Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Tanja]

Hallo Bine,

Du hast mir grade aus der Seele geschrieben, besser hätte ich es auch nicht schrieben können

Mir gehts genau so wie Dir.

Viele lieben Grüße
Drück Dich
Tanja

[chucks]

Das lieget heute wohl in der Luft! Auch mir ging es heute genau so und gestern auch schon...da ist er wieder der böse Traum!!! Warum verschwindet er nicht!! Warum ist nichts mehr wie es war?

[Romy]

Ihr Lieben,

mein Bruder hatte Anfang Februar 3 Jahre rum, und vor einigen Tagen wieder ein gutes MRT. Es geht ihm sehr gut, er nimmt seit über 2 Jahren gar keine Medikamente mehr.
Ich grüße alle "Neuen" hier, -ich lese fleißig und oft sehr traurig mit, und ich fühle mit Euch. Vor 3 Jahren, als meine Verzweiflung am Grössten war, habe ich  "gute Nachrichten" aufgesogen, und mir so gewünscht, mein Bruder könnte es auch schaffen...Hier gibt es viele Beispiele dafür, dass man sich an  Prognosen nicht klammern soll , und dass  der Verlauf eigentlich immer anders ist.
In diesem Sinne, alles Liebe
Romy

@Martin  ich habe Dir vorab eine PN geschickt

[Paujo]

Vielleicht liegts in der Luft......der Frühling kommt und alles erwacht zum Leben. Und eigentlich habe ich mich darauf immer gefreut. Nur dieses Jahr fällt es mir einfach schwerer. Als das Monster noch astro hieß war es irgendwie einfacher zu hoffen.
Aber hängen lassen gilt nicht 
wir schaffen das und stehen das durch.....
wer Leute ins All schickt der muß doch auch mal so ne Krankheit in Griff kriegen.
Also meine Lieben....Kopf hoch und nach vorne schauen.
So, ich wünsche euch nen guten Start in den frühling
Gut das es euch und dieses Forum gibt.
LG
die Bine

[mnaarding]

Oh man wie gehe ich damit um, meine Schwester hat nun nach ca. 4 gut überstandene Jahren mit einem Grad IV den letzten Weg eingeschlagen. Am Freitag ist sie aus dem Krankenhaus entlasen worden, da hier nichts mehr zu machen ist. Mein Schwager ist hier ziemlich hilfslos. Sollen wir das Temodal weiter nehmen oder nicht, bringen wir sie in ein Hospiz unter, wie weit können wir die Tochter mit 7 Jahren noch mit der Situation konfrontieren.

Ich würde gerne mal erfahren wie ihr so mit dem ganzen umgeht?

[anderle]

Guten Morgen Mnaarding!
Das tut mir sehr leid zu lesen.Ich würde das Temodal nicht weiter geben.Wozu?Bitte setze dich mit einer Hospitz in Verbindung,oder mit einem mobilen Hospitpflegeteam.
Ich würde die Tochter so weit einbeziehen wie sie es selbst möchte.
Schicke dir am Abend eine PN.
LG.Anderle

[fips2]

Es ist strengstens verboten rezeptpflichtige Medikamente einfach so weiterzugeben.
Die Verordnung und Ausgabe der Medikamente war patientenbezogen.
In der Regel werden solche Medikamente vernichtet.

Das mag jetzt kleinlich erscheinen.
Aber
Wer garantiert, dass die Medikamente noch dem Haltbarkeitsdatum entsprechen?
Wer garantiert, dass sie richtig gelagert wurden?
Wer tritt dafür ein, wenn dem Empfänger der weitergegebenen Medikamenten Schaden zustößt, weil etwas damit nicht stimmte, oder es gar keine Indikation gab, dass der Empfänger diese Medikamente in der Dosierung nehmen durfte.

Lasst es sein. Ihr könnt, wenn ihr als Quelle der Weitergabe in Erscheinung tretet, rechtlich, wie schadenersatzpflichtig in Regress genommen werden.

Ich finde diese Regelung als Laie, gerade bei teuren Medikamenten auch fraglich, aber die Gründe sind nachvollziehbar.
  
Die Rückgabe/Weitergabe erfolgt im Höchstfalle über den Hausarzt oder den Apotheker.

Gruß Fips2

[anderle]

Mahlzeit!
@Fips beziehst du dich jetzt auf meinen Eintrag?
Komme nicht ganz mit!Oder wolltest du das allgemein schreiben.
Mit nicht weitergeben meine ich,ich würde kein Temodal mehr geben
wenn es schon so schlecht um den Gesundheitszustand von Mnaardings
Schwester aussieht.
 Lg.Andrea

[fips2]

Nur bedingt anderle.

Der Beitrag gilt rein der Information und Rechtslage. Nicht dass wer auf dumme Gedanken kommt.
Man will euch ja nicht ins offene Messer laufen lassen.

Das absetzen eine Medikaments muss aber unbedingt mit Absprache des Arztes durchgeführt werden. Manche Medikamente kann man nicht einfach so absetzen. das kann unerwünschte Folgen haben. Typisches Beispiel ist Kortison. Das muss ausgeschlichen werden. Das kann beim Temodal ähnlich sein.

Gruß Fips2

[anderle]

Ja fips,da gebe ich dir natürlich zu 100% recht.Ich dachte weil Mnaarding geschrieben hat sie wurden nach hause entlassen ,normalerweise haben die Ärzte ja bestimmt gesagt was zu nehmen ist und was nicht.
Denn wenn du nach hause mit der Aussage wir können nichts mehr machen entlassen wirst,nehme ich mal schwer an,das kein Temodal weiterzugeben ist. Das ist nur meine Meinung!

Darum ist es ganz wichtig zu fragen und natürlich alles nur in Verbindung mit Ärzten Palliativ.
Lg.Anderle

[Paujo]

Hallöle

mein Mann durfte Temodal einfach so absetzen. Das Cortison wurde langsam reduziert.
Den Arzt sollte man in jedem Fall fragen (das geht sicher per Telefon) aber ich finde auch wenn es so schlecht um die Schwester steht das Temodal nicht unbedingt noch sein muß.
Hospiz ist wohl auch der richtige Weg oder den entsprechenden Dienst für daheim.
Ich habe keine Kinder und weiß nicht was das Beste ist aber aus der eigenen Kindheit weiß ich noch das man uns von allem was mit sterben zu tun hat fern gehalten hat. Rückblickend würde ich sagen das war nicht die beste Lösung. Vielleicht solltet ihr die Lehrerin fragen oder einen Kinderpsychologen oder den Kinderarzt hinzu ziehen.
Hier gibt es einen Verein der Trauerbegleiter ins Haus schickt......das sind Leute die extra Seminare besuchen und den Angehörigen zur Seite stehen.
@mnaarding: ich wünsche euch viel Kraft für diese besch..... schwere zeit. Alles Liebe für euch.
LG
die Bine

[anderle]

Hi Bine!
Ich weiß auch das man Temodal einfach absetzen kann.Und ich habe auch viele andere Dinge gemacht,vielleicht auch darum weil ich sehr viel Erfahrung hatte.(Bitte will nicht überheblich wirken
Aber wenn man nicht weiß was man tun soll immer FRAGEN!!!!
Ich wusste ja was ich tat,hatte aber immer Kontakt mit der mobilen Hospitzbetreuung.Wenn ich mir mal wirklich nicht sicher war,habe ich natürlich nachgefragt.Meine jüngste Tochter ist elf,ich habe sie immer miteinbezogen.Sofern sie es wollte.Sie war auch bei der Beerdigung dabei.Habe ihr alles erklärt.Die Entscheidung lies ich Ihr.
Sie hat ja 20 Monate Krankheit ja voll miterlebt.
Meine Mutter hat mir das mit der Beerdigung übel genommen,ja so wie du sagst Alles was mit Tod zusammenhängt ja wegschauen.
Der Tod gehört aber zum Leben.Und Kinder können sehr feinfühlig sein.
Und versehen manchmal viel mehr wie wir Ihnen zutrauen würden.
Lg.Anderle

[Paujo]

Liebe Anderle.
Ich denke das mit deiner Tochter war richtig. Denn Abschied nehmen gehört dazu.
Verzeih mir meine Neugier.....kommst du aus dem medizinischen Bereich??
Wie lange war dein Mann pflegebedürftig?
 Mir macht oft der Gedanke an ein langes Leiden das Leben schwer.....ich weiß das es bei jedem anders läuft. Mancher hat Glück und bis zum endgültigen einschlafen keine oder fast keine Schmerzen. Und bei anderen ist es ein schwerer Weg bis zur Erlösung.
Ich stimme Dir zu das die Diagnose Hirntumor/Glioblastom das Leben total verändert und danach nichts mehr ist wie vorher.
Ich ziehe den Hut vor Dir denn wenn ich deine Beiträge lese dann hattet ihr es wirklich richtig schwer und trotzdem schreibst du hier noch. Ich weiß nicht ob ich  später hier noch schreiben werde oder einfach nichts mehr wissen will von den Monstern die in Köpfen wachsen und Leben durcheinander bringen und zerstören.
Alles Gute für dich und deine Kinder
LG
die bine

[anderle]

Hallo Bine!
Ja,es war völlig richtig das meine Tochter dabei war.
Nein aus dem Medizinischen Bereich komme ich nicht.Habe aber zwei Jahre auf einer Kinderonkologie verbracht kann somit alles vom Sonden legen bis zum spritzen.Ich mache aber derzeit eine Ausbildung zur mobilen Hospitzbegleiterin.Es tut mir sehr gut.Es ist eine Einkehr in eine andere Welt.
Wie das Ende abläuft kann dir keiner sagen.
Und wie es bei meinem Mann war,möchte ich aus Respekt hier nicht öffentlich posten.
Es wäre auch nicht fair.

Wir lachen trotzdem auch sehr viel...und dann sind natürlich die Tage da,wo gar nichts geht.
Ich verdränge nichts lass lachen, weinen Freude und Schmerz zu.
Was mir auch sehr geholfen hat ich mache sehr viel Sport.
Acht Stunden die Woche hartes volles Training.Das hat mir am allermeisten geholfen.Und ich sehr wie viele Menschen Ihn vermissen.
Seine Musik läuft sehr viel im Radio,ja eigentlich ist er immer da.
Aber es wird es nie mehr sein wie es war.
Alles Liebe Anderle

[Gitte1711]

Liebe anderle,

Kopf hoch, Dein Schatz ist immer in Gedanken bei Dir. Ich ziehe den Hut vor Dir. Du gibst und mit Deinen Beiträgen immer wieder Kraft.

Ich drück Dich. Wünsche Dir ein wunderschönes sonniges Wochenende.

Gaaaaaaaaaaanz liebe Grüße Gitte