Großes Glioblastom-Rezidiv! Und jetzt? ---Vorstellung Tery (Angehörige)

[jannopeter]

Hallo Tery,
ich drücke euch die Daumen. Meine Kinder (11 und 12 Jahre alt) haben auch beide einen Glioblastom. Während bei meiner Tochter der ganze Tumor entfernt werden konnte und nach Bestrahlung und Chemo nicht mehr sichtbar ist hat mein Sohn bereits nach 5 Monaten ein Rezidiv entwickelt.
Es wurde dann nochmals operiert. Jetzt wird er in Belgien behandelt bei Prof. van Gool über den Erfolg kann ich leider noch nichts sagen, da mein Sohn erst die erste Sprizte erhalten hat. Dort werden allerdings auch Studien für Erwachsene (Erst- und Zweittherapie) gemacht. Klingt alles ganz vielversprechend und wir klammern uns an diesen Strohhalm.
Heute mittag hat meine Tochter Kontroll-MRT und ich hoffe und bete, dass der Zustand unverändert ist.
LG
Jannopeter

[Eva]

Hallo Jannopeter,

für das MRT drücke ich alle Daumen und auch für Deinen Sohn, dass die neue Therapie anschlägt.

LG Eva

[Tery]

Hey...

hab gerade mal nach langer Zeit ins Forum reingesehen und eure letzten Beiträge gelesen!

Inzwischen ist so vieles passiert: Bald nach der 2. OP meines Freundes (und unter intensivierter Temodal-Therapie) hat sich herausgestellt, dass der Tumor wieder wächst, diesmal an 2 anderen "Enden", aber wenigstens an keinem neuen Herd.
Nach dem Hirntumor-Tag in Berlin haben wir uns an Prof. Vogel gewandt, der jetzt an der Meoclinic tätig ist. Seine Empfehlung war eine radikale 3. OP, um (viel) mehr als bisher vom Tumor zu erwischen. Nur 2 Monate nach OP Nummer 2 war das natürlich erstmal eine harte Entscheidung. Letztlich haben wir uns für die OP entschieden, die dann auch gut verlaufen ist. Danach soll dann mit Hypericin weiterbehandelt werden (Laif 600), da das Temodal ja gar nicht geholfen hat. Leider ist es jetzt aber zu Komplikationen in der Wundheilung gekommen; der Liquor ist mehrmals durch die Naht aus dem Kopf "herausgelaufen". Im Moment nimmt er Tabletten um die Liquorproduktion zu hemmen, damit die Wunde erstmal richtig zusammenwachsen kann. Ich hoffe, wir kriegen das jetzt in den Griff! Denn erst dann kann er das Kortison reduzieren und mit Laif 600 beginnen!

@jannopeter: Zu Prof. van Gool hatten wir auch Kontakt aufgenommen! Leider konnte mein Freund bei der Studie nicht mitmachen, das nach der 2. OP zuviel Tumor drin gelassen wurde Ich drück euch aber ganz fest die Daumen, dass die Therapie hilft!! Und auch fürs MRT alles Gute!

[Nina85]

Hallo, Terry,

man auf der einen Seite toll, dass die OP gut verlaufen ist. Aber das mit der Heilungsstörung ist natürlich richtiger Mist!
Hatten wir ja ebenfalls, aber verusacht durch Krankenhauserreger!

Wie geht es ihm denn sonst so? Keine Ausfälle oder ähnliches?
Ich drück euch die Daumen, dass die Wunde schnell verheilt und ihr mit der neuen Chemo anfangen könnt!!!!

Liebe Grüße
Nina

[jannopeter]

Schön, dass die OP ohne Ausfälle verlief. Bei uns gibt es momentan zum Glück nur positive Nachrichten:
1. das MRT meiner Tochter hat wieder keinen Tumor ergeben, die Bestrahlungsränder verblassen sogar immer weiter
2. mein Sohn hat notfallmäßig ein MRT bekommen und dabei haben wir dann zufällig erfahren, dass der Tumor zum Stillstand gekommen ist. Seit der OP vor 8 Wochen ist er nicht mehr gewachsen. Ob dies bereits Erfolge der Immuntherapie bei Prof. van Gool sind, weiß ich nicht.
Liebe Grüße
Jannopeter

[Eva]

Hallo Jannopeter,

es tut so gut, diese Nachrichten zu lesen. Ich freue mich mit euch und wünsche weiterhin nur gute Ergebnisse.

LG Eva

[jannopeter]

 
Ich glaube die Immuntherapie wirkt. Mein Sohn blüht regelrecht auf. Er klettert wieder auf Spielplätzen und wird auch sonst wieder viel lebhafter. An den Tagen nach der Immuntherapie ist er immer ganz fertig - er sagt dann nur jetzt müssen wieder meine Immunzellen gegen den Tumor kämpfen. Er stellt sich seine Leukozyten als kleine weiße Körperchen vor, die jetzt als Krankenwagen (gehen sich auch gute Zellen kaputt), als schwer bewaffnete Männchen (die machen die Glio-Zellen kaputt) und als THW (Aufräumarbeit) vor die da nun durch seinen Kopf huschen.

Seine ANgst verschwindet zusehens. Ich bete dass ich noch viele glücklichen Tage mit meinen beiden Kindern erleben darf.
Gruß
Jannopeter

[Fragezeichen]

Das wünsche ich euch auch von ganzem Herzen!

Liebe Grüsse
Fragezeichen

[chucks]

Ich drücke Euch auch die Daumen von ganzem Herzen!!! Aber Dein Sohn stellt sich das bildlich wirklich gut vor - freut mich, dass es ihm zwischendurch gut geht!

Liebe Grüße

[Eva]

Hallo Jannopeter,

auch ich drücke die Daumen, dass es so gut weitergeht. Ich habe oft mit meinen Fresszellen geredet, dass sie alles Gute von mir bekommen und dafür den ungebetenen Gast zerstören müssen. Sie haben auf mich gehört.

LG Eva

[Robert]

Bei allem Verständnis für Verärgerung.
Beleidigungen und Unterstellungen gegen Ärzte und Kliniken, egal ob begründet oder unbegründet, werden hier im Forum grundsätztlich nicht geduldet.
Ursprünglicher Text an Admin gemeldet.
Gelbe Karte.
Gruß Mod

"Nach dem Hirntumor-Tag in Berlin haben wir uns an Prof. Vogel gewandt, der jetzt an der Meoclinic tätig ist. Seine Empfehlung war eine radikale 3. OP, um (viel) mehr als bisher vom Tumor zu erwischen... Leider ist es jetzt aber zu Komplikationen in der Wundheilung gekommen; der Liquor ist mehrmals durch die Naht aus dem Kopf "herausgelaufen". Im Moment nimmt er Tabletten um die Liquorproduktion zu hemmen, damit die Wunde erstmal richtig zusammenwachsen kann..."

[Nina85]

Guten Morgen,

ich weiß zwar nicht, was hier nun nicht sichtbar ist, aber ich probier´s trotzdem mal...

Bist du "wütend" wegen der Wundheilstörung? Oder was genau ist der Grund, für die gelöschte Aussage?

Was die Wundheilstörung betrifft... Bei uns und auch hier im Forum sind viele Menschen mit dem Problem anzutreffen. Mein Dad musste immer wieder ins Krankenhaus, wurde punktiert, operiert und Co! Zu guter letzt kam dann noch die Hirnhautentzündung dazu, die dann im Juni eine weitere OP nach sich zog! Nun sind auch die Folgen behoben und wir LEBEN!!!!!

LG Nina