Hallo,
ich möchte mich zunächst mal vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt, mein Mann 44 Jahre und unsere Kinder erst 3 Jahre und gerade fast 9 Monate alt. Bislang habe ich nur mitgelesen, seit wir von dem Tumor wissen. Nun möchte ich aktiv werden und alle Informationen sammeln, die uns vielleicht bei der Bewältigung dieser großen Aufgabe, die vor uns liegt helfen können.
Bei meinem Mann wurde letzte Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Doch der Reihe nach. Mitte März fiel bei meinem Mann ein Teil seines Geschmackssinnes aus. Seine gliebten Nudeln, Kartoffeln, etc. also alles Kohlehydrate schmeckten auf einmal pappig. Dann fiel ihm noch auf, dass seine Handschrift kleiner wurde. Er ging zunächst zum HNO, die machten einen Test auf Hefepilz. Unser Apotheker verschrieb ihm Vitamin B und sagte, er solle sich ausruhen und versuchen, weniger Streß zu haben.
Wir waren dann für zwei Wochen im Urlaub und es ging ihm soweit gut, bis auf die zwei Einschränkungen.
Wieder zurück aus dem Urlaub ging er zum Internisten und ließ sich durchchecken, zum Zahnarzt - alles in Ordnung. Die Ärtzin schickte ihn jedoch zm Neurologen wegen der Kleiner werdenden Handschrift (kann ein Symptom für Parkinson sein). Der Neurologe schickte ihn zum MRT, obwohl er sonst neurologisch völlig unauffällig war. Dort stellte man dann ein 3,7x4cm großen Tumor fest. Das war am 29.04. Für uns brach eine Welt zusammen!!!
Dann 4 Tage später der erste Termin in der Uniklinik Frankfurt. Dort wurden eine PTI-Untersuchung und eine MRT-Spektroskopie gemacht und uns dann am 12. Mai gesagt, dass der Tumor nur schlecht und teilweise operabel sei und auch Anzeichen für Bösartigkeit zeigen würde. Am 16.05 dann die Stereotaxie und seit Montag wissen wir, dass es ein Glioblastom ist.
Nun wird am kommenden Montag versucht soviel wie möglich vom Tumor operativ zu entfernen (möglich sind wohl nur ca. 50%, da sonst das Motorikzentrum betroffen ist) und danach soll es Bestrahlung und Chemo geben. Die Prognose sei schlecht bei einem Glioblastom. Wieder brach die Welt für uns zusammen.
Nun habe ich hier jedoch gelesen, dass es doch auch schon einige Patienten gibt, die lange überleben und das auch mit guter Lebensqualität, was mich sehr sehr aufbaut.
Wir müssen uns nun informieren, was eigentlich die beste Therapie ist, was anhand der Fülle an Informationen gar nicht einfach ist und wir es als Laien ja auch nicht wirklich beurteilen können. Wie geht man da vor? Wie schnell erholt man sich nach so einer OP? Auf was müssen wir achten, bei den Therapievorschlägen, die uns gemacht werden? Auch höre ich oft von Begleittherapien "Heilpraktiker", Psychoonkologe etc.. Was ist hilfreich? Fragen über Fragen.
LG
Caro