Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[chucks]

Herzlich willkommen Monika,

auch wenn diese Diagnose echt Sch..... ist und uns alle zur Verzweiflung treibt. Hier findest Du auf jeden Fall Antworten auf Deine Frage, immer steht Dir auch jemand hilfreich zur Seite, wenn es Dir mal schlecht geht.

Du hattest Eure Staionen aufgeschrieben, konnte nicht operiert werden?

LG

Carola

[Paujo]

Hallo Monika.....

diese Angst kennt hier bestimmt jeder und leider kann sie dir keiner nehmen.
Ich freue mich für euch das bei deinem Mann anscheinend Ruhe im Kopf ist.
Das ist doch prima.
Bei meinem war nur nen halbes Jahr Stillstand.
Also, Kopf hoch es sieht doch "gut" aus trotz dieser besch...... diagnose.
Ich schreibe auch erstmalig in einem Forum mit aber es tut gut sich mit Leuten austauschen zu können die genau wissen wie es einem geht.

LG
die Bine

[chrissi]

Hallo,
bei meinem Mann wurde Weihnachten 2004 ein Astrozytom Grad II festgestellt. Nächste OP war Herbst 2008 Befund Astrozytom Grad III . Herbst 2011 nächste OP Befund Glioglastom . Seit dieser OP hat mein Mann Wortfindungsstörungen. Nach Bestrahlung und Chemotherapie ( läuft noch ) sollte sich die Wortfindungsstörung bessern, hat sie aber nicht Es ist hart zu sehen wie ein geliebter Mensch nur noch ein Schatten seiner selbst ist. Mein Mann war immer sehr aktiv und redselig. Nun schläft er viel und ist aggressiv. Meine Kinder ( beides Jungs 16 und 12 ) leiden sehr darunter . Es ist tröstend zu lesen das es allen Angehörigen eines Glioblastom Betroffenen gleich geht. Man hat Stärke , die man glaubte nicht zu haben. Jeder unserer Freunde und Verwandten sagt mir immer : Bist du stark. Was bleibt einem übrig. Man muß stark sein für die ganze Familie.
Bis Bald.
Chrstiane

[Gitte1711]

Hallo Zusammen,

wollte mich nur mal kurz melden.
Ich bin am Boden zerstörrt, mein Mann hatte am 23.04 den totalen Zusammenbruch Lähmungen komplett konnte selbst das Wasser nicht mehr halten. Er wurde per Notarzt sofort in die Uni Klinik Bonn gebracht ist dort bis 27.05 stationär behandelt worden. Cortison als Infusion Lumbalpunktion usw.
Am Freitag konnten wir wieder heim, mit Rollator da er immer noch nicht richtig laufen kann.
Am Samstag die gleiche Scheiße wieder als ab in die Uni-Klinik-Köln, gestern der Schock neuer Tumor inoperabel. Strahlen nicht möglich da die Letzte nicht mal 1 Jahr her ist. Man versucht es jetzt mit Hammerchemo 7 Tage on 7 Tage off. Die hoffen sein Körper macht es mit.
Temodal 270 mg. Er hat doch so abgebaut. Warum er? Warum? Ich bin momentan am Ende, weine viel wenn ich alleine bin. Aber ich muß stark für ihn und die Kinder sein.
Bitte verzeiht mir aber kann jetzt nicht all diese Berichte im Forum lesen es macht mich noch fertiger.
Ich denke aber an ALLE hier und wünsche EUCH ALLEN bessere Ergebnisse als bei uns.

Bis Bald Gitte 1711

[Angel84]

Liebe Gitte,

ich bin sprachlos...

Ich hoffe die Chemo schlägt an und wünsche Dir viel Kraft.

[anderle]

Liebe Gitte!
Ja, klingt leider nicht gut was du schreibst.Was tun?Chemo ich weiß nicht,will er es denn?Ich glaube nicht das es sich bessern wird.Man möge mich nicht steinigen für diese ehrliche Aussage.Und ich finde es auch nicht fair Hoffnung zu schürren wo wenig besteht.Ich denke du solltest darüber nachdenken wie angenehm du deinem Mann die Zeit machen möchtest,Ihr euch macht.Der Zusammenbruch die komplette Lähmung die Chemo alles gleich wie meinem Mann.Es gibt einen Zeitpunkt wo man erkennen muß das alles umsonst (möchte ich nicht sagen) aber wo man zu der Erkenntnis kommt,es wird schlechter und nicht besser.Und das tut verdammt weh,es tut verdammt weh.........nach dem warum werden wir alle keine Antwort finden.Ich würde nichts machen was deinen Mann noch mehr Lebensqualität nimmt.Ich wünsche dir alles gute Andrea

[chucks]

Liebe Gitte,

es tut mir sooo leid zu lesen, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen. Trotzdem möchte ich Dir die Hoffnung nicht nehmen, dass 7Tage on /7Tage of etwas bringt. Sieh es bei meinem Mann. Auch er hatte eine neue Stelle von jetzt auf gleich. Bei uns hat sich jetzt heute gezeigt, das das neue Schema greift, warum sollte es nicht auch bei Euch so sein?!

Ich drücke Euch so die Daumen und hoffe, dass Ihr den Dreh nochmal bekommt.

LG

Carola

[BumbleBee]

Liebe Gitte,

ich drücke feste die Daumen, dass es mit dem neuen Schema Deinem Mann wieder besser geht!

Und Du musst nicht immer stark sein, auch Du darfst schwach sein. Kinder spüren so etwas so oder so und verstehen es vielleicht sogar besser, wenn Du traurig bist als wenn Du es runterschluckst.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, schick mir eine PN!

Ich drück dich!

Sabine

[Paujo]

Liebe Gitte.....ich schick dir ein fettes Kraftpaket und hoffe ihr steht das gut durch.
Alles Gute für euch.

Mein mann startet morgen mit Avastin. Ich hoffe er verträgt das gut. Er bleibt für eine Nacht in der Klinik. Strahlen beginnen erst in 2 Wo. Und dann mal weiter sehen.......viel Hoffnung habe ich nicht. Wir hatten von Anfang an schlechte Karten
Das er morgen in die Klinik muß hat ihn ganz durcheinander gemacht. Ich niese und huste zu laut....das macht ihn ganz böse, sagt er. Ich schleiche schon auf leisesten Sohlen und bin noch zu laut......ich weiß er kann nichts dafür aber ich mach das doch nicht extra.
Wie haltet ihr anderen das aus??? An Tagen wie heute könnte ich mich ins Auto setzen und einfach weit weg fahren.......
Morgen ist sicher wieder besser.

Alles Gute für euch alle.
LG
die bine

[Andorra97]

Liebe Gitte,
es tut mir so schrecklich leid zu lesen wie es euch gerade geht . So schnell so eine Verschlimmerung? Ihr hattet doch auch gerade erst MRT, als wir eins hatten!
Ich hasse diese Krankheit!!!
Es tut mir weh und ich würde Dir gerne Hoffnung machen, aber es fällt schwer. Wir alle haben die vielen, schlimmen Verläufe hier im Forum im Kopf.
Ich wünsch' Dir viel, viel Stärke und Kraft.

[Sunflower]

Liebe Gitte

Es ist immer und immer wieder traurig zu lesen wie schnell es geht.
Ich denke an euch und schicke viel Kraft.

Binelotta: mein Mann war ebenfalls sehr geräuschempfindlich. Er meinte jeweils, dass er die verschiedenen Geräusche nicht richtig "filtern" kann und deshalb alles doppelt so laut reinkam wie vorher.  Wie oft dachte ich, ich will weg... weit weg... raus aus dieser schrecklichen Situation. Erstaunlicherweise habe ich durchgehalten und bin über mich gewachsen.

Ich wünsche allen Angehörigen alles Gute.

[fränkin]

Hallo Monika,ich drück euch die Daumen das es so bleibt.Die Angst die man hat kann uns leider keiner nehmen.Mein Mann ist vor 18monaten operiert worden und bis jetzt alles ok.Liebe grüsse

[Mudu]

Liebe Gitte, unglaublich, diese sch..... Krankheit. Trotzdem, immer weiter, irgendwie.
Alles Liebe, drücke Dich, Mudu.

[Tanja]

Liebe Gitte,

es tut mir so schrecklich leid, zu lesen wie es Euch grade geht

Ich drück Euch ganz Daumen, das das neue Schema was bringt.

Drück Dich mal ganz doll.
Viele lieben Grüße
Tanja

[Tanja]

Liebe Monika und Christiane,

erst mal vom mir herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass mehr als scheiße ist.

Hier wird Euch wirklich sehr geholfen, fühle mich hier sehr gut aufgehoben, da wir alle im selben Boot sitzen.

Viele lieben Grüße
Tanja