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Autor Thema: Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)  (Gelesen 127164 mal)

Offline BumbleBee

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #75 am: 24. Juni 2013, 11:59:02 »
Super!!!! Das freut mich ja so sehr!  :-*

Offline Nina85

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #76 am: 25. Juni 2013, 11:57:00 »
Glückwunsch  :)

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #77 am: 26. Juni 2013, 18:33:13 »
Meine Tochter ist auf Klassenfahrt und geniest die Freiheit. 10 Tage Sankt Peter Ording - schwer verdient!!!
Kurz vor der Fahrt kam die schriftliche Auswertung des mrt. Glio ist wirklich nicht mehr sichtbar - aber das pilozytische astrozytom ist wohl nie weg gewesen nur so klein, dass man es nicht jedesmal im mrt sieht. 3mm aber wohl sehr flach und rutscht so immer wieder durch die Schichten. In Zukunft soll deshalb an dieser stelle feinschichtiger geschaut werden. Na ja immerhin ist es sehr klein und seit Oktober nicht gewachsen.

Bis dann
Jannopeter

Offline Yvchen

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #78 am: 27. Juni 2013, 20:45:53 »
Das hört sich doch alles gut an, sehr schön!!!
Klassenfahrt, das find ich toll. Sie hat bestimmt sehr viel Spaß!
LG

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #79 am: 27. Juni 2013, 21:59:04 »
Oh, Jannopeter, das freut mich sehr. Wie habt ihr eigendlich euer Treppenproblem gelöst?
LG
Pem

Offline cindy

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #80 am: 30. Juni 2013, 20:59:40 »
Das sind gute Nachrichten und ich freue mich für Euch. Deine Tochter soll jetzt erst mal die Klassenfahrt genießen.
LG  Cindy

Offline Antje

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #81 am: 02. Juli 2013, 13:13:07 »
Was für schöne Nachrichten! Und toll, dass sie die Fahrt machen kann und hoffentlich in vollen Zügen geniesst!!
VLG
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Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #82 am: 16. August 2013, 17:04:54 »
Hallo,
ich weiß nicht ob momentan ein  :) oder ein  :( angebracht ist.

 :) Die Ferien waren toll! Urlaub mit Wohnmobil hat geklappt - auch wenn das ein- und aussteigen beschwerlich war und das Bett zunächst ewig hoch erschien. Meine Tochter ist immer besser "geklettert". Auch Zuhause oder die Tage im Allgäu bei Omi/Opi waren toll.

 :) Morgen nehmen meine Tochter und ich an einem Bildhauer Kurs teil

 :) Meine Tochter will Anfang September bei einem Triathlon teilnehmen

und
 :)  :) die Erhaltungstherapie mit täglich/wöchentlich Chemo gegen die Leukämie ist früher zu Ende als gedacht. Schon am 22. September. Wir dachten dass wir noch bis Ende des Jahres durchhalten müssen.

aber
 :) >:( die Ärzte rätzeln was mit Temodal passieren soll. Absetzen?! Weitergeben?! Ich hab keine Ahnung was ich machen soll. Zunächst hab ich den schwarzen Peter mal schön zurück geschoben und gesagt die Ärzte sollten sich Gedanken machen. Aber Schlussendlich wird es unsere Entscheidung sein.

Ich hab Angst.
Nachdenklich
Jannopeter

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #83 am: 30. August 2013, 18:30:18 »
Hallo
könnt ihr mal berichten, wie eure Blutwerte - insbesonder die Thrombozyten - auf das Temodal reagieren? Die Werte meiner Tochter werden ja wegen der anhaltenden Leukämie-Chemo wöchentlich kontrolliert und waren eigentlich immer sehr gut. Nun fallen plötzlich die Thrombos. Das hatten wir schonmal im September 2011 - kurz vor unserer Leukämie-Erkrankung. Na ja, wir sind wohl nun auch schon im ca. 20. Zyklus Temodal (ca 8 Monate in 2011 - dann Intensivchemo Leukämie und nun wieder seit Juni 2012) - sind das Nebenwirkungen des Temodal?

Und jetzt? Hört das denn nie auf?
ängstliche Grüße
Jannopeter

fips2

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #84 am: 31. August 2013, 10:03:32 »
Hallo Jannopeter
Deine Sorge ist durchaus verständlich.

Habt ihr einen Onkologen für beide Erkrankungen, oder sind diese auf ihr jeweiliges Fachgebiet bezogen?
Bei getrennt agierenden Onkologen kann es zu Problemen kommen, da die Anamnesen, gerade die der Medikation, manchmal nicht genügend Beachtung finden.
Muss nicht sein, kann aber passieren.
Da kann schon mal der Eine dem Andren, mit seiner Medikation ins Gehege kommen.
Vielleicht ist diese Nebenwirkung auch vom Onkologen einkalkuliert?
Dazu kann euch nur der behandelnde Onkologe genau darauf antworten.
Hat,oder haben die behandelnden Onkologen euch keinen telefonischen 24Stunden-Kontakt genannt, wo sie immer zu erreichen sind?

Da Wochenende ist, würde ich, da  jetzt ja meist keine Ärzte zu erreichbar sind, außer im Krankenhaus, deinen Apotheker des Vertrauens befragen.
Die Situation ist ja bei Euch eine Ausnahme, da ja zwei Baustellen zu bearbeiten sind.
Es könnte, vielleicht von Wechselwirkungen der verschiedenen Chemopräperate herrühren.
Das gilt auch für andere Medikamente die in der jeweiligen Therapie verordnet sind.

Aber auf keinen Fall ohne Absprache mit den/dem Onkologen Änderungen an der Medikation vornehmen.
Ist ja selbstredend. Ich geh davon aus, dass ihr hier auch die entsprechende Routine und Hintergrundwissen dazu habt, dass man das nicht tun soll.
Ich weise nur allgemein immer darauf hin.

Ich hoffe, dass der Grund lediglich auf meinem Verdacht basiert und leicht zu regeln ist
 

Offline BumbleBee

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #85 am: 01. September 2013, 11:35:59 »
Lieber Jannopeter!


Die Blutwerte meiner Mama waren unter Temodal (insgesamt 10 Zyklen Monotherapie) immer in Ordnung von den Thrombozyten her. Allerdings habe ich schon öfter gehört, dass das passiert.

Ich gebe Fips uneingeschränkt recht... und hoffe für Euch natürlich nur das Beste!

Liebe Grüße

Sabine

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #86 am: 01. September 2013, 13:31:59 »
Hallo
wir haben einen Onkologen für beides. Die sehen noch keinen Grund zur Beunruhigung - immerhin sind es noch 63.000 Thrombozyten. Wir waren schon bei unter 10.000 während der akuten Leukämie-Phase - ich glaub sogar noch weniger! Die Leukos und der HB sind ja noch gut.

Wir habe die Dauertherapie gegen die Leukämie nun etwas herunter gesetzt. Vielleicht hilft das. Wir müssen nun einfach den nächsten Termin - am Mittwoch - abwarten. Aber warten gehört nicht zu meinen Stärken - zuminest nicht mehr. Gestern war meine Tochter dann auch richtig schlapp - heute gehts schon wieder etwas besser.

Hoffentlich nur ein Tief!
LG
Jannopeter

Offline Sunflower

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #87 am: 01. September 2013, 18:21:57 »
Bei meinem Mann sind nach dem 2. Zyklus Temodal die Thrombos auf 20'000 runter gefallen, er war dann einige Tage im Krankenhaus. Die Thrombos stiegen kurz darauf schnell wieder auf normale Werte. Die KH-Aufenthalt wäre im Nachhinein betrachtet nicht unbedingt nötig gewesen, da es ihm nie schlecht ging und auch keine Blutungen auftraten.

Ich denke viel an
Mit lieben Grüssen
Sunflower

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #88 am: 08. September 2013, 18:12:09 »
Hallo Zusammen
die Thrombos sind wieder leicht gestiegen. Zum glück. Habt ihr nicht die Gebierge plumpsen gehört?

Heute hat sie dann mit zwei Cousins beim Heidelberg Triathlon teilgenommen und ist tapfer geschwommen. Die Cousins sind dann für sie gelaufen bzw. geradelt. Alle drei waren zufrieden.

Jetzt haben wir in zwei Wochen MRT und dann große Beratung zwecks Temodal ja/nein und OP der KNie.

LG
Jannopeter

Offline Antje

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #89 am: 19. September 2013, 19:01:58 »
Wow - Hut ab, wahrscheinlich würde ich die Strecke schwimmen selbst top gesund nicht durchhalten ;-)
Bei meinem Mann waren auch immer wieder die Trombos  runter gegangen, haben sich aber in der Pause dann immer wieder halbwegs erholt. Scheint wohl eine große Gefahr bei Temodal zu sein. Und nach Eurer Geschichte ist man da sicher noch viel vorsichtiger. Ich hoffe, ihr trefft für euch die richtige Entscheidung - in jeder Hinsicht!
Toi toi fürs MRT!
LG
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