Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

[illi]

Bei ihm sind die Einschränkungen eher aufgrund der beiden (unnötigen??) OPs - aber es wurde immer gesagt, erst die OP kann wirklich zeigen ob es Tumor ist oder nicht. Wenig Infos hab ich auch prinzipiell zur Nekrose - ob die sich neu bildet und auch das Gehirn schwächt? Ob die weiterwächst und Einschränkungen hervorruft? Da kann uns der Onkologe auch immer wenig dazu sagen...

Aber ich hab grad etwas gegoogelt und gefunden, dass Avastin wirklich auch zur Bekämpfung der Nekrosen eingesetzt wird. Also werden wir wohl doch zustimmen...

lg illi

[anderle]

Hallo Illi!
Ich denke wenn die OP im Mai war ist,das MR schon Aussagekräftig ist.Ich würde das mit einem Neurochirurg besprechen,nicht mit einem Onkologen.
Auch ich würde nicht warten und mit Avastin beginnen.
Zweitmeinung würde ich mir dann holen,wenn ich das Gefühl hätte,meinem Neurochirurgen und Onkologen nicht völlig zu vertrauen.
Ich denke auch das man eben leider nur bei einer OP sieht was es wirklich ist.
Bis bald Anderle

[Nina85]

Hallo illi,

ich würde ebendso wie anderle nicht zögern. Zeit um abzuwarten und zu gucken,was sich entwickelt haben wir bei dieser Erkrankung grds. nicht...
Könnte mir ebenfalls vorstellen,dass das MRT bereits Schlüsse ziehen lässt. Zumindestens war er bei uns so. Lediglich nach der Strahlentherapie wurde uns gesagt, kann das erste Bild "falsche Tatsachen" darstellen.

Würde auch den Weg über unseren Neurochirug gehen, denn dort ist das Vertrauen und der kennt den Patienten und die Theamtik. Abgesehen davpn kennt dieser (zumindestens ist das bei uns so) auch die onkologische Betreuung, Studien, Behanldungen und Co!

LG Nina

[illi]

Danke für eure Antworten!

Bei uns wird mein Vater immer vom Neuroonkologen betreut, alle Besprechungen waren mit ihm. Nur vor den OPs gab es Aufklärungsgespräche mit den Chirurgen...

Wir werden uns morgen die Bilder zeigen lassen (haben meine Eltern in der Aufregung vergessen  ) und nochmals besprechen, und uns dann entscheiden.

lg illi

[illi]

Heute war ich mit meinem Vater nochmals beim Onkologen - am OP-"Loch" hängt jetzt wieder so ein weißer Knödel, wie schon die letzten Male, leider gibt es auch eine sehr kleine neue Stelle weiter vorn. Der Onkologe kann eine Pseudoprogression (Nekrose) wieder nicht ausschließen, bietet uns aber das (sehr teure) Avastin an. Er meint, es hat auch keine wirklichen Konsequenzen, wenn wir wüssten was es genau ist, er würde immer Avastin vorschlagen.

Es geht also am Mittwoch schon los mit der ersten Infusion und wird mit Temodal kombiniert...
Ich hoffe das geht alles noch eine Weile gut - denn es ist jetzt mit den (wenigen) Einschränkungen schon manchmal etwas beschwerlich für uns...

lg illi

[illi]

Bei meinem Vater geht es leider weiter bergab.
Gestern ist er gestürzt und heute Nacht gleich nochmals - jetzt ist die Hand geschwollen und meine Eltern sind grad auf dem Weg ins KH. Er ist so schwindlig, hat er mir gestern gesagt, dass er nicht nach unten oder oben schauen kann. Laut meiner Mutter ist dieser Zustand aber manchmal auch besser.
Kann das ev mit dem Avastin zusammenhängen, das er letzten Mittwoch bekommen hat??
Ende Oktober ist MRT, dann werden wir wohl mehr wissen...

lg illi

[illi]

Mein Vater hat jetzt wohl seine ersten epilleptischen Anfälle gehabt.

Das letzte MRT war eher erfreulich, kein Wachstum sondern sogar leichter
Rückgang.
Meine Eltern waren einige Tage bei meinem Bruder, als es ihm gestern plötzlich immer schlechter ging. Die linke Seite hat ganz ausgelassen und er musste erbrechen. Mein Bruder (Mediziner) ist sofort mit meinen Eltern losgefahren und in unser Krankenhaus. Auf Grund der Beschreibung meines Bruders hab ich gleich an Hirnblutung gedacht und meine Schwester auch zum KH bestellt - sie kamen um ca. 23Uhr dort an und mein Papa war nicht mehr ansprechbar. Nach CT war klar, es gibt keine Blutung und kein starkes Ödem - also wahrscheinlich lang andauernder Anfall oder so. War ja jetzt Mal positiv.

Heute vormittag hat er sich erstaunlich schnell erholt, er konnte die linke Seite wieder bewegen, war ansprechbar und konnte sich auch noch etwas an die Autofahrt erinnern, dann setzt sein Gedächtnis aus. So waren wir nun alle guter Dinge, dass wir doch noch eine Zeit lang mit ihm verbringen können - nun die Hiobsbotschaft, dass er nach meinem Besuch (er hat geschlafen, also bin ich heimgegangen) wieder so einen Anfall hatte mit Halbseitenlähmung!

Mein Bruder meint, dass Keppra nicht sofort wirkt, sondern einen gewissen Blutspiegel braucht, hoffentlich hilft es dann.

Werde jetzt dann nochmals zu ihm schauen, ob er aus dem Beruhigungsmittel wieder aufgewacht ist...

Meine Güte - man weiß im Hinterkopf, dass sowas sein kann, aber jetzt sind wir wieder alle ganz fertig...

traurige Grüße
illi

[BabsyO]

Liebe Illi,
ja man weiß es, aber irgendwie ist es dann doch jedesmal wie ein Faustschlag mitten in die (pardon) Fresse.

Ich wünsche euch, dass sich alles zum Guten wendet und euch die Zeit bleibt, die ihr euch so sehr wünscht.
Für alles Kommende viel Kraft und Zuversicht.

Lg,
Babsy

[illi]

Danke, Babsy,

euch wünsche ich auch das beste für die jetzige Situation!

Gestern abend war ich noch bei meinem Vater und ausser etwas Verwirrtheit war er eigentlich wieder ganz gut drauf. Ob das mittags wirklich ein Anfall war, kann ich nicht sagen, damit haben wir noch wenig Erfahrung. Mit den Ärzten gab es auch noch kein genaueres Gespräch.

Heute ist er angeblich schon Mal aufgestanden, um aufs Klo zu gehen, als meine Mutter dort war. 
Als sie jedoch nachmittags mit ihm telefonierte, hat er sich beschwert, dass ihn keiner besuchen kommt und warum sie nicht da war... Also das Gedächtnis ist nicht ganz auf der Höhe...

Wer hat Erfahrung mit solchen Anfällen? Er hatte ja keine Krämpfe oder so, sondern sein Zustand hat sich innerhalb eines Tages immer mehr verschlechtert, bis er am abend gelähmt und unansprechbar war. Am nächsten Tag bekam er eine Cortison- und ein Keppra-Infusion. Heute hat er trotzdem Avastin bekommen...(Kann das zuviel sein???). Mit uns wurde da gar nichts abgesprochen... Wie funktioniert das mit dem Einstellen der Epi-Medikamente, wird das im KH gemacht oder zuhaus?
Können sich die Einschränkungen beim Gedächtnis und linke Seite wieder zurückbilden?  In letzter Zeit ging es ja eigentlich ganz gut, vorgestern ist er sogar noch ganz wenig spazieren gegangen, bis sein linker Fuß nicht mehr funktionierte.

Mir scheint er im KH schon etwas abgeschrieben zu sein, liegt auf einem Palliativzimmer...


traurige Grüße
illi
 

[illi]

Morgen kommt mein Vater nachhause - er kann kaum gehen und hat Windeln... Nachts will er 100Mal aufstehen, um aufs Klo zu gehen, er hat sich sogar bei einem Fall den Kopf so verletzt, dass er genäht werden musste.
Meine Mutter lässt sich jetzt Mal von Pflegediensten beraten, wie die Zukunft aussehen könnte.

Es ist alles so unwirklich....

Ich kann keine Trauer in mir spüren - nur eine Art Unglaube, dass es wirklich soweit gekommen ist...


sehr trübe Grüße von
illi

[HeikeD]

hallo Illi,

ich wünsche euch allen viel, viel Kraft.

LG
Heike

[Britta75]

Liebe Illi,

ich befürchte, wir machen gerade den gleichen Albtraum durch. Es tut mir wirklich sehr, sehr leid, sah doch bei Euch vor Kurzem alles noch recht gut aus. Leider scheint es momentan hier im Forum mehrere Verläufe zu geben, die denen unserer Väter ähneln. Was soll ich dir wünschen? Holt Euch die Hilfe, die ihr braucht und denkt auch immer mal wieder an Euch. Ich bin mittlerweile sehr demütig geworden, so dass ich sogar die Momente schätze, in denen ich mit meinem Vater vielleicht sogar beim Füttern eine innige Verbundenheit spüre. Und leider wird beim Verabschieden die Angst jedes mal größer, ich könnte ihn das letzte Mal lebend gesehen haben. Ich habe Angst.

Ich schicke dir ganz viel Mitgefühl und viel Kraft!

Liebe Grüße

Britta

[illi]

Liebe Britta,

ja, den Verlauf bei deinem Vater hab ich auch immer mitgelesen...

Wie sehen denn seine MRTs jetzt aus? Bei euch gab es ja auch gute MRTs und immer schlechteren Allgemeinzustand. Meinst Du, das hat mit Avastin zu tun??? Hatte dein Vater Anfälle? Kriegt er Avastin immer noch?

Die Ärztin sagte mir gestern, sein Zustand könnte sich noch etwas bessern, wenn er sich vom Anfall erholt, aber sie kennt noch einen Fall, wo der Zustand unter Avastin immer schlechter wird und gute MRTs zu sehen sind... Andererseits gibt es Patienten, die furchtbare MRTs haben und noch selbst zur Untersuchung kommen...

Am 6. Dezember soll mein Papa wieder Avastin bekommen.

lg illi

[Britta75]

Liebe Illi,

mein Vater hat ca. 6 Avastininfusionen bekommen und das letzte MRT im August hat tatsächlich gezeigt, dass der Tumor kleiner geworden ist. Leider ist sein Zustand (unter Avastin?) immer desolater geworden, so dass man in kleinster Weise von einem Erfolg der Therapie sprechen konnte. Schließlich meinte dann auch der Onkologe, dass man die Therapie besser beenden solle, um zumindest noch ein wenig Lebensqualität zu erhalten. Leider ist davon nichts mehr übrig geblieben. Nein, Krampfanfälle sind bislang nicht aufgetreten. Dafür ist mein Vater komplett bettlägerig, linksseitig gelähmt und vermutlich erblindet, komplett inkontinent und kann sich noch nicht mal mehr alleine im Bett drehen. Es ist wirklich ein Trauerspiel, ihn so zu sehen. Er hat -verständlicherweise- seinen Lebenswillen verloren.
Ich habe keine Ahnung, warum es unter Avastin offenbar diese paradoxen Entwicklungen zu geben scheint. Konnte mir bislang auch Niemand wirklich erklären.

Viele liebe Grüße

Britta

[Pem34]

Hallo Illi,

ich unterschreib mal bei Britta. Bei meinem Mann war es genauso. Super tolle MRTs und ein Allgemeinzustand, der seines Namens nicht mehr wert ist. Mein Mann hatte 9 Infusionen, bevor man abbrach um das Wenige, was noch ging,    nicht auch noch zu zerstören. Wird trotzdem noch immer alles schlechter.

LG
Pem