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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1098177 mal)

Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #705 am: 15. November 2012, 13:01:53 »
Liebe jannopeter,
mir fehlen die Worte aufgrund Deines Berichtes. Wie furchtbar und es tut mir unendlich leid. Irgendwer hat als Signatur stehen: Alles hat seinen Sinn. Denke ich auch ganz oft.
Welchen Sinn allerdings, das frage ich mich in letzter Zeit,  aufgrund dieser schrecklichen Krankheit und der vielen Schicksale - und Deines geht mir besonders nah - hier..........

"Man freundet sich mit jeder Situation an", so kann man es auch nennen. Was bleibt auch sonst übrig....

Dir auch viel Kraft und nur noch gute Ergebnisse!

Astrid

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #706 am: 16. November 2012, 00:16:30 »
Ihr Lieben,
der Berg wächst und man erklimmt ihn, auch wenn man am besten nicht zurück oder nach unten schaut. Man darf einfach nicht resignieren. Und irgendwie kriegt man es auch hin, auch wenn man manchmal zwischendrin denkt, es geht grad gar nix mehr. Ich hab dann meistens am näcshten Tag umso mehr Kraft. Als heute die Pflegeutensilien(Bett/Duschhocker/Toilettenerhöhung) kamen, da habe ich gespürt, wie ich ihn jeden Tag ein bisschen mehr hergeben muss. Dazu hatte ich heute ein persönliches Gespräch mit den Ärzten, die mir wenig Hoffnung gemacht haben. Vielleicht drei bis sechs Monate noch, dazu ein Tumorwachstum trotz Avatin in die linke Hälfte. Sie setzen das Avastin jetzt ab und warten, was passiert. Sollte er stabil bleiben, wollen sie wieder damit weitermachen. Seine Zeit ist begrenzt und die Lebensqualität sollte im Vordergrund stehen, das meinte die Ärztin heute. Sie hat auch mit meinem Mann gesprochen, ich weiß nicht, ob er die ganze Tragweite erkannt hat. Ich blicke von Tag zu Tag, denke nicht ans Frühjahr und was evtl. passiert. ich glaube, so wie ihr es auch alle hier schreibt, ist man am Ende froh, wenn der geliebte Mensch gehen darf. Ich finde es schon jetzt teilweise sehr erniedrigend, ihn mit Windeln im KH zu sehen und ich glaube, er fühlt sich dabei auch miserabel. Die Ärzte haben mir abgeraten, die Pflege zu Hause zu machen. Ich will es aber trotzdem versuchen. Morgen kommt der Pflegedeinst un d wir besprechen alles. Mein Mann ist jetzt zu Hause und trotzdem bin ich unruhig wegen der neuen und ungewohnten Situation. Aber die erste Nacht ist sicher immer ein wenig unruhig.Mal sehen, wie es morgen wird.
Ich drück Euch mal und schick Euch trotz allem kRAFT für das, was ihr alle durchmacht!
ihr seid toll!
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #707 am: 16. November 2012, 13:37:21 »
Liebe sisi

 Du bist auf dem richtigen Weg. Genauso habe ich es auch empfunden.
Du schaffst das. Jeden Tag aufs neue. Und diese sehr schwere Zeit wird euch näher bringen und auch wenn du ihn gehen lassen musst so wird er gehen mit dem wissen um deine liebe.
Klar ist es schwer daheim zu pflegen aber mit Familie und Freunde und Pflege ist es zu schaffen.
Ich denk viel an dich und wenn s brennt dann melde dich ruhig. Nr hast du. Und es hilft mir zu helfen wenn ich helfen kann.
Ich wünsche dir viel kraft und bin froh das du auf dem richtigen Weg bist.
Fuehl dich gedrückt und umarmt.
Bin für dich da.....alles liebe für dich
LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #708 am: 16. November 2012, 13:40:54 »
Hallo Sisi,
auch mir fehlen einfach die Worte.....es ist so schwer was jetzt aud Dich zukommt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit.

LG Cindy

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #709 am: 17. November 2012, 20:59:41 »
Liebe SiSi, liebe Alle,

Ich verstehe dich so, so gut - leider. Mein Dad befindet sich seit ca drei Monaten im Pflegeheim und sein Zustand wird täglich schlechter. Er liegt nur noch im Bett, spricht kaum, isst und trinkt viel zu wenig und gestern äußerte auch noch eine der Pflegerinnen den dringenden Verdacht, dass er auf einem Auge tumorbedingt blind ist. Mir zerreißt es fast das Herz, ihn so zu sehen. Ich fahre momentan täglich zu ihm, um ihm einfach das Gefühl zu geben, dass ich für ihn da bin. Was hat er denn sonst noch? Der Tod meiner Mutter ist gerade mal 11 Wochen her und nun mache ich das Gleiche wieder mit. Ich merke, dass ich wirklich an meine Kraftgrenzen komme und dennoch reiße ich mich immer wieder zusammen. Ich weiß nur nicht, wie lange ich das noch kann. Was ist das nur für eine furchtbare Krankheit? Die Ärzte halten sich mit Prognosen sehr zurück. Unser Hausarzt meinte nur, er glaube nicht, dass es sich noch um Wochen handeln würde. Ich hoffe und bete, dass er Recht hat. Das ist doch kein Leben mehr.

Eure Britta

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #710 am: 17. November 2012, 22:17:01 »
Liebe Britta & liebe Sissi,

mir fehlen echt die Worte :´(

Schicke Euch ein ganz großes Kraftpaket und drück Euch mal ganz doll.

Viele lieben Grüße und ich denk an Euch
Tanja  :-*
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #711 am: 19. November 2012, 00:10:15 »
Hallo ihr da draussen,
vielen Dank für Eure Aufunterung, so schlimm uns das hier auch alles verbindet, so tröstlich ist es doch auch und für mich wird es immer wertvoller. All die vielen vielen Geschichten und Schicksale helfen mir total, mit der Krankheit einigermaßen umzugehen und mich selbst auch ein wenig zu trösten....Ich bin nicht allein....

so jetzt nach einer Stunde Kampf liege ich hier und bin total fertig. Es ist der zweite Tag der Pflege und ich bin schon total verzweifelt. Mein Mann hat heute morgen das ganze Bett vollgepinkelt. Er habe keinen Impuls verspürt, mich über Funk anzufunken (hat Funkklingel am Bett, ich Sender immer dabei) und dann sei es einfach zu spät gewesen.

Das ganze war um 3, um 10 habe ich es entdeckt. Dachte er schläft friedlich, denkste...Also raus, umparken, allein das schon eine Höchstleistung, er kann sich kaum noch bewegen. Maxi, mein bäriger Sohn war  zum Glück da, hat ihn mit einem Handgriff aufs Nachbarsofa gehieft. Dann duschen, zum ersten Mal mit Duschhocker. Geht nur zu zweit, also ich auch mit rein. Hat 2 Stunden mit allem gedauert, alles vorm Frühstück.

Nach dieser Odyssee habe ich heute Einlagen besorgt, vorsorglich. Komme mit dem Ding um 20 Uhr hoch an sein  Bett, er schaut skeptisch und lehnt es ab. Ich lege es auf sein Bett, will ihm die Entscheidung lassen, hoffe, er zieht es an. Komme um 22 Uhr hoch um zu schauen, er schläft, dasDing liegt auf dem Bett. Dann haben wir uns megagefetzt, ich hab ihm gesagt, dass so ein Teamwork nicht geht und so weiter und so weiter. Ncihts zu machen, er hat völlig zugemacht. am Ende sass ich heulend auf dem Fußboden und er hat mich noch verhöhnt. Das tut so weh...

Kurze Verschnaufpause, weiter auf ihn eingeredet, so Art Kindergarten mit viel Erklärungen und Beispielen. Der Ton war ruhig, er hat zugehört und ich habe ihm das Ding vorsichtig unter die Bettdecke gelegt. Bin dann raus, hab so getan, als ob es mich gar nicht mehr interssiert und er hat es sich angezogen. Aber ich durfte nichts mehr am Bett machen, nicht die Decke berühren, nichts. Habe es dann mit drauflegen einer Zusatzdecke "erspürt", hoffe es hält in der Nacht, oder er klingelt.

Mein Mann hat von gestern auf heute wieder abgebaut, zieht sich mit großer Mühe am Treppengeländer nach oben, Läuft am Tag ungefähr 10 m im Haus und schläft dann wieder. Er ist alterstarrsinnig und unlogisch teilweise. Mittags kam er vom Klo nicht mehr runter und wir sind beim Aufstehversuch beide zu Boden gegangen.

Es ist so deprimierend, was mit uns passiert im Moment. Die Ärzte geben ihm 3 Monate und die will ich ihm schön machen. Ich bemühe mich, aber seine ablehnende Art ist so ätzend manchmal und tut mir so unendlich weh, dass ich manchmal denke, ob ein Hospiz nicht besser wäre.

Er verharmlost die Krankheit und wir können nicht offen darüber reden, wie es weiter geht. Anderen Menschen erzählt er vom Sterben,bei mir tut er immer noch so, als sei alles ok mit ihm. Es ist einfach emotional schwierig, die Pflege an sich finde ich gar nicht so schlimm, eher gibt sie mir was zurück und ich habe sogar schon überlegt, ob ich ehrenamtlich irgendwas in diese Richtung mal mache.

Morgen muss ich jetzt alles regeln mit Pflegestufe und Berentung und hab meine eltern für die Betreuung eingekauft. Es geht ja gar nciht mehr, dass er allein zu hause ist. Werde einen Hausnotruf noch anleiern, damit man auch mal mit dem Hund (den ich noch nicht habe:-)) rausgehen kann.

Ansonsten bin ich mal krankgeschrieben, wie das auf lange Sicht gehen soll ist mir auch nicht klar, zumal ich in diesem Jahr schon fast 4 Wochen krankgeschrieben war. Na ja, mal mit der Ärztin reden oder halt unbezahlte Freistellung für die restliche Zeit nehmen.

Ich wünsche Euch eine halbwegs entspannte Nachtruhe und denk an Euch...
Sisi

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« Letzte Änderung: 19. November 2012, 07:05:57 von fips2 »
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #712 am: 19. November 2012, 07:57:52 »
Liebe Sisi,
denk bei der ganzen Aufopferung auch mal an dich! Wenn Du zusammen klappst ist deinem Mann auch nicht geholfen. Ein Hund würde Dir vielleicht helfen an dich zu denken, aber auf der anderen Seite ist die PFlege schon ein Fulltime-Job. Überleg dir das gut!

Wünsche Dir viel Kraft

An Alle,
wir haben am Freitag MRT bei dem sich entscheidet ob meine Tochter (14J) operiert wird oder nicht. Zum Glück ist ja "nur" der gutartige Astrozytom gewachsen und nicht der bösartige Glio. Sie ist so tapfer - aber sie lässt nichts raus. Ich habe Angst, dass Sie innerlich zerbricht.

LG
Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #713 am: 19. November 2012, 10:15:19 »
Hallo Sisi,

ich kann ganz genau nachvollziehen, was du da jetzt durchmachst... Doch glaube mir, mit zunehmendem geistigen Abbau wird einiges auch wieder einfacher, so verrückt das klingt.

Deinem Mann ist die Windelgeschichte sicherlich total peinlich. Und ich erinnere mich an massig durchgemachte Nächte, in denen ich zig mal das Bett frisch bezogen habe, meinen Mann geduscht und umgezogen habe. Ich habe ja neben ihm geschlafen. Ein "ich muss mal" hätte mich sofort in Alarmbereitschaft versetzt... aber nix kam. Ich habe auch öfter mal geschimpft... heute betrachte ich das als vollkommenen Quatsch. Die Steuerung der Ausscheidungen scheint bei den allermeisten HT-Patienten irgendwann zu versagen.  Vielleicht kaufst du ihm Pants statt Vorlagen oder Windeln? Die kann er dann wie eine normale Unterhose anziehen... und lässt ihm vielleicht ein bisschen von Würde. Die Windeln kann man sich verschreiben lassen. Für die Pants muss man halt nur mehr dazuzahlen, während die Windeln nur die Standardzuzahlung erfordern. Wir haben beispielsweise 3 Sorten im Einsatz: Pants für die Tagesförderung, eine Sorte Windeln für zu Hause und eine Nummer größer für die Nacht. Erst mit dieser Kombination ist uns die "totale Trockenheit" gelungen.

Bitte bleib ruhig.... und nichts persönlch nehmen. Unsere Männer können nicht anders. Gerade dein Mann muss sich mit der Situation auch selbst erst ab- und zurechtfinden. Für ihn ist ja auch alles neu. Vom selbständigen Mann zum unselbständigen Pflegefall. Wir können damit fertig werden, indem wir unseren Männer alle Zuneigung geben, indem wir unsere Kräfte für die Pflege aufwenden. Aber wie es in unseren Männern in dieser Situation aussieht, vermag niemand genau zu wissen. Ich stelle mir das jedenfalls sehr schlimm zu. Von daher auch meine Aussage, das Vieles einfacher wird, wenn der geistige Abbau voranschreitet. Dann gibt es nicht mehr so viel Widerstand, aber dafür natürlich auch neue Herausforderungen.

Du wirst auch sehen, dass alle Handgriffe für die Pflege immer besser sitzen werden. Lass dir vom Pflegedienst Hebetechniken etc. zeigen. Das macht zwar die Arbeit nicht leichter, schont aber deinen Rücken. Und ... wenn möglich immer zu zweit heben, allein nur im Notfall.

Mit deiner Krankschreibung... wenn es nicht gerade die selbe Krankheit ist... beginnen die 6 Wochen ja wieder von vorne.

Ja, dann sieh zu, dass du das mit Rente und Pflegestufe anleierst. Es gilt immer der Tag der Antragstellung. Hoffe, dass alles klappt.

Fein, dass deine Eltern dir zur Seite stehen.

LG
und viel Schaffenskraft wünscht dir
Pem

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #714 am: 19. November 2012, 12:26:45 »
Ich denke momentan oft an die Zeit, vor dem Glio.
Das macht mich richtig fertig. Wenn man sich den krassen Vergleich vor Augen führt.
Ich mache das nicht, um ein schlechtes Gefühl zu haben, viel mehr passiert das, um nicht zu vergessen, wie mal alles war. Das nicht immer alles eine Katastrophe war, dass es auch durchaus sehr viele schöne Zeiten und Momente gab. Ich versuche aktuell diese Augenblicke fest in meinem Herz zu verschließen, damit ich sie für schlechte Zeiten habe.

Sisi, meine Gedanken sind bei dir, da wir (leider) aktuell so ziemlich das Gleiche durchmachen.
Pflegestufe haben wir gleich zu Anfang beantragt. Mein Papa hat da auch überhaupt keine Anstalten gemacht, und war sofort einverstanden. Es geht ja immerhin auch um Geld (in unserem Fall jetzt. Meine Mutter macht die häusliche Pflege komplett selbst. Meine Schwester und ich und unsere Männer kümmern uns um den ganzen Kram außenrum).

Ich wünsche mir für meinen Vater, dass er weiterhin KEINE Schmerzen hat, und das er auch sonst nicht leidet. Das er merkt, dass er geliebt wird und das wir lernen werden, dass es auch ohne ihn gehen MUSS. Er macht sich sehr viele Gedanken darum, wie alles weiterläuft, wenn er mal nicht mehr da ist. Parallel sagt er aber auch immer mal wieder "Wir packen das" und meint damit, dass er den Tumor besiegt. Wir widersprechen ihm nicht.

Ich habe noch eine Frage am Rande: kann durch bestrahlung, Tumor an sich, Cortison, Chemo oder was weiß ich der Geschmackssinn geschädigt werden? Mein Vater hat noch nie so viel Zucker wie im Moment benötigt. Er kippt haufenweise Zucker in seinen Kaffee.

Liebe Grüße,
Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Sunflower

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #715 am: 19. November 2012, 15:04:07 »
Zitat
Ich habe noch eine Frage am Rande: kann durch bestrahlung, Tumor an sich, Cortison, Chemo oder was weiß ich der Geschmackssinn geschädigt werden? Mein Vater hat noch nie so viel Zucker wie im Moment benötigt. Er kippt haufenweise Zucker in seinen Kaffee.

Ich denke es ist nicht nur der Geschmacksinn der sich verändert, es ist auch der Körper selber der nach Zucker schreit; mein Mann war nie derjenige der auf Süsses stand. Lieber deftig mit Wurst etc. Während seiner Krankheit habe ich gefühlte Kilo um Kilo Kuchen, Torten, Süssigkeiten eingekauft. Seine Essensvorlieben haben sich total geändert, vieles was er früher mochte, mochte er nicht mehr, dafür eben alles was zuckersüss war.

Ich denke viel an euch und schicke euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #716 am: 19. November 2012, 15:18:29 »
Hi BabsyO,

bezüglich des Zuckers habe ich mal einen Bericht gesehen, dass das Verlangen daher kommt, weil der Tumor dem Körper Unmengen an Energie raubt. Bis zu 60 Prozent. Und Zucker ist halt ein super Energielieferant.

Mein Mann war damals vor seiner 2. Tumor OP auch regelrecht zuckersüchtig. Er musste nach dem Essen immer noch Schokolade etc. essen, so ein Verlangen hatte er. Getränke gingen nur mit zig Löffeln Zucker. Als er der Tumor dann operiert wurde, war das Zuckerverlangen wie abgeschnitten. Da ekelte er sich regelrecht vor süßem Kram.

Also ich denke schon, dass an der o. g. Theorie was dran ist.

Alles Gute für euch... und ich denke, dass es wichtig ist, dass man sich die guten und schönen Zeiten bewahrt und vor Augen führt, auch wenn es weh tut.
LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #717 am: 19. November 2012, 19:41:19 »
Huhu ihr zwei,

ja, er vernichtet Kuchen noch und nöcher. Das kenn ich so nicht von ihm. Also er war schon immer Kuchenesser, aber er haut drei Stück Torte rein ohne mit der Wimper zu zucken, wo ich schon bei einem Probleme bekomme.
Mitlerweile setzt er auch Fettpolster an. Gut: schadet bei ihm generell nichts, da er eh immer schlank bis mager war. Meiner Mutter fällt es jetzt nur zunehmend schwerer, ihn in den Rollstuhl und raus zu bewegen.

Was mich etwas ärgert: im Entlassungsschreiben, was an den Hausarzt ging, stand drin, dass das Cortison langsam ausgeschlichen werden kann, wenn der Zustand stabil ist. Die Hausärztin hat das aber völlig verpeilt. Wir als "Ahnungslose" und Anfänger haben nicht mehr dran gedacht. Das heisst, mein Papa bekommt jetzt schon ziemlich lang 16mg Cortison am Tag.
In Würzburg zeigte man sich schockiert, dass das so lange schon so hoch ist und befürchtet, dass er jetzt nicht mehr ohne Cortison auskommt. Trotzdem versuchen wir es jetzt auszuschleichen. Ich bin gespannt.

Danke für eure Hilfestellung
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Offline diandra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #718 am: 19. November 2012, 20:03:03 »
Hallo zusammen!

Habe bei meinem Partner seit geraumer Zeit festgestellt, dass er beim Schlafen Atemaussetzer hat. Er ist so am Tag viel müde.  Kennt das jemand? Kommt das vom Tumor? Kann man etwas dagegen machen?
Es geht ihm soweit sonst gut.
Liebe Grüsse

Cornelia

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #719 am: 19. November 2012, 22:36:11 »
Hallo BabsyO,

einen Zusammenhang gibt es auch zwischen Kortison und Zucker. Habe mal gelesen, dass Kortison ein so genanntes "Stresshormon" ist und es dazu dient, dem Körper in einer Belastungssituation vermehrt Energie zur Verfügung zu stellen (z. B. Zucker). Dadurch wird im Normalfall die Leistungsfähigkeit der Muskulatur für Kampf- oder Fluchtreaktionen erhöht.

Kann natürlich auch irgendwie mit dieser langen Einnahmezeit was zu tun haben. 16 mg ist natürlich sowieso schon ganz schön hoch. Aber wenn ihr es unter Aufsicht ausschleicht.... ich glaube, dann verschwinden auch die Pölsterchen wieder. Ich kenne viele Kortison-Patienten, die während der Therapie mal locker 15 kg dazugewonnen haben. (Bei mir ist es keine Therapie... und kein Kortison  :-\)

LG
Pem


 



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