HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Engelchen (Betroffene)  (Gelesen 66663 mal)

Offline probastel

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #90 am: 08. November 2012, 09:50:23 »
Liebes Engelchen

Ich bin auch geschockt. Ich hatte noch im Kopf, dass Dein MRT gut ausgefallen sei und nun das! Kann man Dich denn nicht mal einen Moment unbeobachtet lassen?  :-\  :(

Das Gemeine am Narbengewebe ist, dass es Kontrastmittel anreichern kann, ähnlich wie ein Tumor, da es sich um normales Bindegewebe handelt. Insofern ist eine Unterscheidung zwischen Tumor und Narbengewebe mittels MRT nicht so ohne weiteres möglich und die NCs schauen eher auf die Form, des anreichernden Gewebes. Gezackt und ungleichmäßig wird gerne gesehen, rund und ovale Formen stoßen nicht gerade auf Begeisterung.  :-X

Meiner Schulter und meinen Daumen kannst Du Dir stets sicher sein.

Liebe Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #91 am: 08. November 2012, 11:57:39 »
Gezackt und ungleichmäßig wird gerne gesehen, rund und ovale Formen stoßen nicht gerade auf Begeisterung.  :-X

Hi Probastel
Kannst mir/uns  das mal näher erklären?

Ich bin bis jetzt eigentlich immer vom Gegenteil ausgegangen.
Gezackt = Bösartig da infiltrierend
Rund und deutlich abgegrenzt= Gutartig und nicht infiltrierend.

Kann jetzt aber sein, dass wir von verschiedenen Ansichten reden.
Ich gehe vom Tumorgewebe und Rezidiv aus.
Wie es beim Narbengewebe aussieht, kann ich nicht beurteilen. Ich geh aber vom selben Aussehen aus. Oder ist es da anders?
Man lernt gern dazu.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 08. November 2012, 12:01:33 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #92 am: 08. November 2012, 14:13:58 »
Gerne Fips:

Es geht beim Engelchen um die Unterscheidung zwischen einem Narbengewebe und einem Meningeom. Meningeome sind klar abgegrenzt und meist von rundlicher Natur. Nur selten breiten sie sich flächig aus, aber auch dann folgen sie dem Verlauf der Hirnhaut. Nur ganz selten wachsen Menigeome infiltrativ, dann können sie durchaus gezackt sein. Wenn man also bei einem Meningeom-Patienten, der ein WHO-1 Meningeom hatte, im Resektionsbereich eine Struktur findest, die Kontrastmittel aufnimmt, aber nicht rund oder oval ist, dann geht man in der Regel davon aus, dass es sich um Narbengewebe handelt.

Differentialdiagnosen müssen unter Umständen natürlich auch betrachtet werden, sind im Fall von Engelchen aber wohl weniger angebracht und komme schon gar nicht von mir. Von Dir etwa?
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Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #93 am: 08. November 2012, 20:29:11 »
Danke Probastel für die Erklärung.
Nun ist es für mich nachvollziehbar.
Differenzialdiagnose überlasse ich gern dem Neurochirurgen, der sich damit auskennt.
Ich bin nur Laie.

Gruß und schönen Abend
Fips2

Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #94 am: 08. November 2012, 21:08:37 »
Hallo Ihr drei,

Danke probastel für Deine gute Erklärung. Ich habe das gestern genau so zum Neurochirurgen gesagt. Wenn irgendwas rund ist, dann ist das nicht gut. Aber wisst Ihr, ich hole mir noch eine weitere Meinung. Da ich nicht direkt von meinem OP-Neurochirurgen betreut werde, werde ich ihn nochmal direkt fragen...

TinaF ich weiss gar nicht, ob ich ein WHO 1 hatte. Jedenfalls war es gutartig und wurde vollständig entfernt. Leider war es ziemlich riesig und vielleicht ist da noch eine Zelle übersehen worden. Gibt es eigentlich einen Histologiebefund, der mitgegeben wirde???

Viele Grüße vom Engelchen

Offline TinaF

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #95 am: 08. November 2012, 21:50:11 »
Liebes Engelchen,

eine weitere Meinung ist auf jeden Fall empfehlenswert, gute Idee!

Bei mir stand im Entlassungsbericht als Diagnose Meningeom links frontal WHO° I. Und im Text wird dann nochmals ein meningotheliales Meningeom WHO° I bestätigt. Steht dazu nichts in Deinem Entlassungsbericht? Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alle Berichte zusammenbekommst, unglaublich, dass Du diesen Dingen so hinterherrennen musst >:(.

LG TinaF
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Offline KaSy

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #96 am: 09. November 2012, 00:10:03 »
Liebes Engelchen,

ich hab die nicht so tolle Nachricht gestern schon gelesen und hab gleich den Computer ausgemacht. Ich hab spontan gedacht - die Radiologen sind nun mal nicht DIE Spezialisten für den Kopf und natürlich hab ich ein zweites Meningeom gehabt und eine Fistel nach dazu ... neee, nicht dran denken ... ausklicken, runterfahren, ab in die Koje.

Heute nun doch:
Ob rund oder oval oder gekringelt, es scheint jedenfalls noch ziemlich klein zu sein und trotzdem ist da vermutlich etwas, was nach Beobachtung schreit und womöglich baldiger OP.
Wenn Dir gesagt wurde, dass Dein Meningeom gutartig war, dann war es mit ziemlicher Sicherheit WHO I. Wenn Du zu Deinem OP-Neurochirurgen gehst, dann frag ihn nach den damaligen Befundberichten. Musst wohl doch ne Sammlung anlegen ....
Einerseits ist es gut, wenn schon ein Meningeom entdeckt wird, dass es durch die regelmäßigen MRT in einem bereits kleinen Stadium erkannt wird, was eine OP für Arzt und Patient ein wenig leichter macht - nicht aber die Beeinträchtigungen danach. Da geht es wieder von Null los.
Andererseits sind Rezidive bei Meningeomen in der Graduierung nicht mehr WHO I, sondern bereits auf Grund ihres wiederholten Auftretens WHO II oder mehr.
Meine drei Rezidive waren nach WHO I mit Totalresektion alle dann WHO III. Mehr, also die IV gibts bei Meningeomen nicht.
Mir war dann im Laufe des (nur ganz wenige Tage vor der OP möglichen) Denkens klargeworden, dass womöglich die OP als alleinige Methode vielleicht nicht mehr ausreicht.

Aber mich gibts immer noch.
Und auch den Probastel mit seinem - neee, nun ohne sein Rezidiv WHO II, das den Strahlen gewichen ist.
Und Dich wirds auch weiter geben! In den Himmel werden wir Dich noch nicht entlassen, auch wenn Du Dir den Namen Engelchen verpasst hast.


Verflucht - kein Mensch kann einem sowas Blödes wünschen. :-X
Warum Du?
Weil Du es schaffen wirst! Yes, she can! Yes, you can!

Wir sind bei Dir, diesmal als Deine Glücksengel.

Deine KaSy
 

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Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #97 am: 09. November 2012, 19:13:20 »
Hallo KaSy,

Danke für Deine netten, aufbauenden Worte...

----Du hattest eine Fistel??? Kannst Du mir mehr dazu erzählen??? Wäre wirklich gut für mich...Mein Arzt hat sich heute noch nicht gemeldet und ich war nicht in der Lage, ihn anzurufen.  Aber Montag - versprochen ;)

Dieses WARUM??? habe ich mir auch gestellt, aber es bringt nichts...ich habe wirklich Angst vor der Zukunft.

Der untersuchende Arzt hat gesagt, zum jetzigen Zeitpunkt würde man das nicht operieren...fand ihn so sicher - und dann sagte er, es könnte aber auch Narbengewebe sein. Ich soll mich mal nicht verrückt machen. Meningeome wachsen langsam. Ich bin wie in Trance aus dem Sprechzimmer. Aber nun bin ich wieder gesammelt. Ich brauche einfach die Meinung meines OP-Neurochirurgen und dann noch die Abklärung dieser Fistel. WHO 1 hat keiner in den Mund genommen. Mir wurde gesagt, es ist gutartig, alles ist raus. Ich frag auch da genau nochmal nach.

Und antworte mir bitte nur, wenns Dich nicht zu doll belastet - denke an Dich und Deine Energien, ja?

Viele Grüße vom Engelchen

Offline KaSy

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #98 am: 10. November 2012, 00:34:18 »
Hallo, Engelchen,

Jaaa - fiel mir gestern irgenwann späääter ein, dass ich vergessen hatte, es zu schreiben.

Ich hatte als erstes Rezidiv nach einem vollständig entfernten Meningiom WHO I nach 4,5 Jahren ein im MRT zunächst recht klein erscheinendes Meningeom, was sich als flächenhaft ausgebreitetes, netzartig über die damalige OP-Stelle noch hinauswachsendes WHO III-Meningeom herausstellte. Die bestehende Palacosplastik hatten die Fressfeinde auch aufgefuttert. 10 Monate zuvor war das letzte MRT, wo mein Neurochirurg noch sagte, ich bräuchte erst in 1,5 Jahren wiederzukommen, das wäre dann die letzte Kontrolle. Im Bild-Vergleich stellte man vor der Rezidiv-OP fest, dass in den Bildern vor 10 Monaten auch schon etwas zu sehen war. (Was mich lange sehr empörte.)

Die OP hinterließ dann eine von den Ärzten als Fistel bezeichnete Folge, durch die das Hirnwasser (Liquor) in den Stirnbereich lief, wenn ich lag, und dort eine Beule erzeugte (10 cm breit, 8 cm hoch, 1 cm dick über der Stirn). Im Sitzen und Stehen floss es gemütlich wieder "nach Hause".

Man unternahm einige dramatische Sachen, um den Liquor zu erziehen: Punktion dieser Suppe, die zunächst noch rötlich erschien und als "Wundwasser" (hab den Begriff vergessen ... jetzt ist er mir eingefallen: "Serom") bezeichnet wurde. Dann Zweikomponentenkleber aus einer Doppelspritze in den Stirnbereich, Druckverband (Mir wird jetzt noch schlecht ...) Die ganze Aktion zweimal. Es musste in den Griff bekommen werden, da eine Bestrahlung vorgesehen war, für deren Beginn aber auch noch die Bügelschnittnaht vollständig heilen sollte, was nicht so ganz geschah.

Die tollen Aktionen waren nicht erfolgreich. Man hätte operieren können, aber das wollte man mir nicht so schnell zumuten. Zunächst war die Bestrahlung dran (6 Wochen), dann die AHB. Mein Neurochirurg sagte, diese Fistel ließe keinen Weg nach außen zu, alles wäre dicht, der Liquor flösse nur innerhalb des Kopfes umher.

Zwei Jahre später versuchte der gleiche Neurochirurg sich operativ am Verschluss dieser Fistel. Er musste feststellen, dass es keine Fistel in der Form eines sich gebildeten Ganges für Flüssigkeiten handelte, sondern dass die Hirnhaut (welche - puh, keine Ahnung) porös war. Weiß der Deibel, wie das passieren konnte, es war nun mal so. Allerdings berichteten er und vor allem sein junger Assistenzarzt begeistert von der supergut erhaltenen Palacosplasik. So oft kriegt man eine HT-OP-Stelle nach zwei Jahren als Arzt ja auch nicht zu sehen. Es wurde mit einem Teil der Hirnhaut, die man so wie bei einer Zwiebel abschälte, abgedichtet. (iiihhh, eklig) Das hielt leider nur so 10 Wochen.

Dann gabs ne Hirnhaut- und Gehirnentzündung, kann man als Betroffener nicht übersehen, und die Ärzten durften mich mal wieder als ihren Gast begrüßen, diesmal in der Notaufnahme, und mich mit Antibiotika per Tropf füttern.

Das alles war 1999/2000 und 2002, jetzt hat sich die Sache irgendwann gegeben, ist also naaach und naaach weniger geworden und hat sich unbemekt verdrückt.

Sag jetze aber nicht, dis hätte ick zu Dir jeschickt! Ich war das nicht!

Bei Dir scheint es ja auch anders zu sein?!

Ich antworte Dir gern.
Wirklich.
Vor allem, es fliegt sich doch total bescheuert mit so ´nem Klopfen im Gleichgewichtsorgan ...
 
Deine KaSy
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Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #99 am: 12. November 2012, 17:55:07 »
Hallo Ihr alle,

nachdem ich mich am Wochenende sammeln konnnte, habe ich heute direkt in der Klinik angerufen - niemand zu sprechen. Aber der Arzt hat zurückgerufen und mir ausrichten lassen, ich sollte zur Abklärung der Fistel eine MRA machen lassen.

Ich habe nun für nächste Woche - am Mittwoch - einen Termin gemacht. Es ist terminlich alles so voll, dass es leider nicht eher ging....GEDULD muss ich nun wieder haben.

Probastel hast Du nicht sowas machen lassen - das waren doch Deine Spaghettibilder, wenn ich mich recht entsinne??? Wie lief denn die Untersuchung ab??? Wird das Kontrastmittel in die Leiste gespritzt?? Oh, ich habe doch so Panik vor diesen Spritzen ???

Viele Grüße vom Engelchen

Offline Jasmin79

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #100 am: 12. November 2012, 22:00:47 »
Hallo Engelchen

Ich habe mir eben deine Erlebnisse von diese Woche gelesen. Ich bin sehr traurig für dich.

Du brauchst keine Angst von MRA Untersuchung haben. Ich mache es fast täglich bei unsere Patienten.
MRA ist MRT Angio. Man spritzt da ganz normal von Arm die Kontrastmittel genauso wie bei Schädeluntersuchung und dann werden die Bilder von Gefässen gemacht. Wenn man da nur die Angio macht dauert es nicht länger als 2 minute.

LG Jasmin

Offline lineke

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #101 am: 12. November 2012, 22:05:04 »

Liebes Engelchen,

Du bist wieder da........ leider nicht mit solchen guten Nachrichten und das tut mir Leid.
Am Mittwoch (nächste Woche) da werde ich an Dich denken und die Daumen drücken .

Liebe Grüsse,
Lineke





Offline KaSy

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #102 am: 12. November 2012, 23:36:05 »
Hallo, Engelchen,

das, was Jasmin79 schreibt, ist auch für mich neu und ich würde mich sehr für Dich freuen, wenn das so bei Dir gemacht wird.

Ich hatte eine Angiographie nur einmal, 1995, also vor "ewigen Zeiten". Da wurde das Kontrastmittel tatsächlich in eine Arterie(!) in die Leiste gespritzt und ich konnte auf einem Bildschirm gemeinsam mit den Ärzten die Gefäßdarstellung in meinem Kopf betrachten. Es wurde also nicht in einem MRT-Gerät gemacht. Das Unangenehme, außer der Spritze, war, dass man mit dem Druckverband in der Leiste mehrere (ich glaube acht) Stunden liegen bleiben musste.

Es ist ein toller Fortschritt, wenn es jetzt so möglich ist, wie es Jasmin beschrieb.

Such Dir irgendwas zum Ablenken für die Zeit bis dahin - Papiere entmüllen, Klamotten aussortieren, ... irgendwas, worauf Du Dich konzentrieren musst.

Deine KaSy

  
« Letzte Änderung: 15. November 2012, 02:32:45 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline TinaF

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #103 am: 13. November 2012, 10:10:13 »
Hallo Engelchen,

schau mal hier, da steht, dass kein Katheder in das Blutgefäßsystem eingeführt werden muss: http://de.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanzangiographie

Meine Daumen werden für Dich gedrückt sein! Bring die Zeit bis dahin gut rum.

LG TinaF
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Offline Bluebird

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #104 am: 13. November 2012, 10:44:46 »


Hallo,

es werden auch heute noch beide Untersuchungsmethoden durchgeführt.
Meine Schwester wird wegen ihres versorgten Hirnaneurysmas nach der konventionellen Kathedermethode untersucht.
Engelchen, MRA ist da wesentlich angenehmer.
Meine Daumen sind gedrückt.

Gruß
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

 



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