Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[BabsyO]

Lage nach wie vor mehr oder weniger unverändert.
Leider kommt jetzt erschwerend hinzu, dass meine Eltern parallel psychologische Schwierigkeiten entwickeln.
Mein Papa fällt in ein Loch, während meine Mutter gerade wohl in der Verdränungsphase ist.
Ich renne seit zwei (!!!!) Wochen der Betreuungsvollmacht hinerher. Ich hab mir gestern, ganz untypisch für meine Mutter, eine sehr pampige Antwort deswegen eingefangen. Ich nehm es ihr nicht übel, ganz und gar nicht.
Ich hab ihr jetzt gesagt, dass sie BITTE wenigstes die Betreuungsvollmacht machen soll und wir uns um die Patientenverfügung später kümmern. (Die erachte ich bei einer derartigen Erkrankung als nicht SO wichig). Sie schiebt völlig weg, dass unser Papa daran sterben könnte.

Papa ist sehr nachdenklich und zwischenzeitlich völlig wo anders. Da merkt er auch gar nicht, wenn man ihn anspricht.
Dazu kommt natürlich, dass sie unter der Woche furchtbaren Stress wegen Bestrahlung haben. Da ist mein Papa ja den ganzen Tag unterwegs, und am Wochenende sind sie mehr oder weniger isoliert, weil es schwierig ist, mit meinem Papa rauszugehen. Meine Eltern wohnen am Berg. Heute sind sie bei meiner Tante zum Mittagessen und meine Oma ist auch dabei. Das lenkt sicherlich etwas ab.
Seine Witze macht er nach wie vor. Solange er das noch macht, bin ich wenigstens ETWAS beruhigt.

Chemo und Bestrahlung steckt er nach wie vor gut weg. Er bekommt jetzt nur anscheinend tockene Haut vom Temodal, davon hab ich hier schon mehrfach gelesen und der Arzt hat darauf wohl hingewiesen.
Hat jemand eine Cremeempfehlung?

[Pem34]

Hi BabsyO,

Creme, Empfehlung für die Haut: Reine Vaseline. Das war das einzige, was nach zig probierten Salben dann geholfen hat.

Bezüglich der Vorsorgrvollmacht und der Patientenverfügung: Dann legd sie eben deinem Vater zur Unterschrift vor. Auf der Seite vom Bundesministerium für Justiz findest du Vordrucke und Textbausteine. Benutze doch die Situation dazu, dass ihr das ALLE macht, dann fällt der Hintergrund nicht so auf.
Will dir bloß ein ganz aktuelles Beispiel nennen, dass uns diese Woche zwei Mal begegnet ist. Weil mein Mann immer aus dem Rollstuhl rutsch brauchen wir einen Gurt. Als ich den bestellt habe, wurde ich vom Sanitätshaus darauf hingewiesen, dass das freiheitsberaubende Maßnahmen sind, und man für die Benutzung des Gurtes die Zustimmung des Vormundschaftsgerichtes braucht, wenn man keine Vorsorgevollmacht hat, die das erlaubt. Ebenso bei der letzten Chemo am Freitag: Da wollte meine Schwiegermutter mal für die Zeit, wo dasdurchläuft den Raum verlassen und bat um eine Seitenbegrenzung fürs Bett: Selbes Thema: “Haben sie eine Vollmacht, die das vorsieht, das sind freiheitsberaubende Maßnahmen?“

Das sind zwar Nichtigkeiten, aber damit geht das los. Ich wäre niemals darauf gekommen, dass man für so was eine Vollmacht braucht. Aber wir haben sie. Ein Glück. Je länger ihr wartet, um so schwieriger wird die Situation. Sage deiner Mutter, dass sie dies schon längst hätten haben sollen. Und frage sie, ob sie riskieren möchte, dass bald wildfremde Leute über deinen Vater entscheiden? Das kann leider manchmal sehr schnell gehen....

LG
Pem

[BabsyO]

Vordrucke hat er aus der Palliativstation in der Uniklinik bekommen. Die sind soweit auch völlig in ordnung. Ich hab meiner Mutter jetzt gestern gesagt, er soll einfach unterschreiben.
Und ich habe auch vorgeschlagen, dass wir das alle machen. Ich habe ihr mehrmals gesagt, dass das eigentlich JEDER haben sollte, dass es jetzt halt bloß nen extrem faden Beigeschmack hat, weil die Situation das jetzt so mit sich bringt. Sie versteht es von der Grundidee her ja auch. Ich hab ihr gestern gesagt, dass es doch schlimm für sie wäre, wenn der Schlimmstfall eintrifft und sie sich NICHT mehr um Papa kümmern darf. Darauf kam wie aus der Pistole geschossen "Der trifft nicht ein". Ich will ihr nicht ihre Hoffnung komplett zerstören, also hab ich das Gespräch erst mal so ausklingen lassen. Mein Mann hat ihr die einzelnen Textabsätze von der Betreuungsvollmacht dann in aller Ruhe erklärt. Wenigstens das hat sie an sich rangelassen. Ich hab ihr auch gesagt, dass sie nach 40 Jahren Partnerschaft alles mit "Ja" ankreuzen soll/darf/kann.

Ich habe im Prinzip schon alles an Argumentation aufgewandt, die du eben aufgeführt hast. Ich habe ihr erklärt, dass im schlimmstfall eine WILDFREMDE Person darüber entscheidet, was gut und schlecht für Papa ist.

[anlucky]

Hallo BabsyO,

auch ich möchte ein Beispiel nennen, warum es sehr wichtig ist eine Patientenverfügung zu haben, bzw. es schriftlich zu haben wer gewisse Dinge entscheiden darf.
Mein Schwiegervater hatte keine Patientenverfügung, da uns der Arzt gesagt hat, dass diese rechtlich nicht gelten würde, weil die Patientenverfügung nach Bekanntgabe der Diagnose gemacht worden wäre. Und wenn man eine Hirnerkrankung hätte, würde kein Richter im Zweifelsfall diese Verfügung akzeptieren. Ich weiß nicht, ob diese Aussage stimmt oder nicht. Wir haben auch nicht weiter nachgefragt, weil die Zeit drängte, da mein Schwiegervater 3 Tage später operiert werden sollte. Vielleicht weiß ja jemand aus dem Forum die rechtliche Lage.
Wir wollten aber wissen, was mein Schwiegervater sich wünscht, falls er nicht mehr selbstständig entscheiden kann. So haben wir uns trotzdem mit ihm zusammengesetzt und aufgeschrieben, wer was entscheiden darf, und was er sich wünscht. Natürlich mit Unterschift, Datum usw. So wußten wir, dass er kein Pflegefall werden wollte, sich keine Lebensverlängernden Maßnahmen wünschte, und dass mein Mann alles entscheiden sollte.
Mein Schwiegervater konnte 2 Wochen vor seinem Tod nicht mehr selbstständig essen und trinken. Durch einen Infekt zusätzlich geschwächt und dadurch, dass mein Schwiegervater fast nur noch schlief, wollten die Ärzte eine Magensonde setzen.
Dies erfuhr ich so nebenbei als ich im Krankenhaus war. Die Ärztin daraufhin angesprochen, dass dies ja nicht so einfach ginge, weil mein Mann dies entscheiden müßte ( Vollmacht ) und mein Schwiegervater dies ja auch nicht gewollt hätte, bekam ich zur Antwort: " Wollen Sie Ihren Schwiegervater verhungern lassen ?"
Natürlich wollten wir dies nicht, aber wir wollten den Wunsch meines Schwiegervaters berücksichtigt haben. Den Zustand wie er da lag, den wollte mein Schwiegervater schon nicht. Dies habe ich der Ärztin auch nochmals sehr deutlich mitgeteilt. Darauf hin sie:" Ohne Vollmacht kann ich nichts berücksichtigen ". Ich: " Es liegt aber eine Vollmacht vor, die wir auf Station abgegeben haben. " Die Ärztin:" In der Patientenkartei wäre nichts. ". Also habe ich dann die 4. Kopie des Schriftstückes auf der Station abgegeben, worauf dann der Kollege der Ärztin meinte: " Warum das, wir haben doch was vorliegen!!! "
Um es kurz zu machen, mein Schwiegervater wurde dann intravenös ernährt,womit  wir auch alle einverstanden waren. Sinn dieser Maßnahme war, dass er zu Kräften kommen sollte, damit er eventuell eine Chemo beginnen konnte.
Ich hoffe für Euch, dass Ihr solchenDiskussionen nicht durchführen müsst.
Deine Mutter möchte die Situation nicht wahrhaben, dies war bei meiner Schwiegermutter auch so. Viellicht ist es wirklich gut, dass sich dein Mann oder der Mann der Schwester um solche Sachen kümmert, da diese die Situation nicht ganz so emotional betrachen können. ( hoffentlich verstehst Du mich jetzt richtig ). Bei uns war es auch so, dass ich bei Gesprächen den besseren Überblick hatte, und auch zwischen Vater und Sohn vermitteln vermitteln konnte, falls die Diskussion zu emotional wurde.
Ich kann Euch wirklich nur raten, dass Ihr alles regelt.
Mein Schwiegervater lebte nach Diagnose nur noch 9 Wochen.

[BabsyO]

Mir wäre ja schon erst mal geholfen, wenn wenigstens die Betreuungsvollmacht gemacht wäre.
Ich weiß aber ehrlich gesagt bald nicht mehr, wie ich das Thema noch anbringen soll.
Meine Schwester wll heute mal in der Sozialstation anrufen und fragen, ob die irgendwelche psychologischen Tipps haben, dass wir das doch noch bewerkstelligt bekommen.
Es ist ein absolutes Disaster im Moment. Völlige verleugnung seitens unserer Eltern, ein "Ausblenden" der ganzen Problematik.
Erschwerend kommt hinzu, dass beide sich nicht in vollem Umfang darüber klar sind, was ein Glio eigentlich bedeutet. Und ich kann und will ihnen das nicht so sagen. Es reicht, dass ich mich tagtäglich verrückt mache ohne ende.
Ich glaube, Fakten würde beiden den Boden unter den Füßen wegziehen und jegliche Hoffnung zerstören. Und das halte ich auch für keine gute Idee.
Aktuell geht es meinem Papa, trotz Bestrahlung und Chemo, wirklich einigermaßen gut. Ich bin erstaunt, dass er das ganze bisher so gut wegsteckt.
Aber an letzter Woche hab ich eben auch gesehen, dass es mal ganz schnell an einem Tag anders sein kann... und das nächste mal vielleicht nicht nur für einen Tag.

Ich muss sagen: das hat ein bisschen die Hausärztin meiner Eltern versaubeutelt. Wenn ich das gewusst hätte...
Die kam Mittwoch zum Hausbesuch. Ich habe meinen Eltern nahe gelegt sie mal auf die Vollmacht und die Verfügung anzusprechen, dass sie den beiden sicherlich hilft... das ende vom Lied war, dass sie meinen Eltern gesagt hat, dass es bei den Schriftstücken auf eine Woche hin oder her nicht ankommt, und sie sich ruhig die Zeit nehmen sollen, die sie brauchen um das zu verarbeiten. SUPER sag ich da nur...

[Pem34]

Hallo BabsyO,

deine Position ist wirklich nicht einfach. Und ... du kannst deine Eltern natürlich auch nicht zwingen, etwas zu machen, was sie nicht wollen.

Ich an deiner Stelle würde mit dem behandelnden Arzt oder einem Psychoonkologen sprechen. Mehr als deine Bedenken äußern, kannst du nicht. Schlimmstenfalls kannst du deine Mutter eben nicht schonen. Das wäre schlimm, aber irgendwie schon die letzte Möglichkeit sie dahingehend zu beeinflussen, eben wichtige Dinge zu regeln.

Nun, das Glio haut deinen Vater ja nicht von heute auf morgen um (wahrscheinlich) aber dennoch... du kennst die Prognose (die aber nich zwingend zutreffen muss).

Hast DU denn mit deinem Vater darüber schon mal gesprochen? Ansonsten, wenn das in seinem Sinne ist, lass Du dich doch von deinem Vater bevollmächtigen und achte darauf, dass du Untervollmacht erteilen darfst. So kannst du deine Mutter dann später bevollmächtigen, wenn es notwendig ist.

Ist schon alles doof. Meine Schwiegermuter weiß zwar, wie sch... es um ihren Sohn steht, aber trotzdem schiebt sie sämtliche Verschlechterungen seines Zustandes erstmal auf andere Gegebenheiten und nicht auf den Tumor. Als ob das an der Sache was ändern würde. Aber ich denke auch mal, dass sie das Schicksal immer noch nicht akzeptieren kann.

So, dann weiterhin starke Nerven
Pem

[fips2]

Mein Schwiegervater hatte keine Patientenverfügung, da uns der Arzt gesagt hat, dass diese rechtlich nicht gelten würde, weil die Patientenverfügung nach Bekanntgabe der Diagnose gemacht worden wäre. Und wenn man eine Hirnerkrankung hätte, würde kein Richter im Zweifelsfall diese Verfügung akzeptieren.

Die Aussage der Ärztin ist völliger Blödsinn und aus der Luft gegriffen. Ich gehe davon aus, dass sie die Aussage deshalb machte, um nicht in ihrer Arbeit und Überzeugung behindert zu werden. Manche Ärzte machen alles Mögliche um den Patienten am leben zu erhalten, ob der Patient damit einverstanden ist oder nicht, ist ihnen pieepegal. Vieles wirkt nicht lebenserhaltend, sondern nur leidenverlängernd, für Patient wie Anghörige. Wie hinterher die Pflege zu bewerkstelligen ist ist dem Arzt egal.
Er hat aber nach seinem Eid gehandelt. Man sollte manche Ärzte daran erinnern, dass er ebenfalls geschworen hat, dem Patienten Leiden zu ersparen und zu seinem Wohle sowie im Sinne des Patienten zu handeln und nicht nach ihrer eigenen Einstellung.

 Wenn man zwischen den Zeilen liest, ist diese Aussage des Arztes eher einen Beleidigung. Ich würde es zumindest so auffassen. Ich bin doch nicht wegen einer Hirnerkrankungs-Diagnose pauschal "Ballaballa". Was nimmt sich dieser Arzt eigentlich heraus?
Ich würde in diesem Falle mal ganz ausführlich mit dem Vorgesetzten des Arztes sprechen, welche Äußerungen gegenüber den Patienten sein untergebener Mitarbeiter vom Stapel lässt und wie er mit den Patienten umgeht. Eine Entschuldigung sollte da schon kommen.

Fakt ist.
So lange ein Mensch noch geistig voll zurechnungsfähig ist und dies auch von keinem Arzt SCHRIFTLICH festgestellt und diagnostiziert wurde, sowie dem zuständigen Vormundschaftsgericht mitgeteilt worden ist, ist er ein mündiger Bürger der über seine Zukunft und Betreuung selbst entscheiden kann.
Ihr habt das ganz richtig gemacht, dass ihr die Verfügung schriftlich selbst aufgesetzt habt und der Patient selbst unterschrieben hat. Das ist dann ähnlich wie ein Testament zu sehen.
Im Zweifelsfalle zieht einen Juristen oder Notar hinzu, welcher die geistige Zurechnungsfähigkeit als Zeuge bestätigt. Man kann, so viel ich weis, auch einen Mitarbeiter des Vormundschaftsgerichtes dafür bestellen, der die geistige Zurechnungsfähigkeit des Patienten fest stellt und die Rechtmäßigkeit der Verfügung bestätigt.

Gruß Fips2

[Pem34]

Ich gebe fips2 absolut Recht. Also eine Hirnerkrankung geht ja nicht automatisch eine Unmündigkeit voraus.

Wir hatten auch selbst so etwas aufgesetzt und schon jahrelang benutzt. Aber ich habe schon bei Behörden gemerkt, dass die immer erstmal Rücksprache gehalten haben, weil es nicht notariell war (obwohl eine notarielle Form nicht vorgeschrieben ist). Da wir unsere Verfügungen nochmal erweitert haben (Sorgerecht fürs Kind und 2. Bevollmächtigter), MUSSTEN es notariell machen, weil mein Mann ja blind ist und auch ein Schriftzeuge anwesend sein musste, bzw. er hat dann für meinen Mann unterschrieben, weil er selbst zu keiner Unterschrift mehr fähig war. Damals konnte er aber dem Inhalt sehr wohl noch folgen, als dieser von der Notarin verlesen wurde. Das hat diese mit ihrer Unterschrift auch bezeugt. Aber es war zu dem Zeitpunkt wirklich höchste Eisenbahn, das zu regeln.

Bei meinem Mann sind Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung übrigens EINS, durch seine Erblindung. Bei der Patientenverfügung beurkundet der Notar nämlich nur die Unterschrift, nicht den Inhalt. Da wir aber den Inhalt beglaubigt haben mussten (durch die Blindheit), musste das mit in die Vorsorgevollmacht aufgenommen werden.

Ich sage nur immer wieder eins: Am Besten regelt man so etwas, wenn alle gesund sind und kein wirklicher Grund für so etwas besteht. Dann hat auch keiner ein komisches Gefühl dabei. Und wenn wirklich der Krankheitsfall eintritt, kann man sich in Ruhe um die Genesung kümmern und muss sich nicht mit solch belastenden Dingen rumplagen. Dass das manchmal einfacher gesagt ist, als getan, weiß ich selbst. Auch bei uns in der Familie war das lange Zeit ein Tabu-Thema. Ich habe die Gelegenheit beim Schopf ergriffen, als mal wieder in der Zeitung stand, wie wichtig das Ganze ist.

LG
Pem

[BabsyO]

Kleiner Etappensieg: die Betreuungsvollmacht ist gemacht. Hab eben mit meiner Mutter telefoniert. Sie bringt sie morgen zur Hausärztin und lässt sie gegenzeichnen... *tanz*
Sie ist immer noch voll und ganz davon überzeugt, dass Papa wieder "gesund" wird... Hat sie eben noch mal gesagt, dass das alles wieder wird... als ich dann sagte "ich hoffe du hast recht" hat sie SOFORT das Thema gewechselt

[Paujo]

Liebe BabsyO......

wie erwähnt hat meine Schwiegermutter auch noch lange geplant und so richtig begriffen hat sie es erst nach dem letzten Anfall und du kannst mir glauben das ich das mehr als deutlich gesagt habe wie die Prognose ist weil mich ihr Gequatsche soviel Kraft gekostet hat.........
wenn Mama es so will dann ist das so.....sie schützt sich bestimmt auch nur.
Gut das ihr schon mal was geregelt habt.....Glückwunsch!!!

weiterhin viel Kraft für euch.....
LG
Paujo

[silberstern]

Hallo ihr Lieben
habe lange nichts mehr geschrieben. Hier ein kurzes Update. Am 12.09.2012 mal wieder ein MRT. Alles nach nun schon 14 Monaten in Ordnung.
Meinem Mann geht es sehr gut.
Zu den Vollmachten möchte ich nur sagen, dass  mir damals die Ärzte  geraten haben,  diese noch vor der OP auszufüllen. Ich habe sie mir dann auch aus dem Internet herunter geladen.(bzw. am PC ausgefüllt) Diese habe ich dann im Klinikum von einem Arzt unterschreiben lassen  mit Stempel des Klinikums.
Ich kenne aber ein Ehepaar, der Mann hat auch in Glioböastom, dort hat die Uniklinik tatsächlich bei Gericht noch vor der Op eine Betreuerschaft  beantragt. Diese hat zwar die Ehefrau, aber verstehen kann ich es nicht, da der Mann geistig völlig normal,  auch nach der OP ist.
LG
Monika

[Tanja]

Liebe Monika,

ich freue mich so für Euch und hoffe, das es noch ganz lange so gut bei Euch läuft Aber das Thema hatten wir ja gestern schon mal, mit dem Jahren

Meine Mutter hat keine Patientenverfügung gemacht, weil wir beide wollen, das alles Menschenmögliche gemacht werden soll, damit sie lange lebt. Ich würde auch nie wollen, das sie die Apparate abstellen, falls es mal soweit kommen sollte, was ich natürlich  nicht hoffe, das es mal dazu kommt.

Wünsche Euch ein super schönes Wochenende.
Viele lieben Grüße
Tanja

[segelboot]

Hallo Paujo,
Danke für die lieben Worte,das tut richtig gut. Ich habe das Gefühl die Abstände des verwirrten sprechens bei meinem Papa werden immer kürzer. Es tut immer mehr weh ihn so zu sehen. Meine Mama meistert das alles so toll,sie ist so stark,wobei ich versuche sie so viel wie möglich zu entlasten. Wir reden viel darüber u. ich glaube es tut ihr gut. Dabei habe ich auch einen tollen Mann der mich immer unterstützt u.für mich da ist. Mein Papa ist doch noch zu jung um zu gehen(62)Lg.segelboot

[Paujo]

Liebes Segelboot.....

deine Mama entwickelt Kräfte und niemand weiß wo diese Kräfte her kommen......
drüber reden ist auch wichtig und tut gut......und schiebt das Schlimmste nicht so weit weg denn so n Tumor ist heimtückisch
und manchmal rasend schnell.
Was soll ich sagen zum Alter Deines Vaters?? Natürlich ist er auch zu jung zu gehen und ihr habt euch sein Rentnerdasein anders vorgestellt .......mit Enkelkindern und fröhlichem Lachen und gemeinsamen Unternehmungen.....aber das Schicksal fragt eben nicht nach m Alter.......es schlägt gnadenlos zu.....
da bleibt eigentlich nur es anzunehmen auch wenns sau schwer ist........
ich wünsche euch viel viel Kraft und wirklich noch ne gute Zeit
LG
Paujo

[BabsyO]

Ich bräuchte mal eben eure Hilfe.
Mein Papa ist heute wieder entlassen worden.
Er hat eine Cortison-Stoßtherapie bekommen.
Bestrahlung wird jetzt doch nicht weiter gemacht, weil sie zu nah an den Sehnerv kommen. Aber anscheinend haben sie jetzt draufgeschossen was ging.
Auf jeden Fall hat mein Papa jetzt sowas wie einen Sonnenbrand auf der Stirn. Is dunkelverfärbt und scheint zu spannen. Also auf jeden Fall unangenehm.

Meine Mutter würde das gerne eincremen. Sie hat leider vergessen in der Klinik zu fragen.
Darf man da was draufschmieren? Nivea? Melkfett? Vaseline? Irgendwas?

Danke für eure Hilfe :-)