Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!

[Gitte1711]

Sorry Chucks

Viel Spass in Euerer Zweisamkeit. Genießt sie schöne Zeit und schickt uns was von dem schönen Wetter runter.

Einen schönen Sonntag noch. Wir gehen jetzt an die frische Luft.

Drück Dich Gitte

[chucks]

Kein Problem 

Schicke Euch auch Sonne und warme Temperaturen.

GLG

[Hase]

Hallo Ihr Lieben,

ich fühl mich so leer und so hilflos. Seit letzte Woche Donnerstag wird mein Mann nun bestrahlt und es geht ihm von Tag zu Tag schlechter. Ich komme jeden Tag heulend nach Hause und verstehe irgend wie die Welt nicht mehr. Gestern hab ich endlich mal einen Arzt zu fassen gekriegt. Ich frage mich wie kommen die Betroffenen die allein sind bloß mit diesen Göttern in Weiß klar. Ich arbeite selber seit über 20 Jahren im KH in der Verwaltung und habe dadurch sehr viel mit unseren Medizinern dienstlich zu tun, von daher kann mich so leicht nichts umhauen. Dieser kleine Wichtigtuer hat mich gestern aber echt geschafft. Ich erspare Euch die Einzelheiten.

Da mein Mann mit einem jungen schwerst Pflegebedürftigen Patienten zusammenliegt, der mehrmals am Tag versorgt wird, hat er den ganzen Tag Aktion im Zimmer. Für einen geräuschempfindlichen Hirntumor Patienten, der eigentlich viel Ruhe braucht eine Katastrophe. Auf unsere Frage, ob man da eine Lösung hätte, hat man uns gesagt, da gibt es keine Chance auf ein Einzelzimmer. Ich lass aber nicht locker jeden Tag zu fragen ob es ein Einzelzimmer für meinen Mann gibt.

Er soll in jedem Fall über die gesamte Bestrahlungszeit im KH bleiben und anschließend kommt er in die Reha. Da kommt er dann zum Glück in die Reha Einrichtung meines Arbeitgebers. Da weiß ich, dass die KG gut ist und er vor allem dort gut versorgt wird.

Am WE kommt unsere Tochter aus Berlin erst mal zu mir. Dann können sich unsere Töchter immer so aufteilen, dass sich eine um die Kinder kümmert und die andere fährt ins KH zum Papa. Sie wollen vor allem den Trasport zur Bestrahlung verkürzen, da sie ihn heute morgen noch vor dem Frühstück abgeholt haben und zum Mittag erst wieder auf die Station gebracht haben. Den ganzen vormittag ohne Frühstück, er war total geschafft.

LG Hase

[fips2]

Hallo Hase

Kliniken haben Patientenfürsprecher. Ich nehm an du weist das. Sprich diese auf das Problem an.
Zeigt euch kompromissbereit. Es muss ja kein Einzelzimmer sein. Aber zumindest ein Mit-Patient bei dem mit weniger Trubel im Zimmer zu rechnen ist.
Erinnert den Arzt mal an seine Patientenfürsorgepflicht. Notfalls, wenn denn alles nichts hilft, die Klinikleitung nerven. Ist dein Mann schon im neuro-psychologischer Behandlung?
Wenn ja dann ist dieser Arzt auch ein guter Ansatzpunkt, der für Veränderungen sorgen kann, wenn der Lärm und die Unruhe sich kontraproduktiv auf die Genesung auswirkt.

Ich kenn einen Fall. als ich in der Schmerzklinik war, da war ein Patient der "furchtbar laut atmete", während des Schlafes. Die Wüste Sahara kennst du?Das war mal ne bewaldete Region. Der schlief  dort, deswegen gibts dort keine Bäume mehr 
Nee im Ernst. Sein Mitpatient war so genervt, dass er freiwillig sein Bett nachts in die Dusche über den Flur schob und dort nächtigte.
2 Mal hat er diese Aktion durchgezogen. Dann war Verlegung.
Rummel über Tag kann man schlecht vermeiden. Aber nachts sollte man schon Ruhe haben.

In Mainz, bei meiner Frau lag einen junge Dame, bei der sehr oft der ganze Clan zu Besuch anrückte. Nach dem 2. Tag machten die Schwestern dem Treiben ein Ende und schoben die Patientin mit ihrem Clan in einen kleinen abgeteilten Besucherwarteraum im Fojer der Station. Da konnten sie dann rumschwaddeln so lange sie wollten.
Lösungen gibt es immer. Man muss nur wollen, bzw. etwas Phantasie haben.


Gruß Fips2

[Andorra97]

Hallo Hase,
es tut mir so leid, dass es Deinem Mann mit der Bestrahlung so schlecht geht . Hat er sie letztes Mal auch so schlecht vertragen?
Ich weiß, dass ich selbst im KH auch so gelitten habe unter dem Krach der da tagaus tagein herrscht. Ich konnte das überhaupt nicht ertragen und ich war nur zur Entbindung meiner Kinder dort! Bin jedes Mal nach einem Tag nach Hause, weil es so unerträglich war.
Wie mag es da einem Patienten gehen, der wirklich schlecht dran ist? Die tun mir unheimlich leid .
Halte die Ohren steif, es wird schon. Ich hoffe Ihr könnt mit Hilfe von fips Ratschlägen eine Verbesserung der Zustände erreichen.

[Gitte1711]

Hallo Hase,

erstmal drück ich Dich ganz doll. Es tut mir leid das es Deinem Mann so schlecht geht. Das Pflegepersonal müsste doch sehen das solche Zustände nicht gehen. Wende Dich zur Not an die Stationsleitung.Ich denke ganz doll an Euch und drück Euch für die kommende Zeit ganz fest die Daumen. Sei stark so schwer es auch fällt.

Ich denk an Dich Gitte

[Hase]

Hallo Ihr Lieben,

ihr könnt mir glauben, wir haben schon alle Register gezogen. Wir haben heute erfahren, dass die Station morgen umziehen wird, natürlich nicht vom Personal, nein mein Mann hat uns das heute erzählt.

Unsere Tochter und ich waren heute wieder zusammen da, es geht ihm von Tag zu Tag schlechter. Seine linke Hand ist dick und er kann damit fast gar nichts mehr machen. Aufstehen mag er auch kaum noch. Die Krönung ist aber, das Transportunternehmen der Klinik holt ihn noch vor dem Frühstück zur Bestrahlung ab und bringt ihn so gegen 11 Uhr wieder aufs Zimmer. So geht er jetzt schon den zweiten Tag ohne Frühstück zur Bestrahlung und kommt so gegen Mittag wieder auf die Station. Ich hab heute mit den Schwester darüber gesprochen und man wollte morgen darauf achten, dass so etwas nicht noch einmal passiert.

Unsere Töchter werden aber ab nächste Woche den Transport zur Bestrahlung übernehmen um ihm diese Strapaze nicht noch länger zu zu muten. Er hat mir heute gesagt, dass er nächste Woche sicher eine Bestrahlung aussetzt, weil er  diese Belastung nicht jeden Tag aushält.

Die ersten Bestrahlungen nach der ersten OP waren kaum ein Problem, da ist er jeden Tag mit dem Taxi alleine zur Bestrahlung gefahren. Jetzt hat er ja schon seit Juni jede Woche einen oder mehrere Krampfanfälle und ist dadurch einfach sehr geschwächt.

Danke aber für Eure hilfreichen Tips, wir werden weiter präsent sein und alles ansprechen.

LG Hase

[Hase]

Hallo,

meinem Mann geht es überhaupt nicht gut. Kennt sich irgend jemand mit so einer ReBestrahlung aus.

Die Bestrahlung hat am 6.10 begonnen und da hat er noch im Aufenthaltsraum des KH seine Mahlzeiteiten eingenommen. Seit Freitag letzter Woche ist er gar nicht mehr in der Lage woanders zu essen. Er schafft es gar nicht mehr ohne Hilfe sich zu waschen, sich an und auszuziehen. Gestern hat sein Bruder ihn besucht und da hat er sich sehr drüber gefreut. Heute morgen war ich mit unserer Tochter bei ihm und da hatte sich sein Zustand schon wieder so verschlechtert. Er nimmt die gesamte linke Seite gar nicht mehr wahr. Vor einer Stunde hatten wir dann einen Anruf, dass er wieder einen Krampfanfall hatte. Er erzählt uns auch dass er ständig Sachen sieht, die gar nicht da sind. Er sieht Türen die auf gehen und umfallen, Tiere die an ihm vorbei laufen und und und .
Wir fragen uns echt was kann die Bestrahlung noch schaffen. Wird sie den Tumor noch aufhalten können?

Ich fahre jetzt gleich erst noch mal ins KH um wenigstens bei ihm zu sein.

LG Hase

[Andorra97]

Hallo Hase,
haben denn die Ärzte gar nichts dazu zu sagen, wie schlecht es Deinem Mann geht? Kannst Du kurzfristig mit einem der verantwortlichen Ärzte sprechen?
Kriegt Dein Mann Kortison?

[Britta75]

Hallo Hase,

um ehrlich zu sein, fehlen mir ein wenig Worte. Ich kann dir nur auch raten, die Ärzte mit deinen Fragen und Anliegen zu "nerven". Teil dir deine Kräfte gut ein und versuch, dir auch mal was Gutes zu tun.

Viele liebe Grüße

Britta

[Gitte1711]

Hallo Häsin,

ich kann mich nur Britta und Andora anschließen nerv die Ärzte die müssen Dir doch Auskunft geben können was Du machen kannst.

Drück Dich ganz fest und Denk an Euch
Gitte

[BumbleBee]

Hallo Hase,

ich schließe mich ebenfalls Britta und Andorra an.
Weiterhin wünsche ich Dir viel Kraft und denke an Dich!

Sabine

[Eva]

Hallo Hase,

auch mir fehlen die Worte, die Dir helfen könnten. Ich bin in Gedanken bei Euch und schicke Dir viel Kraft.
Sei umarmt

Eva

[Nina85]

Hallo Häsin,

ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe dass du mit den Ärzten ein Gespräch gefunden hast, was dir bzw. euch hilft, die Situation zu bewältigen und zu meistern!
Wir sind da, wenn du uns brauchst!

Fühl dich gedrückt...

Nina

[Hase]

Hallo Ihr Lieben,

habe gestern mit dem Stationsarzt gesprochen. Gestern wurde ein CT gemacht, der Befund lag aber noch nicht vor. Heute ist große Chefarzt Visite und heute nachmittag erfahren wir wie es weiter geht. Hatten gestern Abend noch ein langes Gespräch mit unserem Freund. Wir vermuten der Tumor wächst und wächst und wächst.

Das ging so schnell, letzten Donnerstag hat er noch im Aufenthaltsraum mit uns Kaffee getrunken und heute kann er nichts mehr alleine. Ich bin so durch den Wind, kann gar keinen klaren Gedanken mehr fassen.
Wenn morgen alles abgebrochen wird, lassen wir ihn sofort in das KH verlegen wo ich arbeite. Hab hier schon mit der Ärztin von der Palleativstation gesprochen. Ab morgen hätte er hier ein Bett. Hier wird er einfach auch besser versorgt.

Ich bin so froh Euch alle zu haben.

Traurige Grüße Hase