HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)  (Gelesen 77113 mal)

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #15 am: 16. Mai 2011, 17:55:35 »
Hallo Nina

Danke der Nachfrage!
Ja, heute hatte er MRT, mein Bruder war mit und angeblich war das Ergebnis gut - kein Ödem aber irgendwas kontrastmittel-aufnehmendes war schon zu sehen... Da wurde aber schon vorher von den Ärzten gesagt, dass oft im ersten MRT was zu sehen ist, wegen OP und Bestrahlung, und dass man erst danach "wirkliche" Ergebnisse im Vergleich kriegen kann. Da weiss ich nicht so genau, was ich davon halten soll... ???

Aber morgen hat er Geburtstag und meine Eltern (mit meiner Schwester als Chauffeurin ;))  fahren 9 Tage nach Rumänien auf Urlaub (war schon vor der Erkrankung gebucht und niiiemals hätte ich gedacht, dass er fahren kann!). Also soweit geht es ganz gut, obwohl mein Vater immer dünner und irgendwie "grauer" wird. :( Er hat jetzt einen Hörapparat, mit dem es etwas besser geht, und er sieht verschwommen, sodass er keine Bücher lesen kann. Also ein "Altern" im Zeitraffer, so kommt es mir vor.

Für Juni habe ich mit meiner Familie (ich hab 3,5 jährige Zwillinge ;)) einen Italien-Campingurlaub geplant, da wollen meine Eltern dann auch einige Tage dabeisein, also Pläne gibt es genug.

Ich wünsche euch auch das Beste und lieben Gruß

illi




Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #16 am: 17. Mai 2011, 21:40:25 »
Hey Illi,

die Aussage der Ärzte stimmt wohl leider... Haben sie auch auf dem Hirntumortag gesagt!
Aber klingt doch erstmal aber super! Glückwunsch :o)

Hattet ihr einen schönen Geburtsatg??Und nu hast du Mutti und Vati in den Urlaub geshcikt? Ich hoffe sie haben eine tolle Zeit!

Liebe Grüße
Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #17 am: 07. Juli 2011, 22:55:02 »
Bei uns gibt es tolle Neuigkeiten, das zweite MRT zeigt keine Veränderung zum ersten nach der OP/Chemo/Bestrahlung.

Bei unseren paar gemeinsamen Urlaubstagen in Italien merkte man zwar ein starkes Nachlassen des Orientierungssinnes (früher hat uns unser Vater immer überall herumgeführt...) und er hat stark abgenommen (ist wiederum gut für die Diabetes ;)), aber zuhause geht es gut, er arbeitet weiterhin teilweise, fährt kurze Strecken Auto, und, und, und.

Also keine Beschwerden von unserer Seite! ;D

gruß an alle
illi

Offline Eva

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #18 am: 07. Juli 2011, 23:17:45 »
Hallo illi,

das sind sehr schöne Nachrichten. Ich freue mich mit Euch und wünsche weiterhin nur gute Ergebnisse.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #19 am: 07. Juli 2011, 23:52:42 »
Hey illi,

ich gratuliere zu dem guten MRT!!! Weiter so....

Ich drück euch die Daumen!!! Und was den Orientierungssin angeht.... War bei uns auch so, aber
das wuppt man schnell mit weg. Das es deinem Dad so gut geht, freut mcih sehr!

Weiterhin solche guten News bitte :)

Nina

Offline chucks

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #20 am: 08. Juli 2011, 07:59:25 »
Prima Illi, dass sind gute Nachrichten!

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #21 am: 29. August 2011, 15:52:21 »
Hallo

bei uns fängt der Albtraum nun leider wieder von vorne an. :'(
Das heutige MRT zeigte einen neuen, ca. 3 cm großen Tumor angrenzend an den alten. Nun hieß es, es wäre schon beim letzten MRT etwas zu sehen gewesen, aber ohne KM-Aufnahme... Nach kurzem Ärger darüber sind wir uns einig, dass wir so die letzten Wochen besser genießen konnten, als wenn wir es gewusst hätten.
Am Do gibt es die nächste Besprechung.
Meine Eltern haben einen Venedig-Kurzurlaub Anfang September gebucht - mein Vater meint das will er auf jeden Fall noch machen, wie es weitergeht wissen wir nicht.
Es haut einen ganz schön nieder, da man für seine Lieben natürlich immer das Beste hofft... :( Die Studie mit Cilengitide ist damit natürlich zu Ende und ob Temodal weitergeht, keine Ahnung...

ach je, so schreckliche Nachrichten an so einem schönen Tag. :'(

gruß illi

Offline Eva

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #22 am: 29. August 2011, 17:51:51 »
Liebe illi,

das tut mir so Leid und ich hoffe mit Dir, dass am Donnerstag eine brauchbare Lösung gefunden wird.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

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Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #23 am: 30. August 2011, 20:17:32 »
Hallo Illi,

es tut mir so leid das ich diese schlechte Nachrichten bekommen habt!
Ich hoffe das Gespräch bringt euch gute Neuigkeiten!

Es wäre schön, wenn die Venedigtour stattfinden kann! Das sind diese besonderen Momente, die man ewig behält....

Meld dich, wenn dir danach ist!

Nina

Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #24 am: 09. September 2011, 17:18:40 »
Hallo wiedermal,

gestern war also die OP, wieder mit diesem 5-ALA-Floureszenzmarker und einem Monitoring, um auszuschließen dass wichtige Areale verletzt werden. Ich weiß noch nicht wieviel vom Tumor entfernt werden konnte.

Es geht meinem Vater aber echt gut, er will am liebsten schon aus dem Bett springen, was die Ärzte aber noch verbieten. ;)
Wie vorhergesagt sind links sein Sehfeld und Arm und Bein etwas eingeschränkt, er bekommt Physiotherapie und darf angeblich Montag schon nachhaus.

Trotzdem liegt es so in der Luft, dass es jederzeit wiederkommen kann und jetzt nicht einfach alles gut wird - ev. kann er nie mehr Autofahren (was ihm sooo wichtig ist!). Da knabbern wir grad alle ziemlich dran und die Euphorie nach der letzten OP ist auch bei ihm nicht zu spüren. Aber damit müssen wir uns wohl alle irgendwie abfinden... :(

Ich glaube er wird weiterhin Temodal bekommen, sonst hab ich noch keine Vorschläge der Ärzte gehört.

Es ist echt eine furchtbare Krankheit...wie man den Menschen, den man kennt, Stück für Stück verliert :'( :'( :'(

heute trauriger
gruß

illi

Offline Hase

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #25 am: 10. September 2011, 22:34:47 »
Hallo Illi,

mein Mann hatte auch nach 7 Monaten ein Rezidiv, was operativ entfernt werden konnte, es ging ihm nach der OP auch ziemlich schnell wieder gut. Das alles ist schon fast 2 Jahre her.

Er durfte dann aber auch kein Auto mehr fahren. Mein Mann ist von Beruf KfZ Mechaniker und war einige Jahr Rettungswagenfahrer, ist also immer leidenschaftlich gerne Auto gefahren, dass war für ihn das schlimmste was man ihm antun konnte. Ich weiss noch, wie es die Ärzte ihm gesagt haben. Er hat sich sofort umgedreht und wollte mit niemanden mer reden. Für mich, unsere Töchter oder Schwiegersöhne, war dann jede Fahrt mit ihm, nur noch Stress.

Seit ca. 2 Monaten hat er  ausgetrauert. Von Rolf Zykowski gibt es ein Kinderlied, "Mein Platz im Auto ist hinten". Das singt er jetzt immer mit einem lächeln mit. Ich will damit sagen, es ist ganz ganz schwer hart zu bleiben und ihn nicht fahren zu lassen, es muss aber sein. Mir hat es jedes mal fast das Herz zerrissen, es hat sich aber gelohnt durchzuhalten. Wir waren am WE gerade ca 500 km unterwegs und er nimmt mich jedes mal in den Arm und lobt mich, dass ich gut gefahren bin. In diesen Momenten könnte ich nur heulen, aber vor Freude. Es tut immer noch weh, weil dieser Tumor ihm einfach viel zu viel weg genommen hat.Ich hasse dieses Monster dafür.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.

LG Hase

Offline mhibra

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #26 am: 11. September 2011, 14:41:16 »
LÖiebe Illi, liebe Häsin, auch mein Mann leidet darunter, dass er nicht mehr Auto fahren darf. Er hat dies vor allem im Urlaub leidenschaftlich geliebt, je kurviger und bergiger umso schöner. Er denk jetzt immer noch, er kann fahren, vor allem auch deshalb, weil er ausser den zwei Anfällen jeweils direkt nach den Operationen keine Anfälle mehr hatte. Aber ich muss hier hart bleiben. Waren vor kurzen in einem Supermarkt, er ist dermaßen eng an den Regalen vorbeigefahren, dass ich Angst hatte, er räumt die Regale ab. Wenn wir notgedrungen unterwegs sind, sagt er zwar nichts, aber ich weiß, dass er meinen Fahrstil nicht schätzt. Aber ich denke, das ist das kleinste Problem. Mit dem kann man leben. Fahrt weiter vorsichtig und ohne Unfälle! Marianne

Offline Nina85

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #27 am: 11. September 2011, 14:55:46 »
Ja das nicht mehr Auto fahren dürfen/ können ist immer wieder Thema. Meinen Dad hat es ebenfalls echt hart getroffen. Er war auch Mechaniker, allerdings Landmaschinen und vorher Kfz, aber somit auch immer unterwegs. Seinen heißgeliebten BMW + Wohnwagen haben wir nun verkauft da meine Mum mit dem großen Geschütz nicht los wollte.

Nun haben wir ein Wohnmobil was die Mutti fahren muss. Es ist schwer für ihn, zumal er ja nichteinmal eine Probefahrt machen durfte  >:(

Aber auch er lobt sie immer wieder, weil die das Geschütz so locker fahren kann. Naja aber wie schon gesagt, es ist zwar schwer für die Männer, aber bei dieser Krankheit ein eher kleineres Problem...

LG Nina

Offline Gitte1711

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #28 am: 12. September 2011, 19:11:12 »
Hi mhibra,

Willkommen im Club. Bei uns entscheidet es sich Ende September.
Es fällt meinem Mann auch schwer nicht fahren zu dürfen ( vorallem die Bevormundung ). :'(

Kennst Du das Sprichwort SOWEIT DIE FÜßE TRAGEN?  :D ;D

Respekt vor Ninas Mum. So ein Schlachtschiff könnte ich nicht fahren.
Aber Übung macht dem Meister.

GLG Gitte 1711


Offline illi

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Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)
« Antwort #29 am: 13. September 2011, 18:47:40 »
Bei uns gab es heute unglaubliche Neuigkeiten: Die Histologie sagt es war kein Tumor sondern eine Nekrose, die durch die Bestrahlung entstanden ist... ??? :D ???

Kennt sich da jemand aus???

Hätte mein Vater gar nicht operiert werden müssen (was ihm ja doch einige Einschränkungen brachte...)? Oder wächst so etwas weiter und drückt auf wichtige Areale im Gehirn?

Seine Studie geht jetzt auch wieder weiter, da ja kein Rezidiv eingetreten ist. Beim Gespräch mit dem Arzt war leider nur meine Mutter mit (die sich mit der Ärzte-Sprache nicht so auskennt) und jetzt sind wir alle sehr verwirrt, was das Ganze zu bedeuten hat...

verwirrte Grüße

illi

 



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