Gliosarkom beim Vater--Vorstellung Fuchsi (Angehöriger)

[Fuchsi]

Hallo hier imForum, mein Vater ist an einem Gliosarkom Who IV erkrankt. Wurde operiert, fast 90 % entfernt. Jetzt Bestrahlund und Temodal. Noch geht es ihm richtig gut, so daß ich kaum glauben kann, daß sich dies ändert. Wie mag der Verlauf sein, was mag passieren, jeden Tag denkt man, wie lange hält dieser gute Zustand noch an. Er hat die 10 Bestrahlung erst hinter sich. Leider wohne ich über 200 km entfernt. Die Ärzte meinten  ein Jahr vielleicht auch zwei.....

[fips2]

Hallo Fuchsi
Willkommen im Forum
Von Prognosen würde ich mir nicht bange machen lassen. Das sind statistische Mittelwerte.
Jeder Patient ist anders.
Wir haben hier Patienten die schon, laut den Prognosen der Ärzte über 10 Jahre nicht mehr hier sein dürften. "Und die haben", wie Gaby Köster gestern in ihrer unvergleichlich humoristischen Art, in einem Intervew, über ihr angebliches Ableben sprach, "Für einen Verstorbenen noch einen guten Blutdruck und gesunde Körpertemperatur."
Wie merkte sie noch an?: Wen ich den erwische, der das Gerücht aufgebracht hat und ich schnell genug bin. Dann tret ich ihm so in den Allerwertesten, dass er ganz genau merkt und lange daran denkt, wie lebendig ich noch bin.
http://www.swr.de/swr1/rp/-/id=233366/did=8590550/pv=mplayer/vv=popup/nid=233366/16sssyv/index.html

Freut euch dass es deinem Dad gut geht und geniesst die Zeit in der er fit ist in vollen Zügen. Die anderen Zeiten werden vielleicht auch noch kommen.  Aber daran denkt man jetzt einfach nicht.
Versucht alle positive Einflüsse auf euch wirken zu lassen. Das ist mit die beste Medizin.

Gruß Fips2

[Eva]

Hallo Fuchsi,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Vergiss die Prognose, keiner weiß etwas Genaues. Ich lebe schon mehr als sieben Jahre mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut.

Wichtig ist meiner Meinung nach positives Denken, Stress vermeiden, viel Bewegung an der frischen Luft, gesunde Ernährung, aktiv bleiben, Aloe-Vera-Gel und überhaupt alles, was das Immunsystem stärkt. Freut dich, dass es deinem Vater gut geht.

LG Eva

[Fuchsi]

Hallo,vielen lieben Dank für die Antworten. Gerade habe ich mit ihm telefoniert. Die Stimme ist etwas anders wie früher es geht ihm immer besser. Man sitzt regelrecht und wartet darauf daß etwas schlimmes passiert, wie epileptischer Anfall oder ähnliches. Leider bin ich ja weit weg, so daß ich ihn nur selten sehe. Nächste Woche fahre ich wieder hin dann wird er 70 Jahre alt.
Gruß Fuchsi

[Hase]

Hallo Fuchsi,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Mein Mann lebt schon seit 3 Jahren mit dieser Diagnose. Laut Statistik müsste er also auch schon nicht mehr am Leben sein. Dafür ist er aber noch sehr lebendig. Am besten ist, gar nicht hinhören, jeder Fall ist anders und wie man hier im Forum lesen kann, ja es gibt sie, die Langzeitüberlebenden.

LG Hase

[Fuchsi]

Hallo, ich wollte mich auch mal wieder hier im Forum melden.
Mein Vater 70 Jahre alt, er bekommt jetzt die letzten 8 Bestrahlungen und Chemo mit Temodal, es geht ihm eigentlich ganz gut, laufen fällt ihm manchmal etwas schwer und er ist sehr müde. Denke er bekommt im Anschluß ein Kontroll MRT. Frage mich in welchem Abstand das wohl gemacht wird. Leider wohne ich 240 KM entfernt. Möchte ihn auch lieber nicht darauf ansprechen. Hoffe, das dieses gut ausfällt. Danach möchte er in Reha. Sein Befund war ein Gliosarkom WHO IV. Hoffen jetzt wieder auf eine schöne Zeit,obwohl wir ja höchstens 1 Jahr Zeit bekommen haben, laut den Ärzten. Zwei Monate sind schon um .....
Fuchsi

[probastel]

Hallo Fuchsi!

Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefällscht hast!

Ärzte sind keine Götter in Weiß, die einen Blick auf die Lebensuhr werfen können, sondern auch nur ganz normale Menschen. Und dies ist auch gut so! Sie können zwar sagen, was nach menschlichen Ermessen möglich ist, aber dies sind bestenfalls grobe Schätzungen. So individuell wie jeder einzelne Mensch ist, so individuell ist auch der Fortschritt in der Erkrankung. So haben wir hier Mitstreiter, die nach Meinung der Ärzte schon längst tot sein sollten und trotzdem erfreuen sie sich immer noch aller bester Gesundheit!

Natürlich wird Dein Vater nach Abschluß seiner Behandlung ein MRT bekommen und dann in regelmäßigen Abständen von 6,8 oder 12 Wochen die nächsten MRTs, je nachdem was die Ärzte für sinnvoll erachten. Genaueres wird Dir der behandelnde NC oder Onkologe sagen können.

Beste Grüße und viel Energie für Deinen Vater

Probastel

[Fuchsi]

Hallo, jetzt bekomme ich gerade einen Anruf meiner Schwester, daß bei meinem Vater der Notarzt war. Er hatte wohl Kammerflimmern. Kann das durch die Medikamente Temodal kommen? Oder mag der Tumor schon wieder gewachsen sein. Ob das wohl ein leichter epileptischer Anfall war? Er ist aber zu Hause. Man hat ihn nicht ins KHS eingewiesen. OH je, und ich dachte es geht ihm noch eine Zeit besser. Liebe Grüße an alle Betroffenen.

[Gitte1711]

Hallo Fuchsi,

wie probastel schon geschrieben hat Ärzte sind keine Götter.
Bei uns war das Kontroll MR 6 Wochen später nächste in 2 Monaten.
Ich schicke Dir viel Kraft und alles Gute das es Dir und vor allem Deinem Vater bald besser geht.
Denk ja nicht an die Statistik der Ärzte den Fehler habe ich auch gemacht, uns wurde auch gesagt ca 6 Monate ich dachte mich trifft der Schlag.
Hier habe ich Betroffene kennengelernt die schon 2 Jahre und länger mit diesem Mistding leben. Was sagt und das KOPF hoch und nur positiv denken ist schwer aber man kann es lernen bin auch dabei.

Viel Kraft schick ich Dir
liebe Grüße Gitte 1711

[schwede]

Hallo Fuchsi !

Wie geht es jetzt deinem Vater
Das ist ja gerade "eben" gewesen.

Woran es lag werden dir die Ärzte sagen.

Statistiken können so schön Positiv oder auch Negativ dargestellt werden.

Wichtig sind Fakten. !
Fakt ist er lebt noch.
Fakt ist auch das es ihm wohl noch soweit gut geht.
Fakt ist auch das so eine Krankheit eine Menge kraft verbraucht.usw.

Und wenn ich diese Texte lese wo den Leuten gesagt wird, ihr Vater lebt nur noch 1 Jahr.
Da werde ich immer wütend.
Dieses ist nur Spekulation so weit kann ein Arzt nicht in die Zukunft schauen.

Wenn die Ärzte das könnten, dann hätten sie damals auch bei mir zuhause Klingeln  können als es anfing mit den Kopfschmerzen. Mir dann glaich sagen was ich habe und lieber sofort mitnehmen in die Klinik.

Diese Zeit aussagen nehmen den Betroffenen und auch den Angehörigen nur den Mut weiter zu Kämpfen. Das finde ich immer so Traurig.

Lass dir nichts ein reden in deiser Hinsicht.

LG schwede

[Gitte1711]

Lieber Schwede,

es ist immer schön Deine Beiträge zu lesen. Recht hast Du mit der Aussage den Betroffenen und Angehörigen den Mut zu nehmen. Aber wir lassen uns den Mut nicht nehmen dafür gibt es zu viele Betroffene die schon länger mit diesem Mistteil leben und noch lange weiterleben.
Danke allen die mir geholfen haben diese Einstellung zu gewinnen. Danke!!!!

Noch einen schönen Abend Euch allen Gitte 1711

[Fuchsi]

Hallo,
kann mir jemand den Unterschied zwischen Glioblastom WHO IV und Gliosarkom sagen. Soweit ich weiß ist das doch das gleiche oder?
Danke.

[fips2]

Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,161.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,333.0.html

Gruß und igB

Fips2

[Fuchsi]

Hallo alle zusammen, mein Vater war jetzt in Reha, die hat ihm aber wohl nichts gebracht. Da ich sehr weit weg wohne, kann ich mich nur auf die Aussagen der Verwandten seiner Lebensgefährtin verlassen, die sehr sehr hilfsbereit sind. Er soll sehr abgenommen haben, und er hat auch schon wieder Kopfschmerzen, kann fast keine Sätze mehr vollständig sprechen usw. Dazu kommt jetzt noch, das die Lebensgefährtin, die für ihn da sein wollte und ihn mit seiner Erkrankung begleiten wollte jetzt auch im Krenkenhaus liegt, die Arme, und auch wieder Metastasen hat. Sie bekommt jetzt auch 16 Wochen lang Chemo. Mein Vater baut also zunehmend ab, kann noch alleine in der Wohnung bleiben, die Angehörigen kümmern sich noch um ihn, so weit es halt geht. Baut er aber mehr und mehr ab, wie soll es dann weiter gehen. Er soll auch jetzt für ein Jahr Chemo Temodal, aber wohl sehr stark, bekommen. Wir alle sind berufstätig. Es ist ein Leid. Über kurz oder lang wird wohl der Sozialdienst und der Pflegedienst eingeschaltet werden müssen. Am 12.12. ist Kontroll MRT. Wie wird das wohl sein... Fuchsi

[Andorra97]

Hallo Fuchsi,
es tut mir leid, dass es Deinem Vater und seiner Lebensgefährtin so schlecht geht. Das muss schlimm für Dich sein, dass Du so weit weg bist und kaum helfen kannst .
Ich hoffe es findet sich eine gute Lösung mit Pfegedienst etc. Vielleicht erholt er sich ja auch wieder etwas, man weiß das nie so genau bei dieser Krankheit.