Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[SiMi]

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal wieder vielen Dank für eure Antworten - auch wenn ich mich wiederhole, das hilft so sehr...!

Was die Schluckbeschwerden meines Mannes angeht, so ist das eben das Problem.
Er hatte keine, weder nach OP noch sonstwie, im Gegenteil, er hat ja gefuttert wie ein Scheunendrescher.

Angefangen haben sie erst vor 2 Wochen nachdem er die zwei kleinen Anfälle hatte.
Danach hat er angefangen immer mal wieder zu husten - was ich zuerst gar nicht als Schluckbeschwerden erkannt habe.
Hatte mich gewundert warum er so oft hustet ohne ersichtlichen Grund.
Aber da hat es angefangen auch wenn er da noch problemlos essen konnte.
Wie gesagt, er hat und hatte keine Schmerzen im Hals-Rachen-Bereich und es liegt auch nicht an trockenen Schleimnhäuten, denn erst kamen die Schluckbeschwerden und dann erst die wenige Nahrungsaufnahme, nicht umgekehrt.

Schlucken ist für ihn zu einer bewussten Handlung geworden und das kriegt er eben nicht mehr richtig hin.

Die Ärzte sind sich sicher, dass die Schluckprobleme vom Wachsen des Tumors kommen und denken, dass es vielleicht noch mal besser werden könnte, aber dass es selbst wenn irgendwann definitiv sehr problematisch werden wird.
Und die Frage ist, inwieweit er dann noch wach und "da" ist um Hunger zu haben...

Wenn mein Mann wie Pems Mann im Koma liegen würde, würde ich die künstlicher Ernährung auf jeden Fall ablehnen, da er kein Hungergefühl spüren würde, aber sonst...
Der Hausarzt sagte, wenn er die Sonde hätte und ins Koma fallen würde, könnte ich trotz Sonde die künstliche Ernährung genauso ablehnen bzw. einfach nicht machen, sondern nur so wie ich es für richtig halte, z.B. Flüssigkeit geben etc.

Leider konnte ich vorher mit ihm nicht darüber sprechen weil er zu den Menschen gehört die das im Vorfeld einfach nicht möchten bzw. nicht fertigbringen.
Die Entscheidung liegt also tatsächlich bei mir und die Tendenz geht klar in eine Richtung -
Chucks und fips Worte ("Hunger ist Leid..") haben mich in meinem Bauchgefühl noch bestärkt.

Was für ein be...Situation.
Ich kann nur beten, dass es, wenn es dann dazu kommt, die richtige Entscheidung ist.
Danke euch für eure Unterstützung - und bitte hört nicht auf mit euren Tipps und Gedanken!
Liebe Grüße und eine dicke Umarmung für euch,
SiMi

[Bea]

Liebe SiMi,

vielleicht ist es schon jetzt eine Möglichkeit, dass Du Deinem Mann, wenn Du "Ja" sagst, die Hand drückst. Bei "Nein" streichst Du über die Hand.
Frei nach dem Motto: "Wir verständigen uns auch über unsere eigenen Signale".

Bei meiner Oma habe ich es so versucht, als es um das Thema Magensonde ging. Leider habe ich damit nicht früh genug angefangen. Es klappte also bei uns nicht. Aber das muss ja nichts heißen; ein Versuch ist es wert.

Damals habe ich mich gegen die Magensonde entschieden. Die Situation machte es für mich persönlich leicht, auch wenn ich das Verständnis der bahandelnden Ärztin im Khs nicht auf meiner Seite hatte. Ich bereue es bis heute nicht.
Damit möchte ich Dich in dem bestätigen, was Du für Dich entscheiden würdest.
Oft ist es leider erst in der Situation "leichter", da man dann sieht wie es dem Patienten geht und ob man künstlich verlängert (so war es bei uns) oder ob man Leben unterstützen kann.

Eine wirklich schwere Lage....

Meine Gedanken bleiben bei Euch, meine guten Wünsche auch.

Liebe Grüße,
Bea

[Pem34]

Hallo SiMi,

noch eine Frage/Anmerkung: Hat denn dein Mann Hunger und kann nicht essen? Weil... ich habe schon oft gehört, dass die Menschen kurz vor dem Ende gar keine Nahrung mehr zu sich nehmen, d. h., vorher verringert sich die Nahrungsaufnahme auch schon. Unser Nachbar, der allerdings aus Altersgründen mehr oder weniger im Sterben liegt, hat uns neulich erzählt, dass er kaum noch was essen und trinken kann.

Meiner konnte sich ja nicht mehr äußern, ob er essen wolle oder nicht. Ich hab ihn eben einfach gefüttert. Und Lippen berühren bedeutete wahrscheinlich immer "Mund auf".

LG
Pem

[fips2]

Chucks und fips Worte ("Hunger ist Leid..") haben mich in meinem Bauchgefühl noch bestärkt.

Was für ein be...Situation.
Ich kann nur beten, dass es, wenn es dann dazu kommt, die richtige Entscheidung ist.
Danke euch für eure Unterstützung - und bitte hört nicht auf mit euren Tipps und Gedanken!
Liebe Grüße und eine dicke Umarmung für euch,
SiMi

Vorsicht Simi
 Ich seh das sehr eng.mit dem Hunger und Leid. Vielleicht hab ich da nicht unmissverständlich genug geantwortet.
Eigentlich sollte bei diesem wichtigen und vielleicht endgültigen Thema keine Fragen offen bleiben und nichts missverstanden werden können. Missverständnisse sind hier fatal.

Aus meiner Sicht und wie ich es festgelegt habe.
Wenn die Nahrungsaufnahme und Lebensnotwendigen Funktionen, wie Atmung, schwerer Kreislaufbeeinträchtigungen, Verdauung auf natürlichem Wege und aus Sicht der Ärzte KEINE BESSERUNG, in nicht absehbarer Zeit MEHR ERWARTEN lässt, keine Moglichkeit der Therapie mittels Spenderorgan, sowie ich keine Möglichkeit mehr habe meine Bedürfnisse und Wünsche zu äußern, möchte ich die lebensverlängernden Maßnahmen eingestellt wissen. Ich gebe mich dem Schicksal in die Hand und erwarte, dass meine Angehörigen in meinem Sinne handeln. Die Möglichkeit, welche in ganz geringen Maße bestünde, dass ich  mich nicht äußern kann und bei wachen Sinnen verdursten oder verhungern würde, nehme ich  wohl wissentlich in Kauf. Da habe ich leider Pech gehabt. Bin aber guter Dinge, dass mir das nicht passiert.

Den Vorschlag von Pem würde ich mal versuchen zu ergreifen so lang es noch geht. Hol dir Angehörige und Ärzte dazu, welche die Antworten/Reaktionen deines Mannes bezeugen. Ich bin mir sicher, wenn er noch kann, wird er dir die Entscheidung abnehmen.

Wenn du sagst, dass er keinen Schmerzen, sondern zunehmende Lähmungen der vegetativen Funktionen des Hirns hat, da gehört der Schluckimpuls auch dazu, handele bitte schnell mit dieser Nachfrage.

Viel Kraft wünsche ich dir, dass du deine Mann in seinem Sinne beistehst , ohne Reue und der Gewissheit es richtig gemacht zu haben.
Lass Andre reden. Ihr seid Ihr und wie ihr es zusammen händelt geht Keinen was an.

Gruß Fips2

[Hase]

Liebe SiMi,

diese Entscheidung, ist die unmenschlichste die uns Angehörigen abverlangt wird.

Mein Mann hatte auch überhaupt nichts besprochen. Eine unserer Töchter ist Krankenschwester und kam in dem Moment, als mein Mann uns zu verstehen gab, dass er nichts mehr trinken möchte, in ganz ganz große Konflikte.

Unser Palliativpflegedienst, unsere Töchter und ich haben dann aber ganz lange darüber gesprochen, welche Möglichkeiten wir haben. Mein Mann hat sich am Ende selbst entschieden und uns mit kleinen unmißverständlichen Gesten gezeigt, was er möchte.

Wir haben das akzeptiert. 

Ich habe ihm alles angedickt gegeben. Damit haben wir das essen und trinken abgedeckt. Wieviel er uns abgenommen hat, hat er selbst entschieden. Wenn er nichts wollte, hat er mir den Becher ganz vorstichtig in meine Hand gelegt und hat meine Hand dann von sich weggeschoben und die Augen geschlossen.

Wir hatten zu keinem Zeitpunkt den Eindruck, dass wir ihn hungern oder dursten lassen. Wir haben uns ohne Worte verstanden und dafür bin ich unendlich dankbar.

Dieser Tumor bringt so viel Traurigkeit, Tränen, bangen und hoffen in eine Familie. Wir werden da alle so reigeschleudert und müssen diesen ganzen Schmerz aushalten.

LG und ganz ganz viel Kraft Hase

[SiMi]

Guten Morgen ihr Lieben,

nach einer weiteren schlaflosen Nacht mit tausend Gedanken und Ängsten bin ich noch immer nicht wirklich weiter...und das macht mich bald völlig verrückt!
So eine miese Situation!!
Wenn mein Mann - wie das bei Hase der Fall - war eindeutig nicht mehr essen oder trinken wollte, könnte ich das akzeptieren, denn das ist sein Recht zu entscheiden.
Aber so ist es ja nicht, im Gegenteil. Pems Frage ist leicht zu beantworten: Ja er hat Hunger und kann das auch noch deutlich sagen!
Zwar isst er nicht mehr viel, aber seine Aussage ist deutlich, mit Worten: Er hat Hunger.
Gestern habe ich ihm dann vorsichtig ein weiches Brot mit Belag und einige Schlucke zu trinken gegeben und das hat auch bis auf einige Huster einigermaßen funktioniert.
Doch dann wollte er mehr und es ging einfach nicht mehr, weil er nur noch gehustet hat und immer weniger schlucken konnte.
Ich musste dann aufhören obwohl er noch weiteressen wollte.
Man muss ihm auch bei jedem Bissen sagen dass er schlucken soll und man merkt, dass es ihn anstrengt und es irgendwann nicht mehr funktioniert.
Und das wird laut Ärzten in absehbarer Zeit noch schlechter werden.

Das ist genau die unwahrscheinliche Situation die Fips beschreibt und die er dann für sich in Kauf nimmt - aber wie kann ich das für meinen Mann entscheiden??
So wie ich ihn kenne, würde ich sofort sagen, dass er ganz bestimmt nicht hungern will - aber ist das noch so?

Was die Kommunikation angeht, so kann er durchaus noch reden, aber er ist eben gedanklich nicht mehr klar, d.h. ich kann ihm die Situation und das Thema Magensonde gar nicht erklären da er es nicht mehr verstehen kann.

Die Ärzte sagen er befinde sich von seinem Zustand her noch nicht im unmittelbaren Sterbeprozess - was ich auch so sehe meinem Gefühl nach - er hat sich in gewisser Hinsicht die letzten Tage auch deutlich erholt und von daher auch wäre über eine Sonde aus genannten Gründen ernsthaft nachzudenken.
Vor allem auch für die Pflege zu Hause bezüglich Medikamentengabe und auch Flüssigkeitszufuhr.
Und alles unter der Premisse dass ich die Sonde auch für Nahrungsaufnahme benutzen kann aber nicht muss.
Ich muss aber hinzufügen, dass die Ärzte mich in keiner Hinsicht unter Druck setzen, im Gegenteil, sie lassen mir Zeit und sagen klar, dass es meine Entscheidung ist.

Fühle mich so hilf- und ratlos...

Und der Gedanke, dass der ständige Husten nicht vom Infekt kommt, sondern eine Folge der Schluckprobleme ist macht mich so traurig...
Für den Rest seines Lebens ständig husten zu müssen ist doch kein Zustand....Er hat schon ein Morphinpflaster um zu dämpfen, aber trotzdem hustet er oft auch nachts.

Traurige Grüße
SiMi

[Britta75]

Liebe SiMi,

das ist wirklich eine sehr schwierige Situation, in der Du dich da befindest. Nichts desto trotz sollte die oberste Prämisse ja sein, dass der Kranke nicht leiden muss. Meines Erachtens wäre es ein Leiden, Hunger zu haben, aber nicht essen zu können.... In dem Fall deines Mannes würde ich daher wahrscheinlich auch eher zu einer Magensonde tendieren. Primär nicht, um das Leben zu verlängern, sondern, um das Leiden zu verringern.

Bei meinem Dad fiel uns auch irgendwann auf, dass er sich oft während der Nahrungsaufnahme, aber auch unabhängig davon verschluckte. Leider wurde diese Symptomatik zum Schluß nochmal schlimmer, so dass er die letzten zwei Tage vor seinem Tod auch nicht mehr trinken konnte. Glücklicherweise klagte er nie über Hunger, denn dieser ließ dann irgendwann nach. Ich kann so gut nachvollziehen, wie schwer es ist, den Zerfall eines lieben Menschens hilflos mitansehen zu müssen. Auch heute -fünf Wochen nach dem Tod meines Vaters- werde ich in meinen Träumen vor allem immer wieder mit diesem Hilflosigkeitsgefühl konfrontiert.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft!

Liebe Grüße

Britta

[polomausy]

Hallo ihr lieben!

Hab mal eine  Frage muss man beim zweitmeinung einhollen das ihrgendwo melden?
Oder kann ich eine andere klinik einfach so anschreiben?
Wie funktioniert das muss man da anrufen oder e-mail schreiben.
Fotos habe ich alle danke schon mal für die andworten.
Aber ich ich muss jetzt in die gänge kommen

Lg bianca

[fips2]

Hallo Polomausy

In der Regel knüpfen die Patienten selbst per Telefon, Mail oder Brief kontakt mit dem Zweitmeinungsgeber.
Bei einigen ist der Dienst im gewissen Graden kostenlos. Manche wollen eine Überweisung des Hausarztes. Das muss man jeweils erfragen.
Zweitmeinungen tragen die Krankenkassen, wenn die Klinik oder Arzt Kassenzulassung hat.
Bei tiefgreifenden OPs, wie hier Kopf-OP sind auch 3. und 4-Meinungen erlaubt. Aber mehr als 3 Meinungen zu Kasseninanspruchnahme solltens eigentlich nicht sein, um einen entsprechenden Opreateur zu finden. Dann wird wird die Kasse schon mal teilweise berechtigt hufen, oder zur Mäßigung raten. Vielel Köche verderben auch den Brei. Wenn du FMeinungen einholst hast du 67 Stellungnahmen. Dawirrd man nur verwirrter und verliert den Überblick.
Klinik Arzt und Therapie vom Bauchgefühl her gut. Fertig. Annehmen und abei bleiben ist meist am sinnvollsten. Manche Krankenkassen bieten auch einen  Zweitmeinungsservice an. Hier wird auf die jeweilige Erkrankung die optimalste Klinik und Therape für den Patienten gesucht. Die Nachforchungsmitarbeiter der Kassen sind keine normalen Sachbearbeiter, sondern studierte Fach-Mediziner, welche bei den Kassen extra dafür eingestellt wurden.
Den Kassen liegt ja daran, dass der Patient möglichst schnell wieder arbeitsfähig wird, deshalb gehe ich schon davon aus, dass die  ermittelte  Therapie und Klinik schon gut ausgesucht wurde.
Man kann die ja erst mal machen lassen und dann entscheiden. Zur Annahme dieses Vorschlages ist man nicht gezwungen (freie Arztwahl). Meist machen die Kassen dann auch schon Tremine für den Patienten aus, was dann weit schneller geht, als wenn man selbst den Termin einholen würde.
Ein besonderes Bonbon hat man auch noch dabei.
 Ist der Arzt oder Klinik weiter weg, müsste die Kasse auch die höheren Fahrtkosten übernehmen. Normalerweise wird nur gezahlt bis zum nächstgelegenen Arzt oder Klinik. Wenn aber die Kasse einem Patienten aus Hamburg rät nach Müchen zur Behandlung zu gehen, wird sie Kosten wohl übernehmen müssen.

Wie die Zusendung der Patientendaten abläuft, oder man persönlich vorstellig werden muss, lässt die angefragte Klinik, oder Arzt, dem Patienten mitteilen.

Lies mal noch hier, wenn noch nicht geschehen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html
Gruß Fips2

[Lackenkogel]

Hallo Simi,
wenn ich Deinen letzten Post lese, bin ich heilfroh, dass uns diese Entscheidung erspart geblieben ist. Herrjeh, ich wüsste auch nicht, was zu tun ist. Ganz, ganz schwierige Situation. Konntest Du schon eine Entscheidung treffen?
Wie geht es Deinem Mann derzeit?

Bin in Gedanken sehr oft bei Dir und wünsche Dir von Herzen weiterhin viel Kraft.

Astrid

[SiSi]

Hallo Simi,

du hast es nicht leicht im Moment und in gewisser Weise steht mir eigentlich dasselbe Problem bevor. Auch mein Mann redet eigentlich so gut wie gar nichts mehr mit mir und wenn er nichts essen will, weiß ich oft gar nicht, wie ich das erkennen soll. Beim Trinken hatten wir diesen Husten auch schon. Kam vom Schleim, den er schwächebedingt nicht mehr abhusten kann.
Auch bei uns sagen die Palliativmediziner nicht konkretes. Mein Mann hatte ja vor ca. 14 Tagen drei heftige Anfälle hintereinander und wir dachten, er wacht daraus nicht mehr auf. Aber das Gegenteil war der Fall. Wie bei dir auch, erholt er sich von Tag zu Tag mehr und man wird als Angehöriger wieder auf diese Achterbahnfahrt der Gefühle gesetzt. Weil man ja weiß, dass es nur noch Wochen sind und man auf der anderen Seite alles richtig machen will. Mein Mann  schläft zwar jetzt fast wirklich nur noch, aber er ist ansprechbar und mit den Ärzten und Pflegern redet er sogar ganz normale Sätze. Nur mit mir nicht. Er schaut nur und manchmal schließt er sogar beim Essen und Trinken die Augen und reagiert nicht auf meine Fragen, obwohl er mich hört. Das ist so schlimm, weil man ja nicht weiß, was los ist. Da kann ich dich so gut verstehen.
Du musst das leider selbst entscheiden, wird mir genauso gehen. Mein Mann hat auch nichts geregelt, weil er immer der Meinung war, er werde wieder gesund. Aber denke auch an Dich und was du durchmachst, wenn du das Leiden von ihm verlängerst. Mir hat der Arzt damals nach den Anfällen gesagt, es wäre besser für alle, wenn mein Mann einfach in diesem Zustand hinübergehen könnte. Ansonsten "fahren Sie halt wieder eine gewisse zeit Achterbahn" - so seine Worte. Das Aushalten und die Unsicherheit, was zu tun ist, sind wirklich das Härteste. Bei uns haben sich alle Freunde schon von ihm verabschiedet, aber letztlich entscheidet er, wann er gehen wird. Ich habe das schmerzlich begriffen in den letzten Tagen.
Frag dich mal, ob du ihn loslassen könntest im Ernstfall? Wenn du das kannst, würde ich ihm die Magensonde ersparen. Unser Arzt meinte, dass die Patienten kein Durstgefühl verspüren in diesem Zustand und das Bild des "Verdurstens" nur bei uns im Kopf existieren würde. Aber auch ich habe damals wie du sofort ablehnend darauf reagiert. Mittlerweile weiß ich nicht, ob ich sein Leiden wirklich mit aller Konsequenz verlängern würde und ob er das wollte.
Ach Simi, was sollen wir dir raten, hör auf dein Herz und deinen Bauch, ist manchmal gar nicht so schlecht, aber pass gut auf dich auf !!!
Lg Sisi

[SiMi]

Hallo Ihr Lieben,

ach SiSi, beim Lesen deiner Worte glaub ich manchmal ich hätte das selbst geschrieben..!
Besonders das "nicht-reden" mit mir wenn er bei anderen dann doch zeigt, dass er noch reden kann.
Und man weiß nicht was los ist oder warum das so ist und fragt sich ob es an einem selbst liegt, ob man irgendetwas falsch macht oder ob es ihm sogar lieber wäre wenn ich gar nicht da wäre...

Ich habe mir immer geschworen, dass ich loslassen werde wenn er gehen möchte und seit es ihm so furchtbar schlecht ging und er so kämpfen musste, weiß ich auch, dass ich es tatsächlich kann.
Sehr wichtig für mich, doch in seiner Situation war es nicht hilfreich, da er salopp gesagt nicht gehen wollte, sondern Hunger hatte und essen wollte.

Nach vielen Gedanken und schlaflosen Stunden hatte ich den Entschluss gefasst die Sonde legen zu lassen, eben aus o.g., Grund, denn Hunger haben und nichts bekommen wegen Schluckproblemen ist für mich Leiden.
Und dann kam es wieder ganz anders...
Gestern kam der Arzt auf mich zu und sagte, dass das mit dem Schlucken wieder so gut klappt, dass die Magensonde erstmal ad acta gelegt werden könnte.
Er kann essen und trinken, zwar vorsichtiger und langsamer als vorher, aber es klappt.
Und dann stehst du da, völlig perplex einerseits und ungläubig froh andererseits und fragts dich, wie das jetzt auf einmal doch möglich war.
Waren die Schluckbeschwerden doch "nur" weil er von dem Infekt so geschwächt war? Oder was sonst?
Da ich darauf keine Antwort bekomme, versuche ich die Frage nach dem Grund (entgegen meines Charakters) einfach zur Seite zu schieben.

Ich weiß auch, dass das Problem in absehbarer Zeit wieder auftauchen wird, aber dann trifft es mich zumindest nicht mehr gänzlich unvorbereitet und viele Gedankengänge sind schon durchgemacht...

Die Medikation ist jetzt auf Saft umgestellt und da sehe ich ein neues Problemchen auf mich zukommen:
Das Antiepileptikum schmeckt scheußlich und mein Mann wehrt sich deshalb gegen die Einnahme.
Im Krankenhaus hält er sich ja grundsätzlich mehr zurück, zu Hause wird das mit Sicherheit noch deutlich schwieriger werden!
Wenn er nicht will, dann will er nicht und dann sind ihm die Konsequenzen auch völlig egal.
Ich werde das gleich mal bei den Schwestern ansprechen, ob die eine Idee haben.
Wie ist es bei euch? Kennt ihr das?

Wenn alles so bleibt darf er Montag nach Hause und darüber bin ich so froh!!

Hab allerdings auch ein bisschen Angst, weil ja doch jetzt alles aufgrund seines doch sehr verschlechterten Allgemeinzustandes anders ist.
Kein Rollstuhl mehr, nur noch liegen; kein Toilettengang mehr möglich; kein Gespräch mehr...
Die ganze Zeit war er tagsüber im Rollstuhl und ist dann abends mit dem Treppenlift runter in sein Zimmer ins Bett.
Das geht jetzt nicht mehr, werde deshalb das Bett ins Wohnzimmer holen, damit er was mitkriegt und nicht den ganzen Tag alleine unten liegt.
Leider ist das Wohnzimmer auch mein Schlafplatz, da unser Schlafzimmer von unser 24h-Hilfe belegt ist.
Mach mir jetzt ein bisschen Sorgen, dass ich mit Fernseher oder allein meiner (nicht schlafenden) Anwesenheit seine Ruhe störe, weiß allerdings nicht wie das anders zu lösen wäre, denn in seinem bisherigen Zimmer ist keine Schlafmöglichkeit für mich...
An Herausforderungen wächst man ja heißt es - wenn das so stimmt, sind wir alle 5 Meter groß, oder?!!

Aber auch das werden wir irgendwie hinkriegen.
Hauptsache er muss nicht mehr so kämpfen und leiden!!!

So, jetzt muss ich mal los ins KH - danke euch mal wieder fürs Zuhören und eure liebe Anteilnahme!!
Fühlt euch feste gedrückt, alles Liebe,
SiMi

[SiMi]

spätes Update...

wie hat SiSi gesagt: "Achterbahn der Gefühle" - so wahr...

Komme heute ins KH und der nächste Schock:
Mein Mann ist plötzlich nahezu katatonisch.
Wach, jedoch starrer auf einen Punkt fixierter Blick, kaum Reaktion, mittendrin Worte/Laute als ob er im Wachzustand fantasiert, dazwischen oft plötzliches "Augen aufreißen" als hätte er etwas Erschreckendes gesehen - ganz, ganz seltsam.
Und dazu plötzlich Blut im Urin.
Nur Essen und Trinken ging.

Schon steh ichwieder völlig perplex da, frage mich was passiert ist und niemand kann mir antworten.

Früher habe ich die Achterbahn immer geliebt...

Wünsche euch allen trotzdem einen schönen erholsamen Sonntag.

Traurige aber liebe Grüße,

SiMi

[SiSi]

Hallo liebe Simi,

zu dem Zustand deines Mannes kann ich mir nur denken, dass er vielleicht fokale Anfälle hatte, die diesen Zustand ausgelöst haben? Das wissen die Ärzte sicher besser...
Wenn du ihn zu Hause hast, würde ich dir abraten, ihn ins Wohnzimmer zu legen. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass mein Mann sehr geräuschempflindlich geworden ist in der letzten Zeit. Er ist froh, dass er oben in seinem Zimmer liegen kann und einfach auch mal ganz alleine bei sich sein kann. Dort können wir auch bei ihm sein, wenn wir und wenn er das wollen. Es ist genug Platz dort. Vor allem denk aber auch an Dich, wenn du die ganze Nacht neben ihm liegst, tust du kein Auge mehr zu. ich wollte auch erst oben bei ihm im Zimmer schlafen, aber alle haben mir davon dringend abgeraten. Du brauchst für die nächste zeit viel viel Kraft, die du dir über den Schlaf wieder reinholen musst. ich würde eher die 24-h-Kraft woanders schlafen lassen und sie ggf. anrufen, wenn du in der Nacht Hilfe brauchst.
Aber auch hier werden sich die Nächte dann entspannen, wenn dein Mann nicht mehr auf den Toilettenstuhl gehen kann. Du hast dann ein problem nachts weniger, wenn er Windeln trägt. Mein Mann bekommt jetzt abends von mir eine Tavor und dann schläft er friedlich bis morgens um 10 Uhr durch.
Das haben die Palliativmediziner so entschieden und wir fahren damit gut. Er wird dann um 11 Uhr vom Pfleger frisch gemacht, rasiert, gewaschen und alles andere. Vorher frühstücke ich mit ihm und  abends kommt wieder der Pfleger für die Nacht.
Als mein Mann Schluckbeschwerden nach seinen Epianfällen hatte, haben die Ärzte das Keppra intravenös über einen Zugang gegeben, vielleicht wäre das auch für euch die Alternative zum Saft? Saft wollte mein Mann auch nicht. Die sonstigen Medis habe ich über einen subkutanen Zugang im Oberarm gegeben. Den hat er jetzt immer noch für einen Epi-notfal.
Ich bin für den Ernstfall gut ausgestattet und die Anwendung hat man mir gezeigt. Wir kommen eigentlich ganz gut ohne zusätzliche Hilfe aus, allerdings bin ich auch krankgeschrieben und wir haben eine supergute Palliativ-Unterstützung hier.
Hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. Meinem Mann geht soweit ganz "gut", wenn man das so sagen kann. Er ist manchmal bisschen verwirrt, ansonsten schläft er halt nur.
Drück dich mal - du schaffst das sicher !!!!
Sisi

[Paujo]

@simi und @sisi

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft und noch ein paar gute Momente mit euren Männern.

Wenn ich eure Zeilen lese dann finde ich unseren Verlauf zum teil wieder........macht das Beste (sofern man das beste sagen kann) aus der Zeit die euch bleibt.

@simi......auch wenn es vielleicht nicht richtig ist das zu schreiben und es keiner lesen mag....es kann bei deinem Mann auch anders sein aber in der letzten Nacht meines Mannes war der Zustand sehr ähnlich wie bei deinem Mann. Das Augen aufreissen und Laute geben war mir wie ein Kampf gegen Leute die nur er sehen konnte.....irgendwann schlief er endlich.......

Man weiß nicht was man schreiben soll.....viel Kraft und liebe Menschen die für euch da sind und sich kümmern.......

Fühlt euch gedrückt und umarmt.....
Traurige grüße
Paujo