HirnTumor-Forum

Autor Thema: Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)  (Gelesen 18421 mal)

Offline ossi

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Hallo allen zusammen

Anfangs September wurde meiner Frau ein Tumor frontal rechts diagnostiziert, nachdem sie monatelang kopfschmerzen die mit Schmerztabletten nicht zu hemmen waren, hatte und Persönlichkeitsstöhrungen aufwies (verbal agressiv und viel nervöser als sonst) . Nach der Diagnose fiel uns die Welt zusammen, zu der Schockierenden Diagnose haben wir auch eine kleine Tochter und die will sie nicht alleine lassen. Im Krankenhaus haben sie uns beruhigt und gesagt dass man noch nicht wisse was es ist und sich nicht im voraus den kopf daruber zerbrechen solle. Ende September nach einer Kortisontherapie wurde sie operiert und nach 10 Tagen bekamen wir den Befund WHO III und nochmals schlug eine Bombe ein. Zudem sagte der Chirurg es wurde nicht alles entfernt und er wurde ihr wegen Grad III empfehlen nochmals zu operieren. Deshalb 20 Oktober Operation 2 die viel weniger Schwehr war aber sie wurde im Wachzustand durchgefuhrt da sie linkshandlerin ist und der Tumor im rechten Frontallappen lag. Sie sagte alles halb so schlimm und sie erhohlte sich auch innerhalb kurzester Zeit. Auch die Persönlichkeitsstöhrungen waren fort und auch die Kopfschmerzen aber jetzt wo sie mit der Chemio und Radiotherapie begonnen hat geh ich ihr immer auf die nerven auch wegen Kleinigkeiten oder wegen gar nichts Schreit sie mich an und auch unsere tochter vertragt sie nicht ganz schreit sie wegen jeder kleinigkeit an. Ist das normal? Bleibt das auch nach der Therapie so? Ansonsten vertragt sie die Therapie ganz gut jetzt hat sie seit 2 Wochen angefangen. Nebenher sind wir auch ins krankenhaus zur komplementarmedizin gegangen wo sie ihr ein paar Vitamienen bekommt.

l.G Ossi
« Letzte Änderung: 25. November 2011, 10:44:16 von Iwana »

fips2

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #1 am: 25. November 2011, 07:25:39 »
Hallo ossi
Personlichkeitsveränderungen sind im seitlichen Hirnlappenbereich eher selten. Im Frontalbereich, wie bei deiner Frau, aber leider öfters anzutreffen.
Was erst mal den Großteil aller hirnoperierten Patienten betrifft ist, dass sie oft sehr lärmempfindlich werden. Bei meiner Frau ist das so extrem, dass, nur mal am Beispiel TV, der Ton so leise ist, dass sich selbst unser Jüngster, der mit 15 Jahren sicher noch keine Gehörprobleme hat beschwert, dass er nichts am Fernsehbeitrag textlich versteht. Ich habe selbst Gehörprobleme und so ist ein gemeisamer Fernsehabend kaum noch möglich, oder ich sitze da und hab den Kopfhöhrer auf . Hier können Aggressionen ausgelöst werden. "Lärm" macht aggressiv.
Sie meint es sicher nicht so. Sei dir da sicher.

Ich würde mal versuchen 2-gleisig zu fahren.

1. Finde im ruhigen, sachlichen Gespräch, ohne Vorwürfe, mit deiner Frau heraus, ob se sich wirklich um ein Lärmproblem handeln könnte. Beobachte die vorhergeheneden Situationen genau,wann sie aggressiv wird. Hier versuchen Abhilfe zu schaffen. Ruhigeres Verhalten kann man antrainieren, ist aber nicht immer aus natürlichen Grunden nicht machbar. Als Möglichkeit versuchen mit Gehörstöpseln bei ihr vielleicht Erleicherung zu verschaffen.

Sollten die Agressionen aber auch psychisch bedingt sein, auf deine Frau versuchen einzuwirken, dass sie professionelle Hilfe in Anspruch nimmt. Sprich mit Neurologen und Psychologen sprechen in wie weit mit Medikamenten und Therapien geholfen werden kann.

Mach ihr vorsichtig sachlich klar, dass durch Ihre Erkrankung diese Probleme auftreten und nicht durch sie selbst. Sie kann auch wirklich nichts dafür, aber tun kann man was dagegen. Sie muss diese Hilfe halt nur annehemen. Sie will ja sicher nicht den Familienfrieden und Ehe aufs Spiel sezten. Leider scheitern viele Ehen an diesem Problem, weil sich die Patienten nicht helfen lassen wollen. Sie überblicken durch die Erkrankung die Tragweite leider nicht mehr und nehmen ihre Veränderungen nicht wahr. Sie behaupten sogar, dass sich die Umwelt verändert und nicht sie selbst.
Wenn du merkst, dass du auf Ablehnung stößt, nicht weiterbohren. Nimm den Hausarzt und Neurologen mit ins Boot.
Mache einen vertraulichen Termin mit den Ärzten aus und  besprich das Problem mit ihnen. Nur wenn die Ärzte es wissen, können sie auch was dagegen tun. Sie werden dich sicher auch nicht verpetzen. Versteh das nicht als Hintergehen des Patienten/Partners, auch wenn es stark den Anschein hat. Aber ab gewissen Situationen ist das kein Hintergehen, sondern notwendige Hilfe. Du kannst es natürlich auch, wenn du deine Frau als zu den Ärzten begleitest offen ansprechen. Frage ist halt nur, wie sie darauf reagiert? Kann bewirken ,dass sie dich nicht mehr beim Arzt dabei haben will. Das wär dann ein klassiches Eigentor.

Solche Agressionen können auch mal ungewollt extrem werden. Ich kenne mehrer solche Fälle welche durch Unfälle oder sonstige Schädigungen im Frotalhirnbereich entstanden sind. Da waren u. A. leider auch sehr grenzwertige Situationen entstanden, bei denen hätten Menschen ernsthaft verletzt weden können.

Ich betonen noch mal ganz ausdrücklich.
Das ist nicht der Mensch der sich verändert, es ist die Erkrankung und Schädigung am Gehirn, welche die Veränderungen hervorruft. Befrage dazu ruhig noch mal einen Psychologen dazu. Er wird dir das sicher bestätigen.

Gruß und gutes Gelingen
Fips2
« Letzte Änderung: 25. November 2011, 07:40:54 von fips2 »

Offline Iwana

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #2 am: 25. November 2011, 10:43:26 »
Hallo Ossi
Gerade während der Bestrahlung ist die Belastung enorm, kann mir gut vorstellen dass sich der Zustand nach der Radiotherapie wieder beruhigt. Gerade da die Persönlichkeitsveränderungen nach der OP weg waren und so wie ich verstanden habe jetzt wieder neu aufgetreten sind.

Wichtig finde ich die Entlastung deiner Frau während der Zeit der Bestrahlung. Ist es möglich die Kinder auch mal abzugeben (Angehörige, Tagesmutter). Mein Mann und ich haben dazumal vor 4 Jahren den kleinen Sohn oft zu den Grosseltern gegeben und die Zeit für uns genutzt, ganz eigennützig Paarzeit verbracht und viel geredet, denn nur wenn eure Partnerschaft intakt ist, könnt ihr auch den Kindern gegenüber als Famlie funktionieren. Das schlechte Gewissen muss man wegschieben.

Auch ich bekomme Rückmeldungen dass ich wenn wir mit einer Freundin und ihren Kindern einen Familienausflug machen, ich gestresst wirke. Stress löst bei mir viele Reize aus, da gehört Kinderlärm auch dazu. Zudem will man ja alles Richtig machen und nach Hirn-OP war meine Multi-Tasking Fähigkeit weg die früher zu meinen Stärken zählte.

Ich hoffe ihr findet Möglichkeiten sie zu entlasten und dass ihr euch Zeit für euch nehmen könnt in dieser schweren Zeit.
Gruss Iwana

Offline Bea

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #3 am: 25. November 2011, 13:56:54 »
Hallo Ossi,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Es gab ja schon einige Ausführungen und ich kann nur hoffen, dass sich die Situation bei euch schneller entspannt als es bei uns der Fall war.

Auch bei mir liegt das Astro da wo es bei deiner Frau liegt und ich habe es meiner Familie und meinem Umfeld nicht leicht gemacht. Aber ich habe es auch lange nur unterbewußt bemerkt.
Irgendwann darf man als Angehöriger auch gerne sagen; es reicht!

Wir müssewn lernen mit der Krankheit umzugehen. Wir wollen als Frau, Mutter und als das, was wir vor der Diagnose waren wahrgenommen und geliebt werden. Die Sorge, alles das wird nie wieder wie vorher ist eine Bedrohung. Damit umzugehen dauert unterschiedlich lange.

Nutzt Zeiten. Versucht, das hat mir immer geholfen, mit Unterstützung den Alltag und die damit verbundenen Entscheidungen gemeinsam zu treffen.
Frag deine Frau, ob sie dir helfen kann. Wenn es nur Kleinigkeiten sind. Banal? Nein, in der Situation will man auch als Patient gebraucht werden.
Und mir fällt noch etwas ein, das sich vielleicht irgendwie komisch anhört: Komplimente. Die tun sooo gut.

Zusammengefasst: Auch du darfst/ und musst deine Grenzen im Umgang klar definieren. Wenn mein Mann das damals nicht ordentlich getan hätte, dann wäre ich zur Furie mutiert und er hätte es niemals aushalten können.

Von Herzen wünsche ich euch alle Kraft und allen Mut den man dazu braucht. Es ist schön, dass die Welt Männer hat, die so zu ihren Frauen stehen (und umgekehrt!)

Alles Liebe,
Bea

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #4 am: 25. November 2011, 16:20:37 »
Hallo allen zusammen

Ich bedanke mich vorerst herzlich bei allen, dass ihr mir so so schnell geantwortet habt. Ich glaube kein Psyschologe könnte mir bessere Ratschläge geben als ihr.
Hallo fips ich war schon beim Psychologen nach der operation und der hat mir bestätigt was du mir geschrieben hast. Sie hat auch ihre Momente in denen sie wieder normal reagiert vieleicht, hoffe ich zumindest ist es, wie du Iwana gesagt hast dass nach der Radiot. wieder alles normal oder zumindest fast normal wird ich würde sie ja auch gerne verwöhnen aber dann heists vom Radiotherapeut keine Sonne kein Wasser kein dies usw.
Danke Bea ich glaube du hast einen Super mann. Ich versuche ja alles richtig zu machen aber ich glaub vieleicht mach ich zu viel und das stresst sie und ich finde es schwehr mit ihr zu sprechen nach einem angeregten Gespräch. Ich versuche mal eure Ratschläge zu befolgen und dann sehen wies läuft. Die Komplimente das stimmt da sagt sie immer ach hör auf das heist soviel glaub ich, hör nicht auf.

l.G Ossi

Offline KaSy

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #5 am: 25. November 2011, 20:27:57 »
Lieber Ossi,

Deine Frau hat sehr viel hinter sich, nach der Diagnose gleich zwei Operationen, dann drei Wochen Hoffnung, dass es wieder gut ist, dass die OPs genützt haben.

Und nun muss sie durch zwei anstrengende Therapien gleichzeitig hindurch.

Die tägliche Bestrahlung ermüdet Deine Frau, aber sie möchte für Euch zwei dasein. Die Chemo kommt noch hinzu und kann vielleicht auch Nebenwirkungen haben.
Gib Deiner Frau die Möglichkeit und die Ruhe, sich für eine Stunde hinzulegen, zu schlafen.

Plane keine großen Verwöhnaktionen.
Nimm sie in den Arm. Mach ihr Komplimente. Vielleicht kann die Kleine schon malen und erfreut ihre Mami mit einem Bild. Bring ihr Blumen. Ermutige sie, sich schön zu machen. Erfreue sie mit einem schönen Parfüm. Ich erfreue mich gerade in dieser etwas trüben Jahreszeit an den Vögeln am Futterhaus und investiere da auch etwas mehr, um viele Meisen, Spatzen, Rotkehlchen anzulocken. Deine Frau braucht jetzt viele kleine Freuden und mehr Ruhe als sonst. Auch in den nächsten Bestrahlungswochen noch. Danach wird es langsam wieder besser werden und Ihr braucht immer noch viel Geduld. Aber es wird besser werden! Das zeigen die drei Wochen, in denen sie sich nach der 2. OP gut fühlte und Du es erfreut festgestellt hast.

Ihr schafft es gemeinsam.

Eine psychologische Hilfe ist zweifelsohne sehr gut, aber eventuell zur Zeit ein zusätzlicher, wöchentlicher und anstrengender Termin. Aber sprecht darüber, organisiert es und es wird ihr helfen, ob sie jetzt oder vielleicht sogar erst nach der Bestrahlung damit beginnt.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Sigi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #6 am: 26. November 2011, 10:53:04 »
Hallo ossi

auch ich möchte meine eigene Erfahrung hier beisteuern, und hoffe, dass du damit etwas anfangen kannst. Ich bin im Juli operiert worden und bin dann nach einigen Rückschlägen endlich Ende September wieder nach Hause gekommen. Mein Mann und meine Kinder haben sich immer wahnsinnig gut um mich gekümmert. Das tut sehr gut. Auch jetzt noch wo ich meine Haare durch die Chemo verloren habe, sagt er zu mir ich wäre die Schönste für ihn (und das nach 25 Jahren Ehe). Das tut so gut weil er es ehrlich sagt und nicht um mich bei Laune zu halten. Und was mache ich, ich kontrolliere alle und meckere viel rum, weil sie nicht so aufräumen und im Grunde unwichtige Sachen nicht so machen, wie ich es mir vorstelle. Eigentlich will ich das gar nicht, aber es kommt immer wieder raus, so dass mein pubertierender Sohn jetzt zu mir sagte, ich nerve langsam alle. Das stimmt auch, weil ich selber so hilflos und nicht belastbar bin, dass ich eigentlich auf mich sauer bin weil ich nicht so kann wie früher, und die anderen müssen es ausbaden und sind trotzdem immer nett zu mir. Ich habe seit der OP viel mehr Ängste um meine Lieben, und kontrolliere sie dauernd, wo fährst du hin, wann kommst du wieder, mit wem bist dur unterwegs. Aber nicht weil ich sie aushorchen will, sondern weil ich mir immer Sorgen um sie mache und da ist natürlich ein 18 jähriger sehr genervt und glaubt man wollte nur die Kontrolle über ihn haben.  Eigentlich ging es mir in der ersten Zeit als ich wieder zu Hause war viel besser als jetzt, aber nachdem ich jetzt 5 Zyklen Chemo hinter mir habe, merke ich, dass ich immer unruhiger werde, keine vielen Leute um mich haben kann und laute Geräusche mich sehr nervös machen. Ich glaube deine Frau macht diese Zeit ähnlich  durch und braucht einfach viel Verständnis und auch, dass man nicht jede Meckerei von ihr auf die Goldwaage legt. Ich wünsche dir viel Kraft und Verständnis für deine Frau, und deiner Frau, dass sie schnell zu sich zurückfindet. Und denk dran, es ist ihre Hilflosigkeit, die sie so wütend werden lässt, sie macht es nicht um euch zu ärgern.

Viel Kraft

Sigi
Oligo-Astro III
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #7 am: 27. November 2011, 00:09:17 »
Hallo sigi und kasy
danke fur eure nutzlichen beitrage ich versuche auch nicht mehr zu aufdringlich zu sein habe heute schon einige eurer Ratschlage eingesetzt und scheinen zu funktionieren vieleicht war ich wirklich etwas zu aufdringlich jetzt sehen wies morgen lauft. Ich hoffe mit ganzem herzen dass sie die Chemozyklen gut vertragt denn es ist bis jetzt erst der anfang.

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #8 am: 27. November 2011, 00:45:58 »
hallo sigi

bin froh dass du die chemozyklen gut vertragst und finde auch deine Einstellung wundervoll, habe bei deimem Vorstellungsbeitrag geguckt, bei meiner Frau ists ahnlich von der einstellung her am anfang wusste sie nicht was machen sie hatte angst die kleine 4 Jahre alleine zu lassen ich blieb ihr naturlich nahe und sagte und meine es auch so dass ich ihr immer nahebleibe. Dann mit der Zeit hat sie gesagt was kann ich dagegen machen ich lebe mein leben so gut, glucklich und lange wie ich kann kann e nicht dagegen machen. Bringt nichts sich den ganzen Tag den Kopf daruber zu zerreisen da lebt man nur schlecht. Ich muss sagen sie hat auch einen sehr starken karakter dazu unternimmt sie alles notige dieses Biest zu bekampfen und ich glaube in der Zwischenzeit auch nicht mehr an diese ganzen Statistiken bin voll uberzeugt dass sie mit mir graue haare bekommt. Die medizin macht jedes jahr neue Fortschritte.

l.G Ossi

Offline Der_Chris87

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #9 am: 27. November 2011, 10:39:08 »
Zitat
Ich muss sagen sie hat auch einen sehr starken karakter dazu unternimmt sie alles notige dieses Biest zu bekampfen und ich glaube in der Zwischenzeit auch nicht mehr an diese ganzen Statistiken bin voll uberzeugt dass sie mit mir graue haare bekommt. Die medizin macht jedes jahr neue Fortschritte.

Ich glaube, dass der starke Charackter und der Wille eine wichtige Rolle spielen. Auch wenn viele Ärzte das eher abstreiten, weil man es nicht wirklich erklären oder beweisen kann. Ich selbst weis auch seit Oktober von meinem Astro 3 und wurde auch schon operiert und bekomme seit letzter Woche Bestrahlung. Zum Glück hatte ich mit dem Ding eigentlich noch keine schlimmen Beschwerden.
Ich selbst halte zur Zeit sehr viel von dem Buch "Wieder gesund werden" von Carl Simmonton. Es beschreibt, wie Psyche und Körper bei Krankheiten (besonders bei Krebs) zusammen arbeiten.
Und ich denke auch, dass ich noch alt werde (bin grad mal 24). Ich habe schon von genug Leuten gehört, die schon seit 7-13 Jahre mit schlimmeren Tumoren leben. Und in der Zeit wird es sicher neue und bessere Therapiemöglichkeiten geben :)
Ich wünsche euch alles Gute und immer Kopf hoch.

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #10 am: 06. Dezember 2011, 19:36:39 »
Hallo allen zusammen

War langer nicht im Forum heute war ich mit meiner Frau bei der Onkologin und sie muss die Chemo unterbrechen da sie zu hohe Leberwerte hat Got GPT etwas um 360Ul soviel ich mich erinnern kann dann haben wir ihr gesagt dass sie auch bei der Komplementarmedizin ware dann hat sie gesagt dass auch die homeopatischen Medikamente etwas ausmachen konnen sie nimmt Fischol Natriumselenit vitamin D und noch andere homeopatische Produkte der Homeopat hat aber gesagt das es kleine Mengen waren und es keine Nebenwirkungen geben wurde was denkt ihr davon?
Sie macht auch mit der Radiotherapie weiter aber war es nicht besser wenn sie auch mit der Chemio weitermachen wurde, oder macht es nicht so viel aus wenn sie sie fur eine Woche absetzen muss um zu sehen ob die Werte wieder sinken.

LG
Ossi


Offline Iwana

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #11 am: 07. Dezember 2011, 08:41:29 »
Hallo Ossi
Bei meinen 12 Zyklen mit Temozolomid musste ich auch mehrmals noch eine Woche zuwarten wegen den Blutwerten (bei mir Trombozyten und Leukozyten). Hoffentlich bessern sich die Werte und dann kann sie bald mit dem nächsten Zyklus beginnen. Das Aussetzen hatte bei mir keine negativen Konsequenzen, ist aber wichtig um zu überleben! Eine Chemotherapie kann auch tödlich sein wenn sie nicht fachmännisch überwacht wird. Das mit den zusätzlichen Vitaminen würde ich gut mit dem Onkologen absprechen. Ich habe während Chemo auf Komplementäre Medikamente verzichtet, man muss ja schon so genug Tabletten einnehmen. Und eine Untersuchung bezüglich Interaktionen findet man wohl eher selten.
Gruss Iwana

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #12 am: 07. Dezember 2011, 13:00:37 »
Hallo Iwana

Das hat heute der Arzt auch gesagt das man das noch nicht weis wie Chemio und Komplementarmedizin zusammen reagieren jetzt lasst sie die komlementarmedikamente weg und hoffen dass sich die Leberwerte wieder einpendeln die Oncologin wollte eben nicht ihre Leber zu uberlasten da sie noch jung ist, dann kann sie vieleicht schon nachste Woche damit wieder beginnen nochmals danke fur deine Antwort.

l.G
Ossi

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #13 am: 13. Dezember 2011, 17:30:06 »
Hallo allen zusammen

Heute war ich wieder mit meiner Frau bei der Onkologin und die Leberwerte sind wieder in Ordnung also konnte sie heute wieder mit Temodal weitermachen. Sie hat gesagt dass es von der Chemio abhängt aber meine Frau wird doch in der Zwischenzeit die Complementärmedikamente weglassen.

l.G
Oscar

Offline ossi

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Re:Anaplastisches Astrozytom WHOIII--Vorstellung ossi (Angehöriger)
« Antwort #14 am: 19. Dezember 2011, 15:32:44 »
Hallo

Kann mir jemand sagen was Fish LOH 1p/19q profil normal heist das steht auf dem hystologischen Befund meiner Frau.

Danke Gruß Oscar

 



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