HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)  (Gelesen 336487 mal)

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« am: 22. Juli 2011, 11:16:35 »
Hallo zusammen!

Lange habe ich still hier im Forum mitgelesen... Und jetzt, 7 Wochen nach Diagnosestellung bei meiner Mama finde ich dass es Zeit ist, mich hier einzubringen. Alles begann so:


Ende 2010 bemerkten wir erste Veränderungen: meiner Mutter fielen manche Wörter ganz einfach schlecht ein (sog. Wortfindungsstörungen), allerdings schoben wir das zum einen auf den Stress, der um uns herum zu dieser Zeit stattfand und zum anderen auf die Autoimmunerkrankung meiner Mutter (Hashimoto-Thyreoiditis). Sie fühlte sich auch antriebslos und schlapp - doch auch das führten wir auf die Autoimmunerkrankung ihrer Schilddrüse zurück.


Anfang Juni 2011 verschlechterten sich zum einen die Wortfindungsstörungen, zum anderen bekam meine Mutter plötzlich linksseitige Kopfschmerzen - und sie hatte sonst nie Kopfschmerzen gehabt. Das verunsicherte mich als Heilpraktikerin zunächst noch nicht allzu sehr, das muss ich zugeben - denn sie hatte haltungsbedingt öfter Schmerzen in der Halswirbelsäule und diese können erfahrungsgemäß auch in den Kopf ausstrahlen.

Ein paar Tage später - ich telefonierte gerade mit meiner besten Freundin Angela - stand meine Mutter nun vor mir, hielt die Kommunionskarte für meine Nichte Anna in der Hand - und sah völlig entsetzt aus. Sie hatte plötzlich nicht mehr gewusst, was sie schreiben wollte und auch ihre Handschrift war ganz anders. Dieses Entsetzen in ihrem Gesicht, das ich nicht kannte, hat mich zum einen aufgerüttelt, etwas zu unternehmen und zum anderen bis heute tief schockiert...

Noch am selben Abend, es war ein Donnerstag, rief ich meinen früheren Chef an (einen Neurologen). Er sagte, dass er zwar auch denke, dass es von der Halswirbelsäule käme (zumindest die Kopfschmerzen), dass er aber sicherheitshalber mal drauf gucken wolle, noch vor dem Urlaub und gleich ein MRT des Schädels machen lassen wollte, damit "wir beruhigt sein können". 


So ging meine Mutter am 10.06.2011 zu ihm in die Praxis. Er untersuchte sie neurologisch, konnte aber nichts feststellen außer den Wortfindungsstörungen und schickte sie gleich zum MRT. Sie rief uns noch gegen vormittags an und sagte uns, dass sie zum MRT müsse, sie käme danach nach Hause. Doch es kam ganz anders...


Ich hatte an diesem Tag frei und saß gerade bei meinem Vater, als gegen 12:30 Uhr mein Handy klingelte - mit der Nummer der radiologischen Praxis. Mir wurde heiß und kalt, ich wusste, dass das nichts Gutes bedeuten kann und betete innerlich, dass es meine Mutter wäre, die nur irgendetwas brauchte. Aber nein, es war die Radiologin. Ich weiß nicht mehr genau, wie sie mit mir sprach, ich hörte nur noch "Kommen Sie bitte in die Praxis von Herrn Dr. M., ich habe Ihre Mutter dortin zurückgeschickt mit den Bildern. Es ist leider entweder ein Hirnabszess oder ein Tumor". In mir zerbrach etwas in diesem Moment - ich teilte dies meinem Vater mit, der fast zusammenbrach, rief meinen Freund an, er solle nach Hause kommen, rief Angela an, sie solle sich um meinen Vater kümmern und fuhr mit dem Taxi in die neurologische Praxis meines Exchefs.


Dort tauchte ich völlig aufgelöst auf, er war selbst verstört, da meine Mutter ein riesiges Ödem (eine Wasseransammlung) um eine sog. Raumforderung im linken Schläfenlappen hatte. Und sie hatte so gut wie keine Beschwerden gehabt - das wäre seiner Ansicht nach fast unmöglich. Meine Mutter selbst hatte die Situation noch nicht realisiert,  Dr. M.  rief im Klinikum Großhadern an und schickte uns unverzüglich für die weitere Behandlung dorthin. Wir fuhren also mit dem Taxi nach Großhadern in die Nothilfe, mussten aber lange warten, bis der diensthabende Neurochirurg aus dem OP kam. Meine Mutter war nun völlig verzweifelt, weinte, wollte nur noch nach Hause, ich war inzwischen völlig fertig. Dann kam Herr Dr. A., ein sehr netter Assistenzarzt und klärte uns über die weitere Vorgehensweise auf.


Sie wurde zwar sofort stationär aufgenommen, untersucht und bekam hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung, durfte aber über das Wochenende noch nach Hause. Am Montag sollte dann ein MRT stattfinden und am Dienstag die sog. stereotaktische Biopsie der Region. Danach wollte man über das weitere Procedere entscheiden. Am Montag kam sie dann nun auch wieder in die Klinik, allerdings verschob sich alles - wie das im Notbetrieb halt so ist (es war Pfingstmontag), im Endeffekt wurde die Biopsie dann am Mittwoch durchgeführt. Meine Mutter war danach zwar müde, hatte aber keinerlei Schmerzen und durfte am Donnerstag nach Hause. Dann begann das Warten auf den histologischen Befund, der am 22.06. besprochen werden sollte.


Meiner Mutter ging es in der Zwischenzeit sehr gut, die Wortfindungsstörungen waren so gut wie weg, ihr Schriftbild hatte sich normalisiert und sie konnte alles tun. Nur Sonne auf dem Kopf, das störte sie, deshalb trug sie ein Käppi. Auch, als das Cortison ausgeschlichen wurde, kamen die Beschwerden nicht zurück. Schon in dieser Zeit bekam sie täglich eine Reiki-Behandlung und ich erklärte ihr, dass sie positiv denken müsse, egal was für ein Ergebnis sie bekäme.


Am Mittwoch, den 24.06.2011 dann fuhren wir gemeinsam in die neuroonkologische Sprechstunde des Klinikums Großhadern zu Herrn Prof. K.. Wir mussten nicht lange warten und bangen, dann wurden wir zu einer sehr netten Assistenzärztin gerufen, die uns dann nach einem kurzen Telefonat mit den Neuropathologen eröffnen musste, dass es ein Glioblastom Grad III - IV, wohl leider eher IV wäre. Und da brach meine Welt zusammen - wenn schon ein Tumor, musste es dann der mit Abstand bösartigste sein? Der mit der geringsten Chance? Sofort wurden wir in die Strahlenambulanz weitergeschickt. Auch dort trafen wir einen unglaublich netten, positiv gestimmten und kompetenten Arzt. Er erklärte uns, dass meine Mutter eine Radiochemotherapie bekäme für 6 Wochen. Das bedeutet: 6 Wochen 5x/Woche Bestrahlung und jeden Tag Temodal, ein Chemotherapeutikum in Tablettenform. Er besprach wirklich alles mit uns, nahm sich unglaublich viel Zeit und sagte meiner Mutter immer wieder, dass sie positiv denken müsse, er kenne auch Patienten mit dem gleichen Befund, die seit 15 oder sogar 20 Jahren ganz gut damit leben.


Daran klammern wir uns nun alle zusammen. Meine Mutter verträgt die Behandlung (diese läuft seit 2 Wochen) unglaublich gut, das Temodal, die Bestrahlungen, alles. Ich hoffe das Beste.

Liebe Grüsse

Sabine

Offline Schwaumel

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 183
  • Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #1 am: 22. Juli 2011, 14:29:45 »
Liebe Sabine, herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es ein wirklich schei.... Anlass ist.
Mein Mann hatte auch ein Glio und wir haben 39 Monate mit allen Mitteln und Möglichkeiten gekämpft, bevor er im Februar den Kampf verloren hat.

Zuerst ist es wirklich wichtig, positiv zu denken und die Selbstheilungskräfte zu stärken. Wir haben auch mit Reiki angefangen, leider erst ziemlich spät. Außerdem belies dich bitte mal über Weihrauch. Michel hat es die ganzen Jahre genommen und konnte so immer wieder auf Kortision verzichten.

Du bist hier gut aufgehoben. Man braucht immer wieder Menschen, mit denen man reden kann und ich glaube nur hier kann man deine Ängste und Sorgen richtig verstehen.
Mir hat dieses Forum immer sehr geholfen.

Behaltet euren Optimismus, auch wenn man hier nicht nur gute Dinge liest. Aber weißt du, heute sehe ich es als ein Geschenk, dass wir noch 39 Monate hatten. Es war eine verdammt schwere Zeit, aber ich möchte keinen Moment missen. Ich kenne auch Menschen, die schon lange mit einem Glio leben. Eva wird sich bestimmt bald bei dir melden. Sie war immer unsere große Hoffnung und hat uns immer motiviert.

Sei ganz lieb umarmt.

LG Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #2 am: 22. Juli 2011, 14:42:06 »
Liebe Sabine,

willkommen im Forum auch wenn das Anlass traurig ist. Ich will Dir etwas Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende eine PN mit Deiner Mailadresse an mich.

Es freut mich sehr, dass es Deiner Mutter gut geht und sie die Behandlung gut verträgt. Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie hier stellen und wirst bestimmt Antworten bekommen. 

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

sharanam

  • Gast
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #3 am: 22. Juli 2011, 15:21:00 »
Hallo liebe Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich finde gut, dass sie Dich an ihrer Seite hat, da Du als Heilpraktikerin arbeitest. Hatte ja schon in Deinem anderen Schreiben gelesen was ihr macht. Kann das mit Weihrauch und Reiki Dir bestätigen.

Ich habe ja auch ein Glio. Nach der OP habe ich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber bekommen. Es hat mir sehr geholfen. Er ist Arzt und hatte auch einen Hirntumor, dann hat er total sein Essen umgestellt. Er meint, dass man total vom Zucker weg soll, denn damit explodieren die Tumore. Ich hatte vorher nicht sehr gesund gelebt, habe mich jetzt total umgestellt, Grüner Tee ist jetzt extrem wichtig geworden. Schnell mal was dazu:

Grüner Tee enthält zahlreiche Polyphenole, die Katechine. Eins davon, das Epigallokatechin-3-Gallat, kurz EGCG genannt, ist eines der wirksamsten Nahrungsmoleküle gegen die Mechanismen des invasiven Wachstums der Tumore und hemmt die Angionese, es hemmt die Neubildung von Blutgefäßen durch Krebs, wodurch das weitere Wachstum des Tumors unterbunden wird und die Krebszellen nicht mehr wuchern können. Das EGCG wird über das Blut an alle Zellen verteilt und lagert sich auf der Oberfläche der Zellen ab. Es blockiert somit die Rezeptoren, die nun nicht mehr auf die Befehle der Krebszellen (durch Reizsignale in die umgebenden Zellen) reagieren, so dass die Tumore nicht mehr in umliegendes Gewebe eindringen können.

LG
sharanam

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #4 am: 22. Juli 2011, 16:47:56 »
Herzlichen Dank für Eure wirklich sehr liebevolle Begrüssung - das tut sehr gut :-)

Da ich eben ursprünglich aus der Schulmedizin (auch noch Neurologie) komme, ist mir von Anfang an bewusst gewesen, was die Diagnose bedeuten kann. Sicher gibt es auch Tage, an denen es mir echt psychisch schlecht geht, aber so lange meine Mama alles kann, was sie möchte und es ihr gut geht, ist alles in Ordnung. Ich hoffe, das bleibt seeeeehr lange so!

Ich habe hier schon sehr positive und natürlich auch sehr traurige Geschichten gelesen, habe mit jedem mitgefühlt und glaube, manche schon anhand ihrer Geschichte zu kennen, so komisch es sich auch anhört.

@Katrin
Ich drücke Dich ganz feste für Deine warmen Worte trotz der äußerst traurigen Geschichte. Aber Du hast recht: lieber 39 Monate jeden Tag wirklich als das genießen, was er ist: unwiederbringlich als sich immerzu einen Kopf machen, ob es wohl der letzte ist. Schließlich kann das uns allen passieren (Ich sag immer ironisch "mich könnte auch heute noch ein Bus überfahren"). Ich bewundere Dich dafür, dass Du trotz (oder gerade wegen?) Eurer Geschichte noch anderen Mut machst und sage dafür wirklich von Herzen Danke!

@Eva
Vielen Dank, liebe Eva :-) Ich schicke Dir gleich eine PN :-)

@sharanam
Danke auch Dir für diese Info!!!! Alles wird ausprobiert, was nicht schaden kann :-) Denn: wer heilt, hat Recht! :-)

Offline Britta75

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 229
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #5 am: 22. Juli 2011, 20:47:36 »
Liebe Sabine,

ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Bei meinem Dad wurde die Diagnose Ende Januar gestellt. Auch bei ihm gab es wenig Auffälligkeiten. Leider ist sein Tumor inoperabel. D. h. nach der Biopsie wurde sowohl mit Bestrahlung, als auch Chemo gestartet. Das erste MRT ergab keine Änderung zum ersten MRT. Wir waren zunächst sehr, sehr enttäuscht. Aber sowohl von diversen Ärzten, als auch von vielen Forummitgliedern wurde uns bestätigt, dass ein Wachstumsstop schon ein großer Erfolg ist, was wir mittlerweile auch so sehen können. Nach vier Wochen Reha kam er wieder zu Kräften und bekommt nun immer 5 Tage Chemo und 23 Tage Pause, was er bislang -toi, toi, toi- gut verträgt. Außerdem nimmt er Weihrauch und AloeVera Gel ein. Am 4.8. hat er nun die nächste MRT Kontrolle und unsere gesamte Familie ist sehr, sehr nervös. Auch ich arbeite im medizinischen Bereich, so dass mir bei der Konfrontation mit der Diagnose sofort klar war, was das genau heißt. Mittlerweile versuche ich wirklich, von Tag zu Tag zu leben und dankbar zu sein, wenn keine neuen Katastrophen passieren. Das gelingt mir mal besser, mal schlechter. Mein Vater versucht, möglichst intensiv zu leben. Soll heißen, er macht Sport, trifft sich mit Freunden, plant Urlaube mit meiner Ma und genießt tägliche Ausflüge mit seiner Fellnase. Was aber wirklich in ihm vorgeht, enhält er -zumindest mir als Tocher- vor. Ich respektiere das, ohne zu wissen, ob das der richtige Weg ist. Mir hilft es aber dennoch, ganz, ganz viel über meine Gedanken und Gefühle zu reden - egal, ob mit Familie, Freunden, Kollegen oder auch hier im Forum.

Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz, ganz viel Kraft und Energie!

Viele liebe Grüße

Britta

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #6 am: 23. Juli 2011, 13:44:41 »
Liebe Britta!

Danke auch Dir für die Begrüssung :-)

Wie bei Deinem Vater ist auch der Tumor meiner Mutter (zunächst) inoperabel. Sie bekommt jetzt seit 2 Wochen Bestrahlung (1x pro Tag, 5 Tage die Woche für 6 Wochen) und 140 mg Temodal, dazu 2 mg Fortecortin (Cortison) und Zofran Zydis. Außerdem bekommt sie von mir Weihrauch (1200 mg pro Tag), Wobenzym  (2 Tabletten) und Reikibehandlungen. Nach der Bestrahlung bekommt sie zusätzlich Vitamin A, C, E und Zink sowie Selen.

All das hab ich mit den behandelnden Ärzten abgesprochen, sie fanden das Konzept sehr gut und haben wirklich gute Hoffnung, dass es meiner Mutter noch sehr lange sehr gut gehen wird, da sie schon vor der Diagnosestellung kaum Symptome zeigte und auch jetzt - 2 Wochen nach Therapiebeginn - keinerlei Nebenwirkungen hat.

Letzte Woche Donnerstag hatte sie - wohl für die Bestrahlung - ein CT. Da hat die MTRA nach längerem Einstellen des Gerätes gesagt "aaah, da isser ja so gerade noch, der Winzling". Meine Mutter war natürlich gleich noch positiver eingestellt, getreu dem Motto: "Wenn er so winzig ist, dann ist er bald weg und kommt auch nicht wieder." Überhaupt hat sie eine sehr positive Einstellung und macht, wonach ihr ist.

Ich finde es wie Du auch wichtig, darüber zu sprechen. Das tut mir gut. Gerade, weil ich mir am Anfang riesige Schuldgefühle gemacht habe. Schließlich komme ich aus der Neurologie und hätte es noch viel früher merken müssen und sie zum Arzt schicken. Das hab ich auch unter Tränen beim Bestrahlungsgespräch zum Neuroonkologen gesagt. Er war unglaublich freundlich (was bisher - Gott sei Dank! - alle im Klinikum waren) und hat gesagt, dass Gehirntumore nicht häufig vorkommen und ich müsse da gar nichts wissen und mir gar keine Vorwürfe machen. Aber ein bisschen nagt es immer noch an mir, wenn ich ehrlich bin...

Auch Dir und Deinen Lieben viiiiiiel Licht und Liebe, alles wird gut!

Sabine

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #7 am: 23. Juli 2011, 13:48:54 »
Mir fiel gerade noch etwas ein:

Kennt jemand von Euch den Begriff "methylierter MGMT-Promotor"? Der behandelnde Neuroonkologe meiner Mutter hat mir erzählt, dass laut der Histologie das Glioblastom meiner Mutter so einen Promotor enthält und dass das wohl echt gut wäre, da die Zellen dann schneller zerstört werden könnten oder so. Hab versucht, mich einzulesen, bin aber doch kein Genetiker ;-)

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #8 am: 23. Juli 2011, 15:24:45 »
Ich versuche mal es zu erklären und hoffe, ich drücke mich richtig dabei aus. MGMT ist ein sogenanntes Reparaturenzym, was Schäden an den Zellen, in denen es sitzt sofort wieder repariert. Auch in den Krebszellen, die ja durch die Chemo zerstört werden sollen. Ob es jedoch ein durch die Chemo "aufgenommenes MGMT" wieder neu bildet, um den Zellreparaturmechanismus in Gang zu halten, hängt vom MGMT-Promoter ab. Ist dieser methyliert (Anm Mod. Als Methylierung wird in der organischen Chemie der Transfer von Methylgruppen innerhalb einer chemischen Reaktion von einem Molekül auf ein anderes bezeichnet (Donator-Akzeptor-Prinzip)., kann kein neues MGMT gebildet werden, die Zelle wirde durch die Chemo zertört und somit kann die Chemo wirksam sein.

Für alle, die es lieber etwas wissenschaftlicher haben wollen:

http://www.molekularpathologie-suedbayern.de/files/MGMT_V2.pdf

Aber Sabine: ohne Dir die Hoffnung nehmen zu wollen. Bei meinem Mann hatten sie bei der Biopsie auch einen methylierten MGMT-Promoter festgestellt und wollten ihn dann nach der großen OP in eine Studie mit aufnehmen. Dafür wurde dann die Histologie der großen OP noch einmal untersucht und ma stellte dann nur einen bestimmten %-Satz an Zellen mit methyliertem MGMT-Promoter fest. Es kann aslo auch einige Zellen geben, die das nicht haben. Genau die Vielfaltigkeit der Zellen bei einem Glio zeichnen dieses M....Ding wohl leider aus.
« Letzte Änderung: 24. Juli 2011, 12:16:51 von fips2 »

Offline Bea

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1823
  • Es geht immer weiter
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #9 am: 23. Juli 2011, 15:26:29 »
Hallo Sabine,

schau mal ob dich das hier weiter bringt: http://www.neurologie.uni-bonn.de/tumortherapie.htm Finde es hilfreich. Quelle: Neurologie der Uni Bonn.

Alles Gute und ganz besonders viel Erfolg,
Bea

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #10 am: 23. Juli 2011, 16:56:30 »
@chucks

Danke für die Erklärung, JETZT hab ichs auch kapiert :-) Unglaublich, wie gut informiert Ihr alle seid, Respekt, ganz im ernst! Ihr seid eine riesengroße Hilfe!!!!

Dass alles auch ganz bös ausgehen kann, hab ich schon im Hinterkopf... Aber positiv denken erstmal. Ein langes Gesicht kann ich immer noch machen, wenns schiefgeht - was ich nicht hoffe.

@ Bea

Danke auch Dir! Werde mich da mal einlesen.
Schließlich muss man den Feind kennen, den man bekämpft...


Und was mir gerade vorhin noch eingefallen ist: Das Glio meiner Mutter wurde weder als III noch als IV offiziell eingestuft... Es steht in allen Schreiben (auch in der Histo): "Glioblastom III - IV". Und die Ärzte haben es sicherheitshalber als worst case (also Grad IV) eingestuft und behandeln es jetzt auch so - was ich auch richtig finde, wenn ich ehrlich bin.

Meiner Mutter geht es heute wesentlich besser als gestern - das lag allerdings weniger am Glio als am Tag an sich - manchmal gibts einfach Tage, da wäre man besser im Bett geblieben ;-)

Offline illi

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 93
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #11 am: 23. Juli 2011, 21:10:31 »
Liebe Sabine

Willkommen in unserer Runde!

Bei meinem Vater wurde auch der MGMT-Status bestimmt, da er in der Centric-Studie mitmacht, und er ist methyliert. Ich bin zwar wirklich Genetikerin  ;), hatte aber zuerst auch keine Ahnung was das bedeutet - bis ich mich eingelesen habe.
Es soll der Tumor eben besser auf die Chemotherapie ansprechen und überhaupt scheint die Prognose etwas besser zu sein (ich meine eine Studie gelesen zu haben mit mittlerer Überlebensdauer von 3 Jahren, daran klammere ich mich!).
In der Studie bekommt mein Vater 2 mal wöchentlich eine Infusion zusätzlich zur üblichen Temodal-Behandlung und das letzte MRT war unverändert zu dem davor ;D - also irgendwas von den Medikamenten/Bestrahlung wirkt!

ich wünsche Euch das Beste

gruß
illi

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #12 am: 24. Juli 2011, 11:53:52 »
Liebe illi!

Genetikerin bist Du? Wow :-)

Wann hat Dein Vater denn die Diagnose bekommen und wie gehts ihm? Meine Mutter bekommt derzeit 140 mg Temodal täglich, aber "nur" in Tablettenform. Ich bin sehr froh, dass ihre Ärzte sehr positiv eingestellt sind, da es ihr wirklich gut geht. Nicht mal mehr die Wortfindungsstörungen sind vorhanden und sie braucht keinerlei Schmerzmittel, da sie keine Kopfschmerzen mehr hat, seit durch das Cortison das Hirnödem rückläufig ist.

Ich wünsche auch Euch nur das allerallerbeste! Lasst uns die Statistik bessern :-)

Sabine

Offline illi

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 93
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #13 am: 24. Juli 2011, 17:47:28 »
Naja, ich habe das studiert, bin aber derzeit bei meinen Kindern zuhaus... ;)

Unsere Geschichte ist zu lesen unter : Mein Vater leider auch...Glioblastom
Er hat die Diagnose Ende Jänner bekommen, der Tumor wurde "ganz" entfernt und es geht ihm eigentlich ganz gut. Im ersten Moment bin ich auch davon ausgegangen dass er in 3-6 Monaten nicht mehr lebt. :( Und jetzt waren wir sogar noch einige Tage mit meinen Eltern in Italien, und er arbeitet auch noch teilweise, fährt kurze Strecken mit dem Auto und ist wenig eingeschränkt. Bei ihm ist scheinbar das "Planungszentrum" betroffen, man merkt das an der fehlenden Orientierung in unbekannten Situationen und sein Gehör hat seit der Bestrahlung stark nachgelassen. Eine Komplementär-Ärztin, zu der ich ihn "schleppe" hat uns das so erklärt: die vorhandenen Schwachstellen im Körper (mein Vater war schon vorher etwas schwerhörig) werden durch die aggressive Chemo-Behandlung weiter angegriffen und da merkt man dann die Nebenwirkungen zuerst. Da die Behandlung aber wirkt, macht er es natürlich weiter.

gruß
illi

Offline BumbleBee

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 499
    • Profil anzeigen
Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #14 am: 25. Juli 2011, 12:46:39 »
Hallo illi :-)

Ich hab die Geschichte jetzt mal gelesen. Da habt Ihr seit Januar ja auch echt schon einiges mitgemacht.

Mir kommen die letzten 7 Wochen einerseits vor, als wäre es nur 1 Tag gewesen (die Zeit vergeht so schnell!) und andererseits wie 3 Jahre (von der Anstrengung her). Kennt Ihr das? Bestimmt...

Gestern gings meiner Mama leider nicht so gut, sie hatte wohl nen Strahlenkater und hat auch eine kleine (ca. 5 mm) wunde Stelle am Kopf (aber nicht an der Biopsiestelle). Die haben wir jetzt eingecremt. Gestern hat sie für ihre Verhältnisse viel geruht und geschlafen und heute gehts ihr schon wieder besser. Darüber bin ich sehr froh.

Liebe Grüsse

Sabine

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung