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Autor Thema: Ödem oder Rezidiv ??  (Gelesen 35642 mal)

Offline Fragezeichen

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Ödem oder Rezidiv ??
« am: 27. Juni 2011, 11:22:35 »
Hallo alle zusammen

Ich lese seit November 2010 mit und habe einmal bei jemandem gepostet.
Dieses Forum ist wunderbar und mir sehr wertvoll.

Situation: Meine Schwester ist 72jährig und wurde am 13. Nov. 2010 nach einem Epianfall mit dem Glio IV (linker Frontallappen) diagnostiziert, am 22.11.10 operiert und hatte ab 23.12. - 03.2. täglich Chemo und Bestrahlung.
Im März wurde ein MRI gemacht: Unklare Situation. Man sah etwas, wusste aber nicht, ob es Bestrahlungsfolgen sind oder Tumorwachstum.

Weil die Blutwerte (Leuk) zu niedrig waren, konnte mit den vorgesehenen 6 Chemozyklen (5Tage Chemo - 23 Tage frei) erst Ende April begonnen werden und nur mit reduzierter Dosierung.
Der 2. Zyklus Anfang Juni nur 4 Tage und kleine Dosierung.Der 3. Zyklus kann wieder nicht gestartet werden wegen tiefer Leukozyten.

Bisher war der Allgemeinzustand meiner Schwester recht gut, und sie kann selbständig zu Hause leben (alleinstehend). Jeden Morgen kommt jemand und hilft beim Stützstrümpfe anziehen.
Ich gehe mind. 2x pro Woche mit ihr einkaufen, gehe mit zu den Blutentnahmen und zum Onkologen, erledige, was zu erledigen ist.

Nun ist mir aufgefallen, dass meine Schwester manchmal zeitlich desorientiert ist, dass es Tage gibt, da kommt sie kaum die Treppe runter und vor kaum mehr hoch.
Das Kurzzeitgedächtnis ist viel schlechter.
Aber diese Zustände vergehen dann wieder und beim nächsten Mal wenn ich dort bin ist alles den Umständen entsprechend gut.

Heute haben wir wieder einen Onkologentermin und er will einen Termin festlegen für das nächste MRI.

Soll ich warten bis das MRI vorbei ist, oder soll ich den Onkologen informieren über die 'Zustände'? Ich möchte dies einfach nicht hinter dem Rücken meiner Schwester tun, aber wenn der Onkologe sie fragt wie es geht, dann sagt sie: 'Immer gleich gut'.

Wenn es ein Oedem wäre, könnte man mit Cortison beginnen. Dafür spricht möglicherweise, dass die Zustände so schwankend sind, oder?

Sicher hat hier drinnen jemand mehr Erfahrung als ich?

Vielen Dank und allen trotz allem ein wunderschöner Sommertag!!

« Letzte Änderung: 02. August 2011, 07:27:13 von Fragezeichen »

Offline probastel

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Re:Oedem - Rezidiv ??
« Antwort #1 am: 27. Juni 2011, 12:29:55 »
Hallo Fragezeichen,

wenn der Onkologe fragt, solltest Du schon (in beisein Deiner Schwester) über Deine Beobachtungen sprechen, denn sonst könnte man sich der Arzt die Frage auch sparen. Es ist so, dass es einem Betroffenen nicht unbedingt auffallen muss, dass es ihm temporär gerade nicht so gut geht und er ein paar Aussetzer in der einen oder anderen Art und Weise hat. Da ist ein Bericht von einem Außenstehenden Gold wert!  Je mehr der Onkologe erfährt, desto besser kann er diagnostizieren.

Ob die zeitlich Desorientiertheit auf ein Rezidiv oder ein Oedem spricht, können wir Dir leider beim besten Willen nicht beantworten, dies können nur Ärzte mit entsprechenden Bildmaterial.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles erdenkliche Gute und ebenfalls einen schönen Sommertag!

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline menno-meningo

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Re:Oedem - Rezidiv ??
« Antwort #2 am: 27. Juni 2011, 23:38:43 »
Hallo Fragezeichen,

ich finde nicht, daß es ein Vertrauensbruch deiner Schwester gegenüber ist, wenn du dem Onkologen deinen Eindruck mitteilst, vor allem nicht, wenn du es in ihrem Beisein tust. Für den Arzt ist es wichtig, Außenstehende bemerken oft viel eher Veränderungen, gerade auch solche die schleichend voranschreiten. Von den Aussetzern ganz zu schweigen, die der Betroffene nicht bemerkt.

Ich hoffe, euer Onkologie-Termin heute war in eurem Sinne erfolgreich.

Gruß und alles Gute
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Fragezeichen

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Re:Oedem - Rezidiv ??
« Antwort #3 am: 28. Juni 2011, 10:27:24 »
Guten Morgen

Besten Dank für die beiden Beiträge zu meiner Frage.

Die beiden sind gegensätzlich und spiegeln genau meinen Zwiespalt.
Ich will auf keinen Fall meiner Schwester in den Rücken fallen und ich möchte aber soweit irgendwie möglich unterstützen und auch hilfreich sein.

Auf dem Weg zum Onkologen habe ich meine Schwester gestern gefragt, ob sie dem Onkologen etwas von den Veränderungen sagen werde. Sie hat vehement nein gesagt und das habe ich denn auch respektiert.
Sie war gestern gut drauf, hat sich sogar eine Schmuckkette um den Hals gelegt für den Termin - finde ich super!

Trotz niedriger Leuk wird nun der 3. Chemozyklus gestartet, einfach mit gleicher Dosierung und nur 4 anstatt 5 Tage.
Am 18. Juli findet dann ein MRI statt und den Bericht erhalten wir am 25. Juli.
Zwischenzeitlich muss sie jede Woche zur Blutentnahme, aber den Onkologen sehen wir erst am 25.7. wieder.

Heute gehe ich mit ihr einkaufen und hoffe, sie gut anzutreffen.

Euch allen alles Liebe




Offline Fragezeichen

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #4 am: 29. Juni 2011, 07:31:04 »
Guten Morgen

Gestern war ich mit meiner Schwester zum Einkaufen verabredet.
Sie war weder aufgestanden, angezogen noch gewaschen und meinte, sie hätte ja noch 5 Min. Zeit. Sie sagt dann mind. 10x ich sollte jetzt aufstehen, kann aber dann einfach nicht, resp. tut es dann einfach nicht.
Es dauert dann immer mind. 1 Std bis sie soweit ist.
Der Zeitbegriff scheint verloren zu gehen, denn auch die Tage kann sie sich kaum mehr merken, obwohl sie jeden Tag in die Zeitung schaut oder am TV die aktuellen Meldungen sieht.

Sie realisiert auch nicht mehr, dass ich dann warten muss, wenn sie nicht fertig ist, und dass wir dann zum Einkaufen an die 4 Std. benötigen. (Ich bin im Beruf und muss mir die Zeit einteilen).

Manchmal weiss ich nicht, ob ich sie etwas drängen darf/soll?

Es ist so schwierig.

Alles Liebe allen.

Offline probastel

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #5 am: 29. Juni 2011, 08:59:24 »
Hallo liebes Fragezeichen!

wenn Du genau hinschaust wirst Du feststellen, das die liebe menno-meningo und ich am gleichen Strang gezogen haben... Nun ist das Kind zwar in den Brunnen gefallen, aber da bekommt man es doch wieder raus, oder?

Deine Schwester braucht offensichtliche Hilfe. Zwar nicht immer, da sie klare Momente hat, aber es gibt ja leider auch trübe Tage an denen die Sonne nicht scheint. Ich bezweifele, dass Deine Schwester mitbekommt, dass es in ihrem Leben diese trüben Tage überhaupt gibt. Sie kann also, in Klartext gesprochen, überhaupt nicht mitreden, wenn der Arzt solche Fragen stellt. Daher halte ich es eindeutig nicht für einen Vertrauensbruch, wenn man bei einer solchen Frage, den Patienten daran erinnert, dass es ihm an einigen speziellen Tagen überhaupt nicht gut gegangen ist und welche Probleme er da hatte. Man muß die Antwort ja nicht unbedingt dem Azt geben...  ;)

Natürlich gibt es auch Patienten die mitbekommen, dass es Ihnen nicht gut geht, den Arzt aber nicht enttäuschen wollen, da er sich ja so rührend um sie kümmert. Oder aber sie wollen schlicht und ergreifend den Schein nach außen waren wollen. Du darfst nicht vergessen, wir haben mit den Tieren gemeinsame Vorfahren, da war Schwäche zeigen unbedingt tödlich! Aber auch in diesem Fall ist diese Einstellung nicht gerade gesundheitsförderlich und sollte kritisch gewürdigt werden.

Du solltest also unbedingt dem Arzt Deine Beobachtungen mitteilen. Telefoniere mit ihm. Als Vetrauensbruch würde ich es nicht bezeichnen, sondern eher als Führsorgepflicht. Der Arzt kann Euch immer noch wieder erneut einladen und dann mitteilen, dass er doch lieber die Diagnose präzisieren und die Behandlung umstellen möchte... Ok, ein bisschen Schauspielerei ist dabei, aber es geht ja schließlich um das Wohl Deiner Schwester!

Ich würde es von meinen Angehörigen erwarten, dass sie dem Arzt alles sagen, wenn sie gefragt werden würden....

Meine Mutter hat es mal treffend zusammengefasst: "Liebe muss auch Knochen haben!"

Springe über Deinen Schatten und rede mit dem Arzt. Es ist zum Wohle Deiner Schwerster.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und wünsche Euch alles Gute!

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Iwana

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #6 am: 29. Juni 2011, 10:30:45 »
Hallo Fragezeichen
Was Probastel schreibt kann ich nur aus eigener Erfahrung zustimmen. Auch ich bemerke an mir die Tendenz Dinge zu verharmlosen, oder auch zu vergessen, dass heißt wenn es mir an dem Tag vom Arzttermin gut geht, vergesse ich gerne dass es auch andere Tage gab und wenn der Arzt dann fragt sage ich nur dass es mir gut gehe. Ist eigentlich auch logisch, ich lebe auf das hier und jetzt reduziert. Und wenn mein Mann dann auf das andere hinweist bemerke ich zuerst auch Wut die ich dann aber relativieren kann. Er hat ja recht, doch auf Schwächen gestossen zu werden ist nicht das Schönste im Leben.

Werden bei deiner Schwester keine Neurologischen Tests gemacht? Ich musste letzthin einen mini mental Status machen, im Rahmen einer Studie, da werden zeitliche und örtliche Orientierung getestet wie auch Gedächtnis und sonstige kognitive Funktionen. Dies könnte dem Arzt auch wichtige Hinweise geben.
Gruß Iwana

Offline Fragezeichen

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #7 am: 05. Juli 2011, 19:56:30 »
Guten Abend alle zusammen

So ein schöner warmer Sommerabend, jedenfalls hier in der Schweiz.

Heute war ich wieder mit meiner Schwester unterwegs.
Als ich kam, war sie nicht angezogen und meinte, es würde doch nichts machen, wenn wir verspätet zur Blutentnahme kommen würden.....
Anschliessend gingen wir einkaufen und dann hatte sie noch einen Termin bei der Podologin.

Ich musste sie die ganze Zeit stressen und Druck wegen der Zeit machen...das war mir äusserst unangenehm und tat mir sehr leid.
Ich weiss nun, dass ich noch mehr Zeit einrechnen muss.
Meine Schwester bleibt alle paar Schritte stehen und schaut etwas an oder hört etwas.
Sie ist äusserst empfindlich geworden in Bezug auf alle Sinneswahrnehmungen.

Ich denke, das hat mit der Chemo zu tun??

@Iwana:
Nein, sie musste bisher keine Tests machen. Das käme dann erst, wenn das Autofahren wieder ein Thema sein könnte, wovon sie allerdings meines Erachtens meilenweit entfernt ist....
Ich habe den Eindruck, dass gewisse kognitive Einschränkungen sich wieder vermehrt einfinden, wie zB Wortfindungsstörungen.

@probastel:
Doch, meine Schwester bekommt noch sehr klar mit, was ihr geschieht, die trüben Tage auch.
Aber ich habe den Eindruck, dass sie es einfach manchmal nicht erträgt, dazu etwas zu sagen. Und das ist doch mehr als ok und ihre Entscheidung, solange sie entscheiden kann.

Ich hoffe, dass ihr alle möglichst viele Sommerstunden geniessen könnt.

Danke für die wertvolle Unterstützung.

Liebe Sommergrüsse aus der Schweiz
Fragezeichen



sharanam

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #8 am: 05. Juli 2011, 20:11:22 »
Hallo liebes Fragezeichen,

mein Glio war ja auch im linken Schläfenlappen. Mir ging es nach der OP über Wochen genauso. Geräusche auf den Straßen, viel zu viel hat sich bewegt in verschiedene Richtungen und die Lautstärken haben mich verrückt gemacht. Aber das hört nach einiger Zeit langsam wieder auf. Auch mit den Wortfindungsstörungen geht es mir genauso. Also ich drücke die Daumen, dass das bei ihr auch wieder besser wird.

LG
sharanam

Offline Iwana

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #9 am: 06. Juli 2011, 09:50:18 »
Hallo Fragezeichen
Bei einem Glioblastom sollte man nicht mehr Auto fahren... Auch wenn es hart ist. Ich bin seit dreieinhalb Jahren nicht mehr gefahren. Wenn ihr aus der Schweiz kommt (ich ja auch) wo wird deine Schwester behandelt?

Das was du beobachtest kenn ich auch, man lässt sich leichter ablenken und wenn mehrere Dinge gleichzeitig laufen und das Hirn überfordert ist. Das ist etwa so wenn du eine Flasche mit Wasser Füllst, ist der Strahl zu gross geht nichts mehr rein. Nach Op und Bestrahlung konnte ich nicht einmal Radio hören zum kochen... Kann sich wieder bessern und man könnte das sicher in einem Reha Aufenthalt gezielt trainieren. Wurde deiner Schwester kein Rehabilitationsaufenthalt empfohlen?
Gruß Iwana

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #10 am: 06. Juli 2011, 17:33:11 »
Hallo Iwana
Danke für deine Info.
Meine Schwester wird in Bern in der Insel (Universitätsklinik) behandelt.
Sie wurde von Prof. Raabe operiert.

Eine REHA hat man ihr nicht angeboten im Anschluss an die OP, weil meine Schwester eine schwere Lungenembolie hatte und lange noch im Spital bleiben musste.

Sie war dann (OP 22.11.10, Beginn Chemo und Bestrahlung 23.12.10) vom 31.12.10 einen Monat bis zum Ende der Bestrahlung in einem Pflegeheim und musste täglich ins Inselspital gefahren werden. Anschliessend konnte sie nach Hause.

Autofahren darf sie mind. bis 1 Jahr nach der OP nicht, das hat ihr der Onkologe klar gesagt. Da es aber ihr Traum ist, den ich ihr lassen will, beschäftigt sie sich damit. Mein Mann bewegt alle 2-3 Monate ihr Auto, damit es nicht den Geist aufgibt.

Schauen wir was kommt.

Heisse Grüsse aus Bern
Fragezeichen


Offline Fragezeichen

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #11 am: 13. Juli 2011, 18:58:36 »
Guten Abend zusammen

Mittlerweile haben wir den 73. Geburtstag meiner Schwester gefeiert.
Ich denke, sie hat sich doch ein wenig gefreut.

Ich habe noch eine Frage:

Gibt es eigentlich ausser dem MRI noch andere Indikatoren für die Wirksamkeit von Temodal?
Der Allgemeinzustand ist eigentlich sehr gut, sie verträgt das Temodal problemlos, lediglich juckt es oft in und an der Nase und an den Ohren.

Die kognitiven Leistungen lassen meines Erachtens nach.

Wer kann mir etwas zur Wirksamkeit des Temodals sagen, aus Erfahrung.
Es gibt doch keine Korrelation zwischen Wirksamkeit und Nebenwirkungen, oder?

Danke und allen einen guten Abend wünsche ich

Grüsse
Fragezeichen



Offline Eva

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #12 am: 13. Juli 2011, 19:45:45 »
Hallo Fragezeichen,

mir ist nicht bekannt, dass es andere Indikatoren für die Wirksamkeit von Temodal gibt. Meine eigenen Erfahrungen: ich hatte keine Nebenwirkungen und wirksam war es auf alle Fälle. Denn das Glioblastom wurde nicht operiert, nur bestrahlt und Temodal. Das war 2004/2005.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Fragezeichen

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #13 am: 18. Juli 2011, 08:17:44 »
Guten Morgen

Heute ist ein wichtiger Tag für meine Schwester!

MRI nach 4 Monaten. Das letzte im März war nicht aussagekräftig, d.h. man konnte nicht sagen, ob es Bestrahlungsnekrosen sind, die man sah, oder erneutes Wachstum.

Den Bericht bekommen wir leider dann erst in einer Woche.
Trotzdem bin ich etwas aufgeregt....

Schönen Tag euch allen

Offline chucks

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Re:Ödem oder Rezidiv ??
« Antwort #14 am: 18. Juli 2011, 08:26:42 »
Ich drücke Euch die Daumen für ein gutes MRT!!!!!!!!!

 



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