Hallo Zusammen,
mal zum neuesten Stand zu meiner Tochter. Der Tumor war im vergangenen MRT nicht sichtbar - an allen Stellen. Das hatte ich ja schon geschrieben.
Die Knochen sind weiterhin sehr stark unterversorgt. Knochennekrose. Seit Anfang Januar sitzt sie im Rollstuhl. Zunächst sollte sie 12 Wochen kpl schonen - ohne jegliche Belastung. Dann noch 6 Wochen hieß es Rolli weg - Krücken her. Zwar nicht belasten, d.h. mit Krücken im sicheren 4-Punkt-Gang laufen. Wir haben uns dann darauf geeinigt dass sie in der Schule Rolli fährt und Zuhause läuft. Nächste Woche steht hierzu die nächste Röntgen-Untersuchung an. Vermutlich soll dann eine Biphosphonat-Therapie beginnen - damit wieder Calcium in den Knochen eingelagert werden kann.
Wir haben jetzt seit 2 Wochen Ferien und diese sehr genossen. Ich bin mit meiner Tochter nach Stuttgart gefahren. Dort haben wir uns ein Hotel gegönnt und sind ins Musical "Sister Act". Die strahlenden Augen meiner Großen hättet ihr sehen sollen. Auf der Rückfahrt mit der S-Bahn dann der Schock. Aufgrund einer Panne beim Musical stand ich kurz vor Mitternacht allein mit meiner Tochter auf einem Bahnsteig. Auf dem es leider keinen Fahrstuhl gab. Damit hatte ich wirklich nicht gerechnet. Aber zum Glück gabs ne Rolltreppe. Sowas war ich zwar mit Rollig noch nie gefahren - aber wir haben es hingekriegt.
Leider hat es am kommenden Tag geschneit und so war der Einkaufsbummel etwas schwierig und kalt mit Rolli. An der Großbaustelle Stuttgart 21 am Bahnhof ist dann auch alles sehr behindertengerecht.
Na ja, an einem Bortstein hab ich dann meine Tochter in voller Fahrt aus dem Rolli geschmissen. Es ist zum Glück nichts passiert.
Soweit unser derzeitiges Leben. Ihr seht - wir lassen uns noch lange nicht unterkriegen.
LG
Jannopeter
