HirnTumor-Forum

Autor Thema: Großes Glioblastom-Rezidiv! Und jetzt? ---Vorstellung Tery (Angehörige)  (Gelesen 38608 mal)

Offline Tery

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Hallo!

Ich (25) hab mich erst jetzt entschlossen, mich selbst mal im Forum zu registrieren, nachdem ich schon längere Zeit hier gelesen habe. Nun ist aber mein "Problem" so akut, dass ich doch dringend einen Rat brauche.

Bei meinem Partner wurde im November 2010 ein Glioblastom multiforme diagnostiziert. OP folgte sofort, aber leider konnte nicht alles entfernt werden. Dann unterzog er sich 6 Wochen Bestrahlung in Kombination mit Temodal.

In der 4. Woche der Bestrahlung ging es ihm plötzlich sehr schlecht (Übelkeit, extreme Sprachstörungen, Müdigkeit), was aber unter einen erhöhten Kortisondosis umgehend wieder verschwand. Zur Sicherheit führte man ein MRT durch, auf dem ein größeres Kontrastmittelgebiet zu sehen war. Aber man beruhigte uns: Keine Sorge, es handelt sich aller Wahrscheinlichkeit nur um eine Pseudoprogression, sprich Therapiefolge. Das sei völlig normal, kommt öfter vor. Das nächste MRT wurde erst 2 Monate später (!), also Anfang März 2011 durchgeführt. Nun war der Kontrastmittel-Bereich noch größer! Und nun sagte man uns, es war wohl eben doch ein Rezidiv. Einfach so! 2 Monate verschwendet, in denen der Tumor schnell weitergewachsen ist! Zur Sicherheit wurde jetzt nochmal ein PET durchgeführt, dessen Ergebnis wir morgen bekommen.

Heute waren wir in Heidelberg, um eine Zweitmeinung einzuholen. Prof. Wick schließt einen Pseudoprogress aus, empfiehlt eine sofortige OP und im Anschluss Avastin, da das Temodal ja gar nichts gebracht hat.

Die ganze Zeit hatten wir gehofft, dass es kein Rezidiv ist und nun die niederschmetternde Gewissheit. Und noch dazu die Unsicherheit: Was kann man nun noch machen? Was ich bisher vom Avastin gelesen habe, hat mich nicht gerade überzeugt (höchstens vielleicht in Kombination mit einer Chemo) ...aber was bleibt uns denn noch?
Ich bin so verzweifelt. Der Tumor ist nun ziemlich groß (ca. 9x9x6 cm) und mein Freund hat seit der OP keine neuen Symptome entwickelt. Ist total fit, fährt Fahrrad, geht stundenlang wandern. Ich kann und will einfach nicht glauben, dass sich unsere Situation in dieser kurzen Zeit so verschlechtert hat...

Hat jemand von euch Erfahrung, welche Möglichkeiten es beim 1. Rezidiv noch gibt? Bzw. WO es noch Möglichkeiten gibt? Die Zeit drängt.

LG Tery
« Letzte Änderung: 21. März 2011, 20:56:33 von fips2 »

Offline Nina85

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Hallo Tery,

schön das du dich entschlossen hast, schade dass der Anlass so traurig ist....

Mein Dad hat ebenfalls ein GLIO (Diagnose Dezember 2010) und wir haben Mittwoch das erset MRT nach der Behandlung. Im übrigen genauso wie die deines Freundes! Aus Angst vor einem Rezidiv habe ich mich schonmal informiert, was für Möglichkeiten es dann gibt...

Leider habe ich bis dato nur die Avastinmöglichkeit gefunden. Allerdings ist es recht gut, dass die Ärzte von einer neuen OP reden. Dies ist oftmals scheinbar nicht möglich und auch uns hat man das nach der ersten OP sofort gesgat, dass die Wahrscheinlichkeit, nochmal ene OP an der Stelle durchzuführen gleich Null sind.....

Was es noch gibt ist die Gamma-Knife Bestrahlung, allerdings würde ich als Laie mal sagen, dass das Rezidiv dafür viel zu groß ist! Wäre aber evtl. etwas für nach der OP!
Aber das sind nur meine Gedanken. Ob das medizinisch möglich ist... Keine Ahnung!
Auf jeden Fall ist eine Zweitmeinung sehr wichtig! Werden dir wahrscheinlich noch mehrere hier bestätigen....

Es tut mir leid, das ich dir keine anderenn bzw. bessere Antworten geben kann. Hier fehlt mich auch einfach die Erfahrung, die andere ganz gewiss leider schon haben.

Ich wünsch euch auf jeden Fall alles Liebe und GUte und drück euch fest die Daumen, einen guten Weg zu finden!!!

LG
Nina
« Letzte Änderung: 21. März 2011, 20:56:20 von fips2 »

Offline emco

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Hallo Tery,

ich kann verstehen was du jetzt fühlst und denkst!

Meine Mutter hat auch ein Rezidiv, es wurde operiert und danach sollte mit Temodal weiter gemacht werden. Nun sind leider "Abtropfmetastasen" dazu gekommen.

Falls sich bei uns mit dem Temodal etwas ändert und wie ein anderes Mittel bekommen, sag ich dir bescheid........

Offline carpediem

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Hallo Tery,

was Du schreibst ist ziemlich beunruhigend. Wie Du schreibst wart ihr heute bei Prof Wick in Heidelberg.  Prof. Wick hat verschiedene Studien mit betreut und ist Autor auf verschiedenen Veroeffentlichungen.  Da er eine erneute OP vorgeschlagen hat fragt ihn doch ob es in Deutschland eine offene Studie gibt, bei der Glioblastom Patienten mit ihrem Tumorgewebe oder dendritischen Zellen immunisiert werden.  Mit diesen Herangehensweisen hat man in den letzten Jahren relative gute Erfolge erzielt.  Eine Garantie gibt es nicht, aber mir hat man gesagt, dass man mindestens 5 g Gewebe benoetigt. 

Ansonsten gibt es noch die SAPHIR Studie (Phase III) glaube ich, aber Patienten mit Glioblastomen haben bisher nicht so gut darauf angesprochen wie AA oder AAO Patienten.  Auch da koenntet ihr Prof. Wick drauf ansprechen. 

Jedenfalls wuensche ich, dass Ihr einen Weg findet, und dass der Tumor auf eine Therapie anspricht.  Sich fit zu halten und einen guten Allgemeinzustand zu haben hilft sicher sehr fuer die naechsten Schritte die dein Freund gehen muss.

LG
carpediem     

Offline Iwana

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Hallo Terry
Ich kann mich Carpediem nur anschließen bei Prof. Wick seit ihr in guten Händen. Ich würde ihn auch noch auf die Immuntherapie ansprechen und dies vor der OP und dich auch im Netz informieren was man benötigt für eine Immuntherapie. Im Forum findest du auch schon Beiträge dazu.
Ich hoffe es melden sich noch andere dazu, es lohnt sich aber sicher sich auch bei den Studien generell umzusehen.

Schön zu lesen ist, dass sich dein Freund nicht unterkriegen lässt, ich habe es ähnlich gemacht und gerade in die körperliche Fitness Zeit zu investieren ist sicher sinnvoll.
Wie geht er mit dem Rezidiv um? Wo genau sass der Tumor und jetzt das Rezidiv?
Gruss Iwana

Offline Andorra97

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Hallo Terry,
auch ich kann nur sagen, dass Heidelberg mit Sicherheit eine der allerbesten Adressen mit eurer Diagnose ist. Sprecht den Professor aber auf jeden Fall auf Studien an. In Heidelberg gibt es auch diese Studie mit den Parvoviren, die ich ebenfalls sehr interessant finde. Ich weiß nicht, ob sie schon angelaufen ist.

Ich glaube hier im Forum sind ein paar, die auch mit Avastin gute Erfolge haben. Isirider z.B.? Lies' mal im Thread "nur für Glioblastompatienten".

Viel Glück euch weiterhin.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Tery

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Vielen Dank für eure lieben Antworten!

Wir hatten heute in unserer "alten" Klinik nochmal einen Besprechungstermin. Das PET-Ergebnis war wie erwartet schlecht. Die besonders aktiven Zellen sitzen am Rand des Tumors, in der Mitte ist wohl vorwiegend Nekrose. Leider ist der Tumor nun bereits etwas in den Balken reingewachsen, sodass bei der erneuten OP eben nicht alles entfernt werden kann. Der Chefarzt wird aber das meiste entfernen können sagt er. Der Tumor sitzt links okzipital, da er ja so groß ist, ist fast der ganze hintere Bereich der linken Hirnhälfte betroffen.

Die OP werden wir wohl noch hier in unserer bisherigen Klinik durchführen lassen, danach werden wir uns wohl nach Heidelberg wegen des Avastins begeben. Heute sagte man uns dazu nur, es sei nicht in Deutschland erhältlich und das nicht ohne Grund, es hätte nämlich ganz starke Nebenwirkungen. Hier würde man ihn mit Temodal weiterbehandeln (was ja bisher überhaupt nicht geholfen hat). Schon allein deshalb werden wir die Klinik wechseln.

Allerdings will der Chefarzt versuchen, Wafer in die Tumorhöhle einzubringen. Das geht aber nur, wenn während der OP keine Ventrikel verletzt werden. Hat jemand von euch mit diesen Wafern Erfahrung? Er sagte uns heute, man müsste sie nicht wieder herausnehmen (sie zerfallen dann), aber es besteht das Risiko von Infektionen, naja.

Über die Impfung mit dendritischen Zellen hab ich mir auf euren Vorschlag heute gleich mal was ausgedruckt, morgen will ich mal rumtelefonieren um zu erfahren, wie das Tumorgewebe konserviert werden muss um den Impfstoff herzustellen. Denn genug Gewebe wird ja sicher entnommen werden...Ich muss nur bis zur OP am Montag Bescheid wissen üvber alles Wichtige.

Wegen der Parvoviren: Zu Prof. Wick hatte ich überhaupt erst deswegen Kontakt aufgenommen. Ich hab davon gelesen und große Hoffnung geschöpft. Hab erfahren, dass die Studie mit Patienten in der zweiten Jahrehälfte 2011 beginnen soll (voraussichtlich!), Voraussetzungen sind u.a. dass der Tumor operabel sein muss und nur auf einer Hemisphäre liegen darf (soweit ich mich erinnere). Gestern sagte Prof. Wick aber, die Studie käme für uns nicht in Frage, er rät eher zu dem Avastin. Auf dem MRT-Bild sehe er wohl so eine "Schrankenstörung"(?) und das könnte eine Schwachstelle des Tumors sein. Hoffentlich!

Ich freue mich auf eure Nachrichten - wie gesagt, vielleicht hat jemand einen Rat wegen der Wafer-Geschichte??

LG Tery

Offline Nina85

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Hallo Tery,

also diese GEschichte mit dem Wafer kenn ich auch nur gering.
Sollte bei meinem Dad auch gemacht werden, geht aber ja nur, wenn nichts verletzt wurde!
Wird aber auch immer "spontan" während der OP entschieden...

Das ist ein Chemomedikament, das direkt am Tumor hinterlegt wird und von dort aus seine Wirkung entfaltet. Ist halt ganz gut, da es direkt wirkt und nicht durch die Blut Hirn Schranke muss. Denn es kommt ja halt vor, dass die Chemo die Schranke nicht durchdringen kann...

Oft sind bei GLIO Patienten aber die Schranken gestört und die Chemo wirkt auch, wenn man es in Tablettenform nimmt. Das meinte er auch im Zusammenhang mit dem Avstin.....

Erfahrungen haben wir halt selbst nicht machen können, aber das was ich darüber gelesen haeb, klang sehr gut!

Ich wünsche euch alles Gute!

LG Nina

Offline Tery

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Hallo Nina,

danke für deine Antwort! Ich habe gestern nochmal mit Prof. Wick Rücksprache genommen: Die Wafer würde er nicht empfehlen (wegen erwartungsgemäß zu geringem Erfolg), allerdings wären sie mit dem Avastin kompatibel. Vielleicht lassen wir also einfach die OP auf uns zu kommen und sehen dann, ob es überhaupt möglich ist. Vorher weiß man ja sowieso nie, wie die Therapie dann im individuellen Fall anschlägt. Ich hab halt auch Angst, weil ich gelesen habe, dass die Wafer Anfälle hervorrufen können - und bisher sind ihm die Gott sei Dank erspart geblieben!

Wie ich gelesen habe, habt ihr heute euer erstes MRT nach Bestrahlung? Ich drücke euch die Daumen, dass ihr erfreuliche Nachrichten bekommt. Ich denke, in den meisten Fällen schlägt dies ja auch an!
Sag mal Bescheid, wie es gelaufen ist!

Ich gehe heute noch den dendritischen Zellen nach. Hab gestern schon mal Kontakt aufgenommen zu einer Praxis, die das anbietet.

Bis dann!
LG tery

Offline Nina85

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Hey Tery,

ich denken auch, man sollte die OP einfach erstmal abwarten und dann stellt sich ja erst heraus, ob es ggf möglich ist! Ähnliches gibt es ja auch mit einer Strahlenkapsel, die direkt dort eingebracht wird.... Kommt aber wohl auch nicht bei jedem in Frage!

Anfälle sind uns zum Glück auch erspart gebieben und das will man nun ja auch nicht provozieren!

Unser Doc meinte gestern gerad zu uns, dass Heidelberg halt sehr viel neues und auch gutes ha, was als Studie läuft! Daher glaube ich, habt ihr dort einen sehr zuverlässigen Ansprechpartner gefunden! Was genau ist das denn mit der Impfung? Ich habe auch schon öfter darüber gelesen, habe aber das Gefühl, das es dort unterschiedliche Methoden gibt!?
Unser Doc meinte nämlich gerad, dass das nur in den USA läuft! Das war glaube ich die Studie mit diesem bestimmten Gen was man haben muss...

Also falls du was raugefunden hast, würd ich mich freuen, wenn du es mir mal kurz mailst!

Du hast geschrieben, dass es deinem Freund sehr gut geht! Unsere Ärzte sind total begeistert das mein dad trotz der vielen Probleme so ungalublich fit ist! Und die sagen eigentlich alle einstimmig, dass das die beste Medizin ist, denn dann kann ich tun was ich will und genese am besten. Klar ist das keien Garantien das nichts weg, aber wenn es einem gut geht, ist das Immunsystem fit und kann dem Krebs bestimmt besser trotzen, als wenn man schon geschwächt ist! (Meine persönlich Meinung...)

Unser Strahlenmann meinte: Wenn man die Kraft und den Willen hat, gegen den Tumor zu kämpfen dann ist das sozusagen die halbe Miete, was das Gesundwerden anbetrifft!

Ach und unser MRT war ganz gut! Sind zwar zwei Stellen zu sehen, wo etwas sitzt, aber es konnte ja nciht alles entfernt werden und dann hatten wir auch noch 4 Wochen Verzögerung, bevor wir mit der Therapie anfangeben konnten. Daher hatte ich schlechtere Neuigkeiten erwartet. Es ist sogar etwas verschwunden, was nach der letzten OP plötzlich zu sehen war :o)
 Unser Doc war sehr zufrieden und meinte sogar, man könnte evtl. darüber nachdenken, die zwei Stellen nochmal zu operieren, müsste hier aber ganz genau das Für und Wieder abwägen, da der Turmor ja am Stammhirn sitzt...

Ggf. käme aber auch das Gamma Knife in Betracht. Sind aber alles noch Gedanken und erstmal wollen wir nun auch genießen und dann das zweite MRT abwarten. Werde mich in der Zwischenzeit mit den Studien und Co beschäftigen und evtl. andere Alternativen suchen, wenn der Fall der Fälle eintritt und ein Rezidiv zu sehen ist!

Ich wünsche dir und deinem Partner alles alles GUTE!!!!!!!!!

LG NIna

Offline Tery

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Liebe Nina,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu dem guten MRT! Das gibt natürlich neuen Mut für die nächsten Schritte! Auf jeden Fall solltet ihr die Zeit jetzt genießen und auch mal was Erfreuliches machen. Das denke ich bei uns so oft, dass man sich so intensiv mit der Krankheit beschäftigt, dass man irgendwie gar nicht zum LEBEN kommt...

Heute habe ich lange mit der Praxis von Dr. Neßelhut aus Duderstadt telefoniert. Dort kann man das Tumorgewebe hinschicken und den "Impfstoff" mit den dendritischen Zellen herstellen lassen. Hab aber heute auch ne Mail vom Krebsinformationsdienst bekommen, in der sie schreiben, man soll in dieser Angelegenheit lieber an Studien teilnehmen, weil die besser kontrolliert sind usw.
Bei Dr. Neßelhut kann man die Leistung privat beziehen. Dafür ist 1 x 1 cm Tumorgewebe nötig. Von den gesetzlichen Kassen wird es nicht bezahlt, bei den privaten muss es abgeklärt werden. Allein für das Einschicken und Aufbewahren des Gewebes bezahlt man schon mal 500 €, für die gesamten Impfungen dann nochmal ca. 14.000 €.
Wir werden jetzt das Gewebe erstmal vorsichtshalber hinschicken, um uns die Möglichkeit offen zu halten. Genaueres wollen wir aber lieber noch mit Prof. Wick absprechen, vielleicht gibt es ja wirklich auch Studien, die für uns in Frage kommen.
Schreibst du mir mal deine Mail-Adresse? Dann kann ich dir die Mail der Praxis mal weiterleiten (da sind auch einige Forschungsergebnisse im Anhang dabei).

Alles Gute für euch!
LG Tery

Offline Nina85

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Hey Tery,

hab die ein private Mitteilung geschickt!

Du hast recht, dein eigentliches Leben wird vom der Diagnose beherrscht! Aber so schwer wie es auch ist, ich probiere trotzdem, auch andere Sachen zu machen. Aber man ertappt sich immer wieder dabei, das man an etwas rumgrübelt was mit dem GLIO zu tun hat....

Ich würe auch nochmal mit Dr, Wick sprechen. Mach dich doch mal schlau, welche Studien es bei euch gibt und dann nimmst du dir deine Unterlagen mal mit zu eurem Doc!

Für euch zwei auch alles gute und vorallem einen schönen Abend!

LG Nina

Offline Nina85

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Tery, wie war die OP?

Drück euch die Daumen und denk an euch!!

Nina

Offline Tery

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Hey...

gestern war ich im Krankenhaus um meinen Freund zu besuchen. Die OP hat ca. 5 1/2 Stunden gedauert und er hat sie gut überstanden! Er war auch schon nachmittags ansprechbar, konnte sich (wenn auch schwach) bewegen, sehen und auch schon kleine Scherze machen. Da ist mir natürlich erstmal ein riesiger Stein vom Herzen gefallen. Auf dem Kopf hatte er einen großen helmartigen Verband. Mal schauen wie das MRT aussieht. Er hatte sich kurz vor der OP nun doch gegen die Wafer entschieden (hätte ich glaub ich auch so gemacht wegen der Risiken). Das Tumormaterial für die dendritischen Zellen wurde von der Klinik eingepackt und an die entsprechende Stelle gesandt.

Soweit bin ich also erstmal dankbar und erleichtert!

Offline Nina85

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Mensch das klingt doch erst sehr gut!
Ist heut gleich MRt und Besprechung?

Drücik euch ganz fest die Daumen!!!!

Liebe Grüße
Nina

 



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