenfalls (allerdings schlimme) Verstopfungen und hat dann jeden Tag ein Glas Wasser mit Movicol bekommen.
Ist ein Mittel aus der Apotheke und auch nicht rezepftpflichtig... Hat super geholfen. Seit dem war alles wieder o.k.!

Das mit den "Aggressionen" ist scheinbar einfach so! Auch mein Dad geht nun schlneller in die Luft bzw. ist auch näher am Wasser gebaut!
Gefühle erlebt man scheinbar intensiver und wie du schon sagst... Its ja nicht immer unbedingt schlecht!
Es hält sich auch alles noch im Rahmen. Er wird jetzt nicht ausfällig o.ä. sondern ist dann immer mit der gesamten Sachen unufrieden...


ich wünsch dir ein schönes Wochenende!

LG Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #12 am: 07. April 2011, 14:30:38 »
Möchte auch wieder von uns berichten.

Leider geht es meinem Vater jetzt in der 4. Bestrahlungswoche nicht so gut.  :(
Er ist stark verkühlt bzw. meinte der Arzt es könnte eine starke Allergie sein (was er noch nie im Leben hatte...), sein Augen ganz rot und jetzt hat er sein Gehör testen lassen: das rechte Ohr (auf Bestrahlungsseite!) hört viel schlechter als füher (links war er schon immer etwas schwerhörig). Kann das von der Bestrahlung kommen und sich wieder zurückbilden??

Blutwerte sind immer okay, auch sonst war er immer viel unterwegs und liess sich nichts anmerken.

gruß
illi

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #13 am: 08. April 2011, 09:48:48 »
Hallo illi,

mist das es deinem Dad nicht gut geht!

Das mit dem Gehör kann gut möglich sein. Die Gehhörschnecke verknöchert durch die Bestrahlung. Bei manchen eher wie bei anderen. Kann aber auch genauso einen anderen Grund haben.

Wenn es sich um ein Verknöcherung handelt, wird sich dies leider nicht zurück bilden! Grds. kann soetwas operiert werden, allerdinsg kenne ich dies Verfahren nur von Kindern...
Aber ist sein Gehör denn wirklich sooo schlecht? Klar zieht eine solche Therapie oft Folgen nach sich, aber vieles darf man einfach nicht zu eng betrachten....

Ich wünsch euch alles Gute!

LG NIna

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #14 am: 16. Mai 2011, 14:10:28 »
Hallo Illi,

ich hab gelesen, das ihr heut MRT habt.
Wie ist es gelaufen? Ich hoffe ihr habt gute Ergebnisse!!
Wie geht´s deinem Dad und deiner Familie?

Liebe Grüße
Nina

 



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