Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[chucks]

Vielen Dank Ihr Lieben, dass Ihr uns so nett in diesem Forum aufnehmt. Es tut mir so gut!!!!!

Morgen werde ich mit zur stationären Aufnahme fahren und dann werde ich mit dem Arzt besprechen, ob es Sinn macht am Dienstag abend noch einmal in die Klinik zu fahren.

Tagsüber werde ich mich beschäftigen. Ich werde morgen noch mit einer Freundin sprechen, dass sie mich ablenkt. Außerdem bin ich im Vorstand von einem privaten Minikindergarten, einem privaten Verein und ich glaube dem Außengelände würde es gut tun, wenn ich dort etwas im Garten mache :-) Dann habe ich viele kleine Kinder um mich herum plus Erzieher und mache noch entspannende Gartenarbeit - so bekomme ich den Tag hoffentlich einigermaßen abgelenkt rum.

Danke auch für Eure "Geschichten", die mich in der Tat aufbauen. Er geht ja GSD mit guten Ausgangsvoraussetzungen in die OP, nämlich mit einem guten Allgemeinzustand, er kann noch alles und er hat einen starken Lebenswillen ... auch Dnak seiner Kinder!!!!!!!!!!

Melde mich am Dienstag abend oder auch erst am Mittwoch.

[chucks]

So,

Ihr Lieben, danke fürs Daumendrücken!!!

Die OP ist gut verlaufen, der Prof. sehr zufrieden. Er konnte wohl einen Großteil (wieviel genau kann er erst nach einem MRT morgen sagen) des Tumors entfernen. Mein Mann ist ansprechbar und war auch schon wach und ich konnte kurz mit ihm sprechen. Schläft natürlich noch sehr viel. Er hat leichte Ausfallerscheinungen am rechten Arm und Bein, jedoch wohl auch weniger, als erwartet und sollten sich ja auch zurückbilden.
Also alles in allem gute Nachrichten.

Die Intensivstation war allerdings echt fies (vor allem die Luft dort) und mir ist dann auch leider schlecht geworden und ich mußte mich dann erstmal setzen :-)

Ich bin jetzt sowas von kaputt, dass ich mich dann aufs Sofa bzw. ins Bett verziehe. Dank meiner tollen Schwiegereltern sind beide Kinder bereits im Bett und ich kann ausruhen!

Liebe Grüße

Carola

[Andorra97]

Liebe Carola,
schön zu hören, dass die OP gut verlaufen ist!
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du erst mal kaputt bist. So ein Tag macht einen fertig. Ich habe mir damals abends meine Kinder ins Bett geholt und wir sind am nächsten Tag einfach weder zur Arbeit noch zur Schule gegangen, sondern haben uns einen Tag erholt.

Deinem Mann wird es morgen schon erstaunlich gut gehen, wirst sehen! Ich war damals baff wie gut es meinem Mann am nächsten Tag schon wieder ging nach so einer schweren OP!

Ich hoffe der Prof konnte ganz, ganz viel wegnehmen von dem Biest und den Rest vernichtet ihr mit Chemo und Bestrahlung!

[Eva]

Liebe Carola,

den ganzen Tag habe ich an Euch gedacht. Ich freue mich mit Dir, dass alles gut verlaufen ist. Der Anfang ist erfolgreich gemacht und Ihr könnt erstmal durchschnaufen.

Danke für die schnelle Meldung und erhol Dich gut. Übrigens habe ich am 15.6. meinen siebten Jahrestag!

LG Eva

[Bea]

Hallo Carola,

für den weiteren Verlauf wünsche ich deinem Mann alles erdenklich Gute und euch allen sehr viel Kraft und Mut.

Es ist schön wenn man Menschen hat, die einen unterstützen. Wie schwer die Zeit ist muss ich hier nicht erwähnen. Meine Achtung, dass ihr alle so gut zusammen haltet.
Bewahrt es euch, es ist nichts selbstverständlich.

Die erst Hürde habt ihr genommen. Seit stolz und blickt positiv in die Zukunft.

Alles Liebe,
Bea

[chucks]

Liebe Carola,

den ganzen Tag habe ich an Euch gedacht. Ich freue mich mit Dir, dass alles gut verlaufen ist. Der Anfang ist erfolgreich gemacht und Ihr könnt erstmal durchschnaufen.

Danke für die schnelle Meldung und erhol Dich gut. Übrigens habe ich am 15.6. meinen siebten Jahrestag!

LG Eva

Oh Eva, 7.Jahrestag...das ist so toll zu hören !!!!

@alle: Danke, dass Ihr da seid!

[anderle]

Hallo Carola!
Fein das die OP gut verlaufen ist.Habe viel an Euch gedacht.
Lg.und Alles Gute
Andrele

[chucks]

...so, nun ist unsere zweite Woche Bestrahlung fast um, morgen ist der 9.Tag, weil wir aneinem Dienstag gestartet haben. Mein Mann verträgt GSD die Therapie an isch ganz gut. Er ist zwar danach erstmal müde, schläft dann etwas, aber dann ist es ok. Auch die Chemo macht keine Übelkeit und die ersten Blutwerte waren auch in Ordnung. Heute hatte er das Gefühl das die Schwäche in seinem rechten Arm etwas schlimmer ist, als die letzten Tage, aber man hat ja auch sonst nicht immer nur gute Tage oder?

Denn sonst hat er GSD immer noch Verbesserung seines Zustandes. Seine Sprache wird besser, er kann sich inzwischen schon jeden Tag etwas mehr konzentrieren und seine Gesichtsparese ist fast weg. Also erstmal alles gut oder? Mich macht es verrückt, nicht zu wissen, wie sich der Resttumor entwickelt. Auch das wir nicht wissen, ob das Gewebe an sich strahlungssensibel ist. Weil wir nicht wußten, dass man das testen kann. Habt Ihr anderen das vorher testen lassen?  Dann die Unsicherheit, ob es einen Unterschied macht, ob es ein AA III ist oder ein GlioIV, weiß das jemand?

Man muß sich jeden Tag wieder aufs neue motivieren, um den Kopf nicht inden Sand zu stecken bzw. positiv zu bleiben.

Liebe und nachdenkliche Grüße

Carola

[chucks]

Jetzt beginnen die Nebenwirkungen der Bestrahlung und der Chemo  Mein Mann hat seit Donnerstag nachmittag eigentlich fast nur geschlafen und hat seit Donnerstga abend Magen- bzw. Darmkrämpfe. Vielleicht auch leicht Verstopfung. Wir wissen nicht genau, wovon es kommt. Morgen wird er den Arzt drauf ansprechen. Das Weglassen der Übelkeitstablett hat auch nichts gebracht, denn dadruch wurde ihm dann übel.

Wieviel darf er schlafen? Ich habe Sorge, dass er sich zu wenig bewegt, weil er viel liegt. Habe heute nachmittag schon meine Schwiegies mit ihm und den Kindern zum Spazierengehen geschickt.

Darf ich ihn trotzdem auffordern, sapzieren zu gehen und sich ein bißchen aufzuraffen oder ist das im Moment der falsche Weg, wenn es ihm nicht gut geht. Oder muß ich dem nachgeben, in dieser Phase der Behandlung? Wie handhabt Ihr das? Wir haben jetzt Tag 11 der Chemo rum und Tag 9 der Bestrahlungen.

Eine gute Nacht

Carola

[chucks]

So, die Magen- bzw. Bauchschmerzen sind wohl eine Blinddarmreizung....so die Ärzte. Der CRP-Wert ist soweit hochgegange, dass sie ihn täglich beobachten müssen und wir, wenn die Schmerzen schlimmer werden in die Notauffnahme müssen. Komischerweise geht es meinem Mann "gefühlt" wieder besser die letzten zwei Tage.

[Andorra97]

Hallo Carola,
mein Mann hatte auch mit Magenschmerzen und Verstopfung zu kämpfen. Er bekam dann Movicol und es wurde viel besser. Aber er musste es wirklich regelmäßig nehmen. Einmal weggelassen und schon ging die Verstopfung wieder los. Kriegst Du in jeder Apotheke und auch vom Arzt verschrieben.

Mein Mann ist generell recht müde. Er schläft auch jeden Morgen und jeden Nachmittag mindestens eine Stunde. In der Bestrahlungszeit war es noch stärker. Er hat allerdings auch extrem niedrigen Blutdruck bekommen, hat das Dein Mann auch?

Es schadet aber bestimmt nichts ihn dazu zu ermuntern sich zu einem Spaziergang etc aufzuraffen, denn je mehr er in Bewegung bleibt, umso besser bleibt sein Allgemeinbefinden. Auch wenn es für ihn jetzt alles sehr anstrengend ist.

[Andorra97]

Hallo Carola,
wir haben uns überschnitten. Blinddarmreizung ist natürlich etwas anderes. Ich hoffe der Blinddarm beruhigt sich wieder!

[fips2]

Wer mit Durchfall oder Verstopfung zu kämpfen hat und dies auf natürlichem Wege behandeln will, dem sei diese Seite sehr zu empfehlen.
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html
Die Homepage handelt von einem Morbus.Crohn erkrankten Menschen, der selbst, wegen der Erkrankung, mit Verstopfung und Durchfällen zu kämpfen hat.
Natürliche Flohsamenschalen wirken stuhlregulierend sowohl bei Verstopfung, als auch bei Durchfall.

[Iwana]

Hallo Chucks
Jeder reagiert ganz individuell auf die Bestrahlung und Chemotherapie. Ich würde mit deinem Mann mal reden was er für richtig findet, ev. braucht er die Ruhe, wenn es ihn aber moralisch nicht gut tut ohne Aktivität zu sein (Bewegung hebt die Stimmung nachweislich) dann wäre motivieren sicher richtig, ich würde das aber mit ihm absprechen.
Hat er noch Cortison oder wurde das schon ganz abgestellt, dies kann auch helfen gegen Müdigkeit während der Bestrahlung. Das mit der Blinddarmreizung ist natürlich blöd noch zusätzlich, es zeigt wie Aggressiv die Therapie halt ist, ich bekam damals eine Gürtelrose mit 32 Jahren, dachte immer dies sei eine "Alterskrankheit"...

Wie geht dein Mann psychisch mit der Erkrankung um? Kann er über seine Gedanken sprechen?
Gruss Iwana

[chucks]

Danke Euch

@Fips2 für die Flohsamen
@Andorra: für die Beruhigung, dass Müdigkeit wohl normal ist
@Iwana: Cortison nimmt er noch 2mg Dexam., ab morgen dann noch 1mg und in einer WOche dann nichts mehr.

Psychisch ist er meiner Meinung nach sehr gefaßt und einigermaßen stabil. Er antwortet auf alle meine Fragen nach seinen Gedanken. Allerdings fängt er von sich aus nicht damit an. Ich glaube, er will nicht immer an die Krankheit erinnert werden. Er informiert sich selber allerdings kein Stück über die Krankheit. Ich weiß, dass er die Überlebensstatistiken mal gegoogelt hatte, aber sonst informiert er sich wenig. Nicht mal die Infohefte, die ich bestellt habe, also z.B. über die Nebenwirkungen von aggressiven Therapien wie Chemo und Bestrahlung liest er, weil er das gar nicht wissen will. Ich weiß nicht, ob das ein Verdrängen oder Verleugnen ist oder ob er das für das Gesundwerden und den Heilungsprozeß nicht braucht. So recherchiere ich halt und versuche ihm das eine oder andere näher zu bringen.

Wenn ich ihn frage, dann sagt er, dass er positiv zur Behandlung eingestellt ist und das wir das schon hinbekommen. Alles andere macht ihm wohl zuviel Angst.

Ich habe jetzt zwei, wie ich finde ziemlich gute Bücher besorgt,die leicht zu lesen sind und bei denen ich hoffe, dass er davon etwas hat und sich noch etwas öffnet (Murphy- die Macht des Unterbewußtseins und David Servan-Schreiber - Das Antikrebsbuch).

Außerdem mache ich mit ihm leichte Atemübungen, um ihm noch mehr Selbstvertrauen einzuflössen :-)

Hoffe auch inständig, dass sich der Blinddarm erholt. Nicht dass er noch operiert werden müßte mitten in der Therapie.