Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

[Sunshine]

Meine Lebensgefährtin gehört leider seit kurzem auch zu den Betroffenen. Nachstehend unsere Geschichte in Kurzform mit der Bitte um Tips für unser weiteres Vorgehen:

Im November 2010 brachte meine Freundin unsere gemeinsame Tochter zur Welt.
Gegen Weihnachten begannen bei ihr Probleme mit Übelkeit und Schwindel. Diese verschlimmerten sich über die nächsten Wochen so sehr, daß sie im März 2010 stationär durchgecheckt werden mußte, jedoch ohne einen konkreten physischen Befund blieb. Als Diagnose ergab sich das Bild einer postpartalen Depression die sich körperlich zu äußern schien (nachdem die Übelkeit oft beim wickeln oder füttern auftrat eine zu diesem Zeitpunkt durchaus plausible Diagnose). Daraufhin begab sich meine Freundin in psychologische Betreuung, da die Symptome sich jedoch deutlich verschlechterten erfolgte im April die Überweisung an die Landesnervenklinik zur Behandlung der Depression. Hier traten jedoch zusätzlich noch Taubheitsgefühle in den Beinen auf worauf sie in die Neurologie verlegt wurde. Hier wurde dann nach zwei MRTs ein Anfang Mai ein Tumor im Stammhirn diagnostiziert wurde. Mittlerweile war eine massive Störung der Tiefensensibilität zu den Symptomen hinzugekommen, die ein freies Gehen unmöglich machte.
Mitte Mai erfolgte eine Kraniotomie mit Biopsie und Erweiterungsplastik für etwas Raumgewinn die gut verlaufen ist (keine zusätzlichen Ausfälle)
Das Resultat: Anaplastisches Astrozytom im Hirnstamm. Schnellwachsend und inoperabel.
Stand 27.5: am 31.5. Beginn der Strahlentherapie (10 sitzungen in 2 Wochen) in Kombination mit einer Themodal-Chemo. Anschliessend Reha.
Meine Freundin hat derzeit sensorische Störungen in den Gliedmaßen, wird im Sitzen öfters ohnmächtig und beginnende Doppelbilder. Sie ist jetzt 33 jahre alt. Unsere Tochter ist 6 Monate.

Ich ersuche um (evtl. Österreichspezifische) Informationen aller Art in Hinblick auf:
Medizinische Versorgung
Alternative Therapien
Unterstützungen und Beihilfen
Selbshilfe

Wir werden das Biest bekämpfen!
Lg toni

[fips2]

Hallo Sunshine
Willkommen im Forum.

Erster Tip den ich der geben will ist.
Inoperabel muss nicht inoperabel sein.
Für einen Arzt ja, für den Anderen, Kompetenteren, ist eine OP, oder Bestrahlung, doch möglich.

In Deutschland gibt es das Recht auf 2. oder 3-Meinung. Also kann man andre Ärzte die Sache noch mal begutachten lassen, was sie dazu meinen. Ich nehme an, dass das in Österreich ebenso geregelt ist, da ihr ja auch freie Arztwahl habt. In der Schweiz ist es nicht so einfach, da man dort an die Kantonskliniken gebunden ist und diese dann weiter überweisen müssten, was sie natürlich nicht gern tun.
Du hast keine Klinik genannt in der ihr wart. Habt ihr schon Großkliniken wie das Unispital im AKH Wien befragt?
Auf jeden Fall würde ich, wenn es noch nicht geschehen, Kontakt da hin aufnehmen.
http://www.meduniwien.ac.at/neurochirurgie/
Wenn einen Behandlung auch im Ausland, sprich Deutschland, möglich wäre, würde ich mich mal mit dem INI in Hannover, http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html , oder mit dem Gammaknife-Zentrum in München, http://www.bcs-computersysteme.de/gammaknife/ , in Verbindung setzten.

Das INI ist eine Privatklinik in Hannover. Dort kann man zumindest kostenlos eine schriftliche Beurteilung bekommen, wenn man die Unterlagen, wie MRT und bisherige Befunde dort hin schickt.
Am Wichtigsten sind die MRT-Dateien auf CD. Lass euch die auf jeden Fall von der Klinik geben und schickt eine Kopie ans INI, oder an andre Kliniken die ihr befragt. Das Original NIEMALS aus der Hand geben. Die Originale haben die Angewohnheit sich im Aktenwust der Kliniken zu verflüchtigen.

Hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.
Wichtig ist noch dieser Abschnitt hier im Forum
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Melody]

Hallo Toni,
Herzlich Willkommen, leider unter unglücklichen Umständen.
Fips hat vollkommen recht. Inoperabel, heißt nicht gleich inoperabel. Bei mir hieß es auch zweimal inoperabel, zumal ein großteil des Tumors nicht mal richtig erkannt wurde, sondern für ein Ödem gehalten wurde. Im INI wurde mir dann ein 5x 2,5x 2cm großes Teilstück und noch ein Kleineres rausoperiert. Was ja erstmal wieder eine nicht unerhebliche Menge an Platz schafft. Das heißt Zeitgewinn. Deine Frau muss dann natürlich selbst entscheiden. Vielleicht müsst ihr ja nicht ganz so weit reisen und es findet sich ja hier schon etwas in eurer Nähe, was euch zusagt und überzeugt.
http://www.neurochirurgie.ac.at/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=31&Itemid=41

Wir werden das Biest bekämpfen!

Diese Einstellung gefällt mir! Zusammen ist man stärker! Deine Frau und deine Tochter brauchen dich jetzt ganz besonders! Zusammen schafft ihr das!

Ich wünsche Euch ganz viel Glück dabei einen kompetenten und Guten Arzt eures Vertrauens zu finden. Bleibt dran. Es lohnt sich! Allein schon weil, ihr dann wißt, dass ihr alles versucht habt.

Herzliche Grüße Melody

[Sunshine]

Hallo Fips2,
Hallo Melody,

Herzlichen Dank für die rasche Rückmeldung!

Nachdem am kommenden Dienstag die Strahlentherapie startet zunächst mal eine dringende Anfrage: aufgrund des sich langsam verschlechternden Allgemeinzustandes meiner Freundin würden wir den Therapiebeginn ungern aufschieben. Wir hatten bis jetzt am behandelnden Krankenhaus (Lkh Graz / Steiermark) und mit den dortigen Spezialisten (Neurochirurg Prof. Dr. Michael Mokry, Neuroonkologe Prof. Dr. Franz Payer) eigentlich das Gefühl einer sehr guten Betreuung. Deswegen die wichtigste Frage: ein Aufschub des Behandlungsbeginns wäre aus meiner Sicht ein ziemliches Risiko. Kann man generell auch nach erfolgter Bestrahlung noch operieren? In der Zwischenzeit könnten wir die Befunde und MRT-Bilder (liegen uns digital vor) an andere Institute weiterleiten .

Lg Toni

[Melody]

Liebr Toni,
aber gerne!
Da seid ihr ja ganz schön unter Entscheidungsdruck. Eine schwere Situation.
Leider habe ich keine Ahnung ob man nach einer Bestrahlung generell noch operieren kann. Deswegen kann ich dazu leider nichts sagen. Wenn ihr euch trotz der angeblichen Inoperabilität, bei den bisheringen Neurochirurgen eigentlich in sehr guten Händen fühlt, würde ich die einfach nochmal fragen. Die sollten eigentlich kein Problem damit haben, wenn ihr Euch bzgl. einer Operation noch eine weitere Meinung einholt. Oder auch den Behandelnden Strahlentherapeuten. Da hat man dann auch gleich wieder mehrere Meinungen. Das kommt ja auch bei dieser Fragestellung sicher auf den Einzelfall an. Deswegen ist es von der Distanz aus denke ich auch mit etwas mehr Wissen über den Zusammenhang von Bestrahlung und OP nicht möglich eine Aussage zu treffen.
Laßt Euch am Besten von den Ärzten beraten.

Viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung!
Alles Gute auch auch an deine Lebensgefährtin, ich hoffe es geht ihr den Umständen entsprechend gut.

Alles Gute
Melody

[fips2]

Hallo sunshine

Kann man generell auch nach erfolgter Bestrahlung noch operieren?

Diese Frage müsst ihr einem Neurochirurgen stellen.

So weit mir bekannt ist, operieren Neurochirurgen nicht gern in einen bestrahlten Tumor, da das "tote" Gewebe sich gern verkalkt und damit recht schwer zu entfernen ist.
In der Regel wird erst der größtmögliche Teil des Tumors entfernt und dann der Rest bestrahlt.

 Ich würde so vorgehen.
Es gilt jetzt eigentlich keine überstürzte Entscheidungen zu fällen, sondern Ruhe zu bewahren. Auch wenn es schwer fällt, möglichst schnell eine Zweitmeinung einzuholen, damit man sich nicht einen, evtl. später zu gehenden Weg verbaut, oder ausschließt.

Auf dem schnellsten Wege das AKH in Wien anmailen und dort die Frage stellen wie sie im vorliegenden Fall vorgehen würden.
Man kann ja in der Mail die Dringlichkeit der Anfrage schildern und um eine möglichst schnelle Antwort bitten.


Die Neurochirurgen kennen sich meist untereinander. Man kann beide Parteien von der ärztlichen Schweigepflicht entbinden und sie somit zum direkten Austausch berechtigen.
Du musst nur per Fax eine Schweigepflichtentbindung beiden Ärzten, in dem betreffenden Falle, zukommen lassen.
Mail geht nicht, da eine Mail keine handschriftliche Unterschrift beinhaltet. Da könnte ja jeder irgend eine Schweigepflichtentbindung schicken.

Gruß und einen gutes Händchen für die richtige Entscheidung

Fips2

[Sunshine]

Hallo,

kurzes aktuelles Update

wir haben uns in Anbetracht der Progression der Erkrankung für den von der Neuroonkologie in Graz vorgeschlagenen Weg entschieden: Strahlentherapie 10x 3Gy verteilt über 14 Tage in Kombination mit Temodal, dazu hochdosiert Cortison. Die Therapie läuft jetzt seit letzten Dienstag (bisher sind 4 Bestrahlungen erfolgt). Meine Freundin kämpft - mit dem Verlust der Tiefensensibilität, mit Schwindel, verschiedenen sensorischen Ausfällen und seit dem Wochenende vorallem auch vermehrt mit Problemen beim Schlucken. Heute Abend hatte sie auch Probleme beim Atmen. Wir hoffen aber ganz fest daß sie die Strahlentherapie durchsteht und dann vielleicht eine Entspannung der Situation eintritt.

Meine Frage: Ich würde meiner Freundin gern als homöopatische Unterstützung indischen Weihrauch vorschlagen. Die Klinik unterstützt das grundsätzlich auch und hat als Präparat "Boswellia Weihrauch Kapseln" vorgeschlagen. Ich habe im Internet als Empfehlung das Präparat H15 einer indischen Firma gefunden mit dem Hinweis daß es gravierende Wirkungsunterschiede zwischen verschiedenen Präparaten gibt. Kann man diesbezüglich seriöse Empfehlungen machen? Sollen wir den Weihrauch einfach lassen ?

lg Toni

[fips2]

Hallo Sunshine
Wir haben mit dem Weihrauch beste Erfahrungen mit den Kapseln der Schlossapotheke in Koblenz gemacht.

Sie enthalten den selben Weihrauch wie die Sallakis der Firma Grufig die du nanntest.
Der Vorteil der kapseln ist folgender.

1. schlucken sie sich leichter als die Tabletten, die relativ groß und rau sind.
2. nimmt der Körper das Weihrauchpulver der Kapseln besser auf, als die gepresste Tablette.
3. hat man den Weihrauchgeschmack nicht im Mund. Einige Menschen reagieren mit Übelkeit auf den Geschmack.
Es kann somit möglich sein dass du unter Umständen, bei gleicher Wirkung weniger Kapseln brauchst als Tabletten.
Da rechnet sich dann der Mehrpreis zu den Tabletten wieder positiv auf.
Ob Dr Eichle aus Koblenz auch Kapseln nach Österreich versendet weis ich nicht. Da müsst ihr nachfragen. Das kann zollrechtliche Probleme geben.

Es wird von Dr Gerhardt, der meine Frau in Sachen Morbus-Crohn  mit Weihrauch behandelt, angeraten, die Grufig-Tabletten zwischen 2 Löffeln zu zermörsern und mit Joghurt eigerührt einzunehmen.
Weihrauch ist fett-löslich und wird, mit Joghurt, von Körper so besser aufgenommen.

Wichtig ist nur, dass es indischer Weihrauch ist, auf diesem Weihrauch beruhen die bisherigen Studien.

Ich will nicht behaupten, dass afrikanischer Weihrauch schlechter oder besser ist, als der Indische. Aber mit dem Indischen bestehen die meisten Studien-Erfahrungen.
Fragen dazu richtet an Prof- Simmet in Ulm.
Einfach googeln.
Prof. Simmet hilft gern per Telefon oder Mail weiter und ist der Forscher an sich in Sachen Weihrauch.

Weitere Infos über Weihrauch kannst du gern von mir erhalten.

Viel Erfolg und immer gute Befunde.
Fips2

[Sunshine]

update:

temodal wurde gestern ausgesetzt (schlechte leberwerte) - heute neuer versuch.
habe auch weihrauchkapseln besorgt: kapseln 400mg boswellia serrata-extrakt mit 65% Boswelliasäuren - laufen unter nahrungsergänzung(!?) wir probieren zuerst mal 3x1 täglich,

lg toni

[Sunshine]

hallo,

ein aktuelles update:

meine Freundin hat die kombinierte Strahlen- und Chemotherapie überstanden. Es war schlimm - besonders zum Ende der Strahlentherapie hin wo sie nicht mal mehr normal schlucken konnte. Nach Ende der Strahlentherapie hat sich ihr Allgemeinzustand aber dann ganz langsam etwas gebessert. Drei Wochen war sie in häuslicher Pflege, im Moment ist sie seit einer Woche für insgesamt 4-6 Wochen auf Reha. Der zweite Temodal-Zyklus (1Woche alle 28 Tage) hat sie diese Woche wieder mitgenommen aber dafür gibt es ermutigende Fortschritte im Bereich der Tiefensensibilität der Gliedmaßen. Sie kann zumindest mit Hilfe des Rollstuhls wieder halbwegs selbstständig Körperpflege mache, was ihr zumindest ein bischen Würde zurückgibt. Unsere Tochter kann sie aber leider dafür nur 2-3 mal die Woche sehen. Zudem hat sich jetzt eine verschleppte Erkältung die sie seit Ende der Pflege zuhause plagt als Lungenentzündung herausgestellt. Wir hoffen aber daß sie die auch übersteht und auch die Reha nicht zu sehr darunter leidet.


Und Anfang August ist dann Kontroll-MRT.....


Eine Frage hätte ich: Es scheint da ein Medikament zu geben daß vielversprechend klingt. Es ist zur Zeit in einer Sapphire-Studie mit Kontrollgruppe. Gibt es bei einem Medikament in dieser Entwicklungsphase eigentlich irgend eine Möglichkeit an eine reguläre Behandlung zu kommen? Die 50/50 Chance mit der Kontrollgruppe ist ein zusätzliches Glücksspiel dem wir uns wenns geht nicht auch noch aussetzten wollen. Ein befreundeter Arzt sagte mir daß solche Medikamente manchmal "off label" eingesetzt werden. Weiß da jemand mehr zu diesem Thema?

herzlichen Dank im Voraus,


lg Toni

[Nina85]

Hallo Sunshine,

ich habegerad eure Geschichte gelesen....
Mein Dad hat ebenfalls einen Tumor (GLIO) am Hirnstamm und ich wollte mal fragen, wie es deiner Freundin nun geht? Bekommt sie die Chemo weiter? hattet ihr das MRt schon?

Würdemich freuenvon euch zu hören!

Nina

[Sunshine]

Hallo Nina,

tut mir sehr leid für deinen Dad. Ich hoffe es geht ihm den Umständen ebtsprechend gut! Ich wünsche euch viel Kraft!!!
Meiner Freundin geht es im Moment ganz gut. Sie ist derzeit auf Reha und macht gute Fortschritte. Sie hat Sensibilitätsstörungen in der linken Körperhälfte, kann aber mit dem Rollator schon wieder gehen und mit Hilfe Treppen steigen. Sie hat auch wieder Mut gefasst. Die Ärzte sind mit ihr auch sehr zufrieden. Temodal bekommt sie jetzt alle vier Wochen für jeweils eine Woche. Unseren entscheidenden MRT-Lostag haben wir Ende August. Der Tag der Wahrheit - da wird sich zeigen ob Bestrahlung und Chemo greifen... Ich will eigentlich noch gar nicht dran denken... Die ganze Hoffnung und die ganzen Ängste fokussieren sich da drauf. Kein besonders gutes Gefühl...

Lg Toni

[Nina85]

Guten Morgen, sunshine,

meinem Dad geht es tatsächlich ausgesprochen gut! Sie verweilen gerad in Schweden und reisen umher. Dann am 17.08. haben wir MRT!
Haben die Chemo im Juni um 4 Wochen schieben müssen und ich hoffe,dass das kein Nachteil war.... Ich kenne das Gefühl von Angst und Hoffnung! Ich wünsche dir und deiner Freundin die besten Nachrichten für das MRT!

Man darf tatsächlich nicht denKopf in den Sand stecken,sondern immer schön Zähne zeigen und kämpfen!

Alles Gute für euch!

Nina

[Sunshine]

hallo,

ein kurzes - aber umso positiveres - update:

die MRT am 24.8. ergab einen deutlichen Rückgand der kontrastmittelaufnehmenden Regionen im Hirnstamm! Meine Freundin fühlt sich auch gut, sagt es fühle sich seit Monaten zum ersten mal so an als "wäre da nichts mehr in ihrem Kopf". Körperlich geht es ihr mit Ausnahme der gestörten Tiefensensibilität links (v.a. im Fuß) gut, nur wenn der Temodal-Zyklus läuft ist sie vormittags sehr müde und abgespannt.  So könnte es ruhig weitergehen...

lg Toni

[Eva]

Hallo Toni,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit Euch und drücke Euch die Daumen, dass es so weitergeht.

LG Eva