Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[chucks]

Wenn ich die ganzen schlechten Nachrichten lesen  und sehe, wie meinen Mann die Chemo mit nimmt, wird mir ganz anders. Mir geht erst so ganz allmählich auf, was auf uns auch noch zukommen könnte. Klar weiß man um die Prognosen und glaubt nicht daran und kämpft!!! Aber wie sich es auswirken kann, wenn das kmpfen nicht hilft (wie bei Euch meine liebe Andrea!!!) geht erst so langsam in mein Bewußtsein.

Und ich bin sowas von froh, dass es Euch gibt, auch wenn wir uns nur "virtuell" austauschen!!!

[anderle]

Hallo Chuks!
Verzweifle nicht.Wir alle wissen was ein Glioblastom ist.Was auf dich zukommt weiß keiner und das ist auch gut so.Es ist gut zu kämpfen aber es ist auch gut zu leben.Denk nicht an Morgen,lebe jeden Tag bewusst mit deinem Mann und deiner Familie.So habe ich es getan.Einen Tag nach dem anderen nehmen.Auch lachen gehört dazu.Wir hatten viel Spaß obwohl wir von Anfang an eine emens schwere Zeit hatten.Ich habe immer versucht aus der Situation das beste zu machen.Immer.Natürlich war ich so oft verzweifelt,der Forum war und ist ein Segen.Eva eine Hoffnung für Alle.Aber ich habe immer gewußt,vom ersten Tag der Prognose das ich nicht auf Heilung kämpfe sondern auf eine Zeitverzögerung und das mit Lebensqualität.
Denk nicht an Morgen HEUTE einfach leben,
Ich umarme Dich
Anderle

[Hase]

Hallo Anderle,

Du hast das so schön geschrieben, genau so ist es. Hatte gestern Abend ein sehr langes Gespräch mit meiner Schwiegermutter, unsere Töchter und ich versuchen ihr seit 3 Jahren klar zu machen, mit welchem Monster wir da kämpfen. Sie ist so verzweifelt, dass ihr jüngster Sohn vor ihr sterben könnte. Genau das was Du schreibst habe ich ihr gestern abend so gesagt. Wir sind so dankbar für die Zeit die wir geschenkt bekommen haben. Sicher ist es nicht so leicht unbeschwert lachen und leben zu können, mit dem Wissen nach dem und wie lange?. Wir sind aber so glücklich, dass wir es in Teilen geschafft haben.
In jedem Telefonat der letzten drei Jahre hat sie es immer geschafft ohne Punkt und Komma mir ganz schnell ihren Tagesablauf zu erzählen und wie das Wetter dort ist, nur um bloß nicht mit mir über die Erkrankung zu reden. Ich hab sie gelassen, sie ist 81 und weint sehr oft, weil sie genauso viel Angst hat, wir wir alle.
Wir denken einfach nicht an Morgen und nehmen jeden Tag an dem man uns leben läßt als ein Geschenk dankbar an.

Ich umarme Euch Hase

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
wisst ihr, was MICH immer total ärgert? Wenn in einem Fernsehbericht über Krebs immer gesagt wird: "Soundso bekam die Diagnose vor 2 Jahren. Aber Soundso kämpfte und hat den Krebs besiegt."

Ist das nicht eigentlich eine Unverschämtheit was hier suggeriert wird? Die, die von Krebs geheilt werden sind die die kämpfen. Die anderen sind also quasi selbst schuld, weil sie nicht genug kämpfen??

Jeder von uns hier weiß doch, dass es überhaupt nichts mit kämpfen zu tun hat, sondern einfach mit Glück. Hat Anderles Mann etwa zu wenig gekämpft oder Anderle selbst??
Kämpft mein Mann etwa mehr, weil er jetzt schon 3 Jahre Rezidivfrei ist?

Ich meine wenn man so eine Krankheit erlebt, dann merkt man vor allem, dass der Mensch es nicht selbst in der Hand hat. Dass es Schicksal gibt, Glück und Unglück. Und dass wir alle kämpfen können wie die Löwen, aber dem Tod kann man sich nicht entgegenstemmen. Er wird uns alle irgendwann ereilen. Natürlich heißt das nicht, dass man sofort aufgeben soll und resignieren, aber wer tut das schon? Alle hier kämpfen und doch nimmt diese heimtückische Krankheit bei vielen einen rasenden Verlauf.

Wir können nur dankbar sein für die Zeit, die uns zusammen geschenkt wird und versuchen sie so sinnvoll und glücklich zu verbringen wie möglich.
Ich empfinde es als geschenkte Zeit und schaffe es inzwischen den Gedanken an das "wie lange?" oder das "was kommt auf uns zu?" nicht mehr in den Vordergrund zu lassen.

[Gitte1711]

Hallo Nicole,

wie recht Du hast, ich arbeite zur Zeit an dem Satz leben!!!! nicht an wie lange noch?Wie geht es weiter?
Hier im Forum bekomme ich von euch allen soviel Hilfe dass es langsam auch bei mir klick macht. Dafür danke euch vón Herzen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie noch einen schönen Sonntag. Bei uns scheint die Sonne wollen jetzt was an die frische >Luft gehen.

Liebe Grüße Gitte 1711

[BumbleBee]

Meine Lieben,

ich denke jeden Tag mehrfach an Euch und Eure Liebsten. Jedem einzelnen drück ich die Daumen auf gute Befunde und gutes Befinden!

Leider ist vor 1 Woche nun auch noch mein Großvater plötzlich verstorben (der Vater meiner Mutter) und nachdem sich meine Mutter 1. um nichts kümmern kann und mein Großvater 2. 800 km entfernt von hier gelebt hat, kümmere ich mich neben meiner Arbeit nun nicht mehr "nur" um meine Eltern, sondern auch noch um den Sterbefall. Wohin ich auch gehe, werden mir Steine in den Weg gelegt. Aber ich gebe nicht auf.

Zudem sollte meine Mutter eigentlich morgen mit dem 1. Zyklus Temodal anfangen, was sie nun aber aufgrund eines Infektes o. ä. nicht kann. Seit über 1 Woche ist ihr ständig schlecht, sie hat viel Luft im Magen und hat morgens immer Durchfall.
Nun warten wir erstmal das Ergebnis der Stuhlprobe ab und am Dienstag hat sie einen Termin beim Internisten unseres Vertrauens. Ich hoffe und hoffe, dass alles gut wird...

Liebe Grüsse

Sabine

[angelanja]

Hallo
nach langer, schwerer Zeit komme ich heute mal wieder dazu hier ins Forum zu schreiben.
Meinem Vater geht es sehr schlecht.
Er spricht nun von einem Tag auf den anderen nicht mehr. Durch das Cortison hat er sehr hohe Zuckerwerte.
Bisher hat meine Mutter es immer geschafft noch mit dem Rollstuhl zur Toilette zu fahren und in ins Bett und aus dem BEtt zu helfen.
Aber da jetzt auch seine andere Körperhälfte nicht mehr mitmacht, fällt ihr sehr schwer.
Der Pflegedienst kommt nur morgens und alles andere macht sie selbst.
Aber sie geht bald am Stock.
Sie kommt nicht mehr raus, fährt nur schnell einkaufen, wenn der Pflegedienst da ist.
NAchts schläfst sie auch kaum noch, weil mein Vater sich dann eingenässt hat und sie die BEtten abziehen muss und in umzieht.
Trotz Windelhöschen ist alles nass.
Nun überlegen wir, ob ein Katheder nicht sinnvoller wäre.
Es ist schlimm mit anzusehen wie ein Mensch so zerfällt, wie er Tag für Tag weniger kann, nichts mehr registriert und nur noch so vor sich hin schaut.
Der Blick ist so schrecklich und man kann nicht helfen 
Er ist wund gelegen und hat eine offene Stelle am Steßbein. Daher kann er auch kaum noch sitzen. Denn dies bereitet ihm Schmerzen.
Seine rechte HAnd ist geschwollen und Blau.
Die Ärzte haben ihm eine Lebenserwartung von 6 Wochen nach öffnen des Kopfes gegeben.Dies war im Juni !!!
Es ist ein Wunder, das er bisher noch so stark war und dagegen angekämpft hat.
Wenn er nicht zu Hause wäre, dann würde er wohl nicht mehr leben.
Wir hoffen, das er nicht mehr lange leiden muss . Für alle ist es einfach nur grausam diese schlimme Krankheit mitansehen zu müssen.
Er war immer fit, nie krank und von jetzt auf gleich ist alles vorbei 

[fips2]

hallo Anna-Maria

Ich würde schnellstens den Arzt rufen der eine Dekubitusmatratze verordnet.
http://de.wikipedia.org/wiki/Dekubitusmatratze
Damit wird das Wundliegen vermindert.
Vor allen Dingen eine Höher-Stufung der Pflegestufe beantragen. Er hat siche PS1. Da wäre bestimmt PS2-3 erforderlich. Auf Dringlichkeit beim MD pochen, sonst zieht sich die Begutachtung zu lange hin.
Deine Mum packt das irgendwann sicher nicht mehr und braucht mehr Hilfe.

Mit vernünftigem Krankenbett oder Patientenlift klappt auch das aus und Einbetten besser.
Vielleicht ist es ratsam einen Termin zusammen mit dem Sanitätsfachdienst und Arzt zu vereinbaren, damit der Sanitätsfachhändler die Möglichkeiten aufzeigt und der Arzt die entsprechenden Verordnungen ausstellen kann.

Gruß Fips2

[angelanja]

Hallo ,

das ist alles schon geschehen.
Er hat ja von Anfang an Pflegestufe 2 bekommen, da er ja halbseitig komplett gelähmt war.
Da mein Vater ja bei der Bahn gearbeitet hat und daher privat versichert war, arbeitet diese Krankenkasse nur mit bestimmten Sanitätshäusern zusammen.
Dort kostet diese MAtratze fast das doppelte wie woanders.
Wir haben sie dann woanders gekauft, war immer noch billiger als in diesem Sanitätshaus mit der Selbstbeteiligung.

Und ich glaube nicht, das es schnell genug geht, eine höhere Pflegestufe zu beantragen.
Wir haben schon mit dem Pflegedienst gesprochen, der wird alles weitere in die Wege leiten.
Auch der hat ja bemerkt, das es täglich schlimmer wird. Zähne putzen, gurgeln, spülen...nichts geht mehr.

Mit dem Lifter, das habe ich auch schon gedacht, aber das Zimmer ist nicht sehr groß und wie lange das wieder dauert.
Wenn ich daran denke, das er erst 6 Wochen, nachdem er schon zu Hause war den Rollstuhl bekommen hat 
Einfach nur traurig.....da ist man lieber nicht privat versichert

[SiSi]

Hallo zusammen,

ich brauch grad mal eine Dosis Hoffnung, denn wir haben heute eine niederschmetternde Diagnose Rezidiv nach 5 Monaten bekommen. Mein Mann (im Forum Attila) hatte ja im Juni sein kleines Glio rausbekommen mit einer sehr guten Prognose und einem sauberen MRT danach. Wir haben alles erwischt hieß es damals. Vor der üblichen Standardbehandlung aus Chemo und Strahlentherapie haben sie noch ein PET gemacht, dass einen kleinen 1cm Bereich zeigte, der Aktivität aufwies. Die Ärzte entschlossen sich, das nicht nachzuoperieren  und wollten erst die Therapie abwarten. Jetzt 3 Wochen nach Abschluß der Therapie gab es wieder ein PET. Der Arzt meinte dazu nur: sieht so ähnlich aus wie vorher. Keine Erwähnung eines neuen Tumors. Dann heute das MRT dazu und der erschütternde Befund: Rezidiv, kontrastmittelaufnehmend und ein wenig weiter hinten als der erste Tumor.  Unser Prof. hatte nur das MRT Bild, nicht die PET Bilder dazu. Mein Mann soll jetzt sofort op werden, man könne das re. vorne großzügig tun, so seine Einschätzung. Sie wollen bis an die kritische Grenze gehen und hoffen, dass der Tumor dorthin noch nicht infiltriert hat. Wenn dem so wäre, könne man weitere OPs nicht mehr riskieren und müsse alternativ mit Chemo probieren. Wir können nicht glauben, dass dieses Sch...teil gewachsen ist unter der harten Therapie? Kennt jemand sowas, bei einer anfangs so guten Ausgangssituation?  Der MGMT Promoter fehlt meinem Mann, die Ärzte meinten aber, das wäre nicht so entscheidend. Der Prof. sprach von einer ernsten Diagnose und war sichtlich auch schockiert nach den guten Ausgangsbefunden. Er sprach von sogen. Satelliten. Kennt das jemand ?? Ich habe jetzt überhaupt kein gutes Gefühl mehr und weiß irgendwie grad gar nicht mehr weiter.
SiSi

[Andorra97]

Liebe Sisi,
es tut mir so leid, dass ihr so schnell schon wieder mit dieser heimtückischen Krankheit kämpfen müsst.
Aber Kopf hoch, ich kenne eine Frau, deren Mann zu Beginn auch direkt wieder 2 Rezidive hatte und danach dann jetzt schon eine dreijährige Ruhephase, die immer noch andauert.
Also gebt nicht auf und hofft weiter auf das Beste. Ich hoffe Dein Mann übersteht die OP gut und ist schnell wieder fit.
Lass' uns wissen wann die OP ist, wir werden alle guten Wünsche zu ihm schicken.

[sabeth]

Hallo Ihr Lieben alle,


schweigend lese ich täglich hier mit und es tut manchmal gut, manchmal macht es traurig.

Ja ich habe mich von der Astro3 Abteilung hierhin verlagert. Bildmorphologisch wurde der Tumor meines Mannes einem Astro4/Gliobl. zugeordnet.

Nach Radio-Chemotherapie hatte er vor 4 Wochen das 1.MRT nach der OP. Das Rezidiv ist riesig, der Tumor weitverzweigt und ausladend, nicht mehr operabel. Nach der Erstdiagnose im Mai d.J. ist mir erneut die Welt zusammengebrochen und ich habe einige Tage gebraucht , um wieder zu funktionieren.
Mein Mann ist sehr erschöpft (braucht "es" all seine Kraft?) und etwas depressiv. Er sorgt sich weniger und hat sich damit abgefunden. Es fehlt oft Lebenswillen und Wille zum Kämpfen.

Temodal soll jetzt für 8 Wochen (eine Woche nehmen/Pause jeweils) hochdosiert werden. Bis jetzt vertrug er es gut und doch habe ich Angst.

Wir haben immerhin gelernt, besser miteinander umzugehen, seine Aggression ist geringer- ganz einfach, indem ich (ZT heimlich nachts Haushalt und Essen vorkochen) eben alles mache, was ich kann.
Bin dankbar über meine Kräfte, merke aber, daß sie begrenzt sind.

Schwer ist das Alleinsein manchmal, Mann und Kind gehen um 20.00 schlafen. und dann fühle ich mich hier lesend wohler.

liebe Grüße   sabeth

[Andorra97]

Liebe Sabeth,
es tut mir leid, dass Dein Mann so schnell ein Rezidiv hat und ihr so gar keine Ruhephase hattet. Ich hoffe sehr, dass das Temodal jetzt anschlägt und der Tumor Deines Mannes gestoppt werden kann.
Ich möchte aber auch speziell Dir sagen: Pass' auch auf Dich auf. Es ist klar, dass Du alles versuchst, um die Situation für Deinen Mann jetzt irgendwie erträglich und gut zu machen, aber Du hast nur begrenzte Kräfte und wirst sie noch brauchen. Deshalb gehe nicht über die Grenze heraus, versuche Dir irgendwo noch Reserven zu erhalten.

[angelanja]

 
Ich kann nur noch weinen.
Am freitag Nacht hat mein Vater nun 3 epileptische Anfälle gehabt
Er ist mit dem RTW und Notarzt ins Krankenhaus Gekommen
Seit dem liegt er nun im Krankenhaus
Wir haben dafür gesorgt das er in ein anderes kommt , denn wer unsere Geschichte kennt,
der weiß was wir mitgemacht haben
Hier ist ein ganz tolles Palliativ Team u man kümmert sich sehr gut um ihn
Der Anfall wurde wohl durch weiters wachstum ausgelöst. Die Mittellinie hatten die Tumore ja schon
Im August mit Chemo u Bestrahlung überschritten u man kann sich ja vorstellen wie der Wachstum ohneMedikamente Fortgeschritten ist
Zu Hause hat er noch reagiert gegessen Etwas gesprochen , aber jetzt liegt er nur noch da
er hat Wasser in der Lunge bekommt ganz schlecht Luft
Seine Augen fallen immer wieder zu.
Der Blick ist so verschleiert u so hilflos  Ich weiß nicht Ob er uns überhaupt noch wahrnimmt
Warum ist ihm das nicht erspart
Ich muss nur weinen u bekomme kaum ein Wort an seinem Bett raus
Meine Mama ist so stark. Ich komme mir so hilflos vor. Wir haben alle so gehofft trotz der Diagnosen der Ärzte.
Es ist so lange gut gegangen. Seit 28 Mai
Vorher nie etwas gehabt u nun ein paar Monate später ist da ein Mensch der so grausam
aus dem Leben gerissen wurde Der von jetzt auf gleich ohne jeglicher Vorwarnung gelähmt war u für den sich alles geändert hat.
Was muss man alles in seinem Leben mitmachen u warum sind es immer die Guten die so etwas bekommen ?
Ich bin völlig am Ende u bekomme die Bilder nicht aus dem Kopf

[mhibra]

Liebe Annamaria, die Frage "warum" haben wir uns alle schon gestellt.  Deine Mama ist genau so stark wie viele Frauen hier im Forum. Wir lieben unsere Männer und es ist so schwer, hilflos daneben zu stehen und nicht helfen zu können. Alles was bleibt ist, unseren Angehörigen das Gefühl zu geben, für sie dazusein. Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt von Marianne