Hallo Ihr Lieben,
hab gerade gelesen, dass wir seit November kein Update mehr gemacht haben. Darum hier die Kurzform:
November 2013:
ständig weiter abfallende Throbozyten-Werte - Verdacht auf erneute Leukämie - zum Glück nicht bestätigt! Dennoch Chemo-Pause
Weihnachten 2013:
Am 23.12 endlich die Nachricht - die Werte sind besser - kaum dass wir im Allgäu für einen kurzen Weihnachtsbesuch sind. Darum nächster Temodal Block. Wir genießen die Sonne und das bisschen Schnee
Januar 2014:
die Werte sinken wieder - aber bis zum nächsten Chemo-Thermin sind sie wieder passabel genug, zwei weitere Blöcke Temodal folgen
Februar 2014:
es geht uns recht gut - bis plötzlich meine Tochter nachts zusammenbricht. Kreislauf? Sie war die Tage zuvor schon schlapp und extrem blass. Wir warten bis morgens und wollen dann ins Krankenhaus. Aber sie kann sich nicht mal sitzend im Rolli aufrecht halten. Sollen wir den Krankenwagen holen? Das will meine Tochter nicht. Also fahren wir sie mit dem Treppensteig-Gerät in fast liegender Position zum Auto. Im Krankenhaus helfen mir dann zwei Schwestern sie im Rolli auf die Station zu bringen. Nach einigen Infusionen (nur Kochsalz und Glukose) sieht sie etwas besser aus. Da allerding ihre Immun-Werte so schlecht sind, erhält sie noch eine Dosis Immun Globulin. Und wie soll es anders sein sie reagiert allergisch. Es schwillt die Vene zu, diese schmerzt. Der herbeigerufene Arzt will einen neuen Zugang legen um Cortison und Antihistaminika zu verabreichen. Aber es klappt nicht. Also doch den alten Zugang trotz Schmerzen benutzen. Meine Tochter liegt derweil im Bett und schüttelt sich heftig. Später hat sie dann vom Schüttelfrost richtig gehend Muskelkater. Aber die Medis wirken und wir durften abends wieder nach Hause. Das ganze ist nun eine Woche her und meine tapfere Maus geht seit Mittwoch wieder zur Schule.
Nächste Woche gehts nun mit der Uniklinik Münster zum Skifahren ins Kleinwalsertal. Dort helfen Studenten den Kindern - egal mit welchen Beeinträchtigungen sie durch die Therapie zu kämpfen haben - Ski zu fahren. Meine Tochter wird wohl Monoski oder Snowbike testen. Ich bin echt gespannt.
Und dann ab 17.3 werde ich mich stationär in eine psychosomatische Akutklinik einweisen lassen. Ich pack das alles einfach nicht mehr. Der Tod meines Sohnes, die Fülle an Therapien und Komplikationen, die Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf, die Angst auch noch mein letztes Kind an diesem Sch... Tumor zu verlieren...
LG
Jannopeter
