Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Gitte1711]

Hallo meine Lieben,

gestern war große Untersuchung in der Uni. Bestätigung des Ödems. Alle Erscheinungen meines Mannes rühren von dem Ödem. Seit heute startet er mit hochdosiertem Cortison unser Prof. meinte wir müssen es kleiner besser wäre ganz weg kriegen.
Durch das Erbrechen hat mein Schatz ganz schön abgenommen und die Lähmungen an der linken Seite nehmen ihn auch ganz schön mit. Ich hoffe mit dem Cortison kriegen wir es in den Griff. Am 11.05. Kontroll MR dann wird sich zeigen ob es was bringt.
Ich wünsche allen hier nur gute Befunde und fühle mit den Angehörigen die keine so gute Befunde haben mit. Ich drücke uns allen hier ganz fest die Daumen.

Viele liebe Grüße Gitte 1711

[BumbleBee]

Liebe Gitte,

auch wenn es nur ein schwacher Trost ist: Symptome vom Ödem sind normalerweise wenigstens besser in den Griff zu bekommen als Symptome vom Wachstum des Tumors.

Ich drücke Dich feste und natürlich wünsche ich Euch, dass das Ödem komplett verschwindet!!!

Bine

[Tanja]

Liebe Gitte,

ist doch gut, das es "nur" ein Ödem ist, besser als wenn was neu gewachsen wer. Und das Ödem bekommt Ihr auch noch in den Griff. Drück Euch ganz fest die Daumen, das alles wieder gut geht.

Drück Dich
Viele lieben Grüße
Tanja

[fränkin]

Guten abend,ich fühle so mit euch.meinem Mann geht es eigentlich ganz gut,nur ich habe manchmal richtige angstzustände.kann mir einer dazu einen rat geben?

[Biene]

Hallo Fränkin,
frag mal Euren behandelden Arzt, ob er Euch oder Dir psycho-onkologische Betreueng vermitteln kann, oft sind diese Angebote auch mit der Möglichkeit, regelmässig eine Angehörigengruppe zu besuchen, verbunden.
Mein Mann ist seit 4 Jahren krank, Glioblastom, wir hatten fast 3 Jahre Ruhe und seit 4 Monaten
hat er Metastasen im Rückenmarkskanal, sehr selten und schwer zu behandeln. Es geht ihm zwar inzwischen wieder viel besser aber ich bin völlig erledigt, weil wir selbstständig sind und ich neben allem Anderen auch noch seinen Job mitmache...
Mir hat jedenfalls die Beratung  einer pycho-onkologisch geschulten Sozialpädagogin gutgetan und seit kurzem gehe ich einmal im Monat in eine Gruppe Angehöriger, die von ihr und einem Pychotherapeuten geleitet wird. Es tut einfach gut, von Anderen in ähnlichen Situationen zu hören und es relativiert auch einiges. Soweit mein Rat. Alles Gute und LG Biene

[Andorra97]

Hallo Gitte,
gut, dass es nur ein Ödem ist, das wird schon! Bei meinem Mann waren die Symptome schon wenige Tage nach Beginn der Kortison-Einnahme weg!
Allerdings ärgert mich, dass sie Deinen Mann so lange haben leiden lassen, statt einfach mal Kortison zu verschreiben. Wo sie doch wussten, dass er ein Ödem hat! Da hätten sie doch deutlich früher mal Maßnahmen ergreifen müssen!

[Paujo]

Hallo ihr Lieben.......

den ersten Schock haben wir verdaut.
Die Bestrahlung soll zeitgleich mit Avastin in der Klinik gemacht werden.
Ich hab nen flaues Gefühl im Bauch.......
Mein Mann schläft den ganzen Tag. Er ißt seit 2 Wo fast nichts mehr und zum trinken muß ich ihn auch fast zwingen. Er sagt der Magen ist voll.
Er hat immer Blut im Urin. Ist super schlapp und tut sich schwer mit dem laufen. Keine Kraft mehr.
Waren heute 2 std bei seiner Mama. Danach hat er sofort geschlafen.
Die Ärzte sagen das kann vom Tumor kommen weil der ja so schnell wieder nach gewachsen ist. Von Januar bis jetzt ist er genauso groß wie vor der OP und macht sich noch breiter.
Leider weiß ich die cm nicht. das wollte der doc nicht so sagen.

Am Di hat mein Mann mich gefragt ob man Angst vorm sterben haben muß
und ob es einen Leben danach gibt. Meine Antworten haben ihn wohl beruhigt.
Auf der einen Seite hat mich das erschreckt und auf der anderen erleichtert.
Sterben und Tod ist ja nun auch kein angenehmes Thema.......

Der Onkologe sagte das er von Avastin nicht viel hält und man abwägen sollte ob es Sinn macht es zu nehmen. Wenn die Aussicht auf Erfolg nicht so sicher ist sollte man vielleicht die Zeit die bleibt mit angenehmen Dingen verbringen.
Mein Mann würde so gerne nochmal ein gutes Steack essen aber wie denn mit vollem Bauch und keinem Geschmack.

Ich habe kein gutes Gefühl bei dem Gedanken an Strahlen und Avastin.......bisher hat fast nichts geholfen. Immer wieder hoffen und dann gibts wieder ein auf den Deckel.

Ich bin weiter krank geschrieben....und in psychotherapie. Aber die Zeit die bleibt will ich mit ihm haben und nicht auf der Arbeit sein und doch nur in Sorge um ihn.

Ich wünsche allen ein schönes WE.
Nächste Woche solls wärmer werden....vielleicht weckt das nochmal die Lebensgeister meines Mannes.
Alles Gute für euch alle
liebe Grüße
die bine

[Fragezeichen]

Liebe Bine

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles was kommt.

Meine Schwester (73, Diagnose Glio im Nov 2010, Bestrahlung, Temodal) hat sich letztes Jahr im Juli nach der Rezidivdiagnose entschieden, auf Avastin und jegliche weitere Behandlung zu verzichten. Seither ist sie stabil und kann mit relativ guter Lebensqualität noch zu Hause leben.
Der Onkologe meinte damals auch, dass Avastin bei so einem Verlauf wahrscheinlich nicht viel bringen wird. Seither ist er bei jedem Besuch sehr erstaunt, wie es meiner Schwester noch geht.
Aber, alle Verläufe von Glioblastomen sind individuell sehr unterschiedlich und jede/r muss für sich selber entscheiden, was für sie/ihn richtig ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dass ihr die Zeit miteinander so gut wie möglich leben könnt.

Herzlich, Fragezeichen

[Gitte1711]

Liebe Bine,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen uns schicke Euch ein ganz großes Kraftpaket.
Genieße die Zeit mit deinem Mann.
Wir alle haben unser Paket zu tragen, andere fühlen mit aber ich bin der Meinung dass andere sich nicht so in die Lage setzten könne wie wir Betroffene.
Ist es nicht sche.... man lebt, geht arbeiten bekommt Kinder, baut ein Haus und will jetzt das Leben genießen und dann so eine Sche...
Ich drück Dich.

Gitte

Liebes Fragezeichen,
Dir wünsche ich auch nur das Beste. Ich hoffe das alle Besuche bei eurem Onkologen nur gut verlaufen uns Deine Schwester so bleibt wie sie jetzt ist.
Auch Dich drücke ich.

Gitte 1711

[Pem34]

Hallo Androrra,

das liest sich aber nicht gut. Ich wünsche euch viel Kraft.

Ich wollte dir nur kurz zu dem Avastin schreiben. Also mein Menne bekommt es seit 7 Wochen (Infusion alle 2 Wochen) und er hat KEINE Nebenwirkungen dadurch. Also wenn ihr nur Angst vor verminderer Lebensqualität durch die Behandlung habt, dann kann ich euch beruhigen. Und er hat seit der Behandlung richtig Hunger. So kannte ich ihn die ganze Zeit nicht mehr.

Natürlich ist auch Avastin nur ein Aufschub, das ist mir bewusst. Meine Gedanken waren vor der Therapie auch, dass ich meinem Mann keine Chemo mehr zumute, die ihm die verbleibende Zeit noch wesentlich unerträglicher macht. Meine Überlegung ging dann aber weiter in der Richtung "Versuchen kann man es ja, geht es ihm schlecht, wird es abgesetzt".

In diesem Sinne, alles Gute
Pem

[Andorra97]

Liebe Bine,
will Dein Mann die Therapie noch machen?
Was Du über seinen Zustand schreibst (nicht trinken und essen) lässt leider nicht so Gutes erahnen . Ich weiß nicht, ob ich es noch versuchen würde mit Avastin, das kommt sehr darauf an, ob mein Mann es noch wollte oder nicht. Irgendwo kommt vielleicht dann auch der Punkt wo man akzeptieren muss, dass man alles versucht hat, aber der Kampf nicht zu gewinnen ist .
Ich sende Dir viel Kraft und Stärke jetzt in dieser schwierigen Zeit.

[Paujo]

Hallo ihr Lieben.....

wir haben heute mal richtig gesprochen.......er ist immer tapfer für mich und ich für ihn.
Ja, er will avastin versuchen. Er ist sich bewußt das es die letzte Chance ist und er will sie nutzen. Auch wenn es nur ein Aufschub ist und es ihm schon jetzt nicht gut geht. Ich bin froh das wir heute mal richtig offen waren. Es war zwar sauschwer aber danach ging es uns irgendwie besser.

Eine Patientenverfügung hat er heute auch endlich gemacht. Und ein Testament geschrieben.
Ich habe immer gedacht das er beim Doc nie richtig zuhört und abschaltet aber der Fuchs hat nur so getan.
Naja....soweit sind wir jetzt. Wir wollen zusammen traurig sein und nicht jeder für sich grübeln. Und natürlich noch soviel wie möglich an schönen Dingen gemeinsam erleben.

Heute war eine langjährige Freundin da und die beiden haben viel über ihre Schulzeit geplaudert. Das war richtig gut für meinen Mann. Sie will bald wieder kommen und vielleicht hat sie noch fotos von früher
mal nicht nur über krank sein reden.....

Heute hat er sogar etwas gegessen. Nicht viel aber immerhin. Und ohne das ich gedrängelt habe.
Ich werd nicht mehr drängeln. Das habe ich bei meinem Opa immer getan und das letzte was er von mir noch bewußt erlebt hat war ich mit dem Löffel in der Hand "Du musst essen" gedrängelt habe. Das will ich meinem Mann nicht antun.

Vielen Dank für eure Antworten. Ihr helft mir sehr.
Lieben Gruß
die Bine

[Iwana]

PN

[anderle]

Hallo Bine!
Gut das ihr miteinander gesprochen habt.Das ist wichtig.Wenn es sein Wunsch ist mit Avastin zu beginnen,dann ist sein Wunsch zu akzeptieren.
Ich würde aber damit aufhören wenn sich Nebenwirkungen einstellen.Sondern dann die Zeit nutzen.
Ich finde sehr gut das du ihn den Löffel nicht in den Mund steckst ihn nicht drängst,ich weiß wie schwer es ist aber du bist am richtigen Weg.
Schöne Momente wünsche ich Euch....... Alles Liebe
Andrea

[SiSi]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder nach einiger Zeit und brauch ein wenig Trost ... Mein Mann hat ja leider trotz 6 maliger Avastingabe wieder Tumorwachstum. Langsam komme ich total an meine Grenzen. Mein Mann
schläft fast nur noch, das macht mich total fertig. Zudem sitzen wir in unserem schönen Haus nur noch auf gepackten Kisten und haben jede Menge Umzugsstress. Ich will doch, dass es ihm gut geht in seiner letzten Lebenszeit. Und jetzt ist alles so ungemütlich und nicht wirklich zum Wohlfühlen. Dann macht man sich gleich wieder Vorwürfe und denkt, nicht zu genügen als Frau. Nächste woche fahren wir nochmal nach Heidelberg zu Prof. Wick und holen wiedermal eine Zweitmeinung. Ich habe manchmal schon aufgegeben. Ich war eigentlich immer ziemlich stark und hab mich über viele Dinge motiviert, aber langsam merke ich, dass ich das alles nicht mehr gut schaffe. Wie habt ihr das alles hinbekommen, was habt ihr gemacht, als eure Männer dann so abgebaut haben? Ich habe Angst vor jeder Art von Ausfall oder Lähmungen. Habt ihr das zu Hause machen können? Der Prof. meinte, die Lähmungen kämen sicher irgendwann, aber mit Cortison wäre das beherrschbar. Ich verabschiede mich ganz langsam von ihm und nehme das Wenige, was wir haben. Er ist so tapfer und kocht und macht soweit es geht noch seinen Papierkram.
Jetzt kommt noch die Krankenversicherung und lässt ihn begutachten. Kennt das jemand? Ich habe Sorge, dass er damit in die Rentenversicherung als bu abgeschoben werden soll. Kann man im Vorfeld irgendwas machen, dass es gut läuft bei diesem Termin? Sollte ich da mitgehen? Kann ich ihn unterstützen? Viele Fragen und ich hoffe auf ein paar Antworten von Euch.
So, jetzt mach ich mal weiter - ich gehe halt noch arbeiten, um mich abzulenken. Das tut auch gut, mal was anderes zu sehen und zu hören, aber irgendwann werde ich sicher auch das nicht mehr machen können.

GLG
Silvia