Heute Diagnose Hirntumor. Wie gehts weiter? Bitte um Hilfe-Vorst. Ben(Angehörige

[Iwana]

Hallo Ben
Es ist wichtig dass man zu einem Spezialisten geht. Dort kann man alle Modelle ausprobieren und wenn man sich entschieden hat, werden die Perückenhaare noch geschnitten oder ausgelichtet damit es nachher natürlich aussieht. Hilfreich ist auch ein Foto von früher mitzunehmen damit der Profi auch sieht wie es mal war. Da die Naturhaare auch nicht einheitlich sind in der Farbe, ist es besser wenn die Perrücke auch einen Anteil hat, meine hatte einzelne graue Haare (ich bekam sehr früh die ersten grauen Haare) und niemand kam auf die Idee ich hätte eine Perrücke.
Ich hoffe ihr findet in eurer Nähe jemand der auf das spezialisiert ist.
Gruß Iwana

[Ben]

Hallo, wir haben den Befund erhalten,

jetzt kann das Thema auch in die richtige Kategorie verschoben werden.

Es ist ein Glioblastom.
Ich weiß das es der schlimmste Tumor ist aber was macht den den schlimmsten tumor aus??
Es sind doch alle schlimm, was also macht diesen am gefährlichsten?

Wie lange werden wir wohl noch mit ihr haben?
Wie geht es weiter?
Wird der Glioblastom wieder nach wachsen? Wird er streuen?

Wird sich der zistand meiner Schwiegermutter verschlechtern? Ich meine, richtet der Glioblastom chäden in ihrem Gehirn an??

Wir haben Angst...!
Dabei geht es ihr momentan so gut und jetzt so eine Diagnose?!?!?!

Ist sowas eigentlich vererbbar?
in der Familie meines Mannes haben, hatten viele Leute Krebs, hat das was zu sagen?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen, weil es ist immer alles noch Neuland für uns und wir wissen nicht damit umzugehen....

Liebe Grüße

[probastel]

Hallo Ben,

ein Glioblastom also. Nein, das sind wahrlich keine guten Nachrichten. Ich verstehe Deine Fragen nur zu gut, die Angst die hinter ihnen steht. Und dennoch können wir Dir leider auf die meisten Deiner Fragen keine Antwort geben.

Fragen zum Ursprung und der Behandlung hingegen können wir beantworten.
Ein Glioblastom wächst innerhalb des normalen Hirngewebes. Seinen Ursprung hat es in den Gliazellen des Gehirns. Die hohe Kunst des Neurochirurgen ist es nun, den Tumor zu entfernen und das Gehirn bei der Entfernung des Tumors so wenig wie irgend möglich zu schädigen. Nach der Op, wenn die Narben abgeheilt sind, beginnt eine Chemotherapie mit Themodal und parallel dazu eine Strahlentherapie. Ziel dieser Behandlung ist die Abtötung evtl. verbliebener Tumorzellen.

Im Ordner Glioblastom / Gliosarkom findest Du zahlreiche Berichte über die Behandlung von Glioblastomen.

Es gibt viele Statistiken über die durchschnittliche Lebenszeit nach einer Glioblastom-Diagnose, doch wie es mit den Statistiken halt so ist, sie bilden Mittelwerte ab. Von einer Statistik auf das einzelne Individuum zu schließen ist daher nicht möglich. Im Mitgliederbereich findest Du die Mutmach-Liste der Langzeitüberlebende, die die ganzen Statistiken Lügen straft. Doch eines darfst Du den ganzen Statistiken glaube: Glioblastome sind nicht verrerbbar.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas Licht ins Dunkel bringen.

Beste Grüße

Probastel

[KaSy]

Hallo, Ben,

das mit der Schwellung des Gesichts nach einer Kopf-OP habe ich auch jedesmal erlebt, es ist eigentlich nur für die, die den Operierten ansehen, schlimm. Für mich selbst war das völlig unwesentlich, denn ich hatte es beim ersten Mal gar nicht mitbekommen, später den Arzt gefragt und der sagte, das bildet sich zurück. Ich hatte übrigens auch - je nach Tumorlage - ein oder zwei blaue Augen, mit denen ich meine Kinder sehr beeindruckt habe, so als Sieger einer Prügelei.

Auf Deine sehr ernst zu nehmenden Fragen zum Glioblastom hat Dir probastel erste Auskünfte gegeben. In diesem Thema melden sich - wie auch beim Meningeom - besonders viele Betroffene und Angehörige, so dass Du aus vielen Erfahrungen Informationen gewinnen kannst.

Ich wünsche Euch viel Kraft - und schreibe zum Wunschthema eine PM.

KaSy

[Eva]

Hallo Ben,

ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Seit sieben Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende ich ihn per PN.

Wichtig ist meiner Meinung nach positiv zu denken, viel Bewegung an der frischen Luft, gesunde Ernährung, Störfelder auszuschließen und aktiv zu sein.

LG Eva

[Ben]

Hallo Ihr Lieben
VIeln Dank erstmal für eure Antworten und die Erklärungen.

EVA:
Ich würde mich sehr über eine PN von dir freuen. Auch wie es dir in den ganzen Jahren ergangen ist würde mich sehr interessieren.
Meine Schwiegermutter wird selber sicher niemals in so einem Forum schreiben darum möchte ich mich informieren, Erfahrungsberichte und Geschichten lesen so das ich es ihr weiter geben kann.
Durch viele Eurer Antworten sind wir schon viel stärker geworden!

Ich danke an dieser Stelle auch jeden einzelnen für die vielen Nachrichten die ich erhaten habe.
Ich versuche jeden zu antworten wel es mich natürlich auch interessiert aber ich hoffe ihr seid nicht enttäuscht wenn ich es nicht immer schaffe zurück zu schreiben.
Weil mit soooo vielen PNs habe ich nicht gerechnet....
freue mich aber über jede weitere Erfahrung.

Meine eine Frage bedrückt mich aber immer noch:

Was macht den Glioblastom zu den gefährlichsten Tumor?
Ich kann das einfach nicht richtig verstehen.
Meiner Schwiegermutter geht es jetzt richtig gut, hätte sie ihre Haare würde man denken das nie etwas gewesen wäre.
Bleibt das nicht so?? Geht es ihr irgendwann wieder schlechter?
Was genau bringt solche Menschen dann um wenn es ihnen nach der OP gut geht?
Kann man nicht einfach wenn das Monster wieder gewachsen ist es wieder entfernen?
Ich habe Angst das es ihr durch die Chemo und Bestrahlung dann schlecht geht.

Wenn der tumor jetzt entfernt ist wieso sagen die Ärzte dann das sie nur noch 5-6 Monate u leben hat? Ist der Tumor in dieser Zeit schon wieder nach gewachsen.

Es tut mir leide das ich so viele fragen habe auf die es vielleicht keine genauen Antworten gibt...aber vielleicht kann der ein oder andere mir ja doch was befriedigendes mitteilen.


Ganz liebe Grüße und euch allen einen riesen Haufen Kraft!

[Iwana]

Hallo Ben
Glioblastome können sehr schnell wachsen und im Hirn hat ja jeder kleinste Teil eine Funktion und darum kann man nicht wie beim Hautkrebs einfach grosszügig rausschneiden, ohne wichtige Funktionen und Lebensqualität zu verlieren.
Streuen tut ein Glioblastom Vorallem ins umliegende Gewebe aus liegengebliebenen Krebszellen. Deshalb wird nach der op auch bestrahlt um diese Zellen anzugreifen. Wenn es wächst, wird es im Kopf schnell sehr eng, da das Hirn durch den Schädel begrenzt ist. Der zunehmende Hirndruck wird dann irgendwann lebensgefährlich.

Dies als erste Erklärung. Meine Erkrankung liegt auch bald vier Jahre zurück, was ich empfehlen kann schreibe ich im nächsten Teil.

[Iwana]

Hallo Ben
Hier der zweite Teil
Mir hat die Simonton Methode sehr geholfen. Da man aktiv etwas machen kann während man passiv die Therapien erträgt.

Hier ein Link der es zusammenfasst:
http://www.inkanet.de/db/pdf/simonton.pdf

Auch hier im Forum gibt es einen Thread:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4038.0.html

Er hat auch Bücher geschrieben die Lesenswert sind.

Wie man auf so eine Diagnose reagiert ist individuell und es gibt kein richtig oder falsch, es gibt einfach verschiedene Wege.
Logisch erschien mir einfach das zu tun wo ich gerne tue. Ist aber nicht einfach für gewisse Menschen schon nur zu wissen was einem gut tut...

Bei mir war das jeden Tag sich bewegen um körperlich fit zu bleiben (Nordic Walking und später noch Fahrrad fahren)
Gesunde Ernährung und daneben Stressreduktion und Stressregulation mittels autogenem Training. Gibt aber unterschiedliche Varianten.
Ich bin aber immer noch auf dem Weg mich immer wieder neu zu orientieren und mir aktiv mein Leben zu gestalten. Das heisst trotz Prognose weitermachen und nicht aufgeben, das heisst auch ein Stück weit das Negative ausblenden und verdrängen.
Gruß Iwana

[Gitte1711]

Hallo Ben,

Mein Mann hat die Diagnose im Juni diesen Jahres bekommen. Danach OP Radatio für 6 Wochen momentan Pause bis 12.09.
Als wir es erfahren haben brach für uns eine Welt zusammen. Angst Fragen usw.
Bei uns dauerte die Histologie 5 Tage bis man uns die Schocknachricht mitteilte.
Bei uns wurde auch von wenigen Monaten gesprochen aber wir geben die Hoffnung nicht auf Kampf ist angesagt.
Momentan bekommt mein Mann Fortecortin weil es ihm nicht gut ging. Sein Auge war so geschwollen daß es fast garnicht mehr aufging.
Ihr müsst kämpfen und die Aussage ein paar Monate einfach vergessen siehe hier im Forum es gibt Langzeitkämpfer.

L G. Gitte

[SiSi]

Hallo,

@ Eva: mich würde dein Erfahrungsbericht interessieren. Mein Mann hat die Diagnose Glio Grad IV am 12.06. bekommen und auch für uns ist erstmal eine Welt zusammengebrochen. Aber er ist sehr stark und positiv eingestellt. Er hat alle Simonton Bücher gelesen, meditiert und fühlt sich trotz Chemo und Strahlentherapie sehr gut. Sein operierender Prof. hat ihm immer abgeraten, die Statistik anzuschauen, da jeder Fall anders ist. Sein Tumor war 2 cm groß und saß gut operabel vorne rechts in der Stirn. Sie haben alles radikal operiert mit Sicherheitsabstand und so bestrahlen sie auch im Moment. Trotzdem bin ich eher als Partner immer wieder verunsichert,  wie es weiter gehen wird. Ich habe das Buch von Daniela Michaelis gelesen und es hat mich irgendwie auch getröstet. Deshalb finde ich es schön, hier im Forum auch immer wieder von Menschen wie Dir zu lesen, die die Statistik Lügen strafen. 
Lg SiSi   

[Ben]

Hallo SiSi

Ich kann dir nur empfehlen auf Eva zu hören bzw ihr Bericht lesen.
Es baut auf, es gibt Mut und es macht Kraft.
Ich wünsch euch das beste!!


Zur Zeit ist meine Schwiegermutter sehr durcheinander ....
jeder in der Familie redet was anderes auf sie ein...bis vor ein paar Tagen hatte sie Lebensmut und jetzt wurde ihr von einem gewissen Teil der Familie sehr lieblos gesagt das sie sterben wird!!
Wie kann man nur so herzlos sein....keiner weiß wie lange sie leben wird aber man muß ihr doch nicht einreden das sie nicht mehr lange hat.
Das ist doch nicht mehr normal....
sie war so glücklich und jetzt ist sie total gestresst und durcheinander...

aber mal was anderes
was haltet ihr ihr von Vitalpilzen?
habt ihr schonmal was davon gehört?
eine Freundin von meiner Schwiegermutter redet ihr die ganze Zeit ein das sie diese Pilze unbedinngt nehmen soll da sie sonst nich lange leben wird..

Hat vielleicht jemand schonmal was von diesen Pilzen gehört??

Wir sind total durcheinander...

Aber an dieser Stelle nochmal ein Danke an Eva...Deine Worte lassen uns aufleben!

[Eva]

Hallo Ben,

wenn Du die Seite der biologischen Krebsabwehr www.biokrebs.de aufrufst und unter Suchen "Vitalpilze" eingibst, bekommst einen Presseartikel. Ich habe schon von den Pilzen gelesen, habe aber keine eigene Erfahrung. Sinnvoll ist alles, was das Immunsystem stärkt.

Deine Schwiegermutter kann sich alle Empfehlungen anhören und die Entscheidung aus dem Bauch herausfällen.  Wichtig ist meiner Meinung nach, Dinge, die man nicht ändern kann, zu akzeptieren und dafür keine Energie zu verschwenden. Lieber die Energie für veränderbare Dinge nutzen.

Sag Deiner Schwiegermutter viele Grüße von mir, sie soll nicht von anderen negativ beeinflussen lassen. Negative Gedanken schwächen das Immunsystem, positive stärken es. Sie soll bloß nicht auf den gewissen Teil der Familie hören und sagen:"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren".

LG Eva

[fips2]

Hallo Eva und alle andren

Zu Vitalpilzen lest euch diesen Thread bitte durch und entscheidet dann selbst, was es bringt.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2984.0.html

In dem oben genannten PDF-File ist auch KEINERLEI Rede von einer Wirksamkeit bei Hirntumoren.
Hier der direkte Link dort hin

http://www.biokrebs.de/images/stories/Presse/Pressespiegel/2011_02_01_Reformhauskurier_Pilze_mit_Potential.pdf

......Die richtige Auswahl des Pilzes, hängt immer von der Tumorart und dem aktuellen Beschwerdebild ab.......Da es einen Vielzahl von Vitalpilzen gibt, ist es ratsam, sich an einen Erfahrenen Therapeuten zu wenden.

Krebs ist nicht gleich Krebs und sehr verallgemeinert.


Alles gut und recht zur Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr e.V.

Lediglich der Standort Heidelberg und die Tatsache, dass der leitende Direktor der Gesellschaft an der Uni Heidelberg tätig war, ergibt einen Zusammenhang mit der Universität Heidelberg.
Einen weiteren direkten Zusammenhang zur Universität Heidelberg habe ich nicht gefunden.

Gruß Fips2

[sharanam]

Hallo Ben,

ich habe Vitalpilze eine Weile genommen. Geschadet haben sie mir nicht. Aber ob sie geholfen haben, weiß ich auch nicht. Auf jeden Fall gehts mir gut - nur ist es immer die Frage, ob es davon oder von anderen Dingen kommt. Es gibt aber eine gute website über die Vitalpilze und da sind auch 2 Frauen drin, die sie für ihre Hirntumore nehmen. Vielleicht können sie Dich besser beraten.

Deine Schwiegermutter kann ich verstehen, dass sie fertig ist von den Leuten, die ihr sagen, dass sie sterben wird. Ich habe mich in meinem Umfeld von solchen Leuten getrennt und den Kontakt total abgebrochen. Wie Eva schon sagt, Negativität zieht runter und dann rennt einem die Zeit tatsächlich weg.

Schöne Grüße an Deine Schwiegermutter, ich wünsche ihr vom ganzen Herzen alles Gute, viel Kraft und eine weitere positive Einstellung, denn nur so können wir es schaffen.

LG sharanam

[BumbleBee]

Hallo Ben!

Ich bin selbst Angehörige und Heilpraktikerin. Auch ich arbeite u. a. mit Vitalpilzen.
Ich habe damit schon wirklich gute Erfahrungen gemacht, aber ich würde NIEMALS zu einem Patienten oder Angehörigen von egal an was Erkranktem sagen, dass er diese nehmen MUSS, sonst stirbt er. Das ist 1. unwahr und 2. unprofessionell.

Vitalpilze KÖNNEN z. B. das Immunsystem positiv beeinflussen. Müssen sie aber nicht. Sicher KÖNNEN die Vitalpilze je nach Pilz bei verschiedenen Erkrankungen UNTERSTÜTZEN, aber meiner Meinung nach nicht 100% HEILEN.

Ich sag nur soviel noch dazu: Meine Mum hat einen Hirntumor. Und meine Mum ist mein Ein und Alles. Und sie kriegt keine Vitalpilze, sondern andere Sachen neben der Schulmedizin. Und auch das ist ihre Entscheidung, nicht meine...

Herzliche Grüße

Sabine