HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102063 mal)

Offline Eva

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #510 am: 04. Mai 2012, 23:27:22 »
Liebe Gitte,

ich kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen und Dir/Euch ein großes Kraftpaket schicken.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #511 am: 05. Mai 2012, 23:08:05 »
Liebe Gitte, ich bin geschockt über diese Neuigkeit... Aber bitte verliert nicht den Glauben, Willen und die Kraft fürs kämpfen.

Ich schick euch viel Kraft.

Fühl dich fest gedrückt

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #512 am: 06. Mai 2012, 15:46:16 »
Hallo ihr da draußen.....
nur mal so ne Frage......seit der Diagnose Hirntumor treffe ich immer öfter Leute die einen kennen der/die auch einen Hirntumor haben. Erst jetzt hat es eine Bekannte eines Freundes erwischt.
Die Mutter der Nachbarin hatte vor 15 Jahren einen Tumor und lebt heute noch gut damit.
Ist doch echt seltsam.....ich habe vorher noch nie von Hirntumoren gehört und jetzt??? Nur noch.
Geht es euch ähnlich??

LG
die Bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline krimi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #513 am: 06. Mai 2012, 16:10:39 »
Liebe Bine,

so geht es wohl vielen von uns. Meine Schwägerin wurde vor ca 7 Jahren an einem HT operiert. Das ist jetzt nichts Neues für mich. Mit meinem Bruder war und bin ich immer noch für sie da.
 
Jetzt wo es mich selbst betrifft höre ich von anderen Betroffenen. Ich spreche über meine Krankheit und erfahre so eher wer noch an einem HT erkrankt ist.

Das ist wie mit dem Schwanger sein. Man sieht nur noch werdende Muttis.
 
Jetzt ist es an uns, dass wir uns an den positiven Beispielen ermuntern.

Dir noch einen schönen Sonntag.

Krimhild

« Letzte Änderung: 06. Mai 2012, 16:56:22 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #514 am: 12. Mai 2012, 21:23:27 »
Hallo,
habe jetzt länger nicht geschrieben. Bei meiner Schwiegermutter sind leide 4 neue Herde gefunden worden. Die Ärzte meinten dass auch bereits ein Teil des Gehirns am absterben sei. Die Größe der einzelnen Teile weiß ich nicht.
Seit ca. 6 Wochen hat sie kein Gefühl mehr in den Fingerspitzen und kann nur schwer Tätigkeiten wie Brille aufziehen, essen oder schreiben. Seit ca. 2 Wochen kann sie einen arm kaum bewegen und nun spricht sie auch ziemlich schlecht.
Alles in allem fürchte ich das es keine guten Prognosen sind, oder?
Mein Mann ist total fertig und möchte eigentlich gar nicht wissen wie es weiter geht, ich schon...
Auch wenn es sicher nicht gut sein wird.
In 2 Wochen soll dann per Infusion behandelt werden, ich vermute es ist Avastin, aber wissen tue ich es nicht.

Hat von Euch schon mal jemand überlegt nicht mehr zu den MRTs zu gehen?
Sie ist immer Tage vorher aufgewühlt und dann nach dem Ergebnis total am Boden. Wenn man ehrlich ist, wird es vermutlich ja eh nicht besser werden, oder? Warum soll man sich dann den Stress antun?

Auf jeden Fall sind wir alle ziemlich am Boden...
So eine Sch... Krankheit!!!

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #515 am: 13. Mai 2012, 11:04:03 »
Hallo Spiegelein......

diese Krankheit ist unberechenbar. Bei meinem Mann ist es auch einfach weiter gewachsen. Avastin hat er jetzt 1x bekommen und am Mi startet die Nachbestrahlung...
Er selber hat sich zu diesen Therapien entschieden und er will auch weiter zum MRT.
Deine Schwiegermama wird das für sich entscheiden müssen.
Ich könnte auch alles hin werfen und nirgends mehr hin gehen aber wir gehen trotzdem....denn die Hoffnung stirbt zuletzt :(
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft.
Die kommende Zeit wird sau schwer.
Ich drück dich ganz doll....
Paujo

PS: aus "die bine" ist nun paujo....sind zuviele Bienen unterwegs.Da kommt man sonst durcheinander ;)
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #516 am: 14. Mai 2012, 11:00:45 »
Hallo ihr Lieben da "draussen",

ich hab eine gefühlte Ewigkeit nicht mehr geschrieben, es ist bei uns einfach viel zu viel passiert. Mensch Gitte, das hört sich ja nicht gut an - und du trägst das alles mit soviel Tapferkeit...wie wir alle hier, die wir ja im selben Boot sitzen und nicht raus können. Anerkennung dafür !!!Vielleicht kann man sich ja wirklich mal treffen und austauschen, mir wäre das wirklich ein Bedürfnis.

Wir haben am Freitag unseren Megaumzug gemacht (mit über 100 Umzugskisten) und sind in ein halbfertiges kleineres Haus gezogen. Mir war Wochen vorher schon mulmig davor, obwohl wir eine Firma beauftragt haben. Am Tag vor dem Umzug kam dann der Anruf des Hausarztes. Die Leukos sind bei meinem Mann unter 1 gefallen und er musste sofort ins krankenhaus in Quarantäne, damit er sich nicht mit irgendwas ansteckt. Das ganze ist die Folge des CCNU, was immer knochenmarkschädigend wirkt. Er hatte es aber schon vor 2 Wochen genommen, jetzt kommen die Nebenwirkungen. Seine Leukos waren vor einer Woche noch 3,3 und dann ging es immer nur bergab. Vorher noch das gleiche mit den Thrombos, da war er auch schon eine Woche in der Uniklinik hier. Da haben sie ihm Bluttransfusion gegeben. Er ist aber immer noch total fit für seine Begriffe, zittert nur ein bisschen an der linken Hand und schläft viel. Die Zuckungen sind durch das hohe Keppra (1000) fast weg.  Dazu hat er einen Bärenhunger, ich musste ihm schon zusätzliches Essen in die Klinik bringen.  Ich baue auf diese kleinen Sachen und denke, er bleibt noch ein bisschen auf dieser Welt. Die Ärzte sagen, dass das mit den Leukos normal sei und dass sie es wieder hinkriegen würden.

Im Nachhinein ist es eigentlich ganz gut gewesen, dass er jetzt über die Umzugstage in der Klinik gut aufgehoben war. Ich hätte das gar nicht leisten können und immer die Angst, dass er sich ansteckt irgendwo. Aber man will einfach keine neuen Hiobsbotschaften mehr haben, manchmal will ich einfach nur weg. Dann aber krieg ich irgendwoher wieder Kraft und rappele mich auf und funktioniere automatisch.
Ich merke aber auch, dass ich nichts mehr an zusätzlichem Stress vertrage. Mich überall abgrenze und auch mal deutlich meine Meinung zum Ausdruck bringe. Das verträgt nicht jeder, aber mir ist das mittlerweile egal. Man wird ein wenig ungerecht, aber man ist ja auch nur ein Mensch. Wir alle leisten echt übermenschliches finde ich, hätte nie gedacht, dass ich das kann. Und niemand kann sich da rein fühlen, der das nicht mitmacht. Egal wieviel Empathie er versucht aufzubringen...
 
Kennt sich jemand mit diesem CCNU aus und geht zusätzlich eine Bestrahlung ? Gehen die Leukos wieder hoch und wie lange dauert es, bis sich das Knochenmark wieder erholt? Würdet ihr das Zeugs weiter nehmen? Mein Mann will unbedingt weitermachen, auch wenn er dann viell. immer wieder stationär in die Klinik muss. Ihm geht es halt noch verhältnismäßig gut dabei, er leidet nicht darunter. Kriegt jeden tag eine Aufbauspritze, die dann irgendwann mal wirken soll. Seit drei Tagen ist noch nichts passiert. 
Ich bin heute wieder im Job und es tut mir so gut. Den ganzen Stress zu Hause und die Handwerker einfach mal hinter sich lassen.
Vielleicht können wir uns ja mal trefen? Also wir kommen aus dem Rhein-Main-Gebiet (Mainz/Wiesbaden).

Ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft ..... wünscht Euch Eure
Silvia
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline diandra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #517 am: 14. Mai 2012, 19:39:38 »
Liebe Silvia!

Schön wieder mal von dir zu lesen.

Bei meinem Freund wurde letzten Mai auch CCNU gegeben. Die Blutwerte waren gut, doch er wurde von Monat zu Monat schwächer.
So hat er nach ca. 4 Monaten abgebrochen. Das war im letzten August.

Seither nimmt er nichts mehr. In der Schweiz hat es nichts mehr!

Leider ist der Tumor dann immer wieder ein wenig gewachsen. Vom Jan. bis Feb. dieses Jahres hat er sich verdoppelt. Trotz dieser sehr schlechten Nachricht, geht es ihm immer noch gut. Er hat zwar öfters Kopfschmerzen, Schwindel und manchmal einen Druck im Kopf. Ausser Epi Mittel und Kortison und Blutverdünner, nimmt er nichts mehr Schulmedizinisch.

Dafür mehrere Sachen alternativ.

Ich weiss, dass das sicher nicht so hilft, dass der Tumor zurück geht, aber die Lebensqualität ist noch da.

Konnten noch einmal eine grössere Kreuzfahrt machen, die er sehr genossen hat.

Aber die Zukunft macht mir schon Angst!

Liebe Grüsse

Cornelia

Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #518 am: 14. Mai 2012, 20:46:30 »
Hallo zusammen,
es ist irgendwie echt heftig die ganzen Schicksale hier zu sehen und zu verarbeiten.
Man findet ja doch einiges an Parallelen...
Ich bin seit gestern irgendwie ziemlich geschockt. Seit Wochen haben wir ab und an den Eindruck das meine Schwiegermutter zwar leichte Einschränkungen hat, aber jetzt kommt alles Schlag auf Schlag. Seit ca. 1 Woche ist die Bewegung mit den Händen erheblich eingeachränkt und die Sprache ist teilweise echt richtig schlecht. Es ist schwer sie zu verstehen. Sie ist teilweise abwesend und macht Dinge falsch, die sie eigentlich kann. Ihre Mimik ist kaum noch vorhanden. Manchmal denkt man es geht wieder, aber kurze Zeit später fällt sie wieder im das Muster zurück.
Am Kopf hat sich eine kleine Beule gebildet und ab und an krampft sie mit den Händen.
Außerdem ruht sie sich extrem viel und was komisch ist sie hat einen riesige. Appetit. Das war sonst nicht so, sie hat kaum noch gegessen...

Es ist echt schwer einen Menschen der immr selbstständig und organisiert war so abbauen zu sehen. Habt ihr Erfahrungen mit diesen Ausfallerscheinungen?

Viele Grüße Spieglein

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #519 am: 14. Mai 2012, 23:24:41 »
Ich habe auch mal eine Frage an Euch. Eigentlich ist ja unser Untersuchungsergebnis erst mal sehr positiv gewesen. Allerdings kann man Mann seit ca. 4 Wochen nicht mehr gut schlafen. Er wird nachts wach und kann dann nicht mehr einschlafen. Heute Abend kann er nicht einschlafen. Das zermürbt ihn sehr. Hat jemad Erfahrung mit Schlafstörungen unter Temodal (7 Tage on/7 Tage off)?

Ratlos bin

Carola

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #520 am: 14. Mai 2012, 23:38:19 »
Huhuu.....

also mein mann hat trotz Temodal gut geschlafen.......sorry. Da hab ich keine Erfahrung.

CCNU ist ein Hammerzeug. Nach 6 Wochen sind die Blutwerte ganz im Keller. Mein Mann hat den 2. Zyklus auch schlecht vertragen und eh abgesetzt weil Tumor weiter gewachsen ist.

Am Sonntag früh um 3 hatte er einen Epi-Anfall. Toddsche Lähmung. Die komplette linke Seite funktionierte fast 15 std. nicht. Heute war es auch sehr schwierig. Die linke hand hat nichts greifen können und hat sich einfach mal so bewegt. Laufen war schwer und das sehen anscheinend auch. Ist fast überall gegen gelaufen. Die Hunde sind ihm heute auch extrem aus dem Weg gegangen. Die Biester ;) sind so sensibel.
Manchmal glaube ich die wissen genau was kommt. Hängen jetzt fast nur noch an mir.

Und weil s so schön ist....war heut beim Frauenarzt und mein Myom ist sehr groß. Alles muß raus. Prima. Das muß ich fix regeln. Mein mann soll ja jetzt zur Bestrahlung stationär bleiben weil Klinik so weit weg ist. Dann muß das jetzt sein weil er ja dort gut aufgehoben ist.
Aber was ist ein Myom gegen ein Glio.....nichts.

Euch allen eine gute Nacht, viel Kraft und ganz viel gute Nachrichten.
Liebe Grüße
Paujo (vorher die Bine :))

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Offline Matlock

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #521 am: 15. Mai 2012, 07:46:37 »
Hallo zusammen,

@ Chucks und Spieglein: Was Ihr beschreibt klingt für mich nach den Nebenwirkungen von Dexamethasone (Kortison). Ich habe das 4 Wochen lang gekriegt mit der Folge dass ich deutlich mehr als vorher gegessen habe. Außerdem habe ich in der Zeit teilweise nur 2-3 Stunden pro Nacht geschlafen, davon die Hälfte zwischen 22 und 24:00 und die andere Hälfte im Morgengrauen.

Gerade die Schlaflosigkeit kann einem zusetzen. Aber man kann sich darauf einstellen und gar nicht erst versuchen, normal zu schlafen. Mit einem guten Buch kriegt man so eine Nacht auch rum.

Beides geht wieder weg wenn man das Zeug irgendwann wieder absetzen darf.

Hoffe ich habe nicht gleich mit meinem ersten Post eine wichtige Regel gebrochen, ich bin ja Betroffener kein Angehöriger. Ich dachte aber dass das für Euch hilfreich sein kann.

Viele Grüße

Matlock

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #522 am: 15. Mai 2012, 11:54:47 »
Kommen grade vom Neurologen....er meint die motorische Störung bleibt und kommt vom Wachstum. Das verwirrte auch.
Stationäre Aufnahme erfolgt morgen. Wozu dann noch Strahlen und Avastin???????
So ist es doch auch kein Leben???

Bin verzweifelt wie soll das noch werden????

Traurige Grüße
Paujo
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Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #523 am: 15. Mai 2012, 21:20:05 »
So......haben auf Anraten des Dr s das Cortison erhöht.
Dieses komische Händezucken läßt nach und das Auge hat fast wieder eine normale Größe......
Ich hoffe das es morgen noch ein bißchen besser ist und die in der Klinik dann alles weitere machen. Medikamente  für Epilepsie nochmal überprüfen usw.....

War das ein beschissener Tag. Die Aussicht das dieser Zustand so bleiben sollte.......hat mich voll umgehauen.
Es ist eine Sache das bei euch anderen zu lesen, mit zu leiden/zu fühlen und zu wissen das sowas kommen kann aber wenn man selber davor steht dann ist das schon wieder ne andere Nummer.

Ich hoffe es war nur ne kurze Erscheinung.....

Euch alles Gute und alles Liebe
LG
Paujo
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Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #524 am: 15. Mai 2012, 21:47:52 »
Hi Paujo,
oh man das ist echt der Hammer. Diese Krankheit ist echt so ätzend. Ich finde es echt immer wieder schockierend, wie schnell sich die Situatuationen ändern. Ständig kommen neue / ander Symptome, die mal nicht dramatisch sind und beim nächsten mal heißt es das sich wohl wieder etwas am Glio getan hat und deshalb die Erscheinng nicht mehr unkritisch ist.
Es ist einfach die Hölle. Vor allem erschüttert mich diese wahnsinnige Geschwindigkeit.

Das schlimmste von allem ist halt das man absolut nichts machen kann.
Ich habe vor jedem Telefonat mit meiner Schwiegermutter oder den anderen Familienmitgliedern Angst. Noch schlimmer ist es, wenn ich weiß das ich hinfahre.... man weiß ja nie was einen erwarten wird.
Der Horror wirklich!

Viele liebe Grüße drücke dich!

 



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