Hallo,
ach es tut immer wieder so gut sich nicht allein zu fühlen ... - irgendwie komisch, man kennt sich nicht und fühlt sich sehr verbunden. Manchmal habe ich schon gedacht, ob man sich nicht irgendwann mal als Gruppe von Verbündeten treffen könnte - wir sind ja alle miteinander verbunden irgendwie. Danke für die Aufmunterung in Sachen "alles richtig machen"...hab ich heute schon von anderer Seite gehört und das gibt einem Halt, weil man sich doch immer wieder hinterfragt. Ich bin froh über jeden Tag mit ihm, auch wenn ich woanders bin als er - er will sich seine Schwäche und die fortschreitende Krankheit immer noch nicht eingestehen, wir können da nicht so drüber reden. Er ist irgendwie in seiner Welt und will das Bild vom starken Mann, der er einmal war, unbedingt aufrecht erhalten. Der Prof. meint, wir sollten ihm das solange lassen wie es geht. Ist halt manchmal ein Kampf, weil ich dann einfach in Eigenregie Dinge für ihn regeln muss. Das hat dann immer sowas von Bevormundung, das macht es schwer für mich.
Ich glaube auch, dass wir uns das Haus schön machen und wir noch eine zeit - wie lange auch immer - darin leben werden. Das viele Schlafen macht mir Angst. Kann das von der doppelten Dosis Keppra kommen oder ist das schon das Ende? Die Ärzte geben einem immer nur so schwammige Auskünfte und ich will doch bei ihm sein, falls es doch schon so weit wäre. Da bin ich total unsicher. Oder kann das auch noch normal sein, dass er so müde ist? Kennt ihr das und wie lange ging das ? Weiß nicht so genau, was mir bevor steht.
Danke an Binelotta für den Tipp mit der KK - sie wollen schon die Arbeitsfähigkeit testen, das haben sie auch in dem Fragebogen an die behandelnden Ärzte geschrieben. Er ist privat versichert und die wollen einfach nicht ewig das sehr hohe Tagegeld zahlen und ihn abschieben. Ich werde auf jeden Fall begleiten, das hatte ich sowieso vor. Danke auch für dein Angebot - komme bestimmt darauf zurück. Im Moment fehlt mir oft schlichtweg die Zeit, um das in Ruhe zu tun.
Ich wünsch euch viel viel Kraft, wo immer ihr auch steht ....
Silvia
