Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

[Schnecke]

  Hallo--ich bin wieder da !!!

Ich freue mich wirklich riesig das ich wieder zu Hause bin und das es mir soooo gut geht!!

Die OP (9 Stunden) wurde am 2.Februar von Prof.Tatagiba erfolgreich durchgeführt,d.h.der größte Teil des Tumors, im Bereich des Hirnstammes wurde entfernt.Die eingewachsenen Nerven und Gefäße konnten erhalten werden.Der Nervus accessorius wurde genäht.

Ein Rest-Tumor am Knochen wurde belassen.Darum wird sich zu einem anderen Zeitpunkt gekümmert.Aber das, was für mich ja lebenswichtig war,den Hirnstamm bis in den 2.Halswirbel von dem Druck zu befreien hat funktioniert.

Ich habe keine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) benötigt.Dafür war ich 6 Tage im künstlichen Koma nachdem man am 1.postoperativen Tag erfolglos versucht hatte mich zu extubieren.Meine eigene Atmung wollte nicht in Gang kommen.Dabei habe ich mir dann auch eine Aspirationspneumonie zugezogen.

Aufgrund einer vorher schon bekannten Gerinnungsstörung bekam ich unter der OP eine Thrombose im Berreich des sinus cavernosum.Auch hier habe ich großes Glück gehabt.Keine Stauung-keine Ausfälle!!!!

Als ich dann wieder so richtig wach war habe ich Gas gegeben.Schlucken,schlucken--husten,husten--Arme und Beine bewegen.Sehr schnell bekam ich Unterstützung durch die Physiotherapie und die Logopädie.Es ging alles Hand in Hand und jeden Tag hab ich mir Neues erobert.

Am 14.Tag kam ich auf Normal-Station wo ich sehr bald auch die Magensonde los wurde.Jetzt war das Hauptziel meine Kondition und das Laufen.

Am 23.3.kam ich dann nach Hilchenbach in die Reha.Dort wird natürlich trainiert und man muß selbst auch ein wenig wissen wo man hin will oder was man erreichen möchte.Es hat funktioniert!!

Jetzt bin ich seid einer Woche zu Hause und erobere hier meine Welt.Hier laufen jetzt die Therapien an,wie Physiotherapie und Logopädie.

Logopädie deswegen,weil mein rechtes Stimmband nicht funktioniert.Man war sich nicht ganz einig ob es von der OP herrührt oder von der Not-Intubation.Auf jeden Fall muss ich schön üben.Die Stimme ist auch schon ein wenig kräftiger geworden.

Den rechten Arm kann ich noch nicht ohne Probleme über den Kopf heben,aber ich habe ja noch Zeit.

Zuerst einmal ein dickes,dickes Dankeschön für Euer Daumen drücken!!!
Euch hinter mir zu wissen war in manchen Stunden gut zu wissen!

DANKE
LG Schnecke

[Bea]

Hallo Schnecke,

ich freue mich sehr von dir zu hören!

Schön, dass du alles gut überstanden hast und so viel Energie, Mut und Ehrgeiz aufbringen konntest.

Dein Beispiel zeigt wie wichtig es ist zu kämpfen und mit zu arbeiten. Die richtige Unterstützung hast du und genau das braucht man in dieser Situation.

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute, dass dich nie der mut verläßt und du das, was du dir jetzt vornimmst zu deiner Zufriedenheit klappt.

Alles Liebe,
Bea
P.S. Vielleicht magst du ja auch in der entsprechenden Rubrik über die Rehaklinik berichten. Es hilft anderen bestimmt weiter.

[fips2]

Hallo Schnecke

Freut mich, dass du wieder zurück bist.
Viel Erfolg auf dem weiteren Genesungsweg.

Gruß Fips2

[menno-meningo]

Willkommen im Hier und Jetzt!

Das klingt doch richtig stark und nach vorne gerichtet, mach einfach weiter so. Und mir scheint, du weißt schon ziemlich genau, wo du hin willst. Das finde ich gut und wird dir auch helfen, wenn es mal nicht so schnell läuft wie man es sich eben wünscht.
Man braucht manchmal einen langen Atem.

Es lohnt sich immer, auch kleine Schritte bringen vorwärts. Hauptsache die Richtung stimmt, s.o. 

LG
menno-meningo   

[TinaF]

Hallo Schnecke,

immer wieder schön zu lesen, wie gut unsere Daumen funktionieren !

Ich freue mich sehr, dass es Dir so gut geht und Du so positiv gestimmt bist. Mach weiter so, aber übertreibe es nicht, die ein oder andere Pause tut Dir sicherlich auch ganz gut.

Alles Liebe und Gute für Dich und danke für Deinen Bericht.

LG Tina

[Schnecke]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist aber wirklich langsam Zeit Euch zu sagen das es mir gut geht!!
Am 6.06.11 habe ich meine neuen MRT-Bilder in Tübingen gezeigt und mich natürlich auch.

Die Bilder zeigen das noch ein Rest Tumor verblieben ist,der in Zukunft alle 6 Monate kontrolliert werden soll ob er auch schön brav seine Form beibehält. Wenn nicht wird über eine fraktionierte Bestrahlung nachgedacht.

Meine Leistungsfähigkeit ist besser geworden(muss nicht mehr immer Nickerchen machen).Mein rechter Arm ist kräftiger geworden und die Schulter fängt langsam an zu reagieren.
Meine Stimme verlangt von mir das meiste-Geduld! !! Manchmal möchte ich gerne schreien oder wenigstens singen.........Gut, Später,weiter üben ......

Was mir im Moment wirklich auf den Nerv geht ist der massive Haarausfall.Ich habe zwar einen leichten Eisenmangel (nehme schon was ein)zuerst hab ich auf das Marcumar getippt,aber mein Hausarzt wollte das noch nicht in Betracht ziehen und hier im Forum steht ja auch einiges zu diesem Thema.Vielleicht ist es auch einfach die Reaktion meines Körpers auf die letzten Monate.

Ich möchte diesem Forum an dieser Stelle einmal Danken. Denn durch all die gestellten Fragen,gegebenen Antworten,durch die vielen Links ,durch das weitergegebene Fachwissen und all Eure Erfahrungen kann ich mich immer wieder gut positionieren.Ich finde es toll was hier geleistet wird. DANKE

Ich habe natürlich auch meine nachdenklichen Momente! Wenn ich z.B. feststellen muss wie meine Familie die Erfahrungen der letzten Monate zu verarbeiten versucht.Mein ältester Sohn,der in dieser Zeit soviel geleistet hat,macht mir am meisten Sorgen.Er kann mit mir noch nicht darüber sprechen und ich hoffe das seine neue Freundin ein offenes Ohr für ihn hat.

Ich wünsche Euch allen schöne Pfingsten
LG Schnecke

[TinaF]

Hallo Schnecke,

schön, dass Du Dich wieder meldest. Und dass es Dir gut geht.

Was Deinen Tumor-Rest angeht, so hoffe ich mit Dir, dass er "schön brav seine Form beibehält".

Ich hatte auch massiven Haarausfall, der begann so ca. sechs bis acht Wochen nach der OP, plötzlich sind mir alle Haare auf dem Oberkopf ausgefallen. Mittlerweile sind fast zwei Jahre seit der OP vergangen und noch immer sind meine Haare nicht "normal". Aber ich befinde mich im Endspurt, zum Jahrestag der OP wird man sicherlich nichts mehr sehen. Meine Hautarzt, der auch schon in der Neurochirurgie tätig war, erklärte mir damals, dass meine Haarwurzeln durch das Zurückschieben der Kopfhaut so geschädigt wurden, dass einige Zeit danach eben alle Haare sich in diesem Bereich verabschiedet haben. Aber sie sind nachgewachsen, zwar etwas struppiger und krauser, aber immerhin und je länger sie werden, umso eher sehen sie wieder wie die anderen aus.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Haarausfall in den Griff bekommst. Vielleicht kannst Du ja mal zum Hautarzt gehen und ihn einen Blick darauf werfen lassen. Mir wurde eine Salbe verschrieben (zur Regeneration der Kopfhaut - glaube ich -), die ich einige Zeit lang einreiben musste.

Deine Familie hat natürlich auch einiges durchgestanden und jeder wird anders damit umgehen. Bei meiner Familie normalisierte sich das meiste wieder, je länger die OP her war und je normaler ich wieder wurde. Ich hoffe, dass es bei Deiner Familie, insbesondere bei Deinem ältesten Sohn auch so sein wird. Angehöriger in so einer Situation zu sein, ist alles andere als leicht.

Ansonsten, mach weiter so, ich freue mich sehr mit Dir, dass es Dir so gut geht!

Schöne Pfingsten wünscht Dir

TinaF

[Schnecke]

Ein Hallo an Alle !

Es ist kaum zu glauben,aber meine OP liegt jetzt schon 8 Monate zurück.In der Zeit haben einige von euch schon wieder Bekanntschaft mit den Krankenhäusern gemacht und ich habe gesehen ihr seid auf dem Weg der Besserung.

Also für mich hat das Wörtchen Geduld eine ganz andere Farbe bekommen.Früher war sie hellbraun oder vielleicht ein warmes gelb.Heute würde ich sagen orange mit viel rot ?!
Geduld mit seinem eigenen Körper.Mit seinen Fähigkeiten oder Nichtfähigkeiten.Es hat heute nicht mehr etwas damit zu tun,das ich etwas hinnehme oder abwarte bis etwas anders wird.Es ist vielmehr das aktive gestalten einer Zeit,in der nicht ich den Ton angebe oder den Ablauf bestimme sondern mein Körper.

Z.B.Das Training mit meiner Stimme hat mir gezeigt wie empfindlich ich auf Psychischen Stress reagiere.Das hat mich am Anfang sehr erstaunt,bis ich es akzeptiert habe.Trotzdem denke ich manchmal : ob das noch einmal wird? Ja,es ist ja auch schon besser !!

Meine Schulter-Muskulatur ist auch besser.Immerhin kann ich schon wieder eine kleine Einkaufstüte tragen.Die Schmerzen haben auch nachgelassen und sind nicht mehr so penetrant.

Aber ehrlich,alles in einem Schneckentempo! Das hab ich nicht gewusst ,als ich mir hier im Forum den Namen gegeben habe.

Erst einmal liebe Grüße von der SCHNECKE

[Engelchen]

Hallo Schnecke,

ja die liebe Geduld...wie oft habe ich das Wort in den letzten Monaten gehört. Und ich bin immer noch dabei mich in Geduld zu üben. Wie Du geschrieben hast, bestimmt der Körper schließlich, wie schnell alles geht und was jemals überhaupt wieder funktioniert. Ubrigens, ich habe noch ein weiteres Wort in meinem Leben: Akzeptanz. Auch ganz neu für mich, Dinge hinzunehmen, die nicht zu ändern sind und wo ich auch nichts tun kann...Es ist nicht immer leicht

Du bist ja sehr lange operiert worden...ist Deine Schulter durch die Op in Mitleidenschaft geraten?? Würde mich interessieren, denn ich hatte auch erhebliche Schuterprobleme nach der Op.

Weiterhin viel Geduld - Grüße vom Engelchen

[TinaF]

Hallo Schnecke,

nomen est omen .

Meine OP ist mittlerweile 25 Monate her und ich brauche auch viel Geduld in diesem neuen Leben. Kann mich da den Worten von unserem Engelchen nur anschließen. Aber dass Du diese sicher nicht leichte Zeit trotzdem aktiv gestaltest, finde ich toll. Es werden sicherlich noch Besserungen eintreten, ich habe so 13, 14 Monate nach meiner OP noch mal einen richtigen "Schub" bekommen.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[menno-meningo]

Hallo Schnecke,

manchmal konnte/kann ich das Wort "Geduld" überhaupt nicht mehr hören, aber wenn sich dann wieder was aufgebaut hatte, fand ich das doch schön.

Ich stelle mir das so ähnlich vor wie beim aktiven Schweigen, das gut tut und dem passiven Schweigen, das Spannung aufbaut. So rücken sich in der aktiven Geduld eben manche Sichtweisen, Einsichten zurecht, die Akzeptanz der Erkrankung wächst und auch wenn nicht viel Sichtbares geschieht war die Zeit nötig.

Gerade sitze ich bei einem Kurzurlaub am Bodensee, es ist kalt, windig und es war anstrengend. Aber schön in Konstanz und auf dem Schiff und die schneebedeckten Alpen zu sehen und und und! Früher hätte ich mich geärgert, daß ich jetzt lieber flach liege, statt nochmal an den See zu laufen. Das war halt früher...

Mit sich selbst nachsichtig zu sein ist ziemlich schwer zu lernen. Aber lohnend!

Laß es dir gut gehen und Grüße vom fast winterlichen Bodensee.
menno-meningo


     

[KaSy]

Ja, Menno-Meningo,
Du hast ja sooo Recht.
Ich will immer (noch) nicht nachsichtig mit mir sein und falle regelmäßig "auf die Schnauze", genieße dann die Ruhe und noch mal Ruhe ... und dann probiere ich wieder ......
KaSy

[Schnecke]

Hallo ihr in Geduld übenden Menschen 

es tut gut diese Worte von euch zu lesen .

@Engelchen :Das mit meinen Schmerzen im Nacken- Schulterbereich kommt von der Verletzung des Nervus Accessorius. Er mußte geklebt oder genäht werden.Ich kann den rechten Arm immer noch nicht über die horizontale hochheben.

Die Muskulatur, die davon betroffen ist,ist etwas stärker geworden,aber das ist noch ausbaufähig.Ebenfalls die Kopfnicker-Muskulatur.Das macht sich dann beim drehen des Kopfes bemerkbar oder beim Bücken.

Aber immerhin schaffe ich es inzwischen ein komplettes Mittagessen allein zu kochen ohne hinterher völlig auf der Couch zu versinken 
Aber ohne Physiotherapie wäre ich aufgeschmissen.

@Menno-Meningo : So was! Du hast das Wetter am Bodensee hervorragend beschrieben.Waren wir vielleicht sogar auf dem gleichen Boot?  Da meine Kinder alle am Wochenende beschäftigt waren,bin ich zu meinem Mann an den Bodensee gefahren.Das war meine erste lange Zugfahrt nach der OP.Ganz allein! Es hat alles wunderbar funktioniert.Die schneebedeckten Berge sahen sehr verlockend aus.Und die Ruhe hat mir sehr gut getan.

Ich grüße euch alle ganz lieb
Schnecke

[Schnecke]

Hallo ihr" Alle", ich grüße euch im Neuen Jahr!

Schon ein paar mal habe ich angefangen zu schreiben und habe dann wieder gelöscht.Ich versuch es noch einmal 

Am 6.Dezember 2011 hatte ich mein Kontroll MRT.Der Radiologe hat mir noch nicht einmal die Bilder gezeigt,sondern direkt in die Hand gedrückt und mir strahlend verkündet : Alles beim Alten - wir sehen uns dann nächstes Jahr.
Oh,was für ein schönes Gefühl! Ich war so erleichtert! Mein"kleiner Teppich" im Kopf ist geblieben wie er war.

Also bin ich dann am 19.12. ganz entspannt nach Tübingen gefahren, um die neuen Bilder Prof.Tatagiba zu zeigen.Dieser Mann kann sich vielleicht freuen.....! Ich war dann so durcheinander,das ich meine zwei Fragen ganz vergesssen hatte und den Zettel in der Hosentasche.

Und dann kam dieser Satz : Sie sind ja noch sehr jung.Und damit alles so schön bleibt wie es jetzt ist, schlage ich vor eine LINEC Bestrahlung durchzuführen.
Aha,jetzt? Trotz WHO1 ?........Ja!

Verstanden hab ich das schon! Ich konnte es aber nicht sofort akzeptieren.
Also hab ich erst einmal diese "Idee"beiseite geschoben um Weihnachten und Sylvester zu feiern.
Zwischendurch hab ich ein wenig gelesen....Informationen gesammelt.....mit meinem Hausarzt und Neurologen gesprochen.

Ich glaube ich bin jetzt bereit den nächsten Schritt zu gehen.
Montag hab ich einen Vorstellungs-Termin an der Düsseldorfer Uniklinik und dann werde ich wohl mehr wissen was genau auf mich zukommt.

Herzklopfen hab ich schon ein wenig.

  Liebe Grüße Schnecke

[probastel]

Hallo Schnecke auch Dir ein schönes neues und vor allem gesundes Jahr!

Toll wieder von Dir zu hören und dann auch noch mit so guten Nachrichten. Keine Veränderung - das hören und lesen wir alle gerne.

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du erst einmal in Ruhe Weihnachten und Sylvester feiern wolltest, ich hätte es nicht anders gemacht.

Ich werde Dir am Montag die Daumen drücken! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du erstens auf einen kompetenten und freundlichen Arzt triffst und zweitens dass Du Deine Nervosität zügeln kannst und Deine Fragen samt Notizzettel nicht vergisst. 

Beste Grüße

Probastel