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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1021493 mal)

Offline NiHe

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #435 am: 03. April 2012, 21:20:15 »
Liebe Silvia,

auch ich drücke ganz fest die Daumen!

@Pem: Ich habe die ganze Nacht überlegt wie ich das mit dem Job angehe. Ich habe heute morgen gekündigt und werde demnächst meine neue Arbeitsstelle bei uns im Ort antreten. Meine Familie ist froh das ich diese Entscheidung getroffen hab.

LG Nicole

Offline Eva

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #436 am: 03. April 2012, 23:28:28 »
Liebe Silvia,

ich drücke ganz fest die Daumen und hoffe auf ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #437 am: 04. April 2012, 08:53:31 »
Ich drück gerade auch mit!

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #438 am: 04. April 2012, 18:57:04 »
Guten Abend,

ich weiß gar nicht, wie ich es Euch hier schreiben soll, aber seit heute nachmittag ist bei uns nichts mehr so wie vorher.

 Leider haben wir keine guten Nachrichten bekommen. Der Tumor ist trotz 6x Avastin wieder gewachsen und hat auch die Zuckungen in den Armen bei meinem Mann verursacht, die er seit einer Woche hat. Er ist in die alte OPHöhle zurückgewachsen und streckt sich schon in  Richtung Hinterkopf. Selbst der Professor war ziemlich sprachlos, als er die Bilder gesehen hat. OP macht vorne in der  alten OP Höhle keinen Sinn, da kann der Tumor nichts mehr anrichten, aber die Ausdehnung nach hinten ins Motorikzentrum ist kritisch und muss zum Stillstand kommen. Der Arzt kann nur noch experimentieren, so drückte er sich aus. Dabei war das erste MRT nach der Avastin Therapie so hervorragend und es war fast gar nichts mehr zu sehen. Aber leider ist das wohl öfter so bei Avastin.

Wir hatten alle unsere Hoffnung darauf gestützt und jetzt bin ich total am Ende. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, zumal wir in 4 Wochen auch noch umziehen und ein Haus kaufen wollen, in dem wir viel renorvieren müssen. Jetzt wackelt das alles,weil ich nicht mehr weiß, wie lange wir noch zusammen haben.

Der Prof.meinte bei der Verabschiedung, ich solle ihn morgen mal alleine anrufen um alles zu besprechen. Ich habe so eine pansiche Angst ihn anzurufen, weil ich nicht weiß, wie ich das alles packen soll. So oft schon habe ich hier die schlimmsten Verläufe gelesen und jetzt ist das alles so nah und so präsent und es ist noch keine 10Monate her, als der Tumor das erste Mal auftrat.

Diese steile Fahrt bergab ist die unverdünnte Hölle und ich bin wirklich lange stark gewesen, aber im Moment weiß ich nicht mehr weiter.

Silvia  

Beitrag etwas strukturiert Mod
« Letzte Änderung: 04. April 2012, 20:24:55 von fips2 »
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline busdeblume

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #439 am: 04. April 2012, 19:20:31 »
Liebe Silvia!
Auch wenn es ein schwacher Trost ist so bist du nicht allein und gerade hier viele Menschen die an dich denken werden!
Ruf morgen den Prof. an, ich denk das wird dir bei ein paar Entscheidungen weiter helfen! Es ist so zum verzweifeln solch einen Befund zu bekommen aber denk dran- hier wird nicht aufgegeben!!!
Alles liebe für euch!!

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #440 am: 04. April 2012, 20:50:36 »
Liebe Silvia!

Mir fehlen die Worte... ich drücke Dich feste und wünsche Dir ganz viel Kraft.


Liebe Grüsse, Sabine

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #441 am: 04. April 2012, 22:21:31 »
Liebe Silvia,

nachdem ich heute die ganze Zeit nichts von Euch gehört habe, hatte ich schon etwas befürchtet, aber das übertrifft sogar meine Befürchtungen. Verdammte Sch..., es tut mir so leid! Du weißt, wie Du mich erreichen kannst, wenn Du reden möchtest, ich kann Dir von hier nur viel Kraft schicken und an Dich denken.

Traurige Grüße

Carola

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #442 am: 05. April 2012, 17:18:44 »
Liebe Silvia,

mir fehlen die Worte...ich drück Dich fest und wünsche Dir ganz viel Kraft.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #443 am: 06. April 2012, 13:56:31 »
Liebe Silvia,

es tur mir unendlich Leid für Euch. Ich drück Euch ganz fest die Daumen.
Tut mir Leid aber selbst mir fehlen momentan die Worte.

Ich drück Dich liebe Grüße Gitte 1711

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #444 am: 06. April 2012, 22:54:26 »
Liebe Silvia......
was für ne verdammte Schei......

mir/uns geht es genauso wie euch. Mein Mann hat in letzter Zeit ziemlich abgebaut. OP war im Januar,leider konnte nicht alles entfernt werden.
Die Veränderungen bei ihm lassen mich das Schlimmste befürchten und vor dem MRT am 16.4. geht es mir wie Dir. Die Angst läßt einen nicht mehr los und bei so nem Ergebnis fällt man verdammt tief. Ich hoffe du hast Familie und Freunde die dich so gut sie können auffangen und stützen.
ich denke an dich und schicke dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe für euch.
liebe Grüße von der bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #445 am: 07. April 2012, 16:56:31 »
Hallo ihr Lieben,

auch hier ins Forum zu gehen und mich wieder mit der Krankheit zu beschäftigen, kostet unendlich viel Kraft im Moment. Ich habe vorgestern den Prof.angerufen und er hat mir sagen wollen,dass mein Mann in ziemlich kurzer Zeit zum Pflegefall werden wird. Endgültig sagen könne er es nicht, aber dass es kommt, ist wohl klar. Er hat alles mit mir durchgesprochen, auch, dass sie ihn nehmen, wenn es hier nicht mehr geht. Und das es eine schwere Zeit werden wird. Es war ein gutes aber auch total trauriges Gespräch, weil auch der Prof. eine ganz andere Richtung vorausgesagt hatte. Aber jedes Glio ist anders und kann - auch wenn es nur 2 cm groß ist-wie bei meinem Mann, sehr schnell alles befallen und zerstören. Er hat wohl eine sehr agressive Form des Glio, kommt nicht so oft vor, aber ist nicht ungewöhnlich. Ich habe heute nochmal Prof. Wick in HD angeschrieben wegen einer Meinung, aber irgendwie habe ich alles Hoffen aufgegeben. Das ist so auch noch nie bei mir gewesen. Lutz schläft sehr sehr viel, ist ansonsten aber fast normal. Die Motorikstörungen sind unterschiedlich in der Hand. Manchmal nur ganz wenig, gestern gar nicht. Ich kann es oft einfach nicht glauben. Gestern waren wir bei meinen Eltern und haben alle versucht. einfach nicht dauernd in Tränen auszubrechen. Es war nur schrecklich. Jetzt,zwei Tage nach der Diagnose fange ich schon wieder an, die dinge zu verdrängen,in dem ich mich in Arbeit stürze. Aber ich bin nervös und leicht reizbar, kein Wunder. Und ich bin unsicher,was jetzt richtig ist und was falsch. Dazu noch der Riesenumzug in ein neues Haus, aber hier geht es gar nicht mehr. Alles hängt irgendwie gerade nur an mir,Lutz bemüht sich,ist aber sehr schnell auch erschöpft. Er bekommt ab morgen CCNU zum Avastin, der Arzt hat aber auch da nicht mehr so viel Hoffnung.Es ist ein Versuch,meinte er.

Viele von Euch haben ja schon all das durchgemacht - das ist ja auch ein Trost, es geht vielen so wie uns ...
Gut, dass es Euch gibt.

Lg Silvia
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #446 am: 08. April 2012, 10:54:11 »
Liebe Silvia.......

ich habe auch lange verdrängt und gut funktioniert. Den Job erledigt und immer so getan als ob alles gut ist und wird. Die Fahne der Hoffnung ganz hoch gehalten und irgendwann hat mein Körper stop gesagt. Ende vom Lied ist das ich seit 4 1/2 Monaten krank geschrieben bin und ich einfach nicht auf die Füße komme. Ich gehe zum Neurologen und zur Therapie weil ich es nicht auf den Pinn kriege was da auf uns zu kommt. Das haben wir so nicht bestellt.....

Drum denke bitte auch an dich.....Was nicht geht das geht nicht. Du nützt keinem was wenn du umfällst. Verbringe die Zeit die ihr habt gut miteinander. Frage Familie und Freunde wegen der Renovierung und dem Umzug. Mach nicht alles alleine.
Ich hab gelernt das ich die Hilfe die geboten wird auch annehmen kann und das die Freunde die trotz Tumor noch kommen und sich anbieten auch ohne Bedingung da sind.
Und wenn du wen zum reden brauchst dann schicke ich dir gerne meine Nr.

CCNU wird deinen Mann vielleicht noch müder machen. Meiner kriegt das auch.
Glio ist immer anders und für die Ärzte eine Herausforderung.......leider scheint das Biest unbesiegbar.
Ich wünsche euch viel Kraft für die schwere Zeit
ich drück dich ganz doll
alles Gute von der Bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Marianne

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #447 am: 12. April 2012, 19:18:57 »
Hallo zusammen

Als Partnerin komme ich manchmal recht an meine Grenzen. Da helfen mir Gesräche mit meinen Leuten, oder auch mal was unternehmen. Mir ist wichtig, dass mein Partner und ich immer über alles gut aufgeklärt werden und auch über Medis, Therapien...bescheid wissen. Bei "Link entfernt" sind viele gute Arztseiten drauf. Erschreckend ist aber, wie manche Patienten schlecht von den Ärzten behandelt und beraten werden!!!

Alles Gute
Marianne

Bitte keinerlei Verunglimpfungen von Ärzten und Kliniken, sowie Links zu solchen Web-Sites. Zumal wenn sie noch im Ausland ihren Sitz haben.
Dem Hirntumorforum liegt, im Interesse der User, viel daran, mit Ärzten und Kliniken gute Kontaktverhältnisse zu führen. Da wären solche Kritiken eher kontraproduktiv. Gruß mod
« Letzte Änderung: 12. April 2012, 20:35:34 von fips2 »

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #448 am: 14. April 2012, 17:07:12 »
Liebe Silvia,
ich war in Urlaub und habe gerade erst gelesen, was bei euch los ist. Es tut mir so leid, dass ihr so einen schlimmen Befund bekommen habt.

Bitte denke jetzt auch an Dich, denn Du wirst Deine Kraft unbedingt brauchen. Tut euch jetzt keine Riesenrenovierung an. Wenn es nicht anders geht, dann zieht in das unrennovierte Haus oder alles nur provisorisch machen. Wenn das Glio Deines Mannes so aggressiv ist, muss es nicht, aber es kann alles jetzt sehr schnell gehen! Da kannst Du Dir unmöglich noch mehr Arbeit und Stress aufhalsen, als unbedingt nötig!

Ich hoffe ihr habt über den Fall des Falles gesprochen und die wesentlichsten Dinge (Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament?) geregelt? Wenn nicht, solltet ihr das jetzt tun, so bitter es ist :(.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #449 am: 15. April 2012, 12:37:12 »
Hallo meine Lieben,

nach längerer Auszeit melde ich mich auch noch mal.
Bei mir residiert momentan wieder die Angst. Bei meinem Schatz nehmen die Ausfallserscheinungen an der linken Seite immmer mehr zu. Er hatte auch eine Delle an der re. OP Stelle. Unser Arzt veranlasste daraufhin ein MR ausser der Reihe. Befund gleichbleibend wie im Feb. Oedem nach wie vor aber verlagert.
Kann es sein dass, das Oedem die Probeme macht? Hab irgendwie Angst.
Am Dienstag haben wir große Kontrolluntersuchung in der Uni. Strahlenklinik, Neuro und Onko. werde auf jedenfall mal ansprechen wie sich alles verhält. Ich kann auch nicht verstehen warum er nicht das Fortecortin wieder bekommt.
Hat jemand auch solche Erfahrungen Oedem und dann diese sch.... Ausfallserscheinungen? Ach ja er erbricht auch mehr wie vorher.

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag.

Ganz liebe Grüße an ALLE.
Ditte 1711

 



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