Glioblastom bei 16jährigem Vorstellung Julian95 (Betroffener)

[Julian95]

Hallo, mein Name ist Julian und ich bin 16 Jahre alt und seid Januar 2011 hab ich die Diagnose glioblastom grad 4. Hirnstammnah! Wurde sofort notoperiert, dann Bestrahlung und Chemotherapie mit themodal. Seid der 2.Woche bekomme ich eine Mistel Therapie. Allerdings haben die Ärzte bei mir nicht immer Zyklen von chemos gegeben sondern konntinuirlich eine kleinere menge. Als die Bestrahlungen vorbei waren ging es mir viel besser. Meine gesichtslähmung war viel besser. Dann nach ca. 2mon Chemotherapie ging es plötzlich bergab. Auf der rechten Seite kann ich keinen Muskel mehr bewegen. Durch einen bekannten mit der selben Krankheit haben wir die Adresse von einem "Heiler" in Hall in Tirol bekommen. 2 Tage später gleich hin, im Rollstuhl.nach 2-3 Tagen Behandlung hatte ich einen Aufschwung und seitdem Laufe ich wieder, zwar mit meiner mum, aber besser als nicht. Nun Spiele ich mit dem Gedanken wieder eine Chemotherapie zu machen.. Was sagt ihr dazu? Musste jetzt mal meine Geschichte so aufschreiben konnte nicht mehr nur lesen... Wäre auch schön wenn sich andere betroffene melden! Allen hier viel Glück lg Juli  

[Iwana]

Hallo Juli
Toll dass du den Mut gehabt hast dich hier zu melden. Hast du die Chemotherapie wegen dem Heiler beendet oder was waren die Gründe?
Habe letzthin einen Amerrikanischen Artikel gelesen zur täglichen Temodalgabe die anscheinend gewisse Vorteile hat (weniger Nebenwirkungen). Ich persönlich hätte Angst einfach die Chemo abzubrechen, ich hatte 12 Zyklen Temodal und der Umstieg auf ohne machte mirgrosse Angst.

Gehst du noch zur Schule?
Gruß Iwana

[fips2]

Habe ich das richtig verstanden, dass du nun die Chemo und den Kampf wieder aufnehmen willst Julian?

Dann herzlichen Glückwunsch zu dem Heiler den du gefunden hast.
Meist wollen solche Leute, meinen Erfahrungen nach, die Betroffenen eher von den medizinischen Therapien abbringen. Deshalb stehe ich solchen Heilern eher skeptisch gegenüber.Dieser ist wohl eher einer der vernünftigen Sorte.

Wenn du dich aber jetzt, danach gestärkt fühlst und dir der Besuch beim Heiler bekommt, dann nutze ihn ruhig weiter. So lange der Heiler nicht gegen die notwendigen medizinischen Therapien arbeitet, finde ich das OK. Pass aber bitte auf, dass du nicht in eine Abhängigkeit gerätst, die im Endeffekt auf finanzielle Abzocke hinaus läuft.

Ob der Heiler-Besuch jetzt eine Placebo-Wirkung hat, oder ob es wirklich was bringt, will und kann ich nicht beurteilen. In deinem Fall muss man aber ganz klar sagen, dass es deinen Kampfeswillen wieder geweckt hat und das ist doch klasse, oder?

Weiterhin Kraft, Zuversicht und immer gute Befunde.

Fips2

[Julian95]

@Iwana also ich habe sie abgebrochen weil es mir dann schlechter ging, weil ich von vielen höre dass die Wirkung eines solchen Medikamentes nicht erwiesen ist und dem Immunsystem schadet. Aber auf genau diesem beruht meine Hoffnung, deswegen auch die Mistel, die das Immunsystem stärken soll.eine antoprosophische Ärztin hat mal zu uns gesagt man stirbt eher an einer Chemotherapie als am Tumor selber.. Ob man ihr glauben schenkt bleibt dahin gestellt.. Seid Januar gehe ich nicht mehr in die Schule, kann das Gleichgewicht nur schwer halten und schreiben mit rechts ist auch eher schlecht...
@fibs2 den Kampf habe ich schon die ganze Zeit aufgenommen aber bin mir unsicher ob die Chemotherapie dabei hilft.. Ja bei dem Heiler habe ich auf jeden Fall das Gefühl dass es mir was bringt es kostet dort fast nichts und ich selber habe eine Frau getroffen die vor 1 Jahr voll Metastasen war und jetzt geht es ihr gut. Außerdem war derjenige auch dort, von dem ich die Adresse bekam. Bei ihm ist der Tumor um die Hälfte kleiner geworden:) das müsste doch eigentlich schon einiges heißen.
Freue mich auf viele weitere antworten viel Glück und lg Juli   

[Eva]

Hallo Juli,

meine Diagnose Glioblastom war 06/2004. Der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Temodal (sechs Zyklen) behandelt. Seit 2001 nehme ich hochwertiges Aloe-Vera-Gel, das das Immunsystem stärkt. Ich hatte keine Nebenwirkungen. Meine Hausärztin empfahl mit Mistel. Einmal bekam ich es, dann las ich auf dem Beipackzettel, dass es Hirndruck auslösen könnte. So schnell war dieses Kapitel beendet.

Wichtig ist meiner Meinung nach positives Denken, viel Bewegung an der frischen Luft, wenig Stress, Störfelder ausschalten, ausreichend trinken.

Wenn der Heiler dir gut tut, warum nicht. Es spricht für ihn, wenn er nicht viel verlangt.

LG Eva

[Julian95]

@ Eva: würdest du mir genau sagen wie dieses Aloe-Vera Gel Heißt? Und wenn ich dich jetzt richtig verstehe dann nimmst du schon einige Jahre keine Chemotherapie mehr?
Lg Juli

[Gitte1711]

Hallo Eva,

Deine Einstellung imponiert mir immer mehr habe meinem Mann jetzt auch die hochdosierten Vitamine gekauft muß nur noch fragen ob er sie auch innerhalb der Chemo und Strahlentherapie nehmen darf. Aloe vera Gel würde mich auch interessieren bitte um den Namen. Deine Beiträgen bauen einen richtig auf und nehmen einem die Angst man kämpft um so mehr.Mein Mann liest mittlerweile mit. Soll dich grüßen. 

L.G. Gitte

[Eva]

Hallo Juli,

ja, meine letzte Temodaleinnahme war am 01.03.2005. Zu dem Aloe-Vera-Gel schicke ich dir eine Mail mit Infos.

LG Eva