Mein kämpfender Schmetterling

[Pauli]

Hallo Ihr Lieben,

im Juni wurde mein Mann an einem Gliorezidiv operiert.
Nachdem uns vor zwei Jahren ja nur gesagt wurde, dass Frank nur noch ein halbes Jahr leben sollte, feierten wir jedes Jahr zweimal Geburtstag.
Leider stellte sich ja dann genau am 23.12.2010 heraus, dass  das Rezidiv wieder da ist.
Dieses wurde ja dann im Juni operiert.
Ab dann fing die ganze Katastrohe an.

Nach der Op hatte mein Mann eine Hemianopsie und konnte nur noch sehr eingeschränkt sehen.

Einen Tag nach Bestrahlungsende am 28.7. öffnete sich die Naht wieder.
Es entstand eine Liquorfistel.
Nach 7 Op´s und einer Hautdeckung mit Muskelfleisch aus dem Oberschenkel ist die Wunde bis heute noch nicht dicht.

Die pergamentartige Haut und dazu noch eitrig kann auch nicht zuwachsen.
Zusatzlich wurde ein Drain gelegt, um den Hirndruck zu verringern.

Mein Mann befindet sich nun fast seit Juni im Krankenhaus und war nur zur Bestrahlung zu Hause.

Diese Zeit hat ihn total verändert .
Mein Kämpfer hat aufgegeben.
Er hat nicht mehr gegessen, mich nicht mehr registriert und er wollte auch die Kinder nicht mehr im Krankenhaus sehen.
Frank hat nur noch vor sich hinvegitiert und wollte sterben.

Das MRT vor 8 Wochen war zwar gut, aber Frank hat es nur akzeptiert. Der Wunsch zu sterben, da er so viele Schmerzen und so viel Hoffnungslosigkeit in den Vergangenheit ertragen musste, lies ihn  dies nicht registrieren.
Und ich war so glücklich.
Diese Tränen machen mich so verrückt.
Und ich kann nur noch stumm schreien vor Schmerzen.

Jeden Tag wurde sein Zustand schlimmer.
Das Sprechen wurde verwaschener und langsamer
Zuerst hinkte Frank nur, dann konnte er die ganze linke Seite nicht mehr bewegen.
Das Essen viel ihm sehr schwer.

Und wieder einmal durften wir für zwei Tage nach Hause.
Zum Verbandswechsel sollten wir aber in die Klinik fahren.
Mein Mann klagte schon seit Tagen über horrende Kopfschmerzen, aber wir waren ja glücklich zu Hause.
Im Krankenhaus erwähnten wir die Schmerzen und für den 7.11. stand eh dass Routinemäßige-Mrt an.
Auf dem Rückweg im Auto kollabierte mir mein Mann und ich brachte ihn sofort zurück ins Krankenhaus. Hier wurde sofort ein Ct gemacht und natürlich musste Frank wieder dableiben-und am nächsten Tag erfolgte die nächste Op der Naht.

Als Frank aus der Narkose aufwachte, hat man bei ihm einen Schalter umgelegt.
Der Lebenswille ist wieder da.
Frank lacht und plant für die Zukunft.
Die Neurochirugin machte für meinen Mann einen Termin bei einem sehr sehr guten plastischen Chirugen, der eine hoffentlich letzte Hautdeckung durchfuhren soll.

Am 1.11. wurden Voruntersuchungen (Angiographie) für diese Op gemacht.

Nun holte mich am Freitag den 2.11 die Neurochirugin in ihr Büro und musste mir leider mitteilen, dass wieder  ein Tumorrezidiv in kürzester Zeit gewachsen ist ,welches aber riesengroß ist.Außerdem sagte sie, dassmeinen Mann mit nach Hause nehmen darf
Sie sagte, dass er bald sterben wird - was macht man da.
Den Bericht habe ich meinem Mann noch nicht gezeigt und sehr gut versteckt
Nun bekommt mein Frank 16mg Cortison und jetzt geht es ihm erst einmal gut.
Von Tag zu Tag kann er besser laufen,sprechen und alleine essen.

Nun hatten wir ja vergangenen Mittwoch das Mrt.
Die Schwellung ist gut zurückgegangen.
Frank hat so viel positiven Antrieb und ich hoffe, dass uns doch noch ein paar Tage bleiben.

Wer kann denn vorraus sagen, wann es vorbei ist ? Niemand

Wir können nur hoffen, dass es kurz und schmerzlos ist.

Mein Mann weiß nichts von der Aussage der Ärztin - und ich kann ihm das nicht sagen.

Morgen haben wir einen weiteren Termin bei dem plastischem Chirugen, bei dem auch die Neurochirugin teilnimmt.
Ich wünschte uns noch sehr viel Zeitund Kraft.
 Und als Geschenk für meinen Mann endlich vielleicht doch noch die Aussage:
Wir machen ihre Nahtdeckung-sie dürfen noch ein wenig leben

Micha

[Britta75]

Liebe Micha,

ich bin zu Tränen gerührt, fassungslos und gleichzeitig habe ich eine riesengroße Angst davor, irgendwann mit genau solch einer Aussage wie die, der Ärztin, konfrontiert zu werden. Ich wüßte auch nicht, ob man dem Betroffenen einen solchen Befund sagen sollte oder nicht. Wahrscheinlich gibt es in einer solchen Situation auch gar kein richtiges oder falsches Verhalten, sondern man muss einfach auf seinen Bauch hören.
Liebe Micha, paß gut auf dich auf!

Viele liebe Grüße

Britta

[anderle]

Liebe Micha!
Habe Dir eine PN geschickt.
Lg.Anderle

[Gitte1711]

Liebe Micha,

es ist sehr traurig so etwas zu lesen. Ich habe auch große Angst vor so einer Situation.
Ich ich würde es genauso machen. Mein Schatz sollte auch die Zeit die ihm bleibt unbeschwert genießen.
Bitte denk auch an Dich und paß auf Dich auf.

Wir haben am 25.11 Kontroll MR bin auch schon nervös.

Viele liebe Grüße Gitte 1711

[maxi]

Liebe Micha,

es tut mir so leid für euch.
Es ist so schrecklich mit dieser Diagnose zu leben, aber warum müssen unsere Lieben auch
noch so viel durchmachen? Und wir Angehörige mit Ihnen, da es doch nichts schrecklichers gibt als
nicht helfen zu können. Es bleibt uns wirklich nur die verbleibende Zeit so schön wie möglich zu nutzen und das machen wir ja auch.

Ich wünsche euch von ganzen Herzen, dass eure Behandlungswünsche erfüllt werden.

Sei umarmt und viel Kraft dir, deinem Mann und den Kindern.

LG Maxi

[Pauli]

Hallo ihr Lieben,

gestern morgen um 7.30 Uhr konnte mein Mann noch seinen Kaffee auf dem Stationsflur trinken und eine Stunde später konnte er schon nicht mehr laufen.
Alles geht so verdammt schnell.
Dieser Misttumor und die damit verbundene Schwellung drücken so gegen die Schädelplatte.
Die Hirnflüssigkeit läuft weiterhin aus und die Kopfschmerzen werden unerträglich.
Mittlerweile liegt er auf der Wachstation.

Morgen kommt ein Spezialist, der sich die Wunde anschaut, um ein evtl Wunddeckung zu machen.
Wenn ich mir aber meinen Mann anschaue, dann komme ich zu der Feststellung, dass er diese Op gar nicht überlebt.
Er möchte aber gerne diese Op, wenn sie möglich ist und er freut sich auf den Besuch des Spezialisten.


Liebe Anderle,

vielen lieben Dank,
PN zurück,

Micha


Liebe Britta,

ich hatte meinen Mann erzählt, dass dein Papa auch in Bad Drieburg war.
Frank hätte dies auch wieder gut gefallen, denn den Beförderungsschein hatte ich sogar schon hier.
Die Neurochirugin sprach ja nun vor gut 2 Wochen mit mir und berichtete von der infausten Prognose.
Hätte ich meinem Mann damals gesagt, was ist, dann hätte er sich bestimmt schon längst aufgegeben.
So hat er Kraft und kann mit mir und unseren Kindern noch einige Zeit zusammen sein.


Liebe Gitte,

diese blöde Angst vor diesen Terminen ist unvorstellbar.
Wer nicht in unsere Situation hineingekommen ist, kann gar nicht verstehen, wie viel panische Angst man haben kann vor und während der Aufnahmen und erst Recht bei der Besprechung der Bilder

Ich denke an euch am 25.11


Liebe Maxi

Du hast Recht: Die Diagnose an sich ist schon schrecklich.
Aber warum müssen unsere Lieben noch so Leiden?

Uns hat es aber noch enger zusammengeschweisst.
Wir lebten unsere Zeit, die mein Mann schon immer mit sehr viel Arbeit zubrachte, sehr intensiv.
Momentan befindet er sich auf der Wachstation, aber hier nutzen wir jeden Augenblick zur Unterhaltung und zum Kuscheln.

Wie geht es denn eigentlich deinem Mann?
Ich kann mich daran erinnern, dass unsere Kinder auch im gleichen Alter seien müssen.
Ich schaffe es nicht, meinen Kindern diese Prognose nahe zu bringen


Ich weiß, dass Zeit endlich ist und nicht unendlich ------ lieber wäre es mir anders rum,

Gute Nacht,

Micha

[Gitte1711]

Liebe Pauli,

ich bin in Gedanken ganz nah bei Dir. Ich schicke Euch auch ein dickes Kraftpaket für die kommende Zeit.

Fühl Dich gedrückt.
Ganz liebe Grüße Gitte 1711

[maxi]

Liebe Micha,

ich wünsch euch so sehr, dass euch noch eine schöne Zeit bleibt. Deinem Mann wünsch ich eine Zeit ohne Schmerzen. Ich weine mit euch und auch darum weil ich weiß auch für uns wird diese schwere Zeit mal kommen und ich habe Angst, große Angst davor.

Ja unsere Kinder sind im gleichen Alter. Ich kann dich so gut verstehen wenn wir unseren Lieben diese schlimme Prognose nicht mitteilen wollen, aber leider müssen wir es tun. Es macht mich unendlich traurig, wenn ich daran denke unsere Kinder müssen ihr Leben ohne ihren Vater oder Mutter leben. (unsere Große hat mir vor kurzem erzählt, sie möchte so gerne dass ihr Vater doch bei ihrer Maturafeier, ihrer Hochzeit, etc dabei ist)

Meinem Mann geht es soweit recht gut, ist nur oft sehr müde.
Am 16.12. haben wir wieder MRT. (Angst aber auch Hoffnung bestimmt nun wieder die Wochen)

Liebe Micha, verbring die Zeit intensiv mit deinem Mann und den Kindern.
Aber schau auch einbißchen auf dich.

Alles, alles Liebe, ich denk sooft an euch.
Maxi

[fips2]

Thema geschlossen siehe:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7723.msg58942.html#msg58942