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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1098180 mal)

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #720 am: 19. November 2012, 23:28:03 »
@sisi....

Ich kann pem nur zustimmen was die Sache mit den pants angeht. Es ist einfacher.
Das du die nerven verlierst ist normal.....das hatte ich auch.
Die Klingel hat mein Mann auch nicht benutzt.....meist alles ausgezogen und dann laufen lassen. Er wusste es eben nicht mehr anders. Dieses Kopf Monster ist schuld.
Mein Mann war Gott sei dank ein wichtiger und hat die pants wenigstens nachts getragen.....

Mit dem Hund würde ich warten.....unsere beiden kamen ziemlich kurz und haben sehr unter dem ganzen gelitten.....klar waren sie gut für mich.....aber es ist eben auch zusätzliche Arbeit.

Du gehst eh schon an deine grenzen......

Viel kraft und Stärke für dich
Und für alle anderen natürlich auch

Alles gute
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #721 am: 20. November 2012, 01:23:11 »
Hallo ihr Lieben.

Es ist nicht meine Aufgabe das mitzuteilen aber ich tue es trotzdem denn ich glaube Zuspruch und Trost kann Segelboot jetzt brauchen.
Liebes Segelboot.....verzeih mir.....

Segelboot s Vater ist samstag abend friedlich eingeschlafen.
Er ist nun frei von allem leid.
Viel kraft liebes Segelboot.
Mein ganzes Mitgefühl für dich und deine Familie.

Paujo
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Offline anlucky

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #722 am: 20. November 2012, 11:35:06 »
Hallo SiSi,

Du schreibst:

 Er verharmlost die Krankheit und wir können nicht offen darüber reden, wie es weiter geht. Anderen Menschen erzählt er vom Sterben,bei mir tut er immer noch so, als sei alles ok mit ihm.

Als ich das gelesen habe, musste ich sofort an meinen Schwiegervater denken. Bei ihm war es ähnlich. Er hatte in der letzten Zeit seiner Erkrankung mit seiner Familie nicht mehr gesprochen, mit dem Pflegepersonal schon. Rückblickend denke ich,  dass es seine Art war Abstand und auch Abschied von der Famile zu nehmen.

Hast Du schonmal darüber nachgedacht, dass Dein Mann mit Dir über die Themen unheilbar krank und Tod einfach nicht reden möchte , weil er Dir nicht weh tun möchte? 
Natürlich ist es wichtig, darüber zu reden, aber vielleicht ist es besser, wenn er das Thema (erstmal ) mit anderen bespricht.
 Wahrscheinlich muss er auch selbst damit klar kommen, dass er nun Deine Hilfe benötigt, und möchte Dich vielleicht auch deshalb nicht zusätzlich mit anderen negativen Dingen belasten.
Uns hatte damals  das Personal des Palliativdienstes sehr geholfen. Es war jemand da, der einfach nur zuhörte und versuchte uns auf das kommende vorzubereiten.
Vielleicht ist das auch eine Alternative für Euch.
Genieße die verbleibende Zeit mit ihm, und erinnert Euch gemeinsam an die schönen Momente!
Ich wünsche viel Kraft für die kommende Zeit.

anlucky

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #723 am: 20. November 2012, 19:46:09 »
Liebes Segelboot.
Meine Aufrichtige Anteilnahme und ganz viel Kraft.


Mein Vater hat heute morgen wohl zum ersten mal geäussert, dass er nicht mehr kann/will.
Viele werden sich jetzt denken, dass das nach nicht mal drei Monaten sehr schwach ist. Aber er ist von heute auf morgen ein kompletter pflegefall gewesen. Sein geistiger Abbau schreitet langsam aber stetig voran.
Ich habe Angst, dass er mich irgendwann nicht mehr erkennen wird. *seufz*

Heute war ein Mann von der Caritas da, der ihn zwei Stunden betreut hat, damit meine Mutter mal zwei Stunden mit uns durch die Stadt tingeln konnte. Das hat sie ihm schon mehrere Tage immer wieder gesagt. Als der heute kam, hat sie ihm alles gezeigt (Toilette und so weiter) und mein Vater meinte dann zu mir "Bärbel, wer ist das? Hilf mir mal, ich kann das gerade nicht zuordnen". Ich habe es ihm erneut erklärt und es war ok. Hoffe ich zumindest.

Mein Vater spricht seit seinen Ausfallerscheinungen sehr sehr leise. Auch "Rufen" hört man nicht, weil es eigentlich ein lautes Flüstern ist. Woran kann das liegen?

LG,
Babsy
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Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #724 am: 20. November 2012, 20:34:53 »
Liebes Segelboot,

ich schicke Dir von Herzen mein aufrichtiges Mitgefühl und wünsche Dir unendlich viel Kraft!

Liebe BabsyO,

Ich finde es steht Niemandem zu, der nicht selber von dieser schlimmen Erkrankung betroffen ist, darüber zu urteilen, ob dein Dad zu früh "aufgibt". Ich denke bei meinem Vater jeden Tag aufs Neue, dass es gerade für ihn, dem seine Freiheit und Autonomie immer immens wichtig waren, furchtbar sein muss, fast komplett auf andere Menschen angewiesen zu sein. Er ist linksseitig komplett gelähmt und kann sich noch nicht mal mehr alleine im Bett drehen. Vom Windelwechseln und der Körperpflege mal ganz zu schweigen. Mit mir redet er auch nicht über den Tod oder seine Ängste. Zu den Pflegekräften im Heim sagt er jedoch, dass er seinen Geburtstag am 1.12. nicht mehr feiern möchte. . .  Auch seine Stimme ist teilweise komplett beeinflusst, dann hört man maximal ein Flüstern und er gibt -wenn überhaupt- nur kurze Antworten. Eine wirkliche Unterhaltung ist kaum noch möglich. Ich fahre daher oft zu den Essenszeiten ins Heim, dann habe ich zumindest ein wenig was zu tun, indem ich ihn füttre. Neulich habe sich ihm ein Handbad mit anschließender kleiner Maniküre gemacht, was er sehr genossen hat. Oft Creme ich ihm einfach sein Gesicht oder die Gliedmaßen ein. Ich habe immer das Gefühl, dass ihm die Berührungen von mir gut tun. Woher das mit der Stimme kommt, weiß ich auch nicht wirklich, vielleicht hat hier ja jemand ne Idee dazu?!

Viele liebe Grüße an Alle! Macht euch einen gemütlichen Abend!

Britta

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #725 am: 20. November 2012, 21:11:28 »
Hallo Britta,

mein Vater ist auch komplett linksseitig gelähmt. Er kann auch nichts mehr alleine machen. Klo, rasieren, drehen usw. Natürlich kann er sich mit einer Hand auch nicht im Rollstuhl fortbewegen.
Meine Mutter kümmert sich aufopfernd um ihn und ich hätte ihr so viel Stärke nicht zugetraut. Sowohl geistig als auch körperlich.
Heute ist sie nach der Äusserung, dass er nicht mehr kann/will aber etwas eingeknickt. Sie hat am Telefon sehr geweint.
Ich versuche mindestens jeden zweiten Tag hin zu fahren. Einfach, dass die beiden mal was andres sehen und ein bisschen abgelenkt sind. Damit meine Mutter mal wieder richtig Ansprache hat. Denn mit meinem Vater ist eine Unterhaltung auch fast unmöglich. Oft jedenfalls.
Anrufen tu ich jeden Tag. Ich kann halt erst Nachmittags hin, wegen meiner kleinen Tochter.

Sein Kurzzeitgedächtnis ist völlig desolat. Dafür erinnert er sich an "alte" Dinge, die wir sogar zum Teil schon gar nicht mehr wissen.
Über den Tod hat er bisher auch noch nicht wirklich mit uns gesprochen, dabei "wünscht" meine Mutter sich das. Ich habe ihr heute erklärt, dass ich denke, dass er den Kummer von ihr fern halten möchte und sich ggf. auch nicht richtig formulieren kann.

Alles nicht so einfach. Vor allen dingen nicht so leicht zu akzeptieren und zu verstehen.
Manchmal hab ich einen völlig neutralen Tag an dem ich funktioniere und alles einigermaßen überstehe. Und manchmal brech ich Abends völlig zusammen und komm gar nicht mehr klar.

Meine Mutter wünscht sich, dass es, wenn es soweit kommt, schnell geht und er weiterhin keine Schmerzen leiden muss.
Wenigstens sie redet jetzt langsam über den Tod und andre Eventualitäten.

LG,
Babsy
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Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #726 am: 20. November 2012, 21:32:23 »
Liebes Segelboot,
meine aufrichtiges Mitgefühl gilt Dir und Deiner Familie.....viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe BabsyO,
auch für Dich viel Kraft....Schweres liegt vor Dir.....sei stark, aber schau auch auf Dich.

LG   Cindy

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #727 am: 20. November 2012, 22:43:36 »
Hallo,

das mit der Stimme wird die Schwäche sein. So eine Phase hatte mein Mann auch schon mal, ich musste wirklich mein Ohr an seinen Mund machen, damit ich überhaupt was verstanden habe. Das hat sich aber wieder gegeben, als meine Mann wieder kräftiger war.

LG
Pem

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #728 am: 20. November 2012, 23:05:40 »
@Segelbooot: Viel Kraft und Trost in dieser schweren Zeit für Dich..Fühl Dich mal umarmt !!
@pem und paujo: Ihr Lieben. Danke für die hilfreichen Ratschläge, das ist für mich so wichtig. Es waren bei uns sogar pants von Tena und ich fand die gar nicht mal blöd. Mit Windeln hätte ich auch ein Problem gehabt. Ich glaube, wie ihr auch schreibt, dass er es einfach noch nicht akzeptieren kann, sich noch nicht so der Krankheit hingeben will. Mir fällt auch auf, dass ich, wenn er geistig nicht so gut drauf ist, besser Abstand kriege und wenn er fast so wie früher ist (was auch vorkommt) dann tut es mehr weh. Er hat jetzt heute auchMassagen bekommen und das hat ihm total gut getan. Ich kann dann auch mal weg zum Einkaufen oder in die Apotheke.  
Das mit dem Sterben scheint er mir wirklich nicht zumuten zu wollen, ich kann das verstehen und denke oft darüber nach, wie es in ihm aussehen muss. Auf was er alles verzichten muss und wie wir alle um ihn herum so gesund und mitten im Leben sind. Ich bemühe mich halt, so normal wie möglich zu ihm zu sein und ihm alles so schön wie möglich zu machen. Ihn nervt meine angebliche Ungeduld und das ewige Fragen, ob alles ok ist und ob ich irgendwas machen kann. Das ist manchmal ein Riesenspagat, denn man ist ja total ungeübt in diesen Dingen. Erfreulicherweise hat sich die Inkontinenz bei ihm nicht bestätigt, war wohl eine einmalige Sache. Er wackelt in der Nacht mehrmals zur Toilette ins Bad neben seinem Zimmer und ich werde jedesmal wach.Letzte Nacht war das 6x, entsprechend müde war ich heute morgen. Aber der erhöte Sitz ist echt ein Segen, er kann alleine davon aufstehen, obwohl er links im  Bein total schwach geworden ist. Wie das mit derTreppe wird, keine Ahnung. Ich hab immer Sorge ihn zu stützen, weil wir dann evtl. beide runtersegeln. Morgen kommt die Frau wegen dem Hausnotruf und heute habe ich mich mal um die Pflegestufe gekümmert. Hab auch schon an Tagespflege gedacht, so wie Du Pem das machst. Dann könnte ich wenigstens ein paar Stunden arbeiten gehen. Manchmal fällt mir schon die Decke auf den Kopf und ich bin schon froh, mal zum einkaufen gehen zu können. Und ich mache das erst eine Woche ! Diese Unsicherheit bleibt halt, man weiß nicht, wie schnell es bergab geht und wie man dann richtig reagiert. Das mit dem Hund hätte ich schon gern, aber ich hab es aufgeschoben. Ich hatte einen Samstag einen lieben Hund ausPortugal nur für ein paar STunden bei uns im Haus zur Probe und war schon überfordert mit meinem Mann und dem Tier. Da habt ihr schon recht - ich bin halt manchmal echt einsam zu Hause, weil alles so still geworden ist.
Ach na ja, ich hab ja Euch :-))))

Ich wünsch Euch den Frieden der Nacht und  viel Kraft und Zuversicht für das, was kommt..
Bis dann
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #729 am: 21. November 2012, 13:10:03 »
Ihr Lieben,

ich komme gerade von meinem Dad aus dem Pflegeheim und bin fix und fertig. Nach zwei einigermaßen guten Tagen, war es heute wieder katastrophal. Er hat fast gar nicht gegessen und ist sofort nach dem Mittagessen wieder eingeschlafen. Der Schlaf bzw. die Atmung war allerdings total unruhig, manchmal war ich mir unsicher, ob er überhaupt noch atmet, dann hat er wieder ganz heftig geatmet. Die Stationsleiterin erzählte mir, dass kurz vor mir unser Hausarzt bei meinem Dad gewesen sei. Dieser habe den dringenden Verdacht auf Lebermetastasen geäußert. Anlass für die Vermutung sei, dass er wahrscheinlich eine Aszites habe (also Wasser im Bauchraum) und die Augen leicht gelb verfärbt seien. Da er aktuell jedoch diesbezüglich keine Schmerzen beklagt, wolle der Doc auch erstmal nichts machen. Mir ist es völlig neu, dass Glioblastome auch Lebermetastasen verursachen können, hat von Euch schon mal jemand etwas davon gehört?
Meine Besuche bei ihm beschränken sich momentan wirklich auf das Bei-Ihm-Sein, Händchenhalten, Beine, Arme und Gesicht streicheln oder eincremen. Mehr ist nicht möglich... Ich hoffe so sehr, dass ihm das gut tut. Und immer bleibt bei mir dieses schlechte Gewissen, ich müßte doch irgendwie "mehr" machen können.... Aber was?! Diese Hilflosigkeit macht mich echt fertig.

Viele liebe Grüße

Eure traurige Britta

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #730 am: 21. November 2012, 19:32:52 »
Liebe Britta,
ich habe auch immer das permanente Gefühl einfach nicht genug zu tun.
Aber was kann man in einer solchen Situation mehr machen, als da zu sein?
Mehr geht glaub ich wirklich einfach nicht. Die Last kann man für den Betroffenen nicht tragen. Man kann nur den Betroffenen selbst tragen, indem mal immer für ihn da ist.

Ich glaube ganz fest, egal in welchem Zustand ein Betroffener ist, dass er merkt, dass jemand da ist, der ihn liebt und sich bemüht, sich sorgt.
Du machst das genau richtig.
Aber ich glaube, Selbstzweifel hat man immer...

Bezüglich Lebermetastasen kann ich "leider" keinen Beitrag leisten.

LG,
Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #731 am: 22. November 2012, 12:52:58 »
Liebe Jannopeter,

ich drücke Euch für Morgen die Daumen. Toll wie Du das schaffst. 
Ich kann Dir leider auch nicht sagen wie Deine Tochter das alles verarbeiten soll. Ich glaube jedoch, dass Ihr es zusammen schafft.

Viel Glück
Lara

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #732 am: 22. November 2012, 16:20:05 »
Liebe Britta!
Lebermetastasen habe ich noch nie gehört was ein Glioblastom betrifft.Britta,du machst genau das richtige.Du bist bei Ihm und das ist schön.Zweifle nicht an dir!!Du bist toll vergiss es nicht.
Umarmung Anderle

Und Euch Allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und hoffe das Ihr nicht zu sehr verzweifelt,
etwas was wunderschön ist,ist die Zeit die Ihr Euren Lieben gebt,gemeinsame Zeit.....
fühle mit Euch Allen so wie Ihr für mich gefühlt habt....Andrea

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #733 am: 22. November 2012, 16:41:23 »
Eher ist es anders rum, dass Leber, oder Lungekrebs, Metastasen im Gehirn hervorruft.
Oftmals werden die Metastasen eher gefunden als der ursprüngliche Muttertumor.

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #734 am: 24. November 2012, 18:07:05 »
Das Rezidiv ist kleiner geworden! :D :)
Wir hatten gestern MRT bei meiner Tochter und waren uns eigentlich mit den Ärzten einig, dass wahrscheinlich am 07.12 direkt nach dem 14. Geburtstag meiner kleinen operiert werden muss und jetzt - das Sch... ding ist kleiner geworden. Wir konnten den Ärzten nicht glauben. Zunächst war wie aus dem Nichts im Oktober plötzlich in der alten Tumorhöhle des gutartigen Tumors ein 4mm Teil gewachsen, welches kreisrund deutlich kontrastmittel aufnahm und jetzt ist nur noch ein Schatten entlang der Narbe zu sehen.

Leider haben wir das Ergebnis nur zwischen Tür und Angel gesagt bekommen, weil wir unseren Professor während einer Sitzung kurz auf dem Gang getroffen hatten, der gerade zufällig mit unserer Neurochirurgin einen Kaffee auf dem Gang getrunken hat. Die beiden haben uns gesehen, sind dann sofort ins Ärztezimmer und haben kurzerhand die Bilder angesehen. Zwei Experten und dann so ein Ergebnis?!

Wir sind heilfroh. Vielleicht doch das Weihrauch? Meine Tochter hatte während der Intensivtherapie der Leukämie die sie ja auch noch hat fast immer gekotzt wenn sie das Zeug schlucken sollte. Seit dem Rezidiv haben wir nun einen Kapselfüller und sie schluckt brav zweimal am Tag zwei riesen Klopper.

Danke fürs Daumendrücken!!! Jezt feiern wir erstmal beruhigt Geburtstag und dann gehts als VIP-Gäste zur Jose Carreras Gala nach Leipzig und nach Weihnachten wird Ski gefahren.

Drück euch.
Jannopeter

 



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