Falxmeningeom am Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)

[Engelchen]

Hallo lineke,

ich habe auch immer bei Freunden, Familie und Bekannten gehofft, sie verstehen mich...aber mir wird einfach klar, dass ich viele mit diesen Sachen überfordere und meine Erwartungen einfach zu hoch waren...ich war deswegen sehr oft bedrubbelt.

Nur jemand, der in ähnlicher Situation ist, kann verstehen, was das alles wirklich bedeutet. Allein diese Ängste sind für viele nicht nachvollziehbar. Ich gehe jetzt immer hier ins Forum, wenn mir nach Reden ist und dann fühle ich mich nicht mehr so allein mit allem

Ich versuche mittlerweile auch, mich auf das Positive zu konzentrieren - Dank probastel und KaSy Es gelingt mir nicht immer...

Deine Untersuchung wird Dir wieder ein Stück Klarheit bringen. Sei froh, dass Du so genaue Ärzte hast, die sich sorgen und diese Untersuchungen  für notwendig halten. Mein damaliger Hausarzt - ich habe mittlerweile gewechselt - hat mich mit meinen Beschwerden immer wieder nach Hause geschickt....

Ich drück Dich - virtuell und viele Grüße  - bis bald Engelchen

[lineke]

Hallo liebe Leute,

über ein halbes Jahr habe ich mich nicht gemeldet (aber der ganzen Forumgruppe wohl "heimlich "gefolgt !), und  jetzt bin ich wieder da...........denn heute bekam ich die Befindungen der MRIscan von letzter Woche.

Im Mai 2011 hat man bei mir ein Meningeom entdeckt (Zufallsbefindung) und im November 2011 hatte man keine Vergrößerung gesehen. Jetzt aber sieht es leider schlechter aus .

Per Telefon (!)  wurde mir mitgeteilt dass das Meningeom sich um 5 mm vergrößert hat und ich mich auf eine Operation vorbereiten soll. (Ich wohne in Holland und man bekommt die Befindungen eines Scans erst eine Woche nachher)
In einigen Wochen werde ich einen Termin bekommen....

Im Moment  sieht alles wiederum schwarz aus .
Im meiner Familie und Umgebung ist man sehr liebevoll, aber hat man keine Ahnung wie es fühlt und ist wenn man Betroffen ist und die meisten Leute sind sprachlos, deswegen freue ich mich wiederum über dieses Forum , denn so etwas gibt es nicht in Holland .

Ich hoffe, bis bald ,
und  liebe Grüße,

Lineke





 

[probastel]

Hallo Lineke, willkommen zurück!

Es ist schön wieder etwas von Dir zu hören, auch wenn ich mir positivere Neuigkeiten von Dir gewünscht hätte!

Diesen Befund per Telefon mitzuteilen  - nun -  ich hoffe Du hast wenigstens auf einem Stuhl gesessen.   Immerhin versuchen Deine Leute Dich aufzufangen, wenn gleich sie nicht wissen wie. Aber dafür hast Du ja uns! Du weißt wir sind immer für Dich da.  

So kann ich Dir berichten, wir hatten ja das Meningeom an gleicher Stelle, dass meine erneute OP, vor der ich Stand, als Du Dich letztes Jahr hier angemeldet hattest problemlos verlaufen ist. Ich war sogar gefühlt noch schneller fit als beim letzten Mal und das obwohl die erneute OP um einiges komplexer war als die erste. Es konnte zwar nicht alles entfernt werden, die Reste hat man aber mit dem Gamma Knife anscheinend erfolgreich behandelt. Die erste Kontrolluntersuchung nach einem halben Jahr, am letzten Dienstag, brachte nur gute Nachrichten! Kein erneutes Wachstum, eher Schrumpfung der Reste als ein erneutes Wachstum. Ich fühle mich wieder absolut fit und komme gerade vom Joggen aus dem Wald.  

Ein Meningeom zu haben ist schon belastend genug und jetzt nach einem Jahr dann doch vor der OP zu sehen ist natürlich eine weitere enorme Belastung. Werden doch Fragen aufgeworfen und Ängste ausgelöst, denen man sich eigentlich nie stellen möchte... Aber wie bereits schon beim ersten Mal geschrieben, wir verstehen was in Deinem Kopf vorgeht und welche Ängste und Sorgen Du durchstehen musst.

Beste Grüße

Probastel

[TinaF]

Hallo Lineke,

auch ich freue mich wieder von Dir zu hören, wenn Du "einfach so" mal vorbeigeschaut hättest, hätte es mich allerdings noch mehr gefreut .

Wenn Du Deinen Termin weißt, dann lass ihn uns wissen. Hier werden gaaaanz viele ihre Daumen für Dich drücken und unsere Daumen sind wirklich gut, das beweisen sie immer und immer wieder .

Mit all Deinen Sorgen, Ängsten, Befürchtungen, Fragen bist Du hier richtig, aber das weißt Du ja schon. Wir werden auf jeden Fall versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen und beizustehen, wir wissen ja, um was es geht und wie es Dir geht.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF

[krimi]

Hallo Lineke,

schön wieder von dir im Forum zu lesen. Auch wenn ich mich mehr freuen würde etwas positiveres von dir zu lesen.

Als du dich letztes Jahr hier vorgestellt hast war ich selbst noch relativ neu im Forum. Deine Geschichte ist mir dennoch wohl bekannt.
Genau wie mir die Gefühle und die Ängste bei solch einer Diagnose bekannt sind.

Wie du selbst erfahren hast, können wir hier unsere Sorgen und Ängste mit anderen teilen die uns verstehen.
 
Die Nachricht die du telefonisch erhalten hast ist nun gar nicht schön. Du schreibst Im Moment sieht alles wiederum schwarz aus .
Wir bemühen uns gemeinsam das Schwarz zu entfernen, okay?

Wir begleiten dich gern. Auf einen guten Austausch hier.

LG krimi

[lineke]

Liebe Leute , Probastel, TinaF und  Krimi,

danke für euere schnelle Antworten !
Das fühlt so gut , ich erinnere mich das auch vom letzen Jahr , als ich mich ganz verloren fühlte mit den schlechten Befunden.
Es fühlt als ob man "in ein warmes Bad taucht "(wortwörtlich überstetzt Holländisch-Deutsch)."

Probastel, ich freue mich riesig für dich , du hast so vieles erlebt und bist gut wieder 'rausgekommen ! toll ! 

Am 11. Juli habe ich den ersten Termin beim Neurochirurgen.
Das dauert zwar noch lange, aber ich kann mich vorbetreiten und mich von euch beraten lassen.
Und ich habe so eine Unmenge an Fragen............

Also wenn ihr da die Zeit und Lust zu habt, da werde ich mich riesig freuen ! 
So möchte ich wissen, was alles so passiert , wenn man ins Krankenhaus kommt (ich war noch nie als Patientin dort) vor der OP.
Ich höre hier ab und zu von Operationen bei denen der Patient wach ("dabei") bleibt.
Gibt es das auch bei Meningeomoperationen?

Wie fühlt man sich nach der OP , hat man viel Schmerzen, welche Schmerzen?
Wann kann man das Bett verlassen ? Kann man wieder (normal)  gehen oder braucht man viel Hilfe?
Gibt es manchmal Nachblutungen ?

Im Forum lese ich öfters über Rehakliniken, in die man nach der OP geht.
Ich habe mich schon erkundigt wie es hier in Holland ist, aber für Meningeompatienten ist das bis jetzt nicht üblich.
 Der Neurochirurg macht die OP, man bleibt einige Tage im Krankenhaus und geht nach Hause......... und da soll man selbst wieder "weiterleben"und mit der ganzen Sache fertig werden....... also so habe ich das gehört . Schlechte Sache, so glaube ich, denn so eine OP hat große Auswirkung !
Also, könnt ihr mir sagen , wie/ was so alles vorangeht in so einer Klinik .Welche Therapie gibt es z.B. ?

So habe ich viele weitere Fragen .
Was mich auch interessiert, welche Erfahrungen ihr gemacht habt , körperlich aber auch psychisch ?
Und.... habt ihr Ratschläge ? Tipps für mich ?

Ich weiß, jede hat seine eigenen Erfahrungen gesammelt und vieles wird nicht auf mich zutreffen, aber trotzdem hoffe ich von euch zu hören  unf freue mich auf jede Antwort und Reaktion !
Herzlichen Dank im Voraus !

Liebe Gruße,
Lineke


 






 
 
 

 

[TinaF]

Liebe Lineke,

wir alle werden versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen. Ich erzähle Dir mal wie es bei mir war, bei Dir kann es aber ganz anders sein, das ist von Fall zu Fall, von Mensch zu Mensch verschieden.

Am Tag vor der OP wurde mir Blut abgenommen und ein EKG geschrieben, ich hatte Gespräche mit dem Anästhesisten und der Oberärztin. Die meiste Zeit habe ich eigentlich mit Warten verbracht. Am Nachmittag durfte ich das Krankenhaus noch mal für drei Stunden verlassen und war mit meinem Mann und meinem Sohn im Biergarten. Am späten Abend kam "mein" Professor zu mir. Viel geredet haben wir nicht, aber er hat viel Ruhe ausgestrahlt, so dass ich selbst ruhig wurde und sogar noch gut schlafen konnte.

Nach der OP bin ich extubiert auf der Intensivstation aufgewacht. Ich konnte nicht sehen, weil meine Augen - bedingt durch die Lage meines Tumors - komplett zugeschwollen waren, da hieß es fleißig kühlen. Bei Deinem Meningeom wird Dir das wohl erspart bleiben. An nennenswerte Schmerzen kann ich mich zu dem Zeitpunkt nicht erinnern, nur der Po tat mir sehr weh , wie sich später rausstellte hatte ich durch die Lagerung einen riesigen blauen Fleck an meinem Allerwertesten .

Am nächsten Morgen kam ich zurück auf die Normalstation, das war schon mal ein gutes Gefühl. Die kommende Nacht war nicht so toll, da hatte ich Schmerzen und mich hat meine Unfähigkeit zu sehen, ziemlich fertig gemacht. ABER ab dem nächsten Tag ging es bergauf, ich durfte duschen, der Blasenkatheder wurde gezogen, meine Augen konnte ich etwas öffnen, ich bin mit einem Physiotherapeuten durch die Gänge gezogen und abends wurde auch die Drainage gezogen. Von da an bin ich mit meinem Infusionsständer rummarschiert, ich hatte ja noch den ZVK (zentraler Venenkatheder). Der kam am dritten Tag weg und danach gab es kein Halten mehr, ich bin nur noch gelaufen, erst auf der Station, dann durchs Krankenhaus, dann draußen im Park. Treppen kam ich problemlos rauf, nur runter war schwierig, aber ich hatte ja täglich Besuch und mit Hilfe meines Mannes oder meines Vaters kam ich auch die Treppen runter. Ansonsten gab es ja noch den Aufzug.

Was nicht so gut geklappt hat, war das Essen. In den ersten Tagen schmeckte alles irgendwie nach "Chemie", ich habe auch andauernd merkwürdige Gerüche wahrgenommen. Nach ein paar Tagen war das aber auch weg und dann kam der "Cortisonhunger".

Am achten postoperativen Tag wurde ich entlassen, ich war nicht auf Reha, meine Ärzte hielten es für besser, dass ich heim gehe, zu meinem damals vierjährigen Sohn. Es hat lange gedauert, bis ich wieder auf die Beine kam, weniger körperlich als seelisch. Nach dem ersten guten Kontroll-MRT habe ich aber auch das hinbekommen und nach gut sechs Monaten habe ich im Rahmen einer beruflichen Wiedereingliederung auch wieder angefangen zu arbeiten.

Am 01.09. wird das Ganze drei Jahre her sein.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen. Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, die anderen melden sich sicherlich auch noch.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[probastel]

Hallo Lineke,

natürlich kannst und darfst Du uns Löcher in den Bauch fragen. Wir freuen uns über jede einzelne Frage, die wir Dir beantworten können. 
Bei uns wird man übrigens" ins kalte Wasser geworfen", da wäre mir warmes Bad deutlich lieber, aber ch befürchte, dass Du eher ein heißes Bad meinst. 

TinaF hat ja schon von ihren Erfahrungen im Krankenhaus berichtet. Diese sind mehr oder weniger alle gleich. Am ersten Tag werden Patientendaten aufgenommen und alle möglichen medizinisch relevanten Dinge gemessen und erfragt. Es gibt jedenfalls einige Formulare auszufüllen. 

Die Frage nach einer Wach-OP für Meningeompatienten lässt sich einfach beantworten: Es gibt keine. Wach-OPs werden nur bei Tumoren durchgeführt, die das Gehirn eindringen. Dies macht aber ein Meningeom nicht, also gibt es auch keine Wach-OP.

Schmerzen nach einer OP können vorkommen, aber sind nicht die Regel. Wenn Du schmerzen haben solltest, die Krankenhäuser haben da so einiges in ihren Apotheken, die die Schmerzen gründlich vertreiben. So ist es durchaus üblich nach einer OP per Infusion eine Schmerzmittel zu bekommen. Bei meiner ersten OP hatte ich keine Schmerzen, bei der zweiten OP habe ich drei Schmerzmittel ausprobiert bis ich das richtige bekam, dann war aber alles ok.

Ob Du durch die OP nachwirkungen hast hängt einizig und allein von der Position des Tumors und der schwere der OP ab. Je vorsichtiger der Arzt dabei mit Deinem Gehirn umgeht, desto weniger Probleme wirst Du im Anschluss haben.

Nach meiner ersten OP hatte ich ein taubes rechtes Bein und Konzentrationsprobleme. Nach der zweiten OP hatte ich nichts, ich hatte das Gefühl gleich wieder aufstehen zu können, wenn ich nicht so müde gewesen wäre. Am nächsten Tag fühlte ich mich wieder relativ fit. Bedingt durch meinen tauben Fuß hatte ich nach der ersten OP leichte Probleme mit dem gehen, die sich aber nach 3 Tagen vollständig zurückgebildet hatten. Nach der zweiten OP war gehen überhaupt kein Problem für mich.

Nach einer OP mag man sich fit fühlen, aber es ist auf jedenfall eine gut Idee sich die darauffolgenden Wochen zu schonen.

Beste Grüße

Probastel

[krimi]

Hallo Lineke,

TinaF und Probastel haben dir ja schon aus ihrem Erfahrungsschatz berichtet.

Die Handhabung der Formalitäten und Voruntersuchungen ist in den einzelnen Kliniken unterschiedlich und hängt auch vom Anreiseweg ab.

Ich konnte alle Formalitäten und Untersuchungen schon an einem Vorgesprächstermin erledigen. Am Tag der stationären Aufnahme wurde nur noch ein CT mit Kontrastmittel gemacht. Dieses CT diente dazu eine 3D-Darstellung über die genaue Lage des Tumors zu machen. Diese 3D-Darstellung wurde während der OP auf meinen Kopf projiziert zum Punkt genauen operieren.

Im Anschluss an die OP kam ich auf die Intensivüberwachung bis zum nächsten Morgen.

Ich hatte das Glück zu denen zu gehören denen es am Tag nach der OP wirklich gut ging. Und nach dem Ziehen aller Schläuche, Katheter etc. wurde ich auf die Normalstation verlegt und durfte bereits  am Vormittag auf der Station eine kleine Runde gehen.
Schmerzen hatte ich keine. Und wie Probastel schreibt, muss man auch keine Schmerzen ertragen. Du hast das Recht Schmerzmittel zu erhalten.

Am 6. Tag – abends – hatte ich einen Spracharrest und meine rechte Hand und der rechte Fuß fühlten sich taub an. Es wurde noch in der Nacht ein Not-CT gemacht. Es waren keine Nachwirkungen der OP, sondern wie später festgestellt wurde löste ein epileptischer Anfall diese Probleme aus.

Am 7. postoperativen Tag wurde ich nach Hause entlassen. 6 Tage später durfte ich meine Reha antreten.

Wenn es in Holland nicht üblich ist nach solch einer OP eine Reha zu erhalten, möchte ich dir ans Herz legen dir viel Ruhe zu gönnen. Besprich mit deinem Arzt wie ihr am besten weiter vor geht. Der Eingriff ist eine große Belastung für Körper und Psyche.

Meine OP ist jetzt 1 Jahr und 4 Monate her. Der Tumor war links in der Konvexität. 3 Monate nach der OP habe ich mit einer beruflichen Wiedereingliederung meinen Beruf wieder aufgenommen.

Einigen hier im Forum geht es sehr gut und andere haben mit diversen Problemen wie Gedächtnisproblemen, Konzentrationsstörungen  u. a. zu kämpfen.

Im Meningeombereich findest du unsere Geschichten.

Deine Fragen – stelle sie uns frei heraus. Soweit wie es möglich ist beantworten wir sie dir gern.

Und wenn es so weit ist, drücken wir dir die Daumen.

Liebe Grüße

krimi

[lineke]

Liebe TinaF, Lieber Probastel und Krimi und liebe Leute,

herzlichen Dank für euere Operationsgeschichten und anderes Wissenwertes für mich!
Es wird mir ja ganz klar , daß es viele Geschichten/Erfahrungen gibt.... und keine ist gleich .

In letzter Zeit bereite ich mich vor auf das Gespräch vom 11. Juli .
Eine lange Frageliste liegt schon bereit 

Und auch .......gestern habe ich meine Unterlagen nach Hannover (INI Klinik) geschickt für eine Zweitmeinung.
Toll daß es so etwas gibt in Deutschland ! Ich freue mich noch immer daß ich euch (und das Forum) kennengelernt habe,  sogar durch einen Zufall  !
Heute bekam ich schon eine kurze Reaktion der INI Klinik.
 
Bin also wirklich gespannt , ob es da zwischen den holländischen und den deutschen Neurochirurgen großartige Meinungsverschiedenheiten gibt .
Habt ihr Erfahrung mit einer Zweitmeinung aus Hannover und dem eigenen Neurochirurgen ?
Und waren diese Ärzte dann einer Meinung ? Bitte, schreibt doch mal darüber !

Ich halte euch auf dem Laufenden wie es in meinem Fall aussieht !

Probastel, ich freue mich sehr daß du in letzter Zeit gute Befunde bekommen hast ! Positive Nachrichten braucht man so sehr !   

Bis bald und liebe Grüße aus Holland ,

Lineke
 

[lineke]

Hallo liebe Leute,

morgen ist es so weit und dann habe ich den Termin beim Neurochirurgen.

Dann ist die Unsicherheit zu Ende und gibt es Klarheit,  ob und wann eine Operation stattfinden soll.

Liebe Grüße,
Lineke   

[flamme111]

Hallo lineke,

auch für Dich sind meine Daumen morgen gedrückt.
Ich denke es ist gut wenn man Klarheit bekommt, egal wie, kann man doch wieder seine Kraft auf das Wichtige lenken.

Ich bin ja auch aus der wait and see Fraktion (Zufallsbefund Sept.2011) und sehe an Deiner Geschichte wie schnell sich alles ändern kann.
Meine guten Wünsche begleiten Dich.

Lieben Gruss
Flamme

[probastel]

Hallo Lineke,

ich bin mit gedrücktem Daumen bei Dir und wünsche Dir ein freundliches und erhellendes Gespräch.

Beste Grüße

Probastel

[krimi]

Habt ihr Erfahrung mit einer Zweitmeinung aus Hannover und dem eigenen Neurochirurgen ?
Und waren diese Ärzte dann einer Meinung ? Bitte, schreibt doch mal darüber !

Liebe Lineke,

ich hatte letztes Jahr auch das INI angeschrieben. Dort wurde mir zwar geraten noch etwas zu warten.
Eine OP jedoch als unumgänglich angesehen.
Mein Neurochirurg am Ort und der Neurochirurg der Klinik waren sich einig für eine baldige OP.
Also entschied ich mich für eine schnelle OP. Warum hinaus schieben was sowieso unumgänglich war.

Für morgen sind meine Daumen gedrückt. Ich wünsche dir ein aufschlussreiches und für dich befriedigendes Gespräch.
Ich hoffe du hast eine Begleitung zum Gespräch.

Liebe Grüße

krimi

[TinaF]

Liebe Lineke,

auch ich werde Dir morgen die Daumen drücken und hoffe, dass Du mit dem Ergebnis des Gespräches gut umgehen kannst. Was immer auch rauskommt, wir sind für Dich da!

LG TinaF