Vorstellung Engelchen (Betroffene)

[Engelchen]

Hallo zusammen!

Das mit den Taubheitsgefühlen habe ich erst seit letzter Woche so extrem...meine komplette linke Hand wird kalt und ich kann sie kaum spüren. Ich habe heute meine Ärztin angerufen und habe am Montag einen Termin. Ich will lieber auf Nummer sicher gehen, dass da nichts ist. Ihr habt schon recht, dass soetwas auch psychischer Natur sein kann - aber wie Du Probastel schon sagst, soll man ehrlich zu sich sein. Und ich merke einfach, da stimmt was nicht.

@Gaby: Es ist toll, dass es Deinem Mann besser geht - als Angehörige ist das sicher auch nicht alles leicht. Gut, dass Du für Deinen Mann da sein kannst und nicht mehr arbeiten musst.

@KaSy: Ich habe gestern Abend noch ordentlich meine Hand mit dem Igelball bearbeitet:-) und versuche wenn sich negative Gedanken auftun, diese schnell wieder abzublocken und mir viel Gutes zu tun...

@Probastel: In nur 6 Wochen die Wiedereingliederung durchzuziehen war sicherlich nicht ohne. Wann wirst Du eigentlich operiert??? Und sag mal, ist denn ein Rest von Deinem Meningeom im Kopf verblieben??? Oder ist nach vollständiger Entfernung doch noch was gewachsen??

@TinaF: mal sehen, was meine Ärztin am Montag sagt. Frage sie auch nach dem Vorziehen des MRTs. Das mit den Ruhephasen mache ich auch noch täglich. Lege mich immer mal wieder ein Stündchen hin und auch das bekommt mir gut.

Gibt es eigentlich jemanden von Euch, bei dem das Meningeom auch auf die Hypophyse gedrückt hat??? Leider werden bei mir dadurch ja einige Hormone nicht mehr produziert. Ich hätte nie gedacht, wie wichtig diese doch für den Körper sind. Das war mir vorher gar nicht so bewusst

So, gleich gehts zur Arbeit...mal sehen, was der Tag so bringt.

Viele liebe Grüße!!! Engelchen

[probastel]

Hallo Engelchen,

wie sagt man doch so schön " Testen kommt am Besten!" Sich Gewissheit zu verschaffen ist immer eine gute Idee. Dann weiß man woran man ist und braucht sich seinen Kopf nicht weiter zu zermatern. Wird Deine Hand wirklich kalt oder hast Du nur das Gefühl, dass sie kalt wird? Ist ein kleiner, aber bedeutender Unterschied. Wenn sie defacto kalt ist, dann könnten es auch (hormonbedingte) Durchblutungsstörungen sein... Ich drücke Dir jedenfalls schon einmal vorsorglich die Daumen.

Mein Menigeom wurde vollständig entfernt, die Hirnhaut aber stehen gelassen, da die betroffene Region an einer wichtigen Vene lag. Man hat zwar versucht die Hirnhaut "abzukochen" und so den Tumorursprungsort zu säubern, doch hatte dies leider nur einen beschränkten Erfolg. Hinzu kommt, dass Mein Menigeom schon als WHO-2 klassifiziert wurde und damit aktiver als normale WHO-1-Menigeome war/ist. Ich bin also, wie jeder Rheinländer, etwas bsonderes  und nicht unbedingt mit einem normalen Meningeompatienten vergleichbar.

Die OP ist für September angesetzt. Dieses Mal soll die Vene mit entfernt werden, da das Meningeom im Februar bereits begonnen hatte die Vene zuzusetzen. Im April war sie noch nicht ganz zugesetzt, der Durchfluss aber schon reduziert, sodaß ich eigentlich schon hätte operiert werden können. Doch ich wollte meinem Gehirn noch etwas mehr Zeit geben Ersatzblutbahnen auszubilden, damit das Risiko eines Gehirninfarktes durch Mangeldurchblutung geringer wird. Mit dem Risiko des Gehirninfarktes muss ich bis zur OP und ein paar Wochen nach der OP leben, aber ich bin optimistisch, dass alles glatt gehen wird.

Liebe Grüße

Probastel

[Engelchen]

Hallo Probastel,

meine Hände sind kalt, was wohl am niedrigen Blutdruck liegt und dazu habe ich innerlich ein taubes, kaltes Gefüh in der linken Handl. Ich warte jetzt erstmal Montag ab und dann gibts ja noch meinen Endokrinologen, den ich fragen kann. Aber danke schonmal für Deinen Tipp.

Dein Meningeom ist tatsächlich nicht das Übliche...aber toll, wie gut Du über alles informiert bist. Ich wurde damals im Krankenhaus so kurz mit Infos gehalten und hatte mich vor der OP schon gewundert, warum das so war. Naja, jetzt bin ich schlauer

Dir noch einen schönen Urlaub - Grüße vom Engelchen

[gaby]

Hallo Engelchen, mir ist noch was eingefallen bezüglich deiner Sensibilitätsstörungen in den Händen. Ich hatte auch mal massiv damit zu tun. Mir hat Manualtherapie im Schulter-und Oberarmbereich sehr gut getan. Und als ich dann zur Kur war, mußte ich mit meinen Händen in einem Gefäß mit wärmen grobkörnigen Sand greifen. Das hat mir sehr gut getan. Nun hat man ja zu Hause nicht so ein beheizbares Gefäß. Also habe ich Improvisert. Ich erwärme mir eine entsprechende Menge Vogelsand in Mikrowelle oder Herd. Dieser Sand riecht noch für mich sehr angenehm nach Anis. Du kannst noch kleine Steine oder Murmelte, Perlen mit hineintun.


LG Gaby

[Engelchen]

Hallo Gaby,

das ist eine sehr gute Idee mit dem Sand und auch mit der manuellen Therapie.

Meine Schulter war nach der Op sehr in Mitleidenschaft gezogen worden und vielleicht stimmt da was nicht. Ich spreche das alles mal am Montag mit meiner Ärztin durch.

Jetzt habe ich mir gerade eine Wärmflasche gemacht...mal sehen, ob die Wärme meiner Hand gut tut.

Viele Grüße

von Engelchen

[Engelchen]

Hallo Ihr,

ich wollte Euch nur mitteilen, dass ich eine Überweisung zum Neurologen habe

Und ich war diese Woche bei meinem Endokrinologen...diese ganzen Stimmungsschwankungen scheinen laut dem Arzt v.a. hormonell bedingt zu sein, die OP spielt natürlich auch eine große Rolle und kommt noch oben drauf. Der Arzt sagte was von reaktiver Depression...Zum Glück wird das ja irgendwann wieder verschwinden Ich hoffe...Mein Hormonhaushalt ist jedenfalls seit der Op nicht mehr das, was er mal war. Ich habe einige Symptome, die auch Hypophysentumorpatienten haben - gut, dass die fehlenden Hormone mit Tabletten ersetzt werden können.

Gibt es hier eigentlich jemanden, dem das Meningeom auch auf die Hypophyse gedrückt hat und der ähnliche Beschwerden hat, hatte?? Bzw. wo sich die Hypophyse wieder komplett erholt hat??

Viele Grüße vom Engelchen

[gattamatta]

Hallo,
ich glaube irgendwie wird man nicht mehr wie früher.... das geht nicht! ich bin anders geworden. Die Nerven drehen manchmal durch. Ich verstehe deine Angst vor dem ersten Kontrollmrt. hatte ich auch und leider ist ein Resttumor dageblieben...... naja, man kann damit leben, aber es vergeht kein Tag an dem ich nciht daran denke, dass da was in meinem Hirn wohnt was da eigentlich nicht hingehört.
Aber ich lebe damit und mein Umfeld muss auch damit leben, ich mache kein Geheimnis draus.... einer der im Rollstuhl sitzt macht auch kein Geheimnis aus seiner Situation (kann er ja auch nicht). Uns sieht man es nicht an oft.... aber wie es drinnen aussieht wissen nur wir.
Mein Spruch ist: Hirntumor.... die Welt bricht zusammen aber die Erde dreht sich immer weiter!
Körperlich bin ich wieder fit und jogge (Halbmarathon). Immer wenn ich ans Ziel komme fühle ich mich total normal und bin immer wieder gerührt und heule wie verrückt..... :-)
Weisst du, ich habe gemerkt dass es mir besser geht als ich akzeptiert habe, dass eben da noch ein Tumor in meinem Hirn wohnt und ich ihn unter Kontrolle habe und von mal zu mal entschieden wird wie es weitergeht.
Mit dem Kribbeln ist es bei mir weg seit ich kein Wasser mehr im Kopf habe. Dagegen ist mein linker Sehnerv lädiert und ich werde mein eingeschränktes Sehfeld behalten. Der Schaden ist irreparabel.
Wünsche dir alles Gute und hier im Forum kannst du die Seele baumeln lassen, wir verstehen dich!!!
sei fest umarmt

[Engelchen]

Hallo gattamatta,

das ist ja super, dass Du wieder Halbmarathon läufst.

Ich finde mich auch langsam damit ab, nicht mehr die Alte zu sein Leider konfrontiert mich mein Körper täglich damit, dass ich ein Meningeom hatte und so vergeht kein Tag, an dem ich nicht an meine Op denke. Ich hoffe, dass das irgendwann abflacht...

Ich bin sehr froh, dass ich hier im Forum gelandet bin

Viele Grüße vom Engelchen

[Engelchen]

Hallo Ihr,

morgen ist mein MRT-Termin und mir gehts nicht gut...ich habe Angst. Angst davor, es könnte wieder was gewachsen sein. Ich weiß, dass diese Chance sehr gering ist, aber sie besteht...Mir kommen schon wieder die Tränen...

Wißt Ihr, die letzten Monate waren die härtesten, die ich in meinem Leben hinter mir habe. Nicht nur die Op hat mich geprägt, auch die Zeit danach. Mein ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt und ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, wenns morgen keine gute Nachricht gibt...

Zum Glück bin ich gleich früh am Morgen dran - ich meld mich Viele, liebe Grüße vom Engelchen

[probastel]

Hallo Engelchen!

Das kommt davon wenn man zu erst seine PM beantwortet und dann erst ins Forum guckt! Was ein faux pas!

Jetzt werde ich natürlich extra fest meine Daumen drücken! Ich hoffe - nein ich weiß - Du wirst morgen mit guten Nachrichten wieder kommen!

Beste Grüße

Probastel

[gaby]

Hallo liebes Engelchen,

auch meine Daumen und die meines Mannes werden morgen für dich gedrückt, daß du nur Gutes erfährst.
Bei meinem Mann ist es Ende September das erste mal soweit, sein erstes MRT nach der Op.

Ich hoffe, daß du bald positives berichten kannst.

Ganz liebe Grüße von
Gaby und Mann

[KaSy]

Liebes Engelchen,
ich wünsche Dir wunderschöne Träume von Schmetterlingen und Blumen auf einer weiten Sommerwiese - für die Nacht und für das MRT. Lass Deine Gedanken weit in die Wolken fliegen und schau von dort oben auf die wunderbare Welt, auf das Leben, das Du gern leben möchtest. Und dann schließ die Augen und träume von den Sternschnuppen, die Du ganz kurz am Himmel entdeckst und wünsche Dir alles, alles, was Du Dir nur vorstellen kannst. So wird es gut werden.
Deine KaSy

[krimi]

Liebes Engelchen,

ich bin erst heute auf deine Geschichte aufmerksam geworden. Du hast morgen dein erstes Kontroll-MRT. Das Hoffen und Bangen davor kenne ich wie auch all die anderen hier im Forum. Ich schließe mich der langen Reihe der Daumendrücker an.
Du wirst dich mit gutem Ergebnis zurückmelden.
Wie KaSy wünsche ich dir schöne Träume.

Meine Gedanken begleiten dich morgen.

Liebe Grüße

krimi

[lineke]

Hallo Engelchen,

auch ich hier in Holland  drücke dir die Daumen und hoffe auf gute Befunde !
Bekommst du die gleich nach der MRT ?
Im November bin ich dran (mit der MRT), aber die Befunde bekommt man hier erst nach 2 Wochen !

Liebe Grüße,
Lineke

[TinaF]

Liebes Engelchen,

ja, ja, die Ängste vor dem MRT, die kennen wir alle und ich kann so gut nachfühlen, wie es Dir geht.

Vielleicht hast Du es jetzt ja schon überstanden. Ich werde trotzdem noch meine Daumen aktivieren und hoffe, dass Du Dich ganz bald mit richtig guten Nachrichten wieder meldest.

Fühl Dich mal gedrückt.

LG TinaF