Bin jetzt doch auch "vor der OP"

[smiley]

Hallo Leidensgenossen,
hab mich seit einiger Zeit durch Eure Geschichten gelesen. Ich hab höllische Angst, da ich jetzt operiert werden soll.
Alle Neurochirurgen haben mich bis jetzt "abgelehnt", nicht mal Gamma Knife wurde in Erwägung gezogen, da mein Meningeom voll durchblutet ist und sämtliche Nerven umklammert. Nun hatte ich solche Beschwerden, dass mein Neurologe meinte, mein Tumor muss sofort entfernt werden. Er war darauf hin auf einem Kongress, wo er meinen "Fall" vorbrachte. Nach einigen Telefonaten fand er nun einen "Spezialist unter Spezialisten", mit dem er gesprochen hat. Ich bekam darauf einen Termin für ein Gespräch mit meinem Neurologen, um alles genau zu besprechen. Er wollte die OP gleich, doch meine Tochter heiratet in einem Monat und das will ich nicht gefährden.
Also hab ich diesen Gesprächstermin auf den 3.8.11 gelegt, dass die OP später ist.
Hab voll Angst, dass ich "Versuchskanninchen" für einen profilierenden Arzt werde. Bis jetzt hat sich noch kein Arzt an meinen Tumor gewagt.
Die "Fragen an den Arzt" von Ulrich hab ich mir schon dankbar ausgedruckt um sie genau zu studieren.
Hat jemand eine OP hinter sich, die eigentlich nicht möglich war??? Bitte, helft mir!
Gruß
Smiley

[probastel]

Hallo Smiley!

Normaler Weise würde ich schreiben "Schön Dich wieder zu sehen!" doch leider ist der Grund ja alles andere als schön. Dennoch oder gerade deswegen möchte ich Dich ganz herzlich willkommen heißen!

Deine Ängste sind für mich absolut verständlich. Wenn man immer hört, dass eine OP unmöglich ist und sich dann doch jemand findet, der sich die OP zurtraut, dann kann man leicht stutzig werden. Doch gehe davon aus, dass sich Dein Neurologe so gründlich wie irgend möglich umgehört hat und nicht den nächst besten Arzt der "Hier!" gerufen hat angesprochen hat. Bei uns in Deutschland kann man sich bei der Kassenärtzlichen Vereinigung beraten lassen und nach Arztempfehlungen fragen.  Evtl. bieten die österreichische Ärzteorganisationen ähnliches...

Ich bin in einer relativ ähnlichen Situation. Bei mir hat sich ein Rezidiv direkt am Sinus sagittalis superior gebildet. Das Meningeom hatte beim letzten MRT im Frühjahr damit begonnen diese wichtige Vene zuzusetzen. Jetzt ein paar Monate weiter sollt es seine Arbeit so gut wie vollendet haben und die Vene geschlossen sein. Mein NC in Duisburg wird im das Meningeom, samt Vene und Hirnhaut, entfernen. In Summe eine nicht ganz alltägliche OP, da man auf die Vene eigentlich nur schwer verzichten kann. Natürlich, ich will eine gewisse Anspannung nicht verheimlichen, doch ich bin optimistisch, dass auch diese OP, genauso wie meine erste OP, erfolgreich sein und quasi ohne Nebenwirkungen abgehen wird.

All zu gerne würde ich Dir bereits jetzt von einer erfolgreichen OP berichten können, doch leider wird meine OP erst gegen Mitte September sein (zumindest plane ich es derzeit noch so).

Eventuell meldet sich Gaby noch bei Dir. Ihr Mann hat eine sehr komplexe, fast unglaubliche OP hinter sich. Hier haben die Operateure wohl ein Meisterwerk geschaffen, an das sie selbst kaum glaubten.

Ganz liebe Grüße und verliere die Hoffnung nicht!

Probastel

[seiltänzer]

Hallo Smiley,
es tut mir leid, dass du um eine OP nicht rum kommst.
Meine Mutter hat auch ein Meningiom am Sinus Cavernosus, das nicht operabel ist. Sie hatte zwar im September 2010 eine OP in der Christian Doppler Klinik in Salzburg, es wurde aber nur eine Biopsie entnommen, da sich herausstellte, dass das Meningiom sehr stark durchblutet ist. Derzeit muss sie alle 6 Monate zur Kontrolle. Bei den ersten Kontrollen wurde kein Wachstum festgestellt. Wir denken natürlich positiv und hoffen, dass es auch so bleibt.
Vor ein paar Wochen haben wir ihre Unterlagen nach Graz geschickt, um abzuklären ob eine Bestrahlung möglich wäre. Und es kam eine positive Rückmeldung. Sollte der Tumor also wachsen, würde es für meine Mutter die Möglichkeit einer Bestrahlung geben. Am Liebsten würden sie gleich mit der Bestrahlung beginnen. Meine Mutter möchte aber die nächste Untersuchung abwarten und danach entscheiden. In der Uniklinik Graz haben sie ein neues Bestrahlungsgerät, das Gamma Knife Gerät gibt es nicht mehr. Vielleicht schickst du deine Unterlagen auch mal nach Graz!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
seiltänzer

[smiley]

Hallo Seiltänzer!
Danke für deine Nachricht, die mich wieder ein wenig hoffen lässt. Gerade, weil du von Österreich schreibst. Da ich keinen Orientierungssinn habe, ist es für mich unvorstellbar, weiß Gott wo hin zu fahren.
Am 3.8.11 hab ich den Termin bei meinem Neurologen und da werde ich sehr viele Fragen stellen.

Wer weiß, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass man ohne Reha durch kommt? Ich arbeite Vollzeit und habe natürlich auch Bedenken, dass ich gekündigt werde und nie mehr einen Job bekomme. Mein Chef weiß nichts von meinem Tumor.

Danke
Smiley

[probastel]

Hallo Smiley,

eine Bestrahlung ist bei Meningeomen nur eingeschränkt wirksam, da diese in der Regel nur langsam wachsen und eine Bestrahlung hauptsächlich auf schnell wachsende Zellen schädigend wirkt. Hinzu kommt, dass Dein Meningeom sich flächig ausbreitet. Die ideale Gestalt eines Tumors für eine Bestrahlung ist eine kleine Kugel, da so ein Maximum an Strahlungsleistung in den Tumor gebracht werden kann, bei gleichzeitig reduzierter Schädigung des umliegenden Hirngewebes.

Niemand zwingt Dich nach der OP eine Reha zu machen! Es ist aber unbedingt sinnvoll. Sie dient nicht nur eventuell durch die OP aufgetreten physischen Beeinträchtigungen zu behandeln, sondern auch mit den psychischen Folgen fertig zu werden. Ich habe vor 1,5 Jahren einen ziemlichen Durchmarsch gemacht und fühlte mich nach der OP recht schnell wieder fit. Doch es ist ein Unterschied ob man sich fit fühlt oder ob man  tatsächlich auch fit ist. Dies ist nämlich bei weitem nicht so, denn die eigenen Maßstäbe verschieben sich nach der OP zusammen mit der Leistungsfähigkeit.

Ich war nach 6 Wochen wieder an meinem Arbeitsplatz (inkl. Reha). Es war eine ziemliche Ochsentour und auch nur deshalb möglich, weil ich damals in einem Biotop für Bekloppte gearbeitet habe, in dem ich mir meine Arbeit selbst bestimmen und einteilen konnte. Mittlerweile hat sich meine Arbeit drastisch geändert und ich bezweifele, dass ich bei gleichem OP-Ergebnis wieder diesen straffen Zeitplan halten könnte / kann.

Auch wenn es eingermaßen verträumt klingt: Die Gesundheit geht vor! Was hilft mich der schönste Job, wenn er mich seelisch und körperlich auffrisst? Insofern ist mein Ziel wieder so gesund wie möglich zu werden, wenn ich dann arbeitslos bin, dann ist dies halt so aber wohl nicht zu ändern.

Liebe Grüße

Probastel

[smiley]

Hallo Probastel,

vielen Dank für deine Beiträge! Es tut mir so leid, dass du eine zweite OP vor dir hast. Ich las gestern abend dein Tagebuch nach der OP und hoffte für dich, dass alles ok ist. Aber wir können es uns nicht aussuchen. 

Wegen der Reha hast du sicher recht, die Gesundheit geht vor! Wurdest du unter Narkose operiert? Man sieht ja im Fernsehen immer wieder, dass sie solche OPs auch bei Bewusstsein machen, damit sie kein wichtiges Zentrum zerstören.

Einer OP werde ich nur zustimmen, wenn ich weiß, dass ich danach nicht blind, lahm oder gar behindert bin. Meine schlimmste Angst ist, ein Pflegefall zu werden... Solche Eingriffe sind ja auf Millimetergenauigkeit basierend.

Bitte, berichte mir weiter von dir! Welche Beschwerden macht dir dein neuerlicher Tumor und wieso ist er wieder gewachsen?

Wünsch dir alles Gute,
Smiley

[gaby]

Hallo smiley,

ich schicke dir eine PM mit der Zusammenfassung unserer Geschichte.

LG Gaby

[probastel]

Hallo Smiley!

Ja, natürlich wurde ich unter Vollnarkose operiert. Du brauchst keine Angst haben, die aller aller meisten HirnOps werden unter Vollnarkose gemacht. Warum soviele Wach-OPs im Fernsehen zu sehen sind ist ganz einfach: Eine WachOP hat die bessere Einschaltquote, weil sie dramatischer klingt. Dabei ist sie eigentlich gar nicht so dramatisch, da das Gehirn von Natur aus keine Schmerzen empfinden kann.

Mit einem Millimeter Genauigkeit wirst Du wohl nicht hinkommen. Die erreichte Genauigkeit bei einer HirnOP ist bei weitem höher. Auch wird ein Meningeom selten mit einem Skalpell entfernt sondern mit einem Gegenstand, der einer vibrierenden Sonde ähnelt.

Warum mein Tumor wiedergekommen ist lässt sich leicht erklären. Mein Meningeom war ein WHO2-Meningeom und schon von daher mit einer erhöhten Rezidiv-Wahrscheinlichkeit gesegnet. Hinzu kam, dass die Hirnhaut nicht entfernt werden konnte, da dort diese wichtige Vene verläuft. Addiert man die Wahrscheinlichkeiten kommen wir auf eine Rezidiv-Wahrscheinlichkeit von über 50 Prozent. Es ist also nicht so, dass ich bei der Nachricht, dass sich ein Rezidiv gebildet habe, sonderlich überrascht war.

Mein Redzidiv macht sich dadurch bemerkbar, dass das Feingefühl in meinem rechten Fuß wieder nachlässt. Direkt nach der OP war der Fuß recht taub und besserte sich in Laufe der Wochen fast auf Normalmaß. Momentan ist mein Fuß immer noch empfindlicher als vor der OP, aber ebenhalt deutlich reduziert. Es ist aber abzusehen, dass irgendwann der Fuß absolut taub werden würde. Zu lange sollte man ein WHO2-Meningeom auch nicht werkeln lassen, da es gerne zu stärkeren Wachstumsschüben neigt und viel Unsinn anstellen kann. Kopfschmerzen kommen bei mir ab und an vor, ähnlich als würde mir jemand ein Messer ins Gehirn rammen. Diese Schmerzen dauern allerdings nur ein paar Sekunden und lassen sich daher gut aushalten.

Du hast vollkommen recht: Wir können unser Schicksal nicht aussuchen, aber wir können das Beste daraus machen! 

Beste Grüße

Probastel

[smiley]

Hallo Probastel,

danke für deine Antwort. Mir ist nicht klar, was hier alle mit WHO 1 - 3 schreiben. Was bedeutet das? Habe meine Befunde durchgesehen, doch nirgends so eine Bezeichnung gefunden.

Vollnarkose klingt schon besser, beruhigt mich, da ich nicht hören will, wenn sie meinen Schädel aufbohren. Hast sicher recht, dass die Einschaltquoten im TV höher sind, wenn man das bei Bewusstsein zeigt.

Hab jetzt wieder 3 Tage Arbeit vor mir, was mich sehr anstrengt. Bin ab Nachmittag so fertig, dass ich mich ständig selber anschieben muss. Doch mein Neurologe meint, vor nächstem Sommer brauch ich um die Frührente gar nicht ansuchen. Tolle Gesetze haben wir!

Auf jeden Fall danke ich dir, dass du dich so lieb um mich kümmerst!

Liebe Grüße
Smiley

@Gaby: Danke dir, doch auch PM verstehe ich nicht. Ich finde deine Nachricht nicht. LG

[smiley]

@Gaby,

habe deine Nachricht erst jetzt erhalten. Dachte mir, dass es private Mittelung heißen muss, doch gestern war noch nichts zu finden.

Vielen Dank, du hast offen und ehrlich geschrieben und nichts verschwiegen. Dafür bin ich dir sehr dankbar! Ja, mir sind die Tränen gekommen, doch auch, weil es wieder auswärts geht. Ich melde mich bestimmt wieder bei dir.

Wünsche Euch derweil alles erdenklich Gute, dass es weitere Besserungen gibt.

Ganz liebe Grüße
Smiley

[probastel]

Tumore werden von der WHO in verschiedene Klassen eingeteilt. Diese Klassen geben an wie aggressiv sich der Tumor verhält und, für uns weniger interessant, wie der Histologe den Tumor zu bewerten hat um zu einer richtigen Einstufung zu kommen. Die verschiedenen Stufen haben unterschiedliche Wahrscheinlichkeiten der Tumor-Neubildung.

Bei Meningeomen sind von der WHO 3 Stufen definiert worden.

WHO I : Dies sind etwas mehr als 90 Prozent aller Meningeome. Sie sind gutmütig, wachsen langsam und infiltrieren das umliegende Gewebe nicht. Die Wahrscheinlichkeit der Tumor-Neubildung ist im einzahligen Prozentbereich

WH0 II: Ca. 7 Prozent aller Meningeome sind vom Typ WHO II. Diese Meningeome zeichnen sich durch eine erhöhte Wachstumsrate aus. Infiltrieren das umliegende Gewebe aber nicht. Die Wahrscheinlichkeit einer Tumorneubildung liegt bei bis zu 25 Prozent.

WHO III: 1 bis 2 Prozent aller Menigeome sind vom Typ WHO III. Diese Menigeome wachsen sehr schnell und dringen in das umliegende Gewebe ein. Die Wahrscheinlichkeit der Tumorneubildung liegt über der von WHO II-Meningeomen.

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Du wunderst Dich, dass Du in Deinen Unterlagen keine Klassifizierung Deines Tumors gefunden hast. Die Lösung des Problems ist ganz einfach. Um einen Tumor richtig klassifizieren zu können, muss er zumindest biopsiert werden. In kurzen Worten: Ohne OP keine Klassifizierung.

Da über 90 Prozent aller Meningeome vom Typ WHO I sind, wird bei normaler Bildgebung im MRT angenommen, dass es sich um ein WHO-1 Meningeom handelt. Nach der OP wird dann die wirkliche Einstufung bestimmt.  So auch bei mir. Angenommen wurde bei mir ein WHO-1 Tumor doch leider stellte es sich dann im Nachgang heraus, dass er schon zu den WHO-II Tumoren zählte.

Danke für die Blumen! Ich helfe gerne! Damals als ich hier ein Neuling war, bin ich genauso herzlich aufgenommen worden und viele meiner spontanen Fragen wurden hier geklärt und einige größere und kleiner Sorgen wurden zerstreut. Jetzt zahle ich es dem Forum heim! 

Liebe Grüße

Probastel

[smiley]

@Probastel,
danke für die Aufklärung, na ja, da kann ich es noch nicht wissen, in welcher WHO-Kategorie ich mich befinde. 

Jetzt ist es wohl an der Zeit, meinen Kindern die Wahrheit zu sagen. Treffe mich heute mit meiner ältesten Tochter und meinem jüngsten Sohn. Was und wie sage ich es ihnen? Ich will sie nicht zu sehr beunruhigen. Wie soll ich vorgehen?

Gibt es dafür "Richtlinien"? Wie habt Ihr es Eurer Familie gesagt, dass Ihr eine solche OP vor Euch habt? Bin grad etwas hilflos...

Gruß an alle
Smiley

[probastel]

Hallo Smiley,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass meine Freunde und Angehörigen, die Nachricht über die bevorstehende OP genau mit der Zuversicht aufnahmen, mit der ich sie ihnen auch mitgeteilt hatte.

Nun nehme ich nicht an, dass Du eine professionelle Schauspielerin bist. Insofern wird es Dir schwer fallen Deine Gefühle und Deine innere Einstellung gegenüber der OP überzeugend verbergen zu können. Andererseits ist mein nüchterner Ansatz auch nicht jedermanns Sache.

Damals als Dein Meningeom entdeckt wurde, hast Du sicherlich mit Deinen Kindern sehr intensiv über den Fund und dessen Bedeutung gesprochen. Wenn das Thema weiterhin präsent war, ist es natürlich leichter dieses Thema erneut anzusprechen, was ich dann auch in aller Nüchternheit machen würde.

Wahrscheinlich würde ich es in Deinem Fall so ausdrücken: "Ihr wisst ja, dass man vor 3,5 Jahren bei mir ein Meningeom entdeckt hat. Damals wurde es als inoperabel bezeichnet. Mittleweile sind die Beschwerden, die es mir verursacht so imens geworden, dass mein Neurologe sich auf die Suche nach eine Spezialisten begeben hat, der mir helfen kann. Er hat nun einen gefunden der mir helfen kann, in den ich nun meine ganze Hoffnung und Zuversicht setze! Ich habe eine Termin..."

Mehr als die Worte wirkt in solchen Fällen die Ausstrahlung, die man bei der Übermittlung der "Mitteilung / Frohen Kunde / Hiobsbotschaft" vermittelt. Ich habe extra diese drei Begriffe in Hochkommata gesetzt. Für mich symobilisieren Sie die drei Möglichkeiten die Du ausstrahlen kannst.

Ich hoffe ich konnte Dir ein klein wenig helfen.

Liebe Grüße

Probastel

[schlurf]

@smiley
Zwei Fragen:
1. Hat die Klinik, in der Du Dich zur Untersuchung befandest, eine GK-Einrichtung?
2. Hast Du Dich schon einmal in einem GK-Zentrum vorgestellt?
Hintergrund:
Ich hatte eine GK-Behandlung (22.08.2008), aber bei mir hat der Tumor nicht den Trigeminus ummauert sondern nur darauf gedrückt - also nicht so ohne Weiteres vergleichbar. Da ich bisher(!) gute Erfahrungen gemacht und sogar die Symptome des geschädigten Nerven sich weitgehend zurückgebildet haben, hoffe ich eben, dass evtl. auch anderen geholfen werden kann.

Gruß

[smiley]

Hallo Schlurf,

danke für deine Nachricht. Zu deinen Fragen:

1. Im LKH Feldkirch gibt es nur eine Neurochirurgie, aber kein GK
2. Der Neurochirurg hat im AKH Wien nachgefragt, dort wurde ich abgelehnt.

Ich habe ein Meningeom en plaque, das bedeutet rasenförmig. Da es voll durchblutet ist und meine Nerven gefangen hällt, wurde es als zu gefährlich eingestuft, mich einer GK auszusetzen. Leider!

Liebe Grüße
Smiley