ich muss endlich reden...

[Sunshine24]

Hallo ihr Lieben,

ich beobachte schon so lange dieses Forum.
Bei mir wurde Anfang des Jahres ein kleines Meningeom festgestellt das direkt am sinus liegt.

Eigentlich ist es wirklich klein und ich versuche mir immer zu sagen, dass es so viele Menschen gibt, die eine schlechtere Diagnose haben.

Ich will aber gar nicht wirklich über meinen ungewollten Mitbewohner reden. Ich frage mich wie ihr es schafft damit umzugehen.

Bevor ich die Diagnose gekriegt habe lernte ich auf meine Abschlussprüfungen vom Studium, meine Beziehung war in Ordnung. Und jetzt ist nichts mehr wichtig.
Ich hab mich so sehr verändert, dass meine Beziehung zerbrökelte und ich mir sogar dachte: Besser so vermutlich. Ich hab nicht geredet. Sie sagte irgendwann ich sei ihr so fremd geworden....

Ich habe versucht zu reden. Es ist nicht so, dass ich mich unverstanden fühle. Aber sobald sie es wussten war bei Unterhaltungen uä ständig in meinem Kopf die Frage: Agierst du mir gegenüber jetzt so weil du es weißt oder um meiner Selbst willen. Ich weiß das das vermutlich Quatsch ist aber ich fühle mich so bemakelt und dann ziehe ich mich zurück.Ich hab große Probleme darüber zu sprechen und auch meine Eltern wissen es erst seit wenigen Tagen. Ich werde glaub ich langsam paranoid. Ich erkenne mich selbst kaum wieder. Wenn mich Bekannte und Freunde fragen, wie es mir geht (eigentlich ja eine wundervoll einfache und freundliche Frage), frage ich mich ob sie es wissen und stelle in meinem Kopf so eine Art Informationsbaum auf. A weiß es. wenn A ein Redebedüfnis hat(was ich nachvollziehen kann) und mit B geredet hat und B dann mit C und C mich fragt.... das macht mich verrückt. und ich versteh gar nicht so ganz warum. ICh hab mich dadurch so sehr verändert das ich mich gar nicht mehr wieder erkenne. Dann kommen so Sachen bei raus wie "keinbenutzername" :-( und doofe Fragen. Oder ich verhalte mich ungerecht und hab dann am Ende ein schlechtes Gewissen. Dadurch tank ich nicht unbedingt Kraft.

Jetzt weiß es zwar meine Familie... aber wir wohnen nicht in derselben Stadt und es hat auch zur Folge gehabt das sie sich überlegen warum ich es nicht vorher gesagt hab.... Klar sie machen sich Sorgen.... Aber sie können doch auch nichts dagegen tun.  Aber ich hab so angst anders angeschaut zu werden. Verdammter Stolz oder was auch immer.

Der Versuch normal weiterzumachen kostet mich so viel Kraft. Aber es soll doch niemand traurig sein oder sich sorgen machen. Ich glaube, das mein umfeld verlangt, das ich funktioniere, wie es in mir aussieht ist egal solangs niemand merkt. Oh Gott sogar während ich das lese find ich es bekloppt. Ich will mich nicht beherrschen lassen. Aber genau das passiert irgendwie.


Mein Problem ist nicht der ungewollte Mitbewohner selbst.
Der bleibt da drinn und hat gefälligst nicht zu wachsen.   Wie habt ihr gelernt das zu akzeptieren?

[krimi]

Hallo Sunshine 24,

es ist gut, dass du dich in diesem Forum uns öffnest. Wir hätten dich unter positiveren Umständen natürlich lieber kennengelernt.
Du kannst davon ausgehen, dass alle hier geschockt waren als sie ihre Diagnose erfahren haben.

Mein Gedanke war: Jetzt bist auch du dran. Und ich hatte das Gefühl, wie beim Schwanger sein, man würde es mir ansehen. (Ist natürlich Quatsch.) Nachdem ich es für mich verarbeitet hatte, habe ich so nach und nach Familie, Arbeitsstelle und Freunde informiert. Ich bin sehr offen und konnte/kann offen über meine Krankheit reden. Auch bin ich nicht so der ängstliche Typ und hatte für mich gleich beschlossen: Dieses Teil gehört nicht zu mir, also muss es entfernt werden. Nun hatte ich das Glück, dass dies operativ geschehen konnte. Dafür habe ich noch eine andere "Macke" im Kopf, an der ich arbeiten muss.

Dein Problem ist u.a., so sehe ich es, dass du nicht nur Angst hast sondern, dass du dich von deinem Umfeld beobachtet fühlst und selbst normale und harmlose Fragen falsch interpretierst und hinterfragst.
Ich empfehle dir daher, dass du dir professionelle Hilfe holst zur Bewätigung deiner Ängste. Du hast bestimmt eine/n Neurologen/in der/die dich betreut. Sprich mit ihm/ihr darüber und er/sie vermittelt dich weiter.
Das 2. was ich dir empfehlen möchte: Schaue dich hier im Forum um und lese die vielen "positiven" Berichte Betroffener. Das wird dich motivieren und aufbauen.
Und du kannst natürlich auch weiter deine Ängste und Sorgen hier schreiben. Wir hören dir zu.

Nur Mut, du schaffst das schon.

krimi

[probastel]

Hallo Sunshine24,

Deine Erlebnisse kommen mir sehr bekannt vor. Auch ich hätte am liebsten in den Kopf meines Gegenübers geschaut und in Erfahrung gebracht, was der Andere weiß und was er denn nun genau wissen möchte. Speziell vor meiner Op in September dachte ich könnte die Menschen um mich rum in zwei Gruppen aufteilen. 1. die "Wissenden" und dann 2. die "Unwissenden". Ich musste mir dann eigenstehen, dass ich das Wissen nicht kontrollieren kann, das es sich wie ein "Virus" verbreitet. Daher war ich dazu übergangen diese Frage in dem Sinne zu beantworten wie es mir in diesem Moment geht. Entweder die Antwort reichte oder aber sie haben nachgefragt um genaueres und mehr zu erfahren. Doch einem kannst Du Dir sicher sein: Auch Dein Gegenüber kann Dir nicht in den Kopf gucken.  Und das ist auch gut so! 

Beste Grüße und sei herzlich Willkommen bei uns!

Probastel

[Enesa]

Hallo Sunshine 24.....so wie dir geht es ganz vielen von uns....
Und wie Probastal auch schrieb "Unwissenden und Wissenden"....
diese 2 Gruppen hatte ich auch gebildet...nur kurz...denn seit meiner
Op(März 2010) habe  ich eine Faszialisparese Grad V....und die kann ich wahrlich
nicht verstecken ;-(....vorher konnte niemand "das Ding" sehen...
und jetzt....naja....jeder geht mit seiner Situazion anders um.

Anfangs meinte ich noch ,dass ich sehr gut allein damit fertig werde,
wobei ich immer wieder betonen kann ,dass jeder mit seiner Lage anders umgeht.
Ich bin eine absolute Kämpfernatur...aber dann gibt es Tage ,Momente und
 Situazionen...die haben es dann in sich..von wegen Kämpfernatur...
dann darf auch deheult werden...bloss manchmal ertappe ich mich dabei dass
ich "ungerecht"werde...dann beschäfftigt mich die Frage:Wieso?Warum?
mein Arzt hat zu mir gesagt:Warum nicht sie?Seitdem denk ich,ja,lieber
ich als meine Kinder....und denk nicht weiter drüber nach.

Ich hab immernoch trotz Op einen Rest im Kopf...mein Gesicht hat sich
seit der 2. Op (März 2011) wieder einigermassen symetrisiert...
Hört sich verrückt an ,ist aber so!

Und ich gehe zum Psyschologen.Jedes Mal wenn ich hin muss,frag ich mich,
was ich da soll...beim Rausgehen bin ich gelöster und lasse viel Kummer
da...am 3.11. muss ich wieder zum MRT....und natürlich hab ich Angst.
Aber ich lasse mich weder von meiner Angst noch von Schmerzen dirigieren...
Ich lasse nicht zu das die mein Leben bestimmen...

Ich bin verheiratet(seit 22 Jahren,meine Tochter 18,mein Sohn 14)...
VOR dem März 2010 war bei uns die typisch heile Welt...alle glücklich...
dann kam eine sch....Zeit...,unsere Freunde und Familie waren für uns da....
manschmal nervte es ganz schön.....mittlerweile ist der "Alltag" wieder zurück
Alles um mich herum ist wie es mal war...wir lachen(naja....wenn auch einseitig
und wir weinen(wenn auch nur mit einem Auge)...ich dachte sogar ,dass mich
mein Mann bestimmt verlässt....;-(...so wie ich jetzt aussehe....
Aber dem ist nicht so...im Gegenteil...er ist immer für mich da gewesen,wenn ich
ihn brauchte...und dennoch ging das Leben und der Alltag weiter.
Heute nach 1 1/2  Jahren kann ich sagen,das die Menschen die uns am nächsten sind ,
auch leiden...auf ihre Art und Weise...deshalb kann ich dir nur raten:
Schirm dich nicht zu sehr ab...lass anderen zu sich Sorgen zu machen,aber rede vor allem
mit ihnen...und wenn du mal nicht reden magst ,dann sagst du es einfach.
Man wird dich besser verstehen...aber du musst auch mal auf die zugehen.
Glaub mir ,umso mehr du dich"öffnest" und über alles reden kannst,was dich bedrückt,
umso selbstverständlicher wird es für dich mit der Diagnose zu leben.
Ich war ja genauso wie du...meine Familie hatte anfangs nur "Unverständnis"
für mich ...ich mochte eifach nicht reden....dieses Forum hat mir sehr geholfen....
auch dass "stille Teilhaben und mitlesen"haben mir sehr geholfen...
Ich hoffe,dass du nicht "genervt" bist ,von meinem "Roman"....
aber jeder von uns ist Individuell....wenn ich dir einiges aus meinem Leben
berichte ,würde es dir vielleicht ein bisschen helfen,für dich deine Antworten zu finden.
Alles liebe.LG Enesa

[Sunshine24]

Vielen Dank zunächst mal.

Es tat wirklich gut zu lesen, das man nicht als einziger so ein Gefühlschaos hat. Und Enesa ich finde es eigentlich schön wenn man offen reden kann und eigene Ereignisse schildert. Das macht einen Satz "wertvoller" denn man kann dann besser den Sinn einschätzen.

Es macht mir Mut.

Ich war eigentlich immer sehr stark und zielorientiert. Ich bin nichtmal 25 und wollte mein Staatsexamen rocken. Das wollte ich auch noch als ich die Diagnose hatte.  Ich dachte mir, verdammt wenn du es nicht machst hat das Teil dir die letzten 4 Jahre versaut. Entgegen jeder Vernunft und Rat habe ich mich gezwungen zu lernen und auch einiges geschafft (gut es waren nicht mehr 10h aber dennoch 2h.... vielleicht habe ich mich auch daran geklammert. Es waren 2h vom Tag nicht verschenkt.

Ich bin mir manchmal nicht sicher, wem ich eigentlich was beweisen muss..... Dann stelle ich fest, das ich nur versuche mir sebst was zu beweisen. Dass alles geht. Letztendlich provozier ich damit aber, das es mir schlecht geht.

Das in die Gruppen teilen triffts wirklich am besten. Ich will so gerne reden, aber manche Gedanken sind dezent bescheuert und machen mir angst auch wenn ich weiß das ich das natürlich nie umsetzen würde. Ich entwickle die künsten Theorien, wie ich es aus meinem Kopf holen könnte..... so in der THeorie.... Aber wenn man so etwas jemandem vertrauten erzählt macht man der Person doch auch angst.

Mein Leben ist so kompliziert geworden. Ich glaube das ihr das alle auch kennt und mag mich nicht hervorheben oder so ähnlich. Ich suche einfach nur Rat

Meine Ex-Beziehung steht mir trotz allem (oder wieder) am nächsten von allen. Wir sind auseinandergezogen, telefonieren aber sehr oft. Sie würde gerne die Zeit zurückdrehen und meint sie hätte es sehen müssen, schließlich wurde fastn Jahr nach den Ursachen der Symptome gesucht. .Ich sage es ist viel passiert. ich allein bin nicht die ursache denn wenn du mein Vertrauen niocht so missbraucht hättest hätte ich geredet. Das hatte ich doch in der ganzen Zeit der suche auch. Meine Ängste und so.... Ich versuche ihr klar zu machen, dass unsre Beziehung kapputt gegangen ist aus verschiedenen Gründen aber das nicht eine Sache alleine ursächlich war und sie sich keine Vorwürfe machen braucht. ICh bin froh das wir uns (wieder) in die Augen sehen können und uns sehr nah sind.   sie wünscht sich, dass ich einfach zu ihr komme und mich mal bissle ausruh. Sie hat Recht, das sollte ich wohl, mir Zeit gönnen (das geht in meiner WG nicht so gut) ... aber sie versteht es nicht. Ich war noch nie der Rumsitzer oder vorm Fernseh chiller. ich hab eigentlich immer was gemacht (naja vor der Diagnose hauptsächlich gelernt damits dann rum ist und ich ins Arbeitsleben starten kann). und wenn ich nichts tu kommen die traurigen Gedanken.


Es ist ein kleines Teil-- aber es hat mir alles was ich geliebt und wofür ich gekämpft hab genommen weil ich damit so gar nicht zurecht komme.

[Engelchen]

Hallo sunshine24,

auch mein Leben hat sich seit der Diagnose um 180 Grad gewendet...und ich finde es auch viel komplizierter als vorher... hatte ich doch ein einigermaßen intaktes Leben. Nach der OP lag nur noch ein Haufen voller Scherben herum. Ich wusste erst gar nicht, wo ich da anfangen sollte. Alle Bereiche in meinem Leben... die Arbeit, Beziehung, Freundschaften, Familie...Finanzen...nur noch Chaos.

Ich habe mir auch professionelle Hilfe gesucht und dadurch wieder Klarheit und Stabilität in mein Leben gebracht. Ich kann es Dir nur empfehlen, Dir auch die notwendige Unterstützung zu holen.

Es vergeht übrigens kein Tag, an dem ich nicht an mein Meningeom denke. Auch wenn ich keinen Resttumor in mir trage, habe ich Angst...Angst, dass irgendwo in meinem Körper wieder was wächst..es ist halt nicht der erste Tumor...damit muss ich nun klarkommen.

Ich denke, dass keiner von uns hier so weiter lebt wie bisher...es verändert einen, ob man es nun will oder nicht. Und auch ich frage mich oft nach dem WARUM? Werde da aber nie eine Antwort drauf erhalten...

---Es ist schön, dass Deine Ex-Freundin zu Dir hält und für Dich da ist. Ich habe übrigens über meine Erkrankung nur mit meinen engsten Freunden gesprochen...und vieles mache ich auch heute noch mit mir selbst aus. Manche Dinge würden die anderen einfach überfordern

Viele Grüße vom Engelchen

[probastel]

Hallo Sunshine24!

Wir sind alle hier, weil wir das Bedürfnis haben über unseren Tumor zu reden, aber auch weil wir zuhören und verstehen können, was im Kopf des Gegenüber vorgeht. Für den Menschen ist es lebensnotwendig, dass er jemanden hat mit dem er über seine Probleme reden kann. Der Mensch ist halt ein Herdentier und verarbeitet seine Probleme am Besten, wenn er darüber redet.

Was ich in meiner ersten Antwort nicht geschrieben hatte war, dass ich in meinem persönlichen Umfeld Personen hatte, denen ich mich ganz anvertrauen konnte und die mich wieder zusammengepuzzelt haben. Die Energie über die ich jetzt noch verfüge, mein ganzer Optimismus den ich jetzt nach meiner zweiten OP immer noch verfüge, stammt von diesen Gesprächen!
Sicherlich gab es auch Gespräche bei denen ich mich sehr zurückhalten musste um nicht die Augen zu verdrehen, aber was solls! Über diese Gespräche muss man großzügig hinwegsehen.

Und natürlich hast Du immer noch die Kraft die Welt aus den Angeln zu heben! Wenn ich das nach 2 Ops noch kann, dann kannst Du das schon lange! Probleme sind da um an ihnen zu wachsen!

Du solltest das Ex von Deiner Ex streichen. Sie scheint das Herz am rechten Fleck zu haben und will Dir wirklich und ernsthaft helfen. Doch man muss sich auch helfen lassen wollen! Dazu gehört es sich zu öffnen, auch wenn man dadurch angreifbarer wird. Es hilft ungemein! Probiere es einfach aus!

Entweder habe ich es verpeilt oder aber Du hast noch nicht geschrieben wie Dein Tumor entdeckt wurde. Ich würde mich sehr freuen, wie Du zu dieser Diagnose gekommen bist, zum mal mein Tumor auch am SSS saß.

Beste Grüße

Probastel

[hexe]

Hallo sunshine24,

auch mein Leben hat sich seit der Diagnose um 180 Grad gewendet...und ich finde es auch viel komplizierter als vorher... hatte ich doch ein einigermaßen intaktes Leben. Nach der OP lag nur noch ein Haufen voller Scherben herum. Ich wusste erst gar nicht, wo ich da anfangen sollte. Alle Bereiche in meinem Leben... die Arbeit, Beziehung, Freundschaften, Familie...Finanzen...nur noch Chaos.

Ich habe mir auch professionelle Hilfe gesucht und dadurch wieder Klarheit und Stabilität in mein Leben gebracht. Ich kann es Dir nur empfehlen, Dir auch die notwendige Unterstützung zu holen.

Es vergeht übrigens kein Tag, an dem ich nicht an mein Meningeom denke. Auch wenn ich keinen Resttumor in mir trage, habe ich Angst...Angst, dass irgendwo in meinem Körper wieder was wächst..es ist halt nicht der erste Tumor...damit muss ich nun klarkommen.

Ich denke, dass keiner von uns hier so weiter lebt wie bisher...es verändert einen, ob man es nun will oder nicht. Und auch ich frage mich oft nach dem WARUM? Werde da aber nie eine Antwort drauf erhalten...

---Es ist schön, dass Deine Ex-Freundin zu Dir hält und für Dich da ist. Ich habe übrigens über meine Erkrankung nur mit meinen engsten Freunden gesprochen...und vieles mache ich auch heute noch mit mir selbst aus. Manche Dinge würden die anderen einfach überfordern

Viele Grüße vom Engelchen

hallo, ich schreibe nicht sehr oft im forum,aber ich moechte euch sagen,das ich seit 12 jahren auf einer zeitbombe sitze,anders kann man es nicht bezeichnen,meine op war 1999 und die prognose war schlecht,zumal man den tumor nicht komplett entfernen konnte,ich habe einen kleinen resttumor,der aber nun schon 12 ja<hre schlaeft.nach der diagnose und der op habe ich alle phasen durchlebt,die es so gibt, wut,traurigkeit,hoffnung und angst,die mich immer noch begleitet,habe es aber geschafft,nicht staendig daran zu denken.fakt ist, ich bin noch da,und nur das zaehlt

[Mr.Cool]

hallo, ich schreibe nicht sehr oft im forum,aber ich moechte euch sagen,das ich seit 12 jahren auf einer zeitbombe sitze,anders kann man es nicht bezeichnen,meine op war 1999 und die prognose war schlecht,zumal man den tumor nicht komplett entfernen konnte,ich habe einen kleinen resttumor,der aber nun schon 12 ja<hre schlaeft.nach der diagnose und der op habe ich alle phasen durchlebt,die es so gibt, wut,traurigkeit,hoffnung und angst,die mich immer noch begleitet,habe es aber geschafft,nicht staendig daran zu denken.fakt ist, ich bin noch da,und nur das zaehlt

Moin, heisst das das du seit 99 bis heute 13 mit Rest ruhend lebst? das sind ja mal Klasse Aussichten, meine Erstbeurteilung klang also wsentlich kürzer.

[KaSy]

meine op war 1999 und die prognose war schlecht ...
... ich habe einen kleinen resttumor,der aber nun schon 12 Jahre schläft ...
...habe es aber geschafft,nicht ständig daran zu denken.

fakt ist, ich bin noch da,und nur das zaehlt

Das ist so wunderbar, liebe "Hexe"!          Hast Du den Tumor ruhig-gehext?            Und es stimmt, was Du schreibst:

                                        Fakt ist, ich bin noch da,und nur das zaehlt!

Damit machst Du vielen Mut!

Danke
KaSy

[enie_ledam]

hallo,

als ich im KH war und mein Mann dann natürlich ngst hatte und es auf seiner Arbeit sagte, wussten die es. Es war mir eigentlich egal. Wenn mich jemand fragt wie es mir geht sage ich gut  da es eh meistens eine Höfflichkeitsfrage ist. Wenn Freunde fragen kann man ja sagen wie es ist, wobei das auch nichts ändert. Am Anfang nach der OP sagte ich das ich mir nicht alles merken kann und wie ich fühle und es kam immer nur ein "das kann ich auch nicht" zurück. Dann habe ich aufgehört mich über etas zu äussern was ich nicht kann. Toll das andere das auch nicht können aber ich konnte es und das es dann nicht ging war schwer. Hatte dann mal Reha und noch 10 Ergo stunden und bis auf die Belastung ist es nicht wie vorher aber ich kann ohne Einkaufsliste einkaufen gehen ohne alles zu vergessen und ich habe wieder fast alle Wörter parat.
Was ich sehr störend fand ist das die Kollegen von meinem Mann nicht mehr fragen wie es ihm geht nur noch was mit mir ist. Das finde ich ungerecht ihm gegenüber. Ich denke wenn man sich bei nem Psychologen vorstellt ist auch gut.

wie ging es bei dir denn weiter diesbezüglich?

ich weiß nicht ob das hier so reinpasst oder ein neues Thema ist.
Hier - besonders hier als Antwort - schreiben ja viele das sich das Leben geändert hat. außerdem liest man öfters das die Belastbarkeit weniger ist. Habt ihr euch dann im laufe der Zeit besser damit arrangiert das ihr nicht mehr so könnt oder seit ihr wieder so belastbar wie früher?

Ich bin ja noch sehr jung und da ist es ja ganz besonders schwierig etwas zu ändern, ich muss noch 40 Jahre arbeiten und schaffe meinen alten Job nicht mehr. In der heutigen Zeit wird ja alles stressiger und schneller und ich soll dann da als demotivierte Schnecke mithalten. Ich kann meinen Kopf 10x sagen jetzt aber hopp, das halte ich vielleicht 1 Tag durch aber nicht 1 Woche oder länger.
Es würde mich auch interessieren, was ihr (ge)arbeitet (habt) und ob ihr das wieder machen konntet oder unter welchen Bedingungen. Könnte man das mal im geschlossenen Bereich "Umfragen"? Ich weiß es ist immer sehr individuell aber vielleicht hilft es mir und anderen in der Situation? Oder ich frage in Frankfurt?!

lg enie

[Bea]

Hallo enie,


die Belastbarkeit ist selbstverständlich ein Problem. Man will es nicht wahr haben und die Erfahrung, das hast Du beschrieben zeigt, dass es so ist.
Lernen ist auch mein Problem. Fakt ist aber, dass ich mir deprimierende Situationen nur dann erspare, wenn ich mich danach richte.

Damals war ich als "kfm.Angestellte" nicht mehr einsetzbar und ich wurde berentet.
Das war für mich ein absoluter Schock obwohl es nun wirklich nicht anders geht.

Wichtig ist, dass man die Dinge macht, die man kann. Man muss sie auch nicht als belanglos einstufen weil es vorher mal mehr war.

Mir hat ein Satz des Arztes geholfen besser durch meine Situation zu sehen "Sie werden sich immer an dem messen, was Sie vor Ihrer Krankheit geleistet haben. Das bleibt ein Problem."
Mit dieser Tatsache lernt man umzugehen.

LG,
Bea

[Pem34]

Liebe Enie,

Mein Mann ist ja im Jahr 2002 erkrankt bzw. hat die Erstdiagnose bekommen. Er hatte eine OP mit 2/3 Entfernung des Tumors, der zu diesem Zeitpunkt noch WHO II war. Er war bis 1 Jahr nach der OP krankgeschrieben und wurde danach berentet.

Wer meinen Mann nicht kannte, hätte niemals gedacht, dass er überhaupt krank ist. Das konnte er nach außen hin total verbergen. Aber die Belastbarkeit, die bei einem Arbeitnehmer vorausgesetzt wird, hat er nie mehr erreicht, trotzdem das Ding 7 Jahre stillgehalten hat. OK... er konnte schon 2 oder 3 Stunden hintereinander was machen, musste sich danach aber dann ausruhen. Aber es war insofern auch nicht planbar, dass es für einen Halbtagsjob gereicht hätte, weil die Kaputt-Phasen auch zu unterschiedlichen Tageszeiten kamen. Hinzu kam auch eine fokale Epilepsie, die nicht wirklich in den Griff zu bekommen war. Die Anfälle selbst waren nicht schlimm, aber dennoch musste mein Mann sich hinterher erst mal immer hinlegen. Wie willst du das machen, wenn du arbeitest?

Aber dennoch zurückblickend auf diese 7 Jahre hatte er - oder besser wir - ein total normales Leben, eben bis auf die Belastbarkeit. Aber durch die Rente war das eben auch kein Problem für uns. Mein Mann war gern zu Hause. Er hatte 1000 Beschäftigungen hier und kümmerte sich auch um unsere damals noch kleine Tochter. Er musste und konnte gut damit leben, dass er sich öfter mal ausruhen musste.

Ich hoffe, du kannst dich irgendwie auch mit der Situation arrangieren.

LG
Pem

[Igelchen]

hallo an alle,

lese gerade hier und da hab ich doch glatt bei pem bemerkt, dass die geschichte von ihrem mann sehr meiner gleicht.

enie das mit der belastbarkeit, eben dass man nicht mehr die 100% schafft ist schwer zu begreifen aber man lernt es schritt zu schritt zu akzeptiren.

auch ich bin mittlerweile nach op 2007 erwerbsunfähig berenten, nach dem ich 2 rehas eine wiedereingliederung zum beruf  alles versucht hatte.

zuerst 2 jahre auf zeit. dann sollte verlängerung kommen und ich hielt immer noch an meinem büroplatz fest der imr vom arbeitgeber immer freigehalten wurde.

doch 2010 kam die nachricht vom rententräger ab jetzt für immer. da war der knax zum 1.mal richtig tief. immer dachte ich noch ich entscheide selber für mich ich regle alles, aber jetzt wird mir diese eigenständigkeit aus der hand gerissen. ich wolte entscheiden und stur wie ich war dachte ich was wollen die denn alle ich schaff  das ich will es ich muß es, und plötzlich wie nen schlag vor den bug...so die haben für dich entschieden es geht nicht mehr.

nachräglich betrachtet ist es gut das sie es übernommen haben die entscheidung ich hätte es nie sonst getan. meine neurologin sagte mir dann einen satz: sie sollen nicht gesund werden (was eh nicht mehr je ganz sein wird) um arbeiten zu können, sie sollten versuchen so zu gesunden das sie ein einigermaßen gutes leben noch führen können sie haben nur eines und dass wird ihre größte aufgabe werden.

es klinkt alles so ruhig gelassen wie ihc es schreibe, glaube mir tief im herzen sitzt noch vieles unverarbeitete, aber hoffnung ist ein gutes mittel ein rettungsanker sich wie eine art vorbilder zu nehmen. gerade in diesem moment leben wr und schwupp liegt der moment hinter uns und was kommt wissen wir nicht, leichter uns alles zu machen das müssen wir lernen.

ich hab im letzten urlaub einen älteren mann gtroffen und seine worte werden mich hoffen lassen, das sag ich mir u.meiner famileie das hilft.

enie nimme die vielen kleinen momente des glückes und warte nicht auf das GROße denn wird es nicht kommen so hast du die kleinen glücksmomente verpaßt.

ich glaub so ähnlich geht ein sprichtwort und hoffe du weißt was ihc damit sagen möchte.

alles liebe
igelchen

[probastel]

Hallo Enie,

es ist durchaus verständlich, dass Du wissen willst wie es anderen HT-Patienten langfristig nach der OP geht.

Die Frage ist nur, kann man das so direkt vergleichen? Erstens ist jeder Patient, jede Tumorlage anders und dann gibt es auch noch so viele verschiedene Tumorarten und OP-Ergebnisse.

Mir gehte es nach zwei Meningeom-OPs (WHO2) und einer Bestrahlung (vor 1,5 Jahren) sehr gut.
Ich habe meine alte Leistungsfähigkeit fast wiedererreicht. Ich habe einen 18-Stunden-Tag und eine 6 Stunden Nacht. Ich arbeite Vollzeit, im öffentlichen Dienst. Es gibt Tage, da habe ich nicht viel zu tun (so wie heute) und es gibt Tage, da komme ich auf einen 12 Stunden Arbeitstag und nebenbei habe ich auch noch in meiner Freizeit einige Verantwortungen übernommen.

Ich spüre keine Einschränkungen, aber es kann auch gut sein, dass ich mich an meine neue Leistungsfähigkeit angepasst und gewöhnt habe. Bis auf leichte Einschränkungen im Taktilen-Bereich geht es mir gut. Allerdings merke ich an meinem Fuß schon frühzeitig, wenn ich beginne müde zu werden.
Wäre die Tumor-Lage eine andere gewesen, hätte ich wohl auch heute noch deutlichere Einschränkungen, hätte aber gleichzeitig mehr gegen die Beeinträchtigung unternommen. So sehe ich kaum eine Veranlassung dazu.

Beste Grüße
Probastel