Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Paujo]

Hallo Nordsee.....

Bist du es Fränkin?

[Nordsee]

Ja,habe mein Passwort vergessen also neu eingeloggt

[BabsyO]

Mit Hospiz nicht. "nur" mit Palliativ... aber selbst auf die Erfahrung hätte ich, wie viele andren, gern verzichtet.
Das wird dir aber nicht weiterhelfen?!

[Nordsee]

Hallo Babsyo,danke fuer deine Antwort,sagst du mir deine Erfahrung mit palliativ

[BabsyO]

Mein Vater lag auf der Palliativstation der Uniklinik Würzburg.

Man hat sich sehr um ihn bemüht und gekümmert. Immer sehr, sehr, sehr liebevoll, trotz dass er geistig nicht mehr ganz auf der Höhe war.
Wir hatten dadurch das erste mal während der aufwändigen Pflege Zeit, uns mit seinem baldigen Sterben auseinanderzusetzen und einfach Zeit mit ihm zu verbringen. Auch wenn diese natürlich sehr eingeschränkt war, da er komplett im Bett lag.
Trotzdem war diese Zeit so dermaßen wertvoll... wir konnten uns nach und nach verabschieden.

Wir stoppten alle Medikamente. Er bekam am Schluss nur Morphin. Und auch wirklich so viel wie er gebraucht hat. Da wurde nie diskutiert. Er hat permanent was bekommen und wenn er Schmerzen hatte wurde eine Extraportion verabreicht.

Um uns kümmerte man sich auch richtig liebevoll. Jederzeit ein offenes Ohr der Pflegekräfte. Wir konnten dort essen, schlafen, reden...
Keine Hektik... man nahm sich die Zeit, die man für den Patienten und die Angehörigen brauchte.
Meine Mutter sagt im Nachgang, dass sie das hätte eher in Anspruch nehmen sollen.
Mein Vater verbrachte, ich glaube, zwei Wochen auf Palliativ bis er starb

[fips2]

Ja,habe mein Passwort vergessen also neu eingeloggt

Hi Nordsee
In deinem Profil kannst du unter Benutzerkonto deinen Nick wieder als "angezeigter Name" ändern.
Für die anderen User sieht es so aus, als ob du als "Andorra" da bist.

LG Fips2

[Paujo]

Hey Nordsee.

Dachte ich es mir doch das du es bist.
Vielleicht schreibst du ein paar Zeilen über Verlauf und zustand jetzt. Dann brauchen wir nicht nach deinen alten Beiträgen unter fränkin suchen und es werden bestimmt mehr Antworten zu den Erfahrungen Hospiz etc kommen.
Wenn ich alle Beiträge hier über denke waren alle Erfahrungen gut und für alle die beste Lösung. Ich kann mich an keinen negativen Beitrag erinnern.

LG
Paujo

[Orgelherbst]

Hallo zusammen!

Ich habe mich seit meiner Vorstellung hier im Oktober nicht mehr gemeldet, aber öfter still gelesen. Ich war einfach zu eingespannt und konnte mich nicht aufraffen hier zu schreiben.

Meinem Papa gehts leider nicht gut. Er liegt nur noch im Pflegebett und terrorisiert meine Mutter, die ihn zu Hause pflegt. Er kann nicht mehr laufen und nicht mehr zur Toilette. Der Pflegedienst kommt 3 mal täglich und windelt ihn. Dauerkateter bringt wohl nichts, den würde er sich rausreißen. Daher Windel. Aber die reißt er sich auch runter und verpinkelt meiner Mutter die Bude. Er zielt und pinkelt in hohem Bogen. Er lässt sich von ihr so gut wie nicht trocken legen. 3 mal am Tag wäscht sie die Bettwäsche. Alles stinkt. Er schreit sie an und schlägt nach ihr (erwischt sie aber nicht). Er hat ihr schon mal die Hand verdreht. Er ist einfach wiederlich. Seine Pflege an sich wäre ansonsten weiter kein Problem. Er könnte theoretisch noch selbst essen, lässt sich aber von Mama füttern. Da hält er still. Wenn sie ihm aber was herrichtet, damit ehr es mit den Händen essen kann (Brote, Obst etc.), dann wirft er es ihr hinterher. Essen machen und füttern darf sie ihn. Alles andere wehrt er wehement und mit ausfallenden Worten ab.

Ich weiß nicht mehr wie ich damit umgehen soll. Dass seine Aggressivität auch mit dem Tumor zu tun hat, ist schon klar, aber dass es meine Mutter so extrem abbekommt, ist heftig. Zu uns ist er nicht so und zum Pflegedienst auch nicht. Ich weiß mir keinen Rat mehr. Mein Mutter geht daran zugrunde. Sie ist so ein ganz kleines zartes Persönchen und kann das eigentlich auch nicht mehr bewältigen. Sie ist ein nervliches Wrack.

Ein Pflegeheim wäre die einzige Lösung, wenn wir nicht auch bald eine kranke Mutter haben wollen, aber das ist finanziell nicht zu wuppen, es sei denn das Haus würde verkauft und das will meine Mutter auf keine Fall und wir Kinder (meine Schwester und ich) auch nicht. Ich bin echt verzweifelt.  Was tun? Wiel lange wird das wohl noch so gehen? Ich weiß, keiner kann es sagen!

Sorry fürs zutexten. Vielleicht hat jemand von euch nen Tipp. Ich würde so gerne die Zeit die uns bleibt noch genießen aber im Moment vermeide ich jeden Besuch und gehe nur hin, wenn Mama Hilfe braucht. Ich würde gerne täglich vorbeischauen, aber das verkrafte ich neben meinem Beruf und meiner Familie nicht jeden Tag. Es ist so schlimm.

Traurige Grüße
Maria

[haijaa]

ich bin keine Angehörige, habe es gerade aus Ver-sehen gelesen...




da ich mich in dem Bereich beruflich etwas auskenne:

bitte schalte einen Spezialisierten-ambulanten-Palliativ- Versorgungs ( SPAV Team )  Dienst ein,
die sind mit Krankenschwestern und Ärzten besetzt, kommen ins Haus, Kosten übernimmt die Krankenkasse( nicht Pflegekasse), es ist möglich ihm Medikamente zu geben, die ihn ruhiger machen.

wenn er nur zu deiner Mutter so ist, gibt es die Möglichkeit mit polnischen Pflegekräften eine RundumdieUhrBetreuung zu organisieren- und deine Mutter muss da m.E. weg, zumindest vorübergehend- vllt. gibt es jemand in der Nachbarschaft (Kirchengemeinde anfragen) wo sie vorübergehend wohnen kann und nur stundenweise zu Besuch kommt.

hoffe es findet sich ein Weg

[HeikeD]

Hallo,
ich stelle mir die Situation unterträglich für deine Mutter vor. Leider kosten Pflegeheime eine Stange Geld und wenn das der Betroffene selbst nicht "wuppen" kann unter Zuhilfenahme der Beiträge die man von der kasse bekommt, dann hilft nur das eigene Geld dazu zu geben (also Angehörige).

Klingt hart, ist aber so. Als mein Vater am Glioblastom erkrankte, wäre das auch für uns die allerletzte Möglichkeit gewesen, weil er alleine lebte und sich wer weiß was hätte antun können in der Nacht z.B.

Für mich wären das im Monat bei Pflegestufe 3 ca. 250 Euro Zuzahlung gewesen, kommt immer darauf an was das Pflegeheim kostet und wie hoch die Rente ist.

Der palliative Pflegedienst kann euch da sicher ein paar gute Ratschläge geben.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr durchhaltet. Euer Vater kann nichts für seine Ausfälle, wenn er sich dessen bewusst wäre, wie sehr er die Mutter verletzt, würde er es bestimmt nicht tun.

Viel Kraft euch allen!

[Pem34]

Hallo Orgelherbst,

es ist wirklich schlimm, was ihr als Familie da durchmachen müsst. Alles, was ich dir vorschlagen würde, das macht ihr schon: Pflegedienst usw. Ja, die sind ja aber spätestens nach einer Stunde wieder weg.

Die Aggressivität kann durchaus von dem Tumor kommen, aber auch von Medikamenten, die er einnimmt. Ich würde mit dem behandelnden Neurologen sprechen oder wie bereits vorgeschlagen, mit den Damen und Herren vom SAPV. Ist dein Vater schon in dieses Programm aufgenommen? Wenn ihr ihn weiter zu Hause pflegen müsst, halte ich das für sehr wichtig. Ich denke auch, dass in dem Fall wohl nur Medikamente helfen können, ihn ein wenig ruhiger werden zu lassen. Auch könntet ihr beim ansässigen Hospizverein nachfragen. Aggressivität bei einem im Prinzip sterbenden Menschen ist keine Seltenheit, wohl aber das Ausmaß, was bei euch ist. Vielleicht kommt ja auch ein Hospiz infrage?

Das mit dem Pipi überall kenne ich aber auch. Aber das lag dann wohl eher an mir bis ich begriff, dass es kein Ausversehen ist, sondern eine Verschlechterung des Zustandes und die Windeln dauerhaft angezogen werden müssen. Ich bin froh, dass mein Mann sie anbehalen hat. Ihm war seine Inkontinenz allerdings peinlich. Vielleicht ist es bei deinem Vater auch so... und da er es nicht mehr steuern kann, übertreibt er es auf die andere Weise. Aber allein mit der Erkenntnis ist das Problem nicht gelöst. Oder kann es sein, dass deinem Vater die Windeln unangenehm sind? Es gibt da erhebliche Qualitätsunterschiede. Bekommt ihr noch eine Antwort, wenn ihr fragt, warum er sie auszieht? Oder mal Pants probieren. Die sind ja wie Unterhosen und vielleicht nicht so peinlich...

Ganz wichtig ist es trotzdem, dass ihr aufpasst, dass deine Mutter nicht zugrunde an der Pflege geht. Dann habt ihr gleich 2 Pflegefälle. Über den Zeitraum kann niemand etwas sagen, das kann mal ganz schnell gehen, aber auch eben dauern. Deswegen... nehmt Kontakt mit den o. g. Institutionen auf, dass ihr Hilfe bekommt.

Nur hingehen, wenn deine Mama nach Hilfe schreit.... deine Mutter braucht - so denke ich - permanent Hilfe jetzt, auch wenn sie es vielleicht nich so oft sagt.

Wäre es nicht möglich, dass z. B. 1 x die Woche einer von Euch die Pflege übernehmen kann und sich deine Mutter da mal für 1 Tag rausziehen kann? Mal zum Friseur, zu ner Freundin oder mal was unternehmen. Das baut auf und gibt Kraft. Und ihr bekommt den einen grausamen Tag auch irgendwie rum. Vielleicht auch einfach mal irgendwas probieren an Ablenkung für deinen Vater. Schaut er gern fern oder hört gern Musik, Hörbücher etc. Kann er noch lesen? Vielleicht ist ihm auch einfach sch... langweilig, dass er so wütend ist. Mein Gott... im Prinzip hat er allen Grund, auf den sch. Tumor wütend zu sein! Aber der ist nicht greifbar... und das bekommt deine Mutter ab. Furchtbar.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass sich der Zustand deines Vaters so verändert, dass ihr in Frieden Abschied nehmen könnt.

LG
Pem

[Pem34]

Die Pflegeheimkosten... weiß ich noch, weil ich für meinen Vater im vorgen Jahr geschaut habe. Bei uns musste bei Pflegestufe 3 eine eigene Zuszahlung von ca. 1600 Euro/Monat geleiset werden. Je nach Einkommen deines Vaters bleibt da dann eine Differenz, die die Angehörigen tragen müssen. Eine Unterbringung in einem Hospiz hingegen wäre kostenfrei.

[Lara]

Hallo,

Mein Mann hat jetzt 6 Jahre mit Glio geschafft.
Ich weiß nicht ob es Nebenwirkung vom Avastin war auf jeden Fall hatte er einen perforierten Blindarm der operiert wurde. Eigentlich ist er immer ein Steh auf Männchen.  Jetzt baut er richtig ab kann kaum mehr aufstehen will nichts essen trinken und schläft fast nur noch. Jetzt hat er auch noch Durchfall bekommen. Auf der Station ist Novovirus    Er ist jetzt erstmal unter Quarantäne.
Ich hoffe der Verdacht bestätigt sich nicht....
Dann kann am Montag das MRT auch nicht gemacht werden. Ich habe einfach nur Angst er brauch seine Hände um die Beine ins Bett zu heben... oder aus dem Bett zu schieben... aber laufen  dann geht wieder ... Hoffentlich ist da nichts...

Liebe Grüße

Lara

[chucks]

Liebe Lara,

konnten Euch die Ärzte nichts dazu sagen, ob es die Nebenwirkung vom Avastin sein können?

Ich hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht. Bei uns war es oft so, dass wenn mein Mann Infekte oder ähnliches hatte, sich das auch neurologisch ausgewirkt hat. Also das dann das Sprechen schlechter wurde oder auch die ja sowieso geschädigte Feinmotorik. Vielleicht ist das ja auch bei Deinem Mann der Fall, denn so ein Norovirus ist ja auch echt krass.

Drücke Euch die Daumen, dass das MRT stattfinden kann und vor allem keine bösen Überraschungen zeigt.

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Liebe Carola,

Danke. Der Norovirus Test dauert bis Dienstag deshalb darf er nicht ins MRT. Die müssten sonst danach alles Desinfizieren.
Ich hoffe wir bekommen Zeitnah einen neuen Termin und dass die motorische Verschlechterung von dem Infekt kommt.
Danke, dass du mir davon erzählst.
Auch habe ich jetzt gelesen dass ein geplatzter Blinddarm und die OP echt heftig sind. Da erholt man sich nicht so schnell wie nach einer HirnOP.
Morgen früh werde ich noch mal versuchen alle Termine neu zu organisieren.  Ich habe alle meine beruflichen Termine  und die der Kinder um die MRT und Ergebnisbesprechung drum herum gelegt....
So muss ich morgen vielleicht auch noch einen Kollegen suchen der meinen Vortrag hält.... und jemanden fragen der mit meinem Sohn, der Asthma hat und jetzt eine Bronchitis hatte zum  abhören zum Kinderarzt zu gehen.... Je nachdem welchen Termin wir jetzt genannt bekommen.
Heute bin ich schon ein wenig optimistischer ....
Gestern hatte ich wirklich Angst er stirbt jetzt am Blinddarm plus Norovirus.
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Leider habe ich von der Studienbetreuerin auf die Frage kommt es vom Avastin keine Antwort bekommen. Nur, das die Avastin - Therapie 4 Wochen  aussetzen muss.
Unsere ganz liebe Oberärztin ist im Urlaub (bis Donnerstag)  da möchte ich sie jetzt nicht stören. Leider hat die Studienbetreuerin ihr die Frage  wie lange soll  Avastin pausiert werden in den Urlaub gemailt  ...
Die Neurochirorgen arbeiten so viel und sind immer für uns erreichbar, ich gönne ihr den Urlaub und werde danach weiter fragen.  

Liebe Grüße

Lara