HirnTumor-Forum

Autor Thema: Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige  (Gelesen 65396 mal)

Offline sabeth

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hallo, nach wochenlangem stillen lesen möchte ich mich auch vorstellen:

an meinem mann bemerkte ich schon im letzten jahr persönlichkeitsveränderungen.
schob das auf midliferisis oder andere frau, unbewußt war mir die diagnose dann doch klar
ich machte ihm einen arzttermin, astrozytom 9cm durchmesser frontal, op, jetzt strahlen undtemodal seit 5 wochen.  nicht nach histologie- da wäre es who III, sondern wohl aufgrund der besonderen größe auf astro III-IV gestuft. 
äußerlich und motorisch sieht man nichts. die wesensveränderungen und gefühlsblindheit aufgrund der lage des tumors (der nur partiell entfernt werden konnte) ist massiv, aber hauptsächlich für mich und unsere kinder (9 und 19 j.) schmerzhaft erkennbar.
ich habe schon so viel information und hilfe aus diesem forum gewonnen und bin sehr dankbar dafür.
zum glück haben wir gute uns unterstützende freunde

 
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2012, 08:38:37 von fips2 »

Offline sabeth

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Vorstellung sabeth (Angehörige)
« Antwort #1 am: 09. August 2011, 23:59:14 »
sorry, unvollständig abgeschickt.


da ich selber aus einem medizinischen beruf komme, versuche ich nun, mir alle informationen, die hilfreich sein können, anzulesen. ständig das gefühl, daß wenn man nicht aufpaßt etwas schiefläuft und nur eine 08/15 behandlung erfolgt. sicherlich hätte mein mann psychologische unterstützung nötig, niemand hat ihn drauf angesprochen und er meint es nicht zu brauchen. er hat kaum lebenslust und willlen, ist eigentlich wütend und voller groll, phasenweise depressiv.

lg sabeth

gaby

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Vorstellung sabeth (Angehörige)
« Antwort #2 am: 10. August 2011, 10:34:17 »
Liebe sabeth,

leider kann ich dir zu deinen speziellen Fragen nicht weiterhelfen, da mein Mann nur ein Meningeom hatte und eine komplizierte Zeit der Op und reha, allerdings mit wohl bleibenden geistigen Schäden überstanden hat, aber ich habe hier im Forum von der ersten Zeile an sehr liebe Menschen gefunden, die mir mit viel Verständnis, Trost, aber auch sehr hilfreichen Tipps zur Seite gestanden haben. Ich weiß nicht, wie ich die fast 18 Wochen, die mein Mann in der Klinik und der Reha war, sonst überstanden hätte.

Du wirst sehen, auch du wirst bald von anderen Betroffenen bzw. Angehörigen Hinweise und Tipps bekommen.

Schön, daß du dieses Forum gefunden hast.

Ganz liebe Grüße

Gaby

Offline Bea

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Hallo und herzlich Willkommen im Forum, Sabeth.

Hier ist einer von vielen interessanten Beiträgen zum Thema Astro: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,165.0.html
Ein Grad IV wäre ein Glioblastom.

Mein Astro liegt auch frontal basal und ich bin mir meiner Veränderungen sehr bewußt. Man muss aber auch daran arbeiten und sich genau diesem Problem stellen.
Es gibt sehr viele Möglichkeiten das zu tun.

Was genau sagen denn die Ärzte? Der Neurochirurg und der Neurologe? Bekommt dein Mann auch Epilepsiemedikamente? Auch daher können Nebenwirkungen kommen.

Vielleicht magst du ja erzählen wie die Therapie derzeit ausschaut, wie es deinem Mann geht und wo er behandelt wird.
Fragen beantwortet man dir hier immer gerne.

Alles Liebe,
Bea

Offline sabeth

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ihr Lieben,
danke für die schnellen Antworten und sorry. saß ich wie immer unbedacht alles klein geschrieben habe.

neben Bestrahlung und Temodal nimmt er erst seit wenigen Tagen Cortison niedrig dosiert. Bis dahin hat Glück oder Weihrauch  ihn wenigstens davor bewahrt.
Er hatte nie epil. Anfälle, bekommt keine weiteren Medikamente.

In der Onkologie praxis ist einfach der Bär los und Zeit für ein ruhiges Gespräch kaum. Patienten, die nicht alles widerspruchslos / unwissend schlucken  passen nicht in die Enge des Zeitplanes.

Wir wohnen so ländlich, daß ich bei allen Neurologen im 70Km Umkreis erst 4 Monaten nach Erstsdiagnose einen Termin bekommen hätte. Das Krankenhaus, wo die Bestrahlung erfolgt, hat einen gemacht.
Der sprach gar nicht richtig, sondern grummelte heimlich in sein Diktiergerät und hatte keine Zeit für mehr.

Dann waren wir im Knappschaftskrankenhaus Uni Neurologie in Bochum. Die hatten Zeit, waren sehr bemüht und wir fühlten uns sehr gut aufgenommen. Dorthin( obwohl einige 100 km Entfernung)  werden wir nun regelmäßig- mit den hier gemachten MRTs fahren.

Körperlich verträgt mein Mann die Therapie viel besser, als befürchtet.
Ich wünsche ihm so, daß er nach Beendigung der Bestrahlung mehr Kraft hat, hoffentlich wieder Lebensmut- und Willen. Seine Wesensveränderung bemerkt er selber wenig; auf jeden Fall ist er nicht bereit , sich helfen oder unterstützen zu lassen proffessionell.

Danke fürs Lesen
lG sabeth

Offline KaSy

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Liebe sabeth,
es ist gut, dass Du in diesem Forum Deine Fragen so offen und konkret stellst.

Ich selbst hatte vor einer Hirntumoroperation im Frontalbereich die größte Ängste (noch vor der Angst zu sterben) davor, dass sich meine Persönlichkeit verändern würde und ich das nicht merke.
Genau das ist Deinem Mann jetzt passiert!

Nach einer anderen HT-OP hatte ich tatsächlich mit psychischen Belastungen derart zu tun, dass sie sich sowohl auf meine Familie als auch auf meine berufliche Tätigkeit (mit Kindern) auswirkte - mir war das schmerzhaft bewusst. Ich rastete aus und weinte dann schrecklich, weil ich ausgerechnet den Liebsten in der Familie und unter den Kollegen wehgetan hatte. Passierte es bei den Kindern, habe ich mich krankschreiben lassen. Ich wusste, dass ich etwas tun muss und fand nach einer gewissen Zeit der medikamentösen Therapie einen Psychotherapeuten. Mit diesem habe ich mittlerweile über Jahre gemeinsam gearbeitet, um geeignete Strategien in solchen Fällen zu finden .... und anzuwenden. Letzteres ist nicht einfach, da man erst mal bemerken muss, dass es einem anders, "schlecht" geht und dann muss man sich auch noch daran erinnern, dass es überhaupt Strategien gibt und welche nun passt. Ein wichtiger Zwischenschritt war das Aufschreiben eines (von uns so genannten) Werkzeugkastens mit Möglichkeiten der Reaktion, den ich lange auch in der Tasche hatte. Später habe ich mir eine Notfallkarte erstellt, die mich daran erinnern soll, dass ich für den Notfall auch ein Medikament habe. (Selbst das fällt einem in solchen Situationen nicht ein.)

Das kann auf Deinen Mann im Laufe der Zeit zukommen. Er steckt bereits in der ersten Phase fest.

Und hier musst Du ins Spiel kommen!

Du schreibst, dass Dein Mann körperlich keine gravierenden Probleme hat - das ist gut.
Aber die psychischen Veränderungen belasten die ganze Familie, auch das Umfeld. Du musst im Interesse Deiner Kinder und auch Eurer Freunde unbedingt handeln! Jeder Mensch versteht, wenn er jemanden nach einer solchen OP im Rollstuhl sitzen sieht. Aber es ist für die anderen ungleich schwerer, psychische Veränderungen in der Art, wie Du sie beschrieben hast, zu respektieren und zu tolerieren. Mit "gefühlsblind" meinst Du wahrscheinlich ein unbedachtes und dadurch mitunter auch ungerecht verletzendes Verhalten. Erklär so was mal Kindern! Die müssen aber mit ihm umgehen und sind ihm in diesen Situationen "ausgeliefert". Da kann es rasch zu heftigen Auseinandersetzungen kommen. Freunde würden sich sagen, zu dem geh ich nicht mehr hin, wenn er auf meine Hilfe derart reagiert. Auf dem Land ist das besonders schwer, da dort jeder jeden kennt, das kann aber auch zum Vorteil Deines Mannes genutzt werden.

Ich würde an Deiner Stelle zunächst den kürzesten Weg gehen. Das kann sofort der Hausarzt sein, der Dich und /oder ihn betreut. Das können aber auch Eltern, Freunde, Kollegen sein, die ihn bisher gut kannten und von denen er sich etwas sagen lässt. Schildere dieser Person seine und Deine Lage. Ein Außenstehender bewirkt vielleicht mehr! Nutze auch Deinen Hausarzt! Es geht auch um Dich! Sollten die Kinder von einem anderen Arzt betreut werden, ist auch dieser Arzt sowie evtl. ein vertrauter Lehrer ein möglicher Ansprechpartner. Die Lehrer werden rasch bemerken, dass die Kinder anders sind. Sprich mit ihnen, warum es so ist und frage, ob sie Hilfe-Ideen haben. Und sei es eine verlängerte Betreuung der Kinder außerhalb oder bei deren Freunden.

Ich nehme an, dass Deinem Mann zunächst mit Medikamenten geholfen werden könnte. Er würde dann vielleicht erkennen, dass er anders geworden war. Nach und nach müsstet Ihr - je nach Entwicklung - eine Psychotherapie anstreben. Das muss er aber wollen. Du kannst auch indirekt einen gewissen Druck auf ihn ausüben, indem Du sagst, dass ihr gemeinsam dorthin geht. Auch den Kindern könnte es gut tun, kinderpsychologisch betreut zu werden.

Für Dich ist gerade diese Aufgabe sehr sehr schwer! (Es kommt durchaus nicht selten vor, dass sich Frauen in einer solchen anstrengenden Situation von ihren Männern trennen, insbesondere im Interesse der Kinder. Und das musst Du unbedingt abwenden!)

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft auf Eurem Weg, für Deinen Mann, für Deine Kinder, für Dich!

Liebe Grüße
KaSy

(s.a. in psychologische Betreuung "Aus dem Tief kommen" von mir)

  
« Letzte Änderung: 14. August 2011, 19:55:30 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline sabeth

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Liebe Kasy

vielen Dank für deinen Beitrag, der mich sehr bewegt hat.

Ein bißchen, als könnte ich mich mit meinem Mann verständigen.

es hat mir aber auch so geholfen, mich verstanden zu fühlen. Gerade mit den Beiträgen der Angehörigen hier, die klaglos alles mögliche für ihre Partner tun, fühle ich mich manchmal wenig loyal in meinem Leid und habe ein schlechtes Gewissen...
Bin ja schließlich "die Gesunde".

Wir haben Freunde (viele aus med. Bereichen), die schon klar erkennen, wie anders unser Leben, trotz des scheinbar/optischen Normalen ist.

Für unsere 9 jährige Tochter habe ich morgen das 1. Vorgespräch mit einer Psychotherapeutin. Ich kann ihr schon erklären, warum Papa anders ist. Es dann zu ertragen ist aber viel schwerer. Sie war mit Bekanntwerden der Diagnose froh, daß es eine Krankheit ist und nicht bedeutet, daß Papa uns nicht liebt. Ich bemühe mich, das gute Bild in ihr lebendig zu erhalten: erzähle schöne Geschichten und wie toll er war in den Jahren davor, versuche, jede nahe und  warme Zeit zu nutzen!

Meinen Mann kann ich noch nicht auf diese Veränderungen etc ansprechen, Freunde können das sicher auch noch nicht (wissen aber und sehen es)
Er ist mutlos und voller Groll.
Unser hausarzt macht ihm Angebote der Unterstützung, die er ablehnt.

lg sabeth

Offline uli

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Hallo Sabeth,

leider schreiben nur wenige Angehörige über die Veränderung ihres Partners, die meisten sind einfach froh, ihn noch zu haben. Bin ich auch, aber trotzdem sind die starken Veränderungen, die Agessivität, die Lieblosigkeit, die verbalen Verletzungen mir gegenüber manchmal nicht mehr zu ertragen.

Nach der zweiten OP im März wurde es extrem und hat sich seitdem auch nicht wieder verändert.Wenn ich ihn darauf anspreche, wird er noch böser und beschuldigt mich er Lüge. Es gibt Tage, da würde ich gerne gehen. Aber nach 30 Jahren macht man es nicht, wenn der Partner krank ist.

Ich bin einfach nur froh, dass unsere Kinder schon aus dem Haus sind.

 

Offline anderle

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Hallo Uli!
Ich kann Dich gut verstehen.Auch bei meinem Mann ist die Wesensveränderung extrem.Auch ich habe Tage da würde ich gerne gehen.
Ich kann Dich so gut verstehn.Aber dann schaue ich Ihn an und denke mir was er für ein unglaublich lieber Mensch war.Er kann nichts dafür es ist die Krankheit.Dass kann nur jemand verstehen der im selben Boot sitzt.Die Besuche kommen und gehen der Schlusssatz....Machs gut und du bist ja so stark...ich kann das schon nicht mehr hören.Ich schick Dir viel Kraft und denk daran vielen geht es gleich aber man muß durch,mann hat ja keine Wahl.
Alles Liebe Uli
Lg.Anderle

Offline sabeth

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hallo uli und anderle!

danke für eure Antworten,

ja , ich habe das Empfinden, daß es ein Tabu ist, sie Persönlichkeitsveränderungen anzusprechen und glaube, daß es auch nur hier unter Menschen geht, die das gleiche erleben.

Ich bin froh , ihn zu haben noch, manchmal ist es aber jemand ganz anders , als in den Jahren zuvor.
Und in den guten , nahen Zeiten ist mein Schmerz auch groß, wenn ich an die Endlichkeit denke!

die Sprüche der Menschen rundum sind wirklich toll: mein Favorit ist der, daß wir unser- verbleibendes - Leben miteinander qualitätsvoll genießen sollen!  und wie stark ich bin  (in der Nacht, wenn niemand mich mehr braucht, schaut ja keiner hin)

Trotz allem wünsche ich uns Zeit.

Eine große Hilfe ist das Buch  Mut und Gnade von Ken Wilber momentan für mich.
Gestern las ich ein Kapitel, daß mir wie für uns geschrieben schien.

schön, daß ich hier sein kann

lG sabeth

Offline menno-meningo

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Hallo sabeth,

und es scheint auch ein Tabu zu sein, daß die Angehörigen einfach mal sagen können, daß sie sich überfordert fühlen. Oder die Last recht schwer zu tragen ist.

 Dabei liegt das doch nahe, wenn der vertraute Mensch sich stark ändert oder eine Situation.  Die Überforderung muß ja nicht bleiben oder ständig da sein, aber vorübergehend mit seinem Schicksal zu hadern um sich dann allmählich darin zurechtzufinden, das finde ich menschlich.

Und es ist auch menschlich, jemanden nicht 24 Stunden am Tag innig lieben zu können sondern ihn ab und an mal garnicht leiden mögen. Krankheit allein macht einen nicht zum Heiligen aber für den Mensch an seiner Seite tut man eben, was man kann. Und sehr oft auch mehr!

Auch ich hatte vor meiner OP die größte Angst vor der Persönlichkeitsveränderungen. ("Sagt mir ja, wenn ich als Depp aufwache!!"). Das alles brauchte Zeit um sich darauf einzustellen und dauerte länger als ich dachte bzw. dauert immer noch an.

Und mit den qualitätsvollen Sprüchen der Umgebung kommt man mit der Zeit auch zurecht. Mir gelingt es immer besser, das Betroffenheitsvibrato in der Stimme beim Ausdruck "Hirntumor" zu überhören.

LG
menno-meningo

   
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline sabeth

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hallo,

nach wochenlangem, stillen Mitlesen mag ich wieder ein bißchen erzählen.

mein Mann hat die Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemo geschafft und anschließend eine( ziemlich ergebnislose) Reha gemacht. Es war wohl nicht der richtige Ort..

Aber zu unserer großen Freude haben sich seine Wesensveränderungen ein wenig gelegt und wir können diesen Weg zumindestens in Ansätzen als Paar/Familie gehen.

Das Kontroll Mrt letzte Woche zeigte leider einen großen Progress- :(
Wir hatten uns so sehr einen Aufschub und ruhige Zeit gewünscht. Aber weil er die ganze Zeit kraftlos, auch in therapiefreien Zeiten unendlich müde war und auch motorisch Veränderungen zu sehen sind hatte ich es befürchtet.

Morgen beginnt der temodal Zyklus mit 400 mg, es scheint mir so absurd. Wir warten auf Beurteilung des MRT und Therapieempfehlung vom UKE (da war die OP) und Unineurologie Bochum (2. Meinung, mit denen hatten wir beste Erfahrungen). Jeder Wartetag ist so lang!

liebe Grüße sabeth

Offline KaSy

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Liebe sabeth,

es ist gut, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Es ist natürlich schlecht zu akzeptieren, dass nach diesen Mehrfach-Therapien kein Rückgang, auch kein Stopp, sondern sogar eine Vergößerung entstanden ist. Gut ist andererseits, dass Dein Mann vom Wesen her wieder ansprechbar ist und gemeinsam mit Dir und für sich, Dich und die Kinder die weitere Therapie bewältigen will und wird.
Lasst aber die Wartezeit auf den MRT-Befund und die Arzt-Empfehlungen nicht mit sinnloser Warterei vergehen. So lange Ihr nichts weiter tun könnt, als den Chemozyklus fortzusetzen, nutzt jede sich bietende Möglichkeit, Schönes zu tun, zu erleben, mit den Kindern zu spielen, zu toben, mit der Familie tolle Dinge zu unternehmen, sich an Vergangenes zu erinnern (wie Du es mit Deiner Tochter getan hast).
Die Ärzte tun alles, was ihnen möglich ist, um Deinem Mann ein gutes Leben zu erhalten. Aber wie lang dieses Leben noch sein kann, wird niemand voraussagen können. Jahrzehnte? Es wäre wunderbar. Jahre? Hoffentlich. 
Genießt gemeinsam so viel von der Zeit, die Ihr gemeinsam habt! Nutzt Euer Leben wie einen täglichen Neuanfang, in Liebe und Freundschaft und mit Zeit und Geduld für die Kinder, mit Freunden und Ausflügen und Urlaub. Sucht in jedem Tag etwas Schönes, Erinnernswertes!
Viel gutes Glück wünscht Euch
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline sabeth

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Liebe KaSy,

danke für deine schnelle Antwort. Ja , ich versuche täglich, es so schön und intensiv wie möglich für unsere Familie zu machen. So viel nahe Zeit haben wir lange nicht mehr miteinander verbracht und es ist bei aller Traurigkeit sehr schön. Mein Mann ist leider sehr erschöpft und es muß alles in kleinen Portionen organisiert sein, Lust hat er auf gar nichts mehr, weil er alles, was ihm sonst wichtig war, nicht mehr kann. Oft sitzen/liegen wir einfach- alle zusammen- beieinander, lesen, reden , weinen, lachen.
Er ist sehr(!) erschöpft und schläft viel.
Nein, ich habe grade eben ja nicht den Eindruck, daß die Ärzte sich Mühe geben. Mit dem MRT in der Hand wurden wir ohne Aufklärung nach Hause geschickt, ich habe mir nachts die CD angesehen... 6 Tage später beim Onkologen den Bericht gelesen: sie haben den unoperierten (!) Tumor mit dem jetzt verglichen und positiv einige  Millimeter weniger beurteilt. Der fehler ist mir dann zuhause aufgefallen, aber Wochenende, Onkologe entschuldigte sich übers Handy... Morgen "dürfen" wir zur erneuten beurteilung, wo sie dann den vergleich mit dem MRT nach OP ziehen.

Aber alles ändert ja nichts am furchtbar schnellen Fortschreiten der Krankheit!

LG sabeth

Offline sabeth

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ihr Lieben alle! einen besonderen Freundeskreis haben wir hier !

am Montag hat mein Mann das nächste MRT.

Gestern war er schon zum CT, da die rechte schläfe unter der Narbe täglich mehr eingesunken war. Schlaflose Nächte und seltsame Vorsstellungem hatten wir. Zum Glück zeigte sich, daß alle Schädelknochen an Ort und Stelle sind, nur der Kaumuskel ist dort atrophiert und die Augenmuskeln werden auch immer weniger (wohl Bestrahlungsfolge).
Über den Tumor selber konnte der Radiologe nicht viel sagen, sieht aber wohl nicht größer aus.

Die Chemo hat er gut geschafft, aber ständig müde, Kopfdrücken/Ziehen
Motorik, Sprache , zeitgefühl eher besser geworden. Keine Kraft, weil er fast nur liegt,/sitzt, nicht zu motivieren ist.
Psychisch geht es ihm nicht gut. Er sagte selber, daß er keine Liebe mehr fühlen kann zu uns oder seinen Eltern oder sonst jemandem. Auch wenn ich mir erklären kann, daß es mit der Lage des Tumors zusammenhängt ist es sehr schmerzhaft. Er hat wenig Lebensmut und Willen. Nur noch mit Freunden zB DVDs gucken macht ihm Freude. Ich versuche , ihm so gut es geht alles zu ermöglichen, meinen kummer nur mit Freundinnen zu teilen und bemühe mich, ihm die Zeit so gut wie möglich zu machen.
Vielleicht ändert sich ein bißchen, wenn nach dem MRT nächste Woche die Warte-Anspannung ein bißchen abfällt.
lG sabeth

 



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