Re:Doppelbilder nach OP - Was kann helfen?-- Vorst. Stawi (Betroffener)

[Stawi]

Hallo zusammen,
Meine bessere Hälfte (weibl.) hatte mir einiges von dieser Seite ausgedruckt, intessant!
Was passierte: In 2007 wurde mir ein Tumor im Hirn entfernt (Pinealistumor, Ventrikel 1+2 waren schon riesig, da das Hirnwasser aus diesen nicht mehr ablief, ein Shunt wurde verlegt), ich danke den Ärzten vielmals für den erfolgreichen Eingriff und meiner Lebensgefährtin für die schnelle Einlieferung. Nach 2007 bis Mitte 2010 ging es aufwärts, wir fuhren in den Urlaub (Italien USA) und war voll am arbeiten, dann bekam ich Krämpfe zuerst in der linken dann in der rechten Hand, später ging es mit Taubheitsgefühlen weiter. Habe aber weitergearbeitet. Nach einigen MRTs wurde Ende März 2011 festgestellt, das Ventrikel 4 nicht richtig abfließt und sich eine Syrings im Rückenmark gebildet hat. Folge eine (drei) weitere nötige OP.
Auch hier danke ich den Ärzten, die Lähmungen sind nicht weiter fortgeschritten aber.......
Als ich nach der ersten OP am Kopf wieder wach wurde, ein Schlauch wurde in Ventrikel 4 gelegt, sah ich alles doppelt, wirklich alles. Mir war übel und mein Gleichgewichtssinn war hinfällig. Es fand eine 2te und dritte Op statt um den Schlauch genauer zu justieren. Doppelbilder, Übelkeit und Gleichgewichtsstörunge blieben.
Doppelbilder: Nun, ich hatte keine Erfahrungen damit, so wie alle anderen. Aus eigenem Antrieb machte ich Sehübungen, zuerst mit einem Finger....deprimierend. Doppelt. Aber ich gab nicht auf. Unter Streß, beim erbrechen oder starken Kopfschmerzen konnte ich relativ gut sehen, danach ging es wieder zurück. Dann habe ich versucht zu focusieren, an den Händen und am Bein entlang. Mal mehr mal weniger Erfolg.
Im Mai 2011 kam ich dann in die Reha. Auch hier habe ich neben den Therapien viel in Eigeniniziative geübt. Teilweise habe ich eine Augenklappe aufgesetzt. Kaum jemand kennt sich mit doppeltsehen aus.
Ich trage normalerweise eine Brille (kurzsichtig), seit dem 28.05.2011 setze ich diese nicht mehr auf! Die Augen wurde zusätzlich iritiert, denke ich. Zumindest komme ich besser damit klar. Brauche eh wenn es besser wird eine andere.
Zur Zeit kann ich nicht weiter, den Kopf etwas gesenkt Augen hoch, als bis zur ausgestreckten Hand sehen, schaue ich nach rechts, links und nach unten ist sowohl im Nah- als auch Fernbereich alles doppelt. Übelkeit und Gleichgewichtsstörungen kommen und gehen.
Heute morgen konnte ich für etwa 15 Minuten nach unten sehen. Dann war es wieder wie vorher. Es tut sich was. Deshalb.....
Facit: Es braucht Zeit, ein liebes Umfeld (meine Lebensgefährtin), viel sehr viel Übung, Vertrauen in die Neurochirurgen (es waren die gleichen Ärzte wie in 2007) und solche Foren.
Eine entsprechende Brille oder OP lehne ich erstmal ab. Mit der Zeit wird es schon.
Liebe Grüße an alle die "doppeltsehen".
Stawi

[kavernom]

Hallo !
Endlich habe ich professionelle Hilfe gefunden!!!!!!!!!!
Und es gibt sie doch!
Sie nennen sich funktionale Optometristen und bieten ein gezieltes Training der Augen und der Sehfähigkeit an.
www.wvao.org   auf dieser Seite findet Ihr Infos und Adressen.

Kopf hoch! Gruß, Susanna 

[Stawi]

Hallo !
Endlich habe ich professionelle Hilfe gefunden!!!!!!!!!!
Und es gibt sie doch!
Sie nennen sich funktionale Optometristen und bieten ein gezieltes Training der Augen und der Sehfähigkeit an.
www.wvao.org   auf dieser Seite findet Ihr Infos und Adressen.

Kopf hoch! Gruß, Susanna 

Hallo zusammen,
Ist schon etwas her aber ich wollte mal abwarten was so alles passiert.
Meinen Optometristen habe ich auch gefunden und gehe alle 14 Tage zu ihm, inzwischen war ich in der 6ten Stunde, er gibt mir neue Augenübungen und ich übe täglich. Halte mich genau an seine Anweisungen. Mache also nur seine Übungen. Der Erfolg hat nicht auf sich warten lassen. Ich kann  besser sehen, besser einzeln und er macht auch Tests mit mir. So kann er sehen wie weit es mit meinen Augen steht. Vor einiger Zeit hatte ich Schwierigkeiten weiter, also einzeln, als 1,2m zusehen, jetzt kann ich erheblich weiter sehen. Probleme machen noch Ansammlungen von Menschen, Bus fahren, fahrende Autos etc., also alles was schnell um mich passiert. Inzwischen setze ich auch die Brille wieder vermehrt auf, was früher unmöglich war und die Doppelbilder verstärkte. Vorhanden ist noch das schlechte Gleichgewichtsproblem und wenn ich in der Wohnung mal "saugen" will und mich schnell drehe habe ich direkt danach ein Problem. Bedeutet das ich mich hinlegen muss. Also, alles ganz langsam und ruhig machen.
Zumindest geht es mir etwas besser und der Kampf gegen die Doppelbilder geht vorran. Einen kleinen Nachgeschmack gibt es noch. Nach einer Blutuntersuchung habe ich wohl ein Problem mit der Schilddrüse (kleiner Japaner, haben wohl viele). Na ja, werde wohl ne Tablette dagegen nehmen müssen. Vermutlich hat dieses Problem mit der Schilddrüse auch etwas mit meiner Gewichtszunahme (wiege nicht gerade ne Tonne :-) ), meinem manchmal miesen Gemütszustand und so einigen anderen Dingen zu tun.
In Berlin (Charité) war ich auch, hatte dort einen Arzt angeschrieben, der sich mit Shunts auskennt. Er hatte sich meine Bilder angesehen. Alles O.K. Durch den Schlauch in Ventrikel 4 ist der Hirnstamm nicht verletzt worden. Soll aber auf Grund der Syrinx, die etwas größer geworden ist, alle 3 Monate unter das MRT. Dennoch habe ich noch immer nachts starke Kopfschmerzen, wache dann auf, trinke eine Tasse kalten Kaffee, setze mich aufs Sofa und warte das die Schmerzen nachlassen. Dauert manchmal etwas länger, hatte aber auch Nächte in denen ich durchschlief. Versuche gerade rauszufinden was die Ursache für die Schmerzen sind bzw. wie ich sie verhindern kann. Kaffee hilft zumindest wenn die Schmerzen da sind. Wenn es ganz schlimm wird nehme ich Tabletten.

Und einen Dank an meinen Optometristen. Auch wenn die Krankenkasse nichts dazu tut, ich alles selber bezahlen muss aber er hat mir geholfen, alle anderen (Augenarzt / Optotistin) machten nichts!! Eine Prismabrille habe ich noch nicht getragen, die wollte mir die Optotistin sofort verschreiben. Hatte mich geweigert.

So, wünsche allen ein schönes Wochenende.

Rudi

[KaSy]

Ich bin unheimlich beeindruckt von Deinem intensiven Bemühen um Dein Sehen, was für ein Kampf!
Du machst das sooo richtig!   Obwohl es so hart ist!
Toll!
KaSy

[probastel]

Hallo Rudi!

Ich freue mich von Dir zu lesen und dann auch noch so gute Nachrichten! Das ist super! Deine Erfolge sind beeindruckend, schon jetzt. Es bestärkt mich in meiner Auffassung, dass vieles mit der richtigen Anleitung heil- und/oder korrigierbar ist.

Deine Probleme beim Auto- und Busfahren sowie bei wuselnden Menschenmengen sind nur zu verständlich, wenn man weiß welche schnellen Bewegungen das Auge machen muss um einen scharfen und detailierten Gesamteindruck von der Situation bereitzustellen. Aber auch dies wird noch viel besser werden! Da bin ich mir sicher.

Mach weiter so! Du bist zurecht Stolz auf das von Dir erreichte.

Beste Grüße

Probastel

[Stawi]

Hallo... ich wieder...
Danke euch für eure Einträge!! Jau versuche das beste draus zu machen.
Und dann gibt es in meinem Umfeld immer wieder so Klasse Sachen wie zum Beispiel der Sohn von meiner Lebensgefährtin der am Marathon in New York teilgenommen hat. Mensch bin ich stolz auf ihn. Das hilft auch.

Es gibt aber auch Wochen, die sollte man löschen aber so ist das Leben.
Seit meiner letzten Mail ging es mir schlagartig richtig schlecht. Der Grund.... ich weiß es nicht wirklich. Wir hatte Angst, das da etwas in meinem Kopf passiert. Da ich relativ positiv eingestellt bin wollte ich nicht ins Krankenhaus sondern abwarten. Aber ich hatte doch geschrieben, das ich Tabletten gegen Schilddrüsenunterfunktin nehmen muss. Jeden Morgen eine. 3 Tage nach der ersten Einnahme wurden meine Arme und Beine tauber, das Herz schlug unregelmäßiger, mir war schummerig und richtig übel (brechen), lag nur noch im Bett. Etwa 14 Tage habe ich mich rumgequält, dann Tablette abgesetzt und zur Hausärztin. Blutuntersuchung und nach 3 Tagen wieder mit einer halben Tablette weitergemacht. Einen Tag später ging ich ins Krankenhaus, ging mir wieder schlechter, CT vom Shuntverauf.... alles in Ordnung. Der Arzt ist der Ansicht, das es die Tablette war die mich durcheinander brachte.
Jetzt wo ich nur eine halbe nehme geht es etwas besser. Aber noch immer Übelkeit, Kopfschmerzen aber das sehen wird immer besser. Nicht gut aber besser. Ich dachte wenn ich besser sehen kann geht die Übelkeit auch weg. Stimmt so nicht. Auch das Gehen ist nicht so besonders. Manchmal fehlen mir auch Wörter. Na ja, wem fehlen sie nicht manchmal.   
Gestern (Samstag) sind wird einkaufen gewesen, danach kam ich auf die Idee an der Firma wo ich eigentlich arbeite vorbeizufahren. Obwohl es Samstag war waren einige da. Bin rein und wir haben etwas gequatscht. Es tat gut. War jetzt 7! Monate nicht mehr da, es ging einfach nicht. Ich würde soooo gerne wieder arbeiten aber es geht noch nicht. Abwarten, es wird wieder. Hoffentlich geht diese Übelkeit bald weg und ich werde wieder etwas schneller.

Jetzt wünsche ich allen einen schönen sonnigen Sonntag

Rudi

[KaSy]

Hallo, Stawi,

na, Du hast es selbst gemerkt, dass es nicht unbedingt von Kampfgeist zeugt, sich 14 Tage mit starken Problemen rumzuquälen, bevor Du zum Arzt gehst. Stell Dir auch während Deiner so "bescheuert" langen Krankheitszeit vor, was Du in einem solchen Fall tun würdest, wenn Du arbeiten würdest. Da wärst Du gleich zum Arzt gegangen. Jetzt hast Du gegen Dich und nicht für Dich gekämpft. Aber nun weißt Du es besser.
 
Denn mit Deiner Freude über die familiären Rekorde und Deinen Kontakt zu den Kollegen machst Du das gut so, denn das braucht Deine Psyche in dieser langen, angespannten Zeit.

Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das mit diesen Doppelbildern ist, deshalb bewundere ich Dich und Deinen Kampfeswillen sehr. Mach weiter! 

KaSy

[Stawi]

Hi,
Ich hatte Angst, das da im Kopf etwas ist. Angst ist schlimm. habe sie fast täglich, kämpfe aber dagegen an. Auch der Arzt im Krankenhaus sagte ich solle ruhig schneller kommen. Er hat recht, mach ich denn abjetzt auch.
Das werde ich auch wenn es manchmal schwer ist. Gehe ab dem 22.11. zum Psycholgen. Zum einen weil meine Partnerin und die Ärzte es für richtig halten zum anderen weil ich deren Ansicht bin. Habe schon Zukuftsangst, was passiert mit mir in der Zukunft, falls ich wirklich nicht mehr arbeiten kann. Aber.... ich gebe nicht auf und arbeiten kann ich für 1-2 Stunden schon noch. Mal in die Firma zu gehen war schon gut zumal 2 der Juniors da waren. Die haben mich lange nicht gesehen.

danke für die Rückmeldung (freu)

Rudi